Re: Taai speeksel

Hallo Afien

De oorzaak weet ik niet. Maar melkproducten stimuleren het. Alleen zure zaken ( ook kwark en yoghurt) zouden het verminderen. Ik neem een Napoleonneke (zuur zuurtje) wanneer ik het niet weg kan schrapen.
Groetjes, Lia

Re: Taai speeksel

Dag Lia,

Het probleem met het dikke speeksel heb ik niet zozeer bij het nuttigen van melkproducten, ook heb ik af en toe last van zeer overgevoelige speekselklieren, voor dat ik iets nuttig dan reageren mijn speekselklieren overmatig het doet dan heel veel pijn in mijn kaaklijn deze verschijnsel hebben in mijn ogen wel met elkaar te maken.

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

Hallo Afien

Dit herken ik ook, mijn mond kromp ( enkele maanden voor het stellen van de diagnose al ) samen met het eten van lekker bereidde sla bijvoorbeeld, ik weet altijd alles aan mijn aangezichtspijn. Dus ik had geen "gekruide "dingen meer.
Maar nu ik dit van jou hoor moet het haast met ALS te maken hebben. Ik zal mijn logopede eens vragen, die is in deze zaken goed thuis.

Groetjes, Lia

Re: Taai speeksel

Dag Annie,

Ga ik proberen met appelmoes.

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

Dag Annie en Afien

Ik ga de appelmoes proberen met de visoliecapsule erbij.
Bedankt voor de tips

Groetjes, Lia

Re: Taai speeksel

Hoi Afien,
Ik heb hetzelfde met cola en sojasausen (vandaag weer Chinees gegeten, vandaar...)

Ik poets mijn tanden met Parodontax. Dat is een tandpasta met een combinatie van natuurlijke plantenextracten en een hoge concentratie mineraalzout.
In het begin is het wennen qua smaak, maar het lost het dikke slijm wel op voor mij. Gewoon in de supermarkt.


[list:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Mineraalzout: neutraliserend en samentrekkend, herstelt de pH balans in de mond [/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Echinacea: verhoogt de natuurlijke weerstand[/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Mint: antibacterieel[/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Salvia: antibacterieel en desodoriserend ontgeurend)[/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Mirre: versterkend[/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Kamil: verzachtend[/*:m:20l3h6vy][*:20l3h6vy]Ratanhia: samentrekkend [/*:m:20l3h6vy][/list:u:20l3h6vy]

Groetjes,
Dick

Re: Taai speeksel

Ja, en de paradontax helpt ook tegen speekselvloed.
Lia

Re: Taai speeksel

Hoi Dick en Lia,

[b:2q7o2vyc]Stom van mij[/b:2q7o2vyc], ik heb het zelf jaren lang gebruikt en ben toen een keer overgestapt op iets anders, we hebben het zelfs in huis.
Ik ga het vandaag direct proberen, bedankt voor het wakker schudden

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

Hallo

Volgens de logopede ontstaat het slijm doordat we niet op tijd slikken en het speeksel indikt.
Zelf heb ik wel het gevoel dat de saliethee werkt. Ik merkte wel nu ik met open mond adem (snotterdesnotter) dat ik vaker slijm in mijn keel had. Drink nu regelmatig wat citroensap, verdund wel te verstaan.
Het werkt.
Groetjes, Lia

Re: Taai speeksel

[quote="dspier":1nnprj4w]Hoi Afien,

Ik poets mijn tanden met Parodontax. Dat is een tandpasta met een combinatie van natuurlijke plantenextracten en een hoge concentratie mineraalzout.
In het begin is het wennen qua smaak, maar het lost het dikke slijm wel op voor mij. Gewoon in de supermarkt.

Groetjes,
Dick[/quote:1nnprj4w]

Hoi Dick,

Bedankt voor de tip, als ik poets met paradontax heb ik veel minder last van dik slijm

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

Hoi Afien,
Mooi om te horen. En dat had je nog gewoon in de kast liggen?

Groetjes en een frisse adem,
Dick

Re: Taai speeksel

Hallo,

Bij taai speeksel/taai slijm werkt ook [b:2o4bhc9d]Acetylcysteïne[/b:2o4bhc9d] te verkrijgen als bruistabletten of
zakjes die opgelost moeten worden (de inhoud dan)
Dit is ook bekend onder de naam Fluimicil.
Het breekt het slijm en men kan het beter ophoesten.
Helaas wordt dit niet meer vergoed uit de basisverzekering (gelukkig niet duur)
maar wel zeer effectief.

Groet
Tom

Re: Taai speeksel

Rob hoest zich af en toe te pletter, maar krijgt het slijm haast niet naar boven. Hij mag twee keer per dag "puffen" en slikt ook de acetylcysteIne bruistabletten (officieel een per dag 's morgens, maar soms geef ik er eind van de middag nog een). Ook heb ik dunne plakjes rookvlees gekocht (tip van het forum) en parodontax tandpasta (ook tip van het forum). Het rookvlees vindt hij prettig, de tandpasta is nog maar net in gebruik, kunnen we nog niets van zeggen. Maar hebben jullie nog meer tips voor het naar boven halen van het slijm? Het is af en toe een drama. Als hij heel erg hoest, geeft hij over en komt er wel een golf slijm, maar dat lukt bijna nooit. Het is geen fris praatje , maar jullie zijn wel wat gewend.
Alvast bedankt voor het meedenken.
Elly

Re: Taai speeksel

Hoi Elly,

Ik heb precies hetzelfde gehad, zo erg dat ik het even niet meer zag zitten. Nu gaat het weer, zie mijn bericht bij [b:2fw15yoh] overdadig speekselvloed[/b:2fw15yoh] d.d za aug 11, 2012 12:23 pm .

Ik doe het volgende:
- al het speeksel uit de mond laten lopen/uitspugen
- 1x daags amitriptyline 25 mg
- 3x daags acetylcysteIne

en als ik slijm niet opgehoest krijg, dan helpt vaak:
- ipramol via de vernevelaar

Wat bij mij ook helpt is, als ik de hoestbui voel aankomen, op mijn zij gaan liggen op bed met mijn beademingsmasker op. Na een uurtje liggen/slapen is het meestal wel weer een tijd weg.


Groetjes,
Dick S.

Re: Taai speeksel

Hallo Elly, Dick en anderen,

Heeft toch weer even geduurt eer ik er aan toe kwam hier te komen kijken.

Ik lees ondermeer jouw bericht Elly, "dat je man erg hoest, het is soms een drama" schrijf je, "hij kan het taaislijm niet opgehoest krijgen".
Nu zou ik jouw bericht hier willen plaatsen, maar ik weet (nog) niet hoe dat moet, daarom maar op mijn manier, (ik ga ook liever niet meer terug kijken want dan raak ik mijn reactie weer kwijt).

"Als hij kan overgeven dan komt er wel veel (eten) en slijm mee naar buiten maar dat overgeven lukt bijna nooit".

Om ervoor te zorgen dat hij kan overgeven zou je een vinger in zijn keel kunnen steken, dan lukt overgeven meestal wel. Maar ik denk niet dat dit de oplossing is die je vraagt, want zijn eten heeft hij hard nodig. "Dit overgeven" zou bij uitzondering of in erge nood kunnen gebruikt worden.

Je vraagt " kunnen jullie nog wat verder meedenken voor een betere oplossing? ".

Wat ook kan is om met een respiration massageolie zijn longgebied, (schouders, nek, rug, bovenarmen), regelmatig in te wrijven, bvb. iedere avond. Dit verlicht de ademhaling en komt rustgevend over. Ik heb de ervaring dat taaislijm dan beter loskomt. Is een beetje het zelfde principe als wat Dick schrijft " Ik zet mijn beademingsmasker een uurtje op, ga op mijn zij liggen en dan is het na een tijdje beter. Dick, dank voor die tip.

Elly, ergens kwam jij ook met vragen over een middenrifstimulerend apparaat? Als ik je bericht weer tegenkom ga het ik nog eens goed nalezen..

Mijn onderbericht, iets wat sommigen van jullie gebruiken, zou hier kunnen zijn " Ik moet er even over nadenken."

Veel sterkte en hartelijke groet, ook aan de anderen.

Marica

Re: Taai speeksel

Dag Allemaal,

Ik gebruik al een hele periode zoethout thee om het taaispeeksel de baas te blijven het staat bekent als slijmoplossend. Ik neem iedere dag twee theeglazen per dag ik gebruik het huismerk van Jumbo die is het sterkst. Het zakje laat ik erin zitten totdat ik het ga nuttigen dan is het mooi sterk, je moet echt niet meer nemen dan twee glazen want het is bloeddruk verhogend en het ontrekt meende ik kalium als je teveel krijgt, maar twee glazen houdt de boel mooi in bedwang tot nu toe bij mij.
[b:3v9camjf]Het gaat de speekselvloed niet tegen [/b:3v9camjf]

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

Bedankt voor de tip Afien, ik ga het zeker proberen.
Even een goor praatje, maar je komt er niet onderuit he met deze rot ziekte. en daar komt ook nog eens bij dat ik een roker ben die ook nog een beetje verkouden is, en ook nog eens net een griep prik heeft gekregen.
zeker als ik net wakker ben komen er hele slierten naar buiten, gelukkig hoest ik het meeste nog op maar ik ben zo af en wel eens een half uur of langer bezig
Nou ben ik een echte koffieleut dus zal je mij niet erg snel aan de thee zien, daardoor werd hier ook wel eens gekscherend tegen elkaar gezegd als iemand thee nam, Thee is Gay even voor de statistieken, wij hebben niks tegen thee drinkers en ook die andere niet
Maar ik zelf was de laatste tijd ook al behoorlijk veel overgegaan op thee omdat ik dit makkelijke weg slik dan koffie. dus dan maar meteen jou thee Afien.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Beste Theeleuten. Afien je had het over het gunstige effect van zoethout. Nu had ik een probleempje: Ik lag voordat ik kon inslapen altijd vijf minuten te hoesten. Dat komt door mijn overgevoelige keel. Met jouw suggestie over zoethout ben ik gaan zoeken en ben uitgekomen bij Plantil, een Belgische hoestdrank. De hoofdbestanddelen zijn weegbree en zoethout. Er zit ook nog een beetje zink in. Net voordat ik naar bed ga neem ik een half maatje daarvan verdunt met een heel maatje water. Die twee slokjes kan ik met enige moeite innemen. Het voordeel is, dat ik in bed niet meer hoef te hoesten. Dus op naar een Belgische apotheek, of bestellen op internet, als je het wil proberen. Groeten, Jan

Re: Taai speeksel

[b:kuznqadt][color=#FF0000:kuznqadt]PAS OP MET ZINK[/color:kuznqadt][/b:kuznqadt] "jan v": Plantil, een Belgische hoestdrank. De hoofdbestanddelen zijn weegbree en zoethout. Er zit ook nog een beetje zink in.
Hoi Jan.
Zink? zou ik persoonlijk toch mee uitkijken
"Peet": Er werd mij wel verteld dat je volstrekt geen Zink moet nemen omdat bewezen zou zijn dat dit het verergerd.
Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Dag Jan,

Was een heel goed idee maar Peet heeft zich laten vertellen dat zink niet goed zou zijn, je kunt natuurlijk de gewone thee van Jumbo eigen merk kunnen proberen en kijken wat het je gaat brengen Je hoeft er natuurlijk geen hele beker van te drinken doe een klein beetje heet water erover en laat het even trekken.
We horen graag wat je gaat doen, succes

Groetjes, Afien

Re: Taai speeksel

[quote="Elly":1nx7mndl]Peet, wat krijg jij tegen het slijm?
Elly[/quote:1nx7mndl]
Tegen het slijm krijg je niks omdat daar volgens mij niks voor is? deze week heb ik het echt heel erg, zo erg zelfs dat ik soms dacht, laat dit snel over zijn de huisarts zat er een paar dagen geleden zelfs bij en wist ook geen raad te geven.
wel heb ik bruistabletten gekregen die het slijm wat zou moeten verdunnen, ook heeft mijn vrouw bij de Aphotheeek de raad gekregen om met een spuitje met gewoon een zoutoplossing in de keel te spuiten, dat verlicht wel de keel iets. en Afien heeft het ooit eens over zoethoutthee gehad, dat heeft het zelfde effect als die bruistablet. ik gebruik alles en kwijl nog steeds iedere dag 2 a 3 keukenrollen weg, een completen uitputtingsslag
wanneer ik eindelijk net even rustig ben dan barst ik van de koppijn en ga dan snel op me linker zij op bed liggen met het beademingsmasker op, dan zakt het zeker voor 80%, maar zodra ik overeind kom begint de ellende weer

Groetjes, Peet

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Over dat slijm afzuigen heb ik ook een vraag. Heb ik goed begrepen dat dat standaard kan met de apparatuur die je voor beademing hebt?
Rob heeft duidelijk gekozen voor GEEN beademing. Als wij het nu over uitzuigen hebben met zowel de huisarts als de revalidatiearts roepen ze steeds om het hardst dat dat de prikkel juist stimuleert en dat je dan steeds vaker moet uitzuigen. Maar als dat zo'n probleem is, waarom is die apparatuur er dan en wie gebruiken het dan wel?
Ervaringen met die apparatuur (zonder beademing dus) Ik hoor er graag over
Groeten,
Elly

Re: Taai speeksel

Hoi Peet,
In Lotgenotencontact zojuist al aangegeven: al aan een slijmafzuiger en ananassap gedacht?
er bestaat ook zoiets als een inhalatie met Fluimacil.

Het sap is voor mij te dun om te drinken, maar misschien werkt het ook nog na indikken?

Sterkte, en zorg dat je die hoest kwijtraakt!
Dick

Re: Taai speeksel

Volgens het zakboekje ALS:

Taai speeksel:
Dit is een groot probleem voor patiënten met verminderde
hoestkracht en longfunctieproblemen.
Behandeladviezen:
1 Manual assisted cough. Uitgevoerd door verzorgenden,
fysiotherapeut.
2 Een draagbaar uitzuigapparaat.
3 Fluimicil, 200-400 mg dagelijks. Bijvoorbeeld tijdens periodes
met luchtweginfecties.
4 Bij onvoldoende effect kan een nebulizer met zout, ventolin
of met fluimicil geprobeerd worden.
5 Mechanische insufflatie/exsufflatie. De ‘hoestmachine’ wordt
in Nederland niet vergoed. Risico op obstructie ten gevolge
van een slijmprop is groot. In de praktijk wordt dit alleen op
de IC’s toegepast.

Re: Taai speeksel

Ik heb 2, 3 en 4 uit het rijtje. En een pleister achter het oor tegen reisziekte, met minder slijmproductie als bijwerking.

De Fluimicil werkt meestal afdoende (koop de mijne trouwens bij de Lidl, niet bij de apotheek: heet anders maar zit hetzelfde in en scheelt een hoop geld!)

Groetjes,
Dick

Re: Taai speeksel

Ons Hollanders ben zunig, goeie tip over de fluimicil van de Lidl, Dick! Die ALS kost al genoeg.
Gebruik jij het uitzuigapparaat? Zo ja, kun je daar wat meer over vertellen?
Elly

Re: Taai speeksel

goedenavond lieve dames beste heren

zo slijm uitzuig machine werkt voor geen meter, alleen krijg je er een lekker luchtig neusgat van het komt gewoon niet diep genoeg.

Slijm uitzuig machine bij Mediq vandaan en word vergoed.
heeft niks met thuis beademing te maken.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

En werd jullie ook zo op het hart gedrukt dat het van kwaad tot erger gaat, als je zo'n ding eenmaal gaat gebruiken? Daar blijven ze bij ons maar over doordrammen. Hebben jullie die ervaring ook of valt dat wel mee? Heb het gevoel dat Rob eerst moet stikken en dat ze dan nog eens zo'n ding laten aanrukken.
Van Peet begrijp ik dat hij er niks aan heeft. Maar wie heeft er andere ervaringen? Ik heb het gevoel dat bij Rob het slijm vrij hoog zit. De huisarts heeft vorige week nog even geluisterd en zijn longen zijn in ieder geval schoon.
Goede week gewenst allemaal.
Elly

Re: Taai speeksel

Hoi Elly.

Toen wij bij de longarts waren en Marian over een slijm uitzuig machine begon werd daar niet direct goed op gereageerd, ze zei letterlijk, dat mag niet meer omdat daar door foute handelen wel dooien bij zijn gevallen. wij zijn er toen verder niet op ingegaan.
later thuis en omdat Marian iedere keer die uitputtingsslag van mij zag met dat slijm ophoesten, is ze het eerst via de thuiszorg gaan proberen, geen succes. toen is ze er dan uiteindelijk via Mediq vergoed aangekomen. iets anders dan Marian verwachten want dit is voor door de neus net tot aan de luchtpijp. eerst durfde ik er niet aan, de huisarts (niet bekend hiermee) vond mijn longen ook schoon en zei tegen mij dat ik het moest omdat hij dat gerochel bovenin hoorde,
maar uiteindelijk omdat ik het zo benauwd had heb ik het toch geprobeerd, eerst werd het voorgedaan door een verpleegster van de thuiszorg en later door Marian.
maar hij komt gewoonweg niet diep genoeg voor ons probleem, alleen alles wat bovenin zit raak je kwijt, maar dat heb je met een paar minuten weer terug omdat je longen vol zitten. en dan begint alles weer van voor af aan.

Mijn mening is, dat ze zich met ALS patiënten zich geen raad weten, zelfs de doorgewinterde arts kan je vragen niet beantwoorde, hij of zij kan je alleen uitleggen hoe de ziekte verloopt, dus je week verzieken de ene doet dat iets subtieler dan de ander.
mijn huisarts, een super aardige kerel die echt wil helpen waar mogelijk zat er bij mij met ze neus bovenop toen ik het zo benauwd had van de slijm, en hij komt ook niet verder dan een bruistablet voorschrijven.

dat uitzuigen het verergerd ben ik het niet mee eens. het lijkt misschien zo omdat je gewoon even iets meer zuurstof binnen krijgt dan in al die maanden daarvoor.
het zelfde bakenpraatje dat als je, je op jonge leeftijd zou scheren baardgroei zou stimuleren

Ook een goeie week gewenst, sterkte

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Hallo Dick. Die pleister achter het oor tegen reisziekte heb ik ook gesuggereerd gekregen. Ten eerste is hij vrij duur: een pleister 10 euro , die werkt dan drie dagen. Mijn ene ervaring ermee was dat de speekselproductie ongeveer halveerde, maar daar stond tegenover dat het spastische bijten op de tandenborstel verdubbelde. Ook voelde ik me er niet optimaal bij, een beetje duizelig. Dus ik gebruik de pleister niet meer. Groeten, Jan

Re: Taai speeksel

Hoi Peet,
Zoiets heb ik dus ook al een tijdje thuis, maar nog nooit gebruikt!
[list=A:22z98erx]
[*:22z98erx]omdat ik er geen echte behoefte aanhad[/*:m:22z98erx]
[*:22z98erx]niemand weet hoe dat apparaat te gebruiken!
De man van Medic verwijst naar de huisarts, zij heeft er geen ervaring mee en verwijst naar thuiszorg, maar daar hebben ze ook geen ervaring ermee! [/*:m:22z98erx][/list:o:22z98erx]We hebben hem dus in de hoek staan.

Wat mij verbaast (en tevens de reden dat ik hem niet zomaar durf te proberen), er zitten probes (slangetjes) bij van 60-70cm! Erg lang vind ik, zouden die niet zomaar te diep kunnen komen, of in het verkeerde keelgat en wat beschadigen/infecteren? Zou er niet graag een longontsteking aan overhouden door verkeerd gebruik!

Jouw opmerking 'komt niet diep genoeg' kan ik dan ook niet plaatsen, iets langer en hij komt er achter weer uit!

Groetjes,
Dick

Re: Taai speeksel

"dspier": Jouw opmerking 'komt niet diep genoeg' kan ik dan ook niet plaatsen, iets langer en hij komt er achter weer uit! Ja dat had ik inderdaad beter uit moeten leggen, nou hier komt die.
Die van ons komt ook bij Mediq vandaan en word vergoed zover ik begrepen heb het lijkt mij een onmisbaar apparaat voor een ALS patiënt, als het slijm wat alleen maar taaie word en dwars gaat zitten omdat je longen niet sterk genoeg meer zijn om het er uit te gooien dan ben je blij dat dit apparaat er staat.

Marian van mij heeft vroeger zelf in de zorg gewerkt en op jonge leeftijd al aardig wat gezien, dus ook dit.
Toen ik zo last kreeg van dat slijm wat best wel vrij plotseling op is komen zetten, opperde Marian direct om een uitzuig machine aan te schaffen, maar omdat we heel snel een afspraak bij de longarts hadden wilden we dat even afwachten. de longarts was er niet over te spreken omdat het in het verleden bij verkeerd gebruik nog wel eens mis was gegaan, oops en toen was hij dood maar wel slijmloos maar waarschijnlijk had de longarts wat anders voor ogen dan wij.
Later na veel omwegen hebben we hem dan toch aangeschaft en zou een verpleeghulp van de thuiszorg mij uit komen zuigen
Toen het apparaat er stond hebben we nog aardig wat telefoontjes moeten plegen om het voor elkaar te krijgen want niemand wist hoe het werkte, ook de huisarts niet. op een gegeven moment kreeg ik een sms van de thuishulp verpleegster met de vraag wat voor merk en type het apparaat was? want er zijn er veel verschillende in omloop. maar geen probleem komt goed zegt zij
en er werd een afspraak gemaakt toen de verpleegster, Marianne er was, trouwens een buitengewoon aardige en lieve vrouw, kwam er nog wel even wat bureaucratie om de hoek kijken omdat zij voor deze handeling een opdracht van een arts moet hebben, dus toen is in allerijl de huisarts langs gekomen om die opdracht te tekenen. toen kon ze aan het werk.
Ga maar liggen Peet en je hoeft niet zenuwachtig te zijn ze zou het dan ook meteen aan mijn Marian uitleggen zodat we het de volgende keer zelf konden doen.

[b:3k0seddd][color=#FF0000:3k0seddd]DE UITLEG[/color:3k0seddd][/b:3k0seddd]
Je neemt het einde van zo dun slangetje, dus wat het eerste naar binnen gaat, dat hou je tegen de punt van je neus, daarvandaan trek je met het slangetje langs je gezicht de afstand naar het midden van je oor. [i:3k0seddd]niet aan te raden in carnavalstijd met fopneuzen en oren[/i:3k0seddd]
Die gemeten lengte hou je met de vingers vast zodat de lengte niet veranderd. die specifieke lengte gaat via het linker neusgat een beetje zoekend naar binnen tot hij geen weerstand meer heeft. als dan die lengte binnen is druk je op het gaatje zodat hij gaat zuigen.
Het is dus [color=#FF0000:3k0seddd]niet [/color:3k0seddd]de bedoeling dat hij via de keel naar binnen gaat[b:3k0seddd][color=#FF0000:3k0seddd]![/color:3k0seddd][/b:3k0seddd] dat is dus eigenlijk wat de longarts dus tegenstond.
Het is aan te raden gel te gebruiken (Instillagel), 1 omdat het anders best wel erg stroef gaat, heb ik ondervonden, 2 omdat het ook een verdovende werking heeft. een rotgevoel blijft het toch
Waar het bij ons om gaat, het slijm uit je longen halen werkt niet met dit omdat je niet diep genoeg komt. waarom dan die lange slangetjes is mij ook een raadsel, Je krijgt wel iets meer lucht omdat je neusgat lekker open raakt, maar het komt net niet tot je huig.
Wij hebben het nog 2x geprobeerd maar zonder succes. Toch laat ik hem staan voor eventuele noodgevallen, als ik het slijm echt niet meer uit me mond krijg wat erg verstikkend is, dan gebruik hem in ieder geval voor me mond. maar dat is nog niet voorgekomen.

[color=#FF0000:3k0seddd][b:3k0seddd]!!KLEINE AANVULLING OP DE UITLEG!![/b:3k0seddd][/color:3k0seddd]
De handeling mag niet langer duren dan 10 seconden!
Hij mag maximaal 3x achtereen worden uitgevoerd daarna is het raadzaam om enkele uren rust in acht te nemen!
Spreek met de patiënt een duidelijk stopteken af, ik kan me handjes no en beetje laten wapperen, maar bij veel anderen lukt dat niet meer dus verzin dan iets anders.Stop is Stop want alleen een patiënt voelt wat er gebeurd.
En je kan het apparaat wel aanzetten maar volstrekt niet zuigend naar binnen gaan, dat pas doen als de cateter er helemaal in zit.


Succes.
Groetjes, Peet.

Re: Taai speeksel

Peet, je uitleg komt als geroepen, heel duidelijk. Na weer hele benauwde momenten van Rob vanmiddag heb ik besloten dat er zo'n ding in huis moet komen. Ik ben het nu zat. Alle hulpverleners gaan maar op het dak zitten met hun bezwaren Zij hebben er geen last van. Moet je zien hoe snel ze zelf zo'n ding in huis hebben als ze bijna stikken in hun slijm. Peet, kun je me vertellen welke jullie hebben? Ik zie er verschillende bij Mediq.
Ik ben blij dat ik van verschillende forumleden hoor dat er slijm uitgezogen wordt, anders zou je die hulpverleners blijven geloven.
Gegroet, alle slijmballen ,
Elly

Re: Taai speeksel

Oh ja, Peet. Nog een vraag. Moet je erbij liggen??
Elly

Re: Taai speeksel

[quote="Elly":35dxw1wg]Peet, kun je me vertellen welke jullie hebben? Ik zie er verschillende bij Mediq.
Ik ben blij dat ik van verschillende forumleden hoor dat er slijm uitgezogen wordt, anders zou je die hulpverleners blijven geloven.[/quote:35dxw1wg]Zo het maar net Elly, we zullen een gedeelte zelf Initiatief moeten tonen want de hulpverleners die geheid hun best doen weten vaak gewoon niet wat te doen, ja op je rug rammen, maar dat werkt bij mij averechts
Ik heb deze, Merk: De Cheiron Dynamic 2.een paar berichtjes terug staat een afbeelding.
"Elly": Oh ja, Peet. Nog een vraag. Moet je erbij liggen??
Ik heb het een beetje half rechtzittend op bed gedaan omdat ik moeilijk zonder beademing op me rug kan liggen, maar het is wel belangrijk dat je in ieder geval je hoofd iets achterover kan knikken zodat je goed op ze neusgat kan mikken.
Het is natuurlijk een rotgevoel maar in principe stelt het niet zoveel voor

Succes en laat het me even weten wanneer het gelukt is de eerste keer zou ik het wel onder begeleiding doen.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Zolang het niet door je strot gaat.... )
Je hoort hoe het afloopt en vooral of het werkt, als we het voor elkaar hebben.
Groetjes,
Elly

Re: Taai speeksel

Toch vreemd dat we het van elkaar moeten leren!

Dick

Re: Taai speeksel

Hallo,

Ja het is vreemd dat niet iedere hulpverlener weet hoe het werkt.
Maar wat onzettend goed, dat wij elkaar via het forum kunnen inlichten, en helpen.
Ik knoop alles goed in mijn oren,voor als ik zo ver ben.
Dan kunnen ze me niks wijsmaken.
Dat ben ik al op het forum geworden.


Groetjes Catja

Re: Taai speeksel

Hulpverleners blijven (met de beste bedoelingen overigens) mensen van de theorie. En wij zijn de ervaringsdeskundigen. Dat is het verschil. Wij weten dat er hier in de buurt een patient is die het allemaal over zich heen laat komen en drijft op wat de artsen en therapeuten aandragen. Die is een stuk slechter af qua voorzieningen e.d. Zonde toch? Ik ben jullie allemaal heel dankbaar voor het delen van jullie ervaringen.
Veel wijsheid en doorzettingsvermogen iedereen!
Groetjes,
Elly

Re: Taai speeksel

"dspier": Toch vreemd dat we het van elkaar moeten leren! Dat viel mij dus ook al erg op, dat is toch van de gekke eigenlijk he
[b:356t0vrs][color=#FF0000:356t0vrs]
!!KLEINE AANVULLING OP DE UITLEG!![/color:356t0vrs][/b:356t0vrs]
De handeling mag niet langer duren dan 10 seconden!
Hij mag maximaal 3x achtereen worden uitgevoerd daarna is het raadzaam om enkele uren rust in acht te nemen!
Spreek met de patiënt een duidelijk stopteken af, ik kan me handjes no en beetje laten wapperen, maar bij veel anderen lukt dat niet meer dus verzin dan iets anders.Stop is Stop want alleen een patiënt voelt wat er gebeurd.
En je kan het apparaat wel aanzetten maar volstrekt niet zuigend naar binnen gaan, dat pas doen als de cateter er helemaal in zit.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Wat goed, Conny. Bedankt. Morgen ga ik dat protocol bekijken. We krijgen morgen of woensdag het apparaat in huis. Dan komt eerst iemand van het medisch technisch handelend team van de wijkzorg om het aan te leren. Ik vind het fijn dat ik me een beetje kan inlezen.
Groetjes,
Elly

Re: Taai speeksel

Therapie speekselvloed
28-02-2012

Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156(7):A3868.

Radiologische therapie voor speekselvloed bij ALS en Parkinson’s.

Retrospectieve studie.

Methode: Het onderzoek werd op 53 patiënten uitgevoerd in de Radiotherapeutische Afdeling van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam van januari 1996 tot december 2008. De patiënten werden lokaal bestraald voor speekselvloed gedurende een of meerdere beurten. 43 Patiënten leden aan ALS en 10 aan Parkinson’s. De bestralingsdosis was 12 Gy in twee fracties. De klinische reactie en de neveneffecten werden geëvalueerd volgens vooraf bepaalde criteria.

Resultaten: Na de initiële bestraling werd een gehele of gedeeltelijke klinische reactive bereikt bij 35 patiënten, of 66%. De gemiddelde overlevingsgraad na de eerste bestraling was bij de totale patiëntengroep 13,7 maanden, bij ALS patiënten 11,6 maanden en bij Parkinson’s patiënten 26,8 maanden. De gemiddelde duur van de geslaagde palliatieve behandeling van deze kritiek zieke patiënten bedroeg 6,9 maanden voor ALS en 6,5 maanden bij Parkinson’s. Dat wijst er op dat de speekselvloed van deze kritiek zieken met de behandeling beheerst werd voor gemiddeld 50% en 25% van hun nog resterende overlevingstijd. De gemiddelde duur tot de hernieuwde start van de speekselvloed was 11,9 maanden. De tweede bestralingsreeks resulteerde in een klinische reactie bij 21 van 26 patiënten (81%), maar dat was meestal slechts een gedeeltelijk geslaagde klinische reactie (62%). Tien patiënten ondervonden tijdelijk beperkte of normale neveneffecten van de behandeling, zoals taai slijm, droge mond of klein plaatselijk pijngevoel.

Conclusie: Bij twee derden van de patiënten met ALS of met Parkinson’s bleek bestraling met lage dosis een effectieve, eenvoudige en snelle palliatieve behandeling te zijn van speekselvloed met beperkte negatieve aanstekelijkheid.

Vertaling: ALS Liga

Gr, Peet

Re: Taai speeksel

Hallo Conny, ik heb er nog niet veel mee gedaan. Slangetjes voor de neus zaten er niet bij, die krijg ik nog van de wijkzorg, die hebben nog wat op kantoor liggen. Ik vind dat nog wel een beetje eng. Wel heb ik Rob's mond uitgezogen en voelde me net de tandartsassistente, we kregen prompt de slappe lach. Maar als Rob erg veel last heeft van het slijm, zal ik vast niet aarzelen om een slangetje door zijn neus te duwen. Als we ze hebben, ga ik eerst wel een keer "droog" oefenen, dan weet ik hoe het aanvoelt in Rob's grote gok
Ik ben wel blij met jouw en Peet's instructies. Het apparaat zelf is verder heel simpel te bedienen. Het is dezelfde als op het plaatje in een eerder bericht.
En nu vooral hopen dat het wat helpt. Maar zo niet, dan hebben we het in ieder geval geprobeerd.
Fijn weekend!
Elly

Re: Taai speeksel

Daar ben ik blij mee Elly, heb ik toch iets goed uitgelegd
Ik ben erg benieuwd of die slappe doorzet als het slangetje door de neus gaat, dan noem ik hem geen Rob maar Rambo

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Zolang er geen slangetjes door zijn strot gaan, vindt hij alles best, Peet. Net als jij!
Hij zal wel gaan niezen als het slangetje zijn neus in gaat, kan hij me lekker onderproesten
En jij kunt rustig als leraar verder op het forum, hoor. Duidelijke uitleg!
Groetjes,
Elly

Re: Taai speeksel

Antwoord op de vraag wat voor medicijn is Amitriptyline [quote="dspier":3erapken]Voor minder Speekselproductie Peet, maar minder speeksel betekent volgens mij ook taaier slijm, omdat speeksel verdunt.
Het is dus niet zomaar een oplossing voor te taai slijm! Dan kun je beter Fluimacil slikken, of een combi van beide.[/quote:3erapken]
O Oke, jij had dus door die speeksel is onprettig maar mee te leven zolang er zaddoekjes, keukenrollen, en emmers bestaan maar dat taaie slijm is op ze zachts gezegt doderlijk vermoeiend en benauwd
Nadat ik een bericht had gehad van de partner van Dick s dat Dick baat had bij vernevelen met Fluimacil ben ik ook daarmee begonnen, er word voor gewaarschuwd dat het in eerste instantie erg benauwd van kan krijgen, en dat gebeurde dus bij mij. ik heb het nog maar enkele keren gedaan maar heb wel het idee dat het iets verdund, maar het stinkt verschikkelijk naar rotte eiren (Zwavel) maar dat is maar even.
En na 2 stootkuren antibiotica en prednison slik ik nu dagelijks 10 miligram Prednison. en dat helpt volgens mij redelijk, niet weg maar het is niet heel erg hevig meer.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Hallo allemaal,
Graag zou ik hier onze persoonlijke ervaring m.b.t. taai slijm en het uitzuigen ervan willen vertellen.
Misschien heeft de een of ander hier iets aan.

Bij ons kwam eerst amitriptyline... dat beperkt de slijmvorming niet echt, maar maakt het dikker.
Dan heeft men het gevoel minder slijmvorming te hebben en dat geeft toch meer lucht.

Daarna kwam acetylcysteïne (Fluimicil en ander namen..)
Door verneveling (het stinkt inderdaad erg) is het goed, zolang de ademhaling nog diep genoeg gaat
waardoor de acetylcysteïne goed kan werken.
Wanneer de ademhaling niet meer diep genoeg gaat (was bij ons naar verloop van tijd het geval) dan
heeft verneveling geen effect meer.
Maar, dan bestaat er de mogelijkheid om de acetylcysteïne in zakjes te gebruiken. Die kunnen opgelost
worden en via de PEG gegeven worden (kan ook met de amitriptyline).

Daarna kwam toch ook het uitzuigapparaat in huis (zonder enige uitleg en zonder mensen die er verstand
van hadden.....) Maar bij slijmvorming en benauwdheid gaat men dan toch maar [b:28j4f2l7]voorzichtig[/b:28j4f2l7] aan de slag.

Uit onze persoonlijke ervaring is gebleken:
Daar de slangetjes erg dun zijn en de openingen voor het afzuigen dus ook heel klein zijn, is dit waarschijnlijk
bedoeld voor "gewoon" slijm.
Zodra het slijm taai wordt en er zich ook brokken vormen is het niet meer goed mogelijk om dat slijm weg
te krijgen via die dunne slangetjes.
Wij hebben toen dikkere opzetstukken gekregen ([b:28j4f2l7]yankhauer[/b:28j4f2l7])

De yankhauer heeft het voordeel dat hij dikker is en een grotere opening heeft waarmee afgezogen kan worden.
Verder zit er aan de basis een opening die het mogelijk maakt om met een vinger heel snel te reageren.
Met de vinger op de opening komt de volle zuigkracht, met de vinger eraf, valt de zuigkracht meteen weg.
Men kan hier dus (met enige oefening) mee "spelen" zodat er een effectieve uitzuiging kan plaatsvinden.
Met de yankhauer worden de mondholten en de keel uitgezogen.

Belangrijk punt is dat niet zomaar mensen uitzuigen. Het beste resultaat krijgt men wanneer de patiënt en (liefst)
de naaste mantelzorger dit samen gaan doen. Men bouwt zo een "vertrouwensrelatie" op en kan meteen reageren
op tekenen, die meestal alléén de allernaaste mantelzorger het snelst in de gaten heeft (geluiden, gezichtstrekkingen, oogcontact enz.)
Bij uitzuiging door een vertrouwde (in een vertrouwde omgeving) kan de patiënt meer ontspannen en zich meer "overgeven"
aan degene die hem/haar uitzuigt, dit komt het resultaat absoluut ten goede.

Ik hoop dat de een of ander hier iets aan zal hebben en dat het gebruik van het afzuigapparaat (en de procedure op zich) gemakkelijker
worden.
Hartelijke groet,
Tom

Re: Taai speeksel

Tom, jij bent echt een aanwinst voor een forum als deze, verschrikkelijk dat je het allemaal mee heb moeten maken maar wij, en sorry dat ik het zo zeg, plukken wel de vruchten er van.

[quote="Tom":1n4d9bd0]Bij ons kwam eerst amitriptyline... dat beperkt de slijmvorming niet echt, maar maakt het dikker.
Dan heeft men het gevoel minder slijmvorming te hebben en dat geeft toch meer lucht.[/quote:1n4d9bd0]
Dit begrijp ik niet goed juist het taaie dikke slijm maakt het bij mij benauwd, en omdat het ophoesten ook niet meer zo makkelijk gaat maakt dat het nog benauwde.
en als het ophoesten dan eindelijk lukt en die gigantisch dikke slijmbellen eruit komen dan komt de lucht ook weer gedeeltelijk terug.
Nu met die prednison is het volgens mij dunner en iets minder taai, en daardoor minder hevig en benauwd.
Maar zoals ik zei, het is niet weg

[color=#FF0000:1n4d9bd0][b:1n4d9bd0]Korte aanvulling[/b:1n4d9bd0] [/color:1n4d9bd0] Ook mijn eetlust kwam hierdoor terug, mijn eetlust was prakties verdwenen doordat ik me zo ellendig voelde door die benauwdheid, zelfs de tijd nemen voor sonde voeding lukte bijna niet.
Na de antibiotica en prednisonkuur knapte ik echt op en kreeg weer trek. nou heb ik ook erg veel moeite met eten gekregen, maar wat ik nog kan eten moet ik bij iedere hap me volledige concentratie gebruiken om weg te slikken. het gaat wel eens mis maar daarna, O o o wat was dat lekker

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Hallo Peet,
Hartelijk dank voor je reactie. Juist doordat ik alles zelf heb moeten doorleven, ben ik uitgegroeid van een leek tot een
(enigszins) ter zake deskundige. En, doordat ik nu anderen een heel klein beetje raad kan/mag geven, kan ik iets doen met de
opgedane kennis en dan was alles niet voor niets.

De amitriptyline: toen die hier in huis kwam en zo goed aansloeg, waren wij in de veronderstelling dat de slijmvorming
hierdoor "stopte". Pas heel veel later heeft men ons willen vertellen, dat dit niet het geval is, maar dat de slijmvorming
wordt "ingedikt"... en dan lijkt het alsof men geen of minder slijmvorming heeft. Het was dus in feite een tussentijds "lapmiddel"

Toen de ziekte verder voortgeschreden was moest de taai geworden slijm eruit en dat ging dus niet met de dunne slangetjes
van de uitzuigmachine. Daarvoor kwam dus de yankhauer om de hoek, waardoor men wél dik en taai slijm kan uitzuigen
en de patiënt verlichting kan geven.

De acetylcysteïne (die jij dus door verneveling neemt) "breekt" het slijm, waardoor het beter opgehoest zou kunnen worden.
Voor het geval dat men nog de kracht heeft om het op te hoesten. Anders is de enige mogelijkheid: afzuigen.

Er is ook een mogelijkheid van bestraling van de speekselklieren en ook Botox injecties schijnen te kunnen helpen, maar dat
is bij ons niet gebeurd.

Zoals ik schreef heeft verneveling alleen effect indien men nog diep genoeg kan inademen. Zodra de inademing te oppervlakkig wordt
heeft het geen effect meer en kan men beter overgaan op acetylcysteïne via de PEG/PRG.
Wanneer bij jou Prednison een redelijk resultaat geeft, dan ben ik daar blij om.... maar zoals je schreef "het is niet weg"

Ik hoop dat hierdoor toch minder benauwd bent en anders probeer het met uitzuigen met yankhauers (die moet je wel na elke keer vernieuwen,
om eventuele infecties te voorkomen. Dat vernieuwen moet trouwens ook met die dunne slangetjes, na elk gebruik)

Je kunt misschien ook Fentanyl pleisters proberen (morfine-achtig die pijn verlichten en benauwdheid tegen gaan). Die pleisters werken 3 dagen en moeten dan steeds weer vernieuwd worden.... overleg eens met je huisarts of dat een optie voor je is.

Wij hebben die ook gehad. De volle werking begint pas na 24 uur (kan eventueel vervroegd worden door een injectie... die heeft meteen effect en dan wachten op de werking van de pleisters)

Houd je taai!
Groetjes,
Tom

Re: Taai speeksel

Bedankt Tom voor deze zeer waardevolle informatie, ik ga hier zeker eens met mijn huisarts over praten.

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

[quote="Peet":19zjbbys]
Na de antibiotica en prednisonkuur knapte ik echt op en kreeg weer trek. [/quote:19zjbbys]

Ik wil niks suggereren maar om terug te komen op die Lyme kwestie knapten verkeerd gediagnosticeerde ALS patiënten door antibiotica ook op. Welke antibiotica was dat Peet?

Re: Taai speeksel

Ja zit wat in Aernout.
Maar helaas weten we dat niet meer het doosje is al weg, maar zodra de huisarts volgende week komt vraag ik het even.
alhoewel ik denk dat ik het meeste baat heb bij de Prednison door mijn slechte longen, maar stel

Groetjes, Peet

Re: Taai speeksel

Dag Brenda,


Een zeer goeie tip van jou want ik heb mij dat dus ook laten vertellen van een verpleegkundige en ik wilde het daar met iemand van de CTB over hebben want ze melden dit niet uit zichzelf want het schijnt dat de belangstelling zo groot is dat er maar beperkte plek is, toch vind ik dat ze menigeen hier te kort mee doen om deze informatie niet te verstrekken.

Groetjes, Afien