Re: Slijm & Botox

Best Dick en anderen

[quote="Dick":1ipw8xas]Iemand ervaring met het inzetten van botox bij het terugdringen van overdadig speekselvloed?
- effectiviteit
- voors en tegens


Groetjes,
Dick S.[/quote:1ipw8xas]


Bij het lezen van deze vraag werd bij mij een eerdere ervaring terug in herinnering gebracht. Niet met het gebruik van botox maar met speekselvloed bij iemand met bulbaire ALS. Ik ben er toen intens over gaan nadenken.
Nu ben ik ook weer even op internet gaan uitzoeken wat de behandelingen zijn. Ik had een artikeltje van de website pallialine, maar het mislukte telkens om een en ander tijdig geplaatst te krijgen.
Wellicht zijn jullie ook op internet gaan nazoeken. Behandelingen zijn; botox inspuiten, bestraling van de speeksleklieren of chirurgie, maar al deze hebben enige vervelende bijwerkingen.

Naar mijn inzien is botox nog het minst schadelijke maar dit moet om de drie maanden herhaald worden.
Maar ook botox is symtoombestrijding, waarbij ik me de vraag stel of we niet iets aan de oorzaak kunnen doen. Ook de hoger genoemde website gaf aan dat speekselvloed niet voorkomt uit overmatige productie van speeksel, “maar was als gevolg van het niet meer kunnen wegslikken”.
Nu weet ik, oorzaak aanpakken, is niet eenvoudig. Misschien kan aan het slikken weinig meer gedaan worden, meestal is de logopediste hiervoor al geraadpleegd.
Toen ik genoemde patient zorg gaf voor meer welbevinden, drong tot me door dat zijn gehele hals,keel, schouder en longgebied vast zat. Dit voelde aan als een blok beton en ik besefte dat daardoor de noodzakelijke lymfeafvooer ook geblokkeerd zat. Na enige tijd raakte hij meer warm en beter doorbloed. Dit losmaken, een betere doorstroming op gang krijgen en het gemakkelijker kunnen doorademen moet als een bevrijding hebben gevoeld, hij zat er na enige tijd stralend bij. Ik ging beseffen dat de overdadige speekselvloed mee ook het gevolg was van de geblokkeerde lymfestroom. Een overlopen van lymfe dat via speeksel een uitweg vindt.
Ik heb deze patiënt maar kort meer kunnen volgen, een intens trieste situatie. Hierbij drong het nog meer tot me door dat men niet overlijdt aan ALS, maar aan complicaties en longproblemen. Complicaties die soms kunnen voorkomen worden. Misschien iets om over na te denken.

Hartelijke groet, Marica.

Re: Slijm & Botox

Marica, hoe bewerkstellig je dat losmaken? Massage? En wie zou dat kunnen toepassen? De fysiotherapeut? Kan ik dat als panter ook leren? Gebruik je hier soms die respiration massageolie voor waar je ook over geschreven hebt? Hoor graag wat meer van je hierover. Rob is net begonnen met het slikken va amytriptiline en vertoont precies de verschijnselen zoals Dick beschreef: vlak, apathisch en zeer vermoeid.
Dick, ik ben blij dat ik dat van jou heb gehoord, anders zou ik me geen raad weten en het misschien helemaal verkeerd geïnterpreteerd hebben. Ik wacht het nu rustig een weekje af. Wat mij betreft is dit forum echt zeer effectief. Je leert van elkaar meer dan van alle "deskundigen" bij elkaar.
Groetjes, Elly

Re: Slijm & Botox

Hallo Elly, dank voor reactie en vragen.

Ik ben als eerst terug gaan uitzoeken waarom dat Amytriptiline gegeven wordt. Ik meende te weten dat dit werd voorgeschreven bij depressieve stoornissen. Toen ik een reactie van Dick S. hierover las op jouw bericht moest ik begrijpen dat dit wordt gegeven bij overmatige speekselvloed? Aan Dick dank voor zijn informatie van zijn ervaringen.

Juist nog een reactie gevonden van iemand die schreef …"dat ze voor haar pijnen amytriptiline nam maar als bijwerking een zeer droge mond kreeg". Nu begrijp ik wat meer het verband, kan het ook zijn dat Rob het krijgt voor pijnen?
Daarom mijn eerste vraag waarom is amytriptiline aan jouw man voorgeschreven?

Of dat losmaken iets met inwrijven van massageolie te maken heeft? Voor een deel wel, maar daar is het niet mee opgelost.
Neen, fysiotherapeuten passen dit (voor zover ik weet) niet toe. Is een zorgmogelijheid die ik (per toeval) ontdekt heb, en verder ben gaan uitzoeken, me in ben gaan specialiseren.
Maar ik ga eerst al jouw reacties eens doorlezen, want daar was ik nog niet mee klaar.
Dan pas kan ik er iets meer over zeggen.

Veel sterkte voor jullie en hartelijke groet, ook aan de anderen, Marica.

Re: Slijm & Botox

Hallo Elly,

Inmiddels berichten gelezen, wilde weten hoe de toestand van Rob is, hoe het allemaal gelopen is.
Heb veel belangrijke informatie gevonden, dank je, is nogal wat.
Maar je was ook een website begonnen, las ik in het begin, ben ik ook wel benieuwd naar. Kan die ook nog gevonden worden?

Dank en groeten, ook aan je man.
Marica

Re: Slijm & Botox

[quote="Elly":19ff1rj2]Marica, hoe bewerkstellig je dat losmaken? Massage? En wie zou dat kunnen toepassen? De fysiotherapeut? Kan ik dat als panter ook leren? Gebruik je hier soms die respiration massageolie voor waar je ook over geschreven hebt? Hoor graag wat meer van je hierover. Rob is net begonnen met het slikken va amytriptiline en vertoont precies de verschijnselen zoals Dick beschreef: vlak, apathisch en zeer vermoeid.
Dick, ik ben blij dat ik dat van jou heb gehoord, anders zou ik me geen raad weten en het misschien helemaal verkeerd geïnterpreteerd hebben. Ik wacht het nu rustig een weekje af. Wat mij betreft is dit forum echt zeer effectief. Je leert van elkaar meer dan van alle "deskundigen" bij elkaar.
Groetjes, Elly[/quote:19ff1rj2]

Hallo Elly, heb inmiddels jouw berichten gelezen, dat moet ik dan even laten bezinken om het op een rijtje te krijgen. Iets wat me opviel en ik ook bij anderen zie wil ik aanhalen.
Bij een longinhoud van een 60 % wordt de Pegcatheter geplaatst. Nadien lees je de zelfde reacties "mijn longfunctie is weer een stuk minder". Dan krijgt men weer even een slag van de molen, weer achteruitgang, zie ik ze denken. In dit geval is dat naar mijn inzien niet zo. De verminderde longfunctie is vrij zeker het gevolg van de operatie. Het zou echter zo moeten gaan dat iedereen na die pegplaatsing zijn longinhoud weer hersteld krijgt.
Ook iets anders; je man wil niet beademd worden of is daar over aan het twijfelen. In principe hoef je niet beademd worden en kan het ook anders opgelost worden. Hierboven schreef ik over iemand die steeds iets meer los komt, en zelf weer doorademt.

Of je dat zelf kunt leren? was je vraag. In theorie zou dat kunnen maar in de praktijk in die situatie niet uitvoerbaar. Wat wel kan is assisteren bij de zorg. Ik heb echter de ervaring dat de partner dan zelf rust neemt en het even kan loslaten. Het doet partner of familie enorm plezier als hun dierbare pijnvrij is er intens tevreden bijligt, komen zij ook wat tot rust.

Hartelijke groet en veel sterkte.

Marica

Re: Slijm & Botox

Dag Marcia,

Ik wil even op het verhaal inhaken, zoals ik het begrijp kun jij deze techniek alleen uitvoeren en niemand anders en valt het voor niemand anders te leren of begrijp ik het verhaal niet goed
Trouwens ik heb in het begin ook Amytriptiline gebruikt en ik heb het ook laten staan omdat ik er zeer moe van werd.
En ik ben zelf van mening dat er wel degelijk extra speeksel aangemaakt wordt en niet dat het probleem met wegslikken alleen de oorzaak is, ik zie het als volgt doordat de zenuwen aangetast zijn worden er verkeerde signalen doorgegeven wat ook extra speeksel veroorzaakt.

Groetjes, Afien

Re: Slijm & Botox

[quote="Esperanza":tc5dw9q1]Dag Marcia,

Ik wil even op het verhaal inhaken, zoals ik het begrijp kun jij deze techniek alleen uitvoeren en niemand anders en valt het voor niemand anders te leren of begrijp ik het verhaal niet goed
Trouwens ik heb in het begin ook Amytriptiline gebruikt en ik heb het ook laten staan omdat ik er zeer moe van werd.
En ik ben zelf van mening dat er wel degelijk extra speeksel aangemaakt wordt en niet dat het probleem met wegslikken alleen de oorzaak is, ik zie het als volgt doordat de zenuwen aangetast zijn worden er verkeerde signalen doorgegeven wat ook extra speeksel veroorzaakt.

Groetjes, Afien [/quote:tc5dw9q1]
Hallo Afien, gisteravond nog even gereageerd, maar bij het plaatsen was de webpagina verlopen en ook niet meer bereikbaar.

Ik voer die zorg inderdaad uit en heb de niet de indruk dat er anderen zijn die dat ook doen. Je moet eerst iets kunnen ontdekken eer je er mee aan de slag gaat.
“Of dit te leren is?”. In theorie kun je alles leren, bedoelde ik, maar in praktijk moeilijk uitvoerbaar. Ik schreef dat omdat Elly vroeg “als partner”. Daaruit proefde ik verder hoe graag ook zij heeft dat er iets voor haar geliefde kan gedaan worden en wie weet, misschien kan dat wel tussen de bedrijven door? Neen, zo eenvoudig is het niet. Je moet veel kennis, inzichten en zorgervaring hebben opgedaan, eer je dit proces van gaan ontspannen bij mensen met ALS op gang krijgt. Ik weet dat het kan, heb er veel ervaring in, kan daarom ook (bij wijze van spreken), het geduld opbrengen. Meer ook omdat ik weet hoe voornaam het is dat voor mensen met ALS meer gedaan wordt.
Toen ik, weer langer geleden, iemand wist die ALS had, zou ik die graag ontmoet hebben. Ik had inmiddels uitgezocht dat de oorzaak van overlijden bijna altijd ademhalingsproblemen zijn “Door het insufficiënt worden van hun ademhalingsspieren” lees je overal. Toch heeft het nog enkele jaren geduurt eer dat ik mensen met ALS heb ontmoet en kon vaststellen dat hun ademhaling het weer gaat doen. Ben er studieverslagen over gaan op papier zetten, ook om de afschuwelijke ellende die deze mensen na hun diagnose doormaken van me af te schrijven.
.
Je schrijft ook over Amitriptiline, wat je ervaring hier mee was, fijn dat je ons daar in laat delen. Ik wil daar ook nog iets over schrijven maar heb dat nog niet goed uitgezocht.

Je schrijft verder “En ik ben zelf van mening dat er wel degelijk extra speeksel aangemaakt wordt en niet dat het probleem met wegslikken alleen de oorzaak is, ik zie het als volgt doordat de zenuwen aangetast zijn worden er verkeerde signalen doorgegeven wat ook extra speeksel veroorzaakt.”

Afien, dank voor je melding, als jij als ervaringsdeskundige schrijft dat er wel extra speeksel wordt aangemaakt dan neem ik dat heel graag aan. Ik schreef wat mijn inzichten daarover waren geworden. Heb dat toen, tot mijn spijt, niet meer verder kunnen uitzoeken terwijl ik dat heel graag had gedaan.
Ja ik besef, nu ik er weer over nadenk dat het ook met een irritatie te maken heeft. Misschien ook vanuit het autonome zenuwstelsel dat bij ALS totaal van slag is?
Dan zou jij wel denken aan botox, of had je een nog een andere oplossing? Besef dat ik jouw reacties nog lang niet allemaal gezien heb.

Hartelijke groeten, Marica

Re: Slijm & Botox

[i:2acs2q10][b:2acs2q10]Zal ik maar de knuppel in het hoenderhok gooien! [/b:2acs2q10][/i:2acs2q10]

[quote="Marica":2acs2q10]
.....Of dat losmaken iets met inwrijven van massageolie te maken heeft? Voor een deel wel, maar daar is het niet mee opgelost.
Neen, fysiotherapeuten passen dit (voor zover ik weet) niet toe. Is een zorgmogelijheid die ik (per toeval) ontdekt heb, en verder ben gaan uitzoeken, me in ben gaan specialiseren. [/quote:2acs2q10]
[quote="Marica":2acs2q10]
.... Ik voer die zorg inderdaad uit en heb de niet de indruk dat er anderen zijn die dat ook doen. Je moet eerst iets kunnen ontdekken eer je er mee aan de slag gaat.
“Of dit te leren is?”. In theorie kun je alles leren, bedoelde ik, maar in praktijk moeilijk uitvoerbaar.......
.... Neen, zo eenvoudig is het niet. Je moet veel kennis, inzichten en zorgervaring hebben opgedaan, eer je dit proces van gaan ontspannen bij mensen met ALS op gang krijgt. Ik weet dat het kan, heb er veel ervaring in, kan daarom ook (bij wijze van spreken), het geduld opbrengen. Meer ook omdat ik weet hoe voornaam het is dat voor mensen met ALS meer gedaan wordt. [/quote:2acs2q10]

Marica,

Jij hebt blijkbaar een therapie ontwikkeld met betrekking tot de ademhaling. De vraag is nu;
- wat doet het precies?
- uit hoeveel sessies bestaat het?
- wat bedragen de kosten?


Groetjes,
Dick S.

Re: Slijm & Botox

Dag Marcia,

Wat ik nou zo jammer vind, dat we zo ver van elkaar uit de buurt wonen want ik had graag wat consulten bij je willen ondergaan en het zelf willen ervaren wat het bij mij teweeg zou brengen. Mijn therapeut en ik doen gewoon een beetje nek en schouder massage want tips van de revalidatiearts krijg je niet.
Ook zou ik het jammer vinden dat de kennis die jij hebt opgedaan verloren zou gaan. Ik vind ook dat de ondersteunende mogelijkheden zoals beademing, logopediste, enz, enz voor ALS van levensbelang zijn maar dat er nog te weinig ervaringen uitgewisseld worden wat betreft persoonlijke en therapeutische ervaringen die opgedaan worden door en bij ALS patiënten, er zou eigenlijk een aparte rubriek moeten komen. Zelf denk ik nog niet aan botox omdat ik het nog redelijk weg kan slikken op af en toe een verslikking na .

Groetjes, Afien

Re: Slijm & Botox

[quote="Esperanza":2khe9zpi]Dag Marcia,

Wat ik nou zo jammer vind, dat we zo ver van elkaar uit de buurt wonen want ik had graag wat consulten bij je willen ondergaan en het zelf willen ervaren wat het bij mij teweeg zou brengen. Mijn therapeut en ik doen gewoon een beetje nek en schouder massage want tips van de revalidatiearts krijg je niet.
Ook zou ik het jammer vinden dat de kennis die jij hebt opgedaan verloren zou gaan. Ik vind ook dat de ondersteunende mogelijkheden zoals beademing, logopediste, enz, enz voor ALS van levensbelang zijn maar dat er nog te weinig ervaringen uitgewisseld worden wat betreft persoonlijke en therapeutische ervaringen die opgedaan worden door en bij ALS patiënten, er zou eigenlijk een aparte rubriek moeten komen. Zelf denk ik nog niet aan botox omdat ik het nog redelijk weg kan slikken op af en toe een verslikking na .

Groetjes, Afien [/quote:2khe9zpi]

Hallo Afien, Esperanza, dank voor je reactie, ook aan Dick.

Ik geef voorlopig een kort antwoord aan jou, over die behandelingen, dat is iets eenvoudiger dan de vragen, antwoorden die Dick oproept.
Je vind het spijitg dat je niet dichtbij woont? Daar hoeft je geen spijt over te hebben, dat hoeft geen probleem te zijn. Ik doe (ook) huisbezoek. (Je kunt, indien je dat wil, in een PB daarvoor iets afspreken). Een eerste contact is een kennismakingsbehandeling. Meer uitleg hierover komt in een korte reactie bij Dick zijn vraag. Ik wil hiermee de drempel zolaag mogelijk houden om aandacht te krijgen voor deze zorgmogelijkheid.

Hartelijke groet en dank voor je warme reactie,

Marica

Re: Slijm & Botox

[quote="Dick":2o1tcz72][i:2o1tcz72][b:2o1tcz72]Zal ik maar de knuppel in het hoenderhok gooien! [/b:2o1tcz72][/i:2o1tcz72]

[quote="Marica":2o1tcz72]
.....Of dat losmaken iets met inwrijven van massageolie te maken heeft? Voor een deel wel, maar daar is het niet mee opgelost.
Neen, fysiotherapeuten passen dit (voor zover ik weet) niet toe. Is een zorgmogelijheid die ik (per toeval) ontdekt heb, en verder ben gaan uitzoeken, me in ben gaan specialiseren. [/quote:2o1tcz72]
[quote="Marica":2o1tcz72]
.... Ik voer die zorg inderdaad uit en heb de niet de indruk dat er anderen zijn die dat ook doen. Je moet eerst iets kunnen ontdekken eer je er mee aan de slag gaat.
“Of dit te leren is?”. In theorie kun je alles leren, bedoelde ik, maar in praktijk moeilijk uitvoerbaar.......
.... Neen, zo eenvoudig is het niet. Je moet veel kennis, inzichten en zorgervaring hebben opgedaan, eer je dit proces van gaan ontspannen bij mensen met ALS op gang krijgt. Ik weet dat het kan, heb er veel ervaring in, kan daarom ook (bij wijze van spreken), het geduld opbrengen. Meer ook omdat ik weet hoe voornaam het is dat voor mensen met ALS meer gedaan wordt. [/quote:2o1tcz72]

Marica,

Jij hebt blijkbaar een therapie ontwikkeld met betrekking tot de ademhaling. De vraag is nu;
- wat doet het precies?
- uit hoeveel sessies bestaat het?
- wat bedragen de kosten?


Groetjes,
Dick S.[/quote:2o1tcz72]

Hallo Dick, dank voor je reactie en vragen.
Gisteren schreef ik al dat een (korte) reactie op een (deel) van de vragen van Afien iets eenvoudiger was, dan de antwoorden op de vragen van jou.

Maar ze komen, de antwoorden, echter niet nu, tot mijn spijt. Wel heb ik al wat op papier staan maar geen tijd meer gevonden om er aan door te werken. De eerste volgende dagen lukt dat misschien wel maar zijn we niet hier om iets te posten.

Hartelijke groet, ook aan de anderen.

Marica

Re: Slijm & Botox

Dag Marcia,

Ik ben enige tijd niet op het forum actief geweest en heb dus veel informatie gemist. Je bent van huis uit verpleegkundige maar waar heb je zoal gewerkt en in welke periodes, kun je me dat nog even vertellen, want om alles nog door te spitten heb ik op dit moment even geen tijd voor. En deze week maak ik het bespreekbaar bij mijn fysiotherapeut en stel haar voor om de behandelingen bij haar in de praktijk te laten uitvoeren dan kan ze de techniek die jij toepast ook even over je schouders meekijken.

Alvast bedankt.

Groetjes, Afien

Re: Slijm & Botox

[quote="Esperanza":1p7mgffk]Dag Marcia,

Ik ben enige tijd niet op het forum actief geweest en heb dus veel informatie gemist. Je bent van huis uit verpleegkundige maar waar heb je zoal gewerkt en in welke periodes, kun je me dat nog even vertellen, want om alles nog door te spitten heb ik op dit moment even geen tijd voor. En deze week maak ik het bespreekbaar bij mijn fysiotherapeut en stel haar voor om de behandelingen bij haar in de praktijk te laten uitvoeren dan kan ze de techniek die jij toepast ook even over je schouders meekijken.

Alvast bedankt.

Groetjes, Afien [/quote:1p7mgffk]

Hallo Afien,
Ben terug van gisteravond laat of beter deze morgen in de vroeg uurtjes. Open juist de laptop, en kijk eerst op het forum, want ik zit erg met de vraag van Dick die al meer dan tien dagen op antwoord wacht.
Ik zie nu ook jouw vraag, dank je. Maar ik ga eerst Dick zijn vraag beantwoorden en jouw vraag even op me gemak lezen en laten bezinken.

Hallo Dick, nu moet ik jouw vraag hier quoten, maar ik weet niet hoe dat moet, een tweede erbij, wil ook niet de reactie aan Esperanza kwijt spelen.
Maar nu denk ik eraan, had jouw vragen al gequote en er thuis, ik bedoel op mijn zorg, werk (vakantie)plek aan gewerkt.
De twee eerste vragen zijn beantwoord maar de derde nog onvolledig. Bij die vraag kwam heel wat naar boven heb er ook over geschreven, maar moet dit nog nakijken. In principe zou ik jou en de anderen bij die vraag naar mijn website moeten verwijzen "want dat is het plaatje van jouw bedrijf" hoor en lees ik in ondernemerskringen. Maar die website heb ik om een en ander nog niet, daarom ook dat Afien
wat vragen stelt. Afien ik heb in mijn eerste of tweede voorstelrondje iets meer over mijn achtergrond verteld.

Nu het antwoord op Dick zijn vragen

Marica,

Jij hebt blijkbaar een therapie ontwikkeld met betrekking tot de ademhaling. De vraag is nu;
- wat doet het precies?
- uit hoeveel sessies bestaat het?
- wat bedragen de kosten?

Hoi Dick, hallo, dank voor je reactie en vragen,

“Je hebt een therapie ontwikkelt?” Ik weet niet of dat de juiste uitdrukking is. Ik zag op zeker moment dat de ademhaling beïnvloedbaar is, dat vond ik wonderbaarlijk. Dat moest ik verder uitzoeken omdat ik weet dat ademhalingsproblemen in de zorg veel zorgen baart. Daarbij voor de patiënt en zijn famile een grote ellende betekent. Ik wilde weten of dit “ademhalingbeïnvloeden" ook bij andere mensen en probleemzieken ging lukken. Met uiteindelijk mijn vraag, zoektocht, of dit ook lukt bij mensen met ALS. Dit meer nog omdat hun ademhalingsspieren verlammen met de dood als gevolg.
Ik besefte, langer geleden al, dat patiënten, liggend op de IC aan de beademing ernaast ook ademhalingsondersteunende zorg moeten krijgen. Want dit verlicht hun vastgebonden zijn doordat ze gaan ontspannen. Toen ik een paar keer mensen uit mijn kennissenkring er kort heb bijgestaan heb ik dat vasgesteld. Iemand waar de verpleging van zei dat er niet veel hoop was, maar na een paar dagen beterde. Dit kwam, volgens mijn redenering, omdat hij kon gaan ontspannen en zijn doorstroming, die geblokkeerd was, zich herstelde. Dit omdat hij, net als sommige anderen op een ic, vocht gaan vasthouden. Is dat door een orgaanstoornis of omdat ze er, wat ik zou mogen noemen, een beetje verlamd bijliggen? Ze zijn meer technisch verlamd omdat ze door sterke medicijnen in slaap worden gehouden. Ik bedoel, mensen met ALS zijn om andere redenen verlamd en hebben hun doorstroming geblokkeerd. Omdat ik voordien mensen met Parkinson langere tijd zorg gaf, had ik gezien hoeveel voordeel zij daaruit haalde. “Ik voel me niet meer zo stram en stijf, ik heb weer energie” zei men dan. Het verhaal of de problemen van mensen met ALS zijn een heel stuk erger dan die van mensen met Parkinson, dat bleef me achtervolgen. Alhoewel ik overal las “dat ze bij ALS enkel nog kunnen beademd worden of moeten dood gaan” vroeg ik me af hoe het met hun ademhaling gesteld was.
Nadat ik een aantal mensen met ALS heb kunnen ontmoeten, en aan een zestal heb mogen zorg geven, stelde ik vast dat ze op zeker moment weer gingen doorademen. Dat dit doorademen dan een paar dagen tot enkele weken, aanhoud. In mijn studieverslagen heb ik de verschillende ALS patiënten of meer hun nood, uitvoerig beschreven. Ook de ellende en het verdriet dat ze samen met hun gezin, doormaken heeft diepe indruk op me gemaakt. Daarom kan ik er niet over zwijgen. Ze waren er allemaal vrij erg aan toe. Ieder van hen had de diagnose al een paar jaar. Ik besefte dat ze nooit zorg voor meer welbevinden krijgen toegepast. Neen, dat zit er niet in, ik ken het zorgsysteem, weet dat vrijwel nooit iemand zorg voor meer welbevinden krijgt terwijl er die zorg zou moeten bijhoren. Dit meer nog voor mensen met ALS, omdat ze bij hun diagnose een doodsvonnis krijgen gesteld en ze de grond voor hun voeten zien wegzinken.

Wat doet het precies;
Het doet mensen met ALS zodanig ontspannen waardoor deze hun verkrampingen kunnen loslaten. Er komt een betere doorstroming opgang, ze ontdooien als het ware uit hun verkleumde toestand. Ze gaan warmer aanvoelen en geleidelijk aan komt hun ademhaling los. Ze liggen er na een drie uur intens tevreden bij.

Het doet de longen terug open gaan..

Zorgt ervoor dat endorfinen in het lichaam vrijkomen, die een pijnstillend werking hebben en een geluksgevoel veroorzaken.

Het maakt het lichaam los, je moet het zien alsof de koorden waarin de ALSpatiënt gevangen zit worden losgemaakt. Of beter uitgedrukt, het harnas waar een ALS patient in gevangen zit voor even zijn stevigheid verliest.

Pijn zwakt af. Ik ken de verhalen van verschillenden ALS patiënten dat ze pijn hebben, terwijl wordt beweerd dat ALS geen pijn doet. .

Het warmt mensen op, of beter uitgedrukt, ik moet er voor zorgen dat ze opgewarmd worden. Dit zo “ijskoud aanvoelen” moet er mee te maken hebben dat mensen met ALS totaal niet kunnen bewegen, daardoor zelf geen warmte kunnen opwekken. In mijn werken als verpleegkundige, en in naaste familie maakte ik het mee, iemand die verlamd was en weinig kon bewegen. Klaagden altijd over kou. Nadat ik mensen met ALS ben gaan ontmoeten dacht ik daar weer aan. Maar dat was iets waar ik eerder nooit bij stil heb gestaan. Ik zou toen ook niet geweten hebben wat ik er aan kon doen (als zorgen dat de stoof het goed doet, of de verwarming wat hoger gaan zetten en geen deuren laten openstaan).

Het doet de maag en darmen beter beter werken als men diep ontspannen geraakt. (Na het plaatsen van een PEG sonde heeft men soms hinder van zijn maag. Ik las van iemand “het voelt aan alsof een zware steen op mijn maag ligt”. Dat kan, als gevolg van de operatie kunnen verkrampingen optreden. Dan moet er voor gezorgd worden dat die verkrampingen zich opheffen zodat de maag weer gewoon haar werk kan doen en zich dat zware gevoel oplost).

Aanpak en verlichting van nekklachten. Nekklachten is een bekend verschijnsel bij ALS. Ik heb daarmee ervaring opgedaan bij de ALS patient die ik wat langer heb kunnen zorg geven. Ik begreep dat de doorstroming naar het hoofd toe steeds meer beperkt wordt en begrijpelijk nekklachten veroorzaakt, (toch was het hier geen bulbaire ALS). Gezien de lucht en zuurstofopname al geruime tijd in het gedrang kwam is het begrijplijk dat die nek steeds meer problemen opleverde.

Slikklachten en overdadige speekselvloed. Ik zou verder graag uitzoeken of mijn zorg daar een gunstige invloed op heeft. Maar ook uitzoeken wat de oorzaak daarvan zou kunnen zijn. Of het gevolg is van ALS of een combinatie van onderliggende factoren.

Ik verwacht dat als mensen met ALS deze zorg regelmatig krijgen, beademing minder nodig wordt of pas later hoeft worden ingezet.

Het geeft emotioneel welbevinden. Daarbij is het voor partner, kinderen, ouders of familie een troost te zien dat er toch iets voor hun dierbare kan gedaan worden. Moeten meemaken, machteloos moeten toezien hoe je geliefde steeds meer aftakelt met de dood als gevolg is een diep drama.

Je zou verder onderzoek kunnen doen. Dit om wetenschappelijk vast te stellen dat (ook) bij mensen met ALS de ademhaling kan ondersteund worden zonder dat hij of zij mechanisch beademd wordt. Het zou een groot goed betekenen als mensen met ALS bij hun diagnose te horen krijgen dat in afwachting van het medicijn diep ontspannende zorg voor hen iets kan betekenen. Of meer nog, van grote waarde is. Ik heb echter enige moeite met “wetenschappelijk onderzoek moet bevestigen”. Patienten met ALS zijn verder meestal heel gezond, zelf meer dan goed in staat om vast te stellen of dat hun ademhaling het weer doet. Maar om ons bij de regels te houden, je zou dit met patiënten kunnen doen en kijken of een medewerker van een wetenschappelijk instituut er een promotiestudie over wil doen.



Uit hoeveel sessies bestaat het?

We spreken niet over een aantal sessies. Het probleem is niet opgelost door de ALS patiënt, als voorbeeld; drie maanden lang iedere week een behandeling te geven en dan een half jaar te wachten. De ALS patiënt moet regelmatig worden losgemaakt en dit dan voor zijn verdere (de rest van zijn) leven gedaan krijgen.

We moeten begrijpen dat deze zorg mensen met ALS tijdelijk los maakt, en dit moet telkens herhaald worden naar gelang hun toestand. Bij sommigen is dat om de week, bij anderen om de drie of vier weken. Bij mijn eerste ALS patiënt, deed ik dat om de vijf dagen.

Mijn droom is, zou zijn, om iedere ALS patiënt direct na hun diagnose met deze zorg te laten kennis maken en dit dan om de drie of vier weken te herhalen. Ik verwacht dat je dan iets minder te lijden krijgt van achteruitgang. Omdat je telkens wordt los gemaakt blijft de innerlijke doorstroming langer goed of wordt weer goed. Je krijgt een zekere onderhoudsbeurt van je lichaam dat met de aandoening ALS veel te verduren heeft.
Gezien ook je longen terug open komen en het doorademen zich hersteld heb je minder te lijden onder luchttekort of zuurstofnood, wat er nu ongemerkt insluipt.

Een voorbeeld; iemand die in de tweede fase zat en die ik een viertal keer heb mogen ontmoeten; was na drie uur totaal los. Ik bedoel na twee uur kwam hij vrij los, dan moet het proces van ontspannen doorademen nog een tijd blijven doorgaan. Daardoor raken ze nog meer los. Hierbij wordt hun lucht en zuurstoftekort aangevuld en CO2 of koolzuur uitgewisseld. Bij dit laatste moet terwijl verder behandeld worden om ook door het gehele lichaam een zekere uitwisseling in de lichaamscellen te doen plaats te vinden.
Bij het mechaninsch beademen komt de lucht en zuurstof onder druk in de longen, die echter niet gaan ontspannen. De lucht en zuustofopname gebeurt ook in het gehele lichaam maar in mindere mate. Dit komt omdat de weg onvoldoende of niet vrij wordt gemaakt, men er verkrampt bijligt. Bij ontspannende zorg gaan je longen verder open en zijn dan beter in staat om hun werk te doen. De familie schreef “heeft zich een paar weken heel goed gevoeld, was die weken een ander mens”.

Er worden ook tips gegeven aan de patiënt, of meer aan partner of familie, gezien de ALSpatiënt weinig of niets meer kan, om zelf te kunnen doen. Inzichten waardoor beter begrepen wordt waarom die tip voornaam is.
Iemand die niet beademd wil worden zou als eerst moeten weten dat op deze manier zorg kan gegeven worden. De grote ellende van ALS heeft voor een deel te maken met het verdriet dat doorstaan wordt, moeten begrijpen dat ze enkel maar kunnen beademd worden. Iemand die niet wil beademd worden kiest dan voor zijn eigen dood, of voor euthanasie, terwijl je niet dood wil en je geliefden je niet kwijt willen.

Wat bedragen de kosten?

[color=#FF0000:1p7mgffk]***
Tekst door Moderator verwijderd omdat dit sterk neigt naar een 'advertorial', wat niet is toegestaan. Bovenstaande inleidende tekst kan als informatief worden opgevat.
***[/color:1p7mgffk]

Hartelijke groet, Marica

Re: Slijm & Botox

Bovenstaande tekst is aangepast omdat dit sterk neigt naar een advertorial, wat niet is toegestaan.

Met vriendelijke groet,
StopALS.nu Moderator

Re: Slijm & Botox

Oeioeioeie.... door het rode lint gegaan, was niet mijn bedoeling, was me van geen kwaad bewust, mijn excuses, voortaan beter op mijn tellen passen.

Groet, Marica

Re: Slijm & Botox

[quote="Marica":3mcnbbqz][quote="Esperanza":3mcnbbqz]Dag Marcia,

Ik ben enige tijd niet op het forum actief geweest en heb dus veel informatie gemist. Je bent van huis uit verpleegkundige maar waar heb je zoal gewerkt en in welke periodes, kun je me dat nog even vertellen, want om alles nog door te spitten heb ik op dit moment even geen tijd voor. En deze week maak ik het bespreekbaar bij mijn fysiotherapeut en stel haar voor om de behandelingen bij haar in de praktijk te laten uitvoeren dan kan ze de techniek die jij toepast ook even over je schouders meekijken.

Alvast bedankt.

Groetjes, Afien :D[/quote:3mcnbbqz][/quote:3mcnbbqz]

Hallo Afien, heeft even geduurd eer ik hier weer kwam kijken, maar toen ik wilde reageren kon ik niet inloggen. Heb daar de laatste tijd erg veel moeite mee, maar nu lukt het. Heb mijn verpleegkundige opleidingen gedaan in Belgie, midden en eind jaren 60, begin '70. Een tiental jaren gewerkt, in twee ziekenhuizen voor het merendeel bij chronisch zieken met ernstige longklachten, ademnood en gebruik van zuurstof. Mijn verplegingswerk tijdelijk onderbroken door huwelijk en het krijgen van kinderen. Dit onderbreken heeft even geduurd door ernstige ziekte van, en het zorg verlenen en bijstaan van mijn vader, die veel pijn heeft geleden, waarvoor de dokter geen raad wist. Dit was het laatste wat ik nodig had, om een natuurgeneeskundige opleiding in massagetechnieken te volgen in mijn zoektocht naar verlichting van pijn. Bij het werken, massagezorg geven, ging ik inzien dat door ontspanning pijn afzwakt, meer nog ontdekte ik dat de ademhaling zich verdiept. Uiteindelijk ook mensen met ALS gaan ontmoeten, gezien zij te horen krijgen dat hun spieren worden aangetast, (behalve de hartspier), en uiteindelijk ook hun ademhalingsspieren. Om te ademen hebben we geen spieren nodig, maar bij mensen met ALS zitten die verlamde spieren de werking van hun ademhaling in de weg. Ook problemen met veel slijm zijn het gevolg van het vastzitten of verstopt raken van die verlamde gebieden waardoor slijm onvoldoende op de natuurlijke manier afvloeit. Ook problemen van misselijkheid (voor en) na plaatsen van PEG of PRG hebben met dit vastzitten te maken, terwijl dit goed kan worden losgemaakt waardoor men weer door ademt en terug energie krijgt.

Maar Afien, je voorstel "of je fysiotherapeut kan mee kijken over je schouders heen"? Sorry van mijn late reactie, weet niet of je nog met die vraag zit. Van mijn kant; ja dat kan, met alle plezier, moet ze wel wat tijd voor uittrekken. Maar het gaat niet in haar praktijk, tot rust en op adem doe je in je eigen bed of relaxsfauteuil, dan wil je nagenieten en niet meer hoeven opstaan om naar huis te gaan. Je fysio zou kunnen helpen, komt het proces eerder op gang en kan wat tips meekrijgen.

Groetjes, Marica

Re: Slijm & Botox

Hoi Marica.
Eindelijk een concreet antwoord, dat heeft lang geduurd.....
ik had een grote computer storing dus kon niet eerder antwoorden.
Groetjes, Peet

Re: Slijm & Botox

Hoi Peet,

Je schrijft "eindelijk pas een concreet antwoord". Was me er niet van bewust dat een en ander niet duidelijk was, dat heeft dan inderdaad lang geduurd. Het spijt me, maar ben blij dat het nu wel duidelijk is.

Groetjes, Marica.

Re: Slijm & Botox

Beste Janneke, ik heb me neergelegd bij het feit dat ik speekselvloed heb. Eerst gebruikte ik keukenrollen, maar nu blijkt een flink servet beter te voldoen. Ook gebruik ik er geen medicijn voor en heb het niet laten behandelen. Het enige dat ik in dit verband doe is een capsule Weegbree elke dag om het slijm makkelijker oplosbaar te houden. Het meeste kan ik gelukkig nog wegslikken. Als ik schuin achterover op de bank lig heb ik er het minst hinder van. Groeten, Jan.

Re: Slijm & Botox

Hallo Janneke, sorry voor mijn late antwoord. De weegbreecapsules haal ik uit elkaar en ik neem de inhoud met water in via de spuit. Je zegt dat je niet kan slikken. Bij mij is de slikbeweging niet compleet omdat de tong niet meer meewerkt. Wat ik doe voordat ik in slaap kan vallen, is dat ik het slijm uit mijn mond in een los hemd laat lopen. Dat duurt wel een helf uur. Daarna wordt het rustiger in mijn mond. Ik heb dan nog een los hemd als sjaal om mijn nek. Het uiteinde daarvan gebruik ik dan om tegen de mond te drukken als dat nodig is. Dat eerste hemd waar het slijm in wordt gedeponeerd zit bevestigd aan de spijlen van mijn hooglaagbed, dan kan ik hem niet kwijtraken. Groeten, Jan