Welkom op het forum voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten
Het forum is een ontmoetingsplaats waar patiënten en hun naasten op een gemakkelijke, laagdrempelige manier met elkaar in contact kunnen komen om informatie en ervaringen over hun ziekte en ervaringen uit te wisselen. Alle berichten zijn op onderwerp geordend en na te lezen, hiermee vormt het ook een naslagwerk. Wij nodigen mensen met ALS, PSMA en PLS, hun naasten en zorgverleners van harte uit om zich te registreren en mee te discussiëren.
ALS patiëntenvereniging (APV)
ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Je kunt hen een stem geven door gratis lid te worden. Wanneer je lid wordt, ontvang je regelmatig de nieuwsbrief. APV organiseert maandelijks een online lotgenotencontact en een tweemaandelijks online contact voor naasten. Wanneer je lid bent van de APV ontvang je hiervan automatisch een uitnodiging. Je kunt hier gratis lid worden van patiëntenvereniging APV.
Stichting ALS Nederland
Stichting ALS Nederland is een fondsenwervende organisatie met het doel ALS de wereld uit te helpen. De missie van Stichting ALS Nederland luidt; 'Het vinden van de oorzaak en daardoor ook mogelijk toekomstige behandeling, door het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar ALS én het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS patienten en hun omgeving. Ook het vergroten en vasthouden van de (naams)bekendheid van ALS, teneinde meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren, behoort tot hun missie. De Stichting heeft een loketfunctie voor iedereen die in verband met ALS iets wil weten, hulp nodig heeft of in actie wil komen. Heb jij ALS, PSMA of PLS en wil je de (kwartaal) patiëntennieuwsbrief ontvangen, dan kan jij je hier registreren. Ben je geen patiënt maar wil je wel op de hoogte gehouden worden rondom Stichting ALS Nederland en meer weten over updates van wetenschappelijk onderzoek, schrijf je dan hier in voor de maandelijkse nieuwsbrief.
Dit forum is gefinancierd door Stichting ALS Nederland en wordt beheerd door moderators van patiëntenvereniging ALS patiëntenvereniging.