Re: Benen zwakker?

Hoi Aernout,
Het begint vaak sluipend en onopgemerkt.

Ik kreeg de eerste signalen toen ik moeite had met hardlopen, het synchroniseren en ritmisch bewegen van mijn benen. Een tijdje later sprong ik van een hekje (70cm hoog) en ging spontaan door mijn knieën!

Toen ben ik gaan experimenteren met springen en landen, eerst vanaf de vloer, dan van een traptrede, enzovoort. Zo merkte ik dat er weldegelijk iets aan het veranderen is! Het stomme is alleen dat je het niet voelt, je moet het hebben van indirecte signalen, zoals verder door je knieën zakken dan verwacht, eerder je balans verliezen, enzovoort.

Zelfs nu word ik s'morgens wakker met het gevoel even uit bed te springen. Maar mijn verstand weet intussen beter: ik kan helemaal niet meer springen en mijn benen dragen mijn gewicht alleen nog maar als ik rechtop sta, laat staan dat ik mijn benen wel even uit bed zwaai! Dat wordt ook pas bevestigd als mijn benen de 'zware' deken proberen op te tillen (ik weet niet waar mijn vrouw de was mee doet, maar alles wordt er wel zwaarder van, alsof er lood in het wasmiddel zit! ).

Aan de andere kant kan het ook een griepje zijn waar je slap van wordt in de benen, maar dan merk je al gauw meer.

Moet je je nu meteen druk gaan maken over een rolstoel? Nee, denk het niet. Bij iedereen is verloop en snelheid anders, bij mij duurde het 3 maanden voor de eerste loopproblemen zich voordeden en pas een jaar later had ik mijn rolstoel, waar ik nu, weer 4 maanden later, pas [i:3vu8ojo3][u:3vu8ojo3]echt[/u:3vu8ojo3][/i:3vu8ojo3] gebruik van ga maken.

Je hebt waarschijnlijk nog even, maar het is wél een teken en dat zou ik ook bespreken met je revalidatie arts, hoe pijnlijk het misschien ook is om toe te geven.

Sterkte kerel, we slepen je er wel doorheen!

Groetjes,
Dick

Re: Benen zwakker?

Je verhaal is herkenbaar, Aernout.
Ik merk bv. zelf dat vooral m'n benen achteruit gaan. Ik kon al een tijd moeilijker lopen, maar toen ik van die beensteunen kreeg, ging het weer een stuk beter. Ik merk nu echter dat het ook mét steunen minder wordt. Af en toe heb ik ook zo'n wankel moment. Op je knieën gaan liggen kost moeite, maar dan weer opstaan kost veel meer moeite. Traplopen gaat nog. En alles kost inderdaad meer energie, dat merk ik aan mijn vrouw die maar doorgaat. Kortom leuk is anders.
Ik heb zelf de neiging er niks mee te doen, maar Dick heeft gelijk, je kunt het misschien beter met je arts bespreken.
Sterkte & groet
Aarwi

Re: Benen zwakker?

mijn benen beginnen nu ook anders aan te voelen, daarom voel ik liever aan de benen van mijn vrouw sorry kon het even niet laten, nu weer serieus.
ik heb nog wel kracht genoeg in mijn benen, maar ik moet niet door me knieën gaan of zo want dan kom ik haast niet overeind.
natuurlijk sluipt dat er in maar dit is mij wel vrij plotseling op gaan vallen. in een keer had ik het idee dat ik begon te zwalken zeg maar, ik gaf en mede is dat ook zo de schuld aan mijn nekspieren die zwakker worden, eigenlijk is het zo dat alles boven me broeksriem zwakker word, en trekt langzaam alles wat er onder zit mee.
het kan echt hard gaan, ik werd al slechter, vooral mijn nek en spraak en me rechterhand, mijn conditie was al jaren slecht maar door de ALS nu steeds sneller slechter. zo reed ik tot een paar maanden geleden nog heel nederland af, en ging ik als laatste vol goede moed naar mijn vader in Roodeschool, dit ging allemaal nog goed. mijn vrouw ging 2 dagen later met de trein naar huis want die moest werken, ik zou nog een weekje blijven om onder andere een bezoekje te brengen aan Afien en aan wat familieleden in Friesland, maar 1 dag nadat mijn vrouw weg was had ik al door dat het geen succes zou zijn alleen dus voordat ik echt niet meer zou kunnen ben ik als een speer naar huis gegaan, dit bleek een goed moment te zijn want zo makkelijk als de heenweg ging zo moeilijk ging de terug weg. ik rijd dat stuk al 32 jaar, maar zo zwaar als die laatste keer, onvoorstelbaar sinds die tijd heb ik nog maar 2x in me auto gereden en hele korte stukjes.
ik bedoel maar te zeggen, het sluipt er in, maar slaat vaak toch in een keer toe.

Gr, Peet