Dag Leah,
Ik kan me je wanhoop en verdriet voorstellen. Ikzelf heb de diagnose ALS deze zomer gekregen in UMC Utrecht na eerst in ons lokale ziekenhuis te zijn onderzocht. De diagnose ALS wordt gesteld als alle andere mogelijkheden zijn uitgesloten. \Voor mij gaf het EMG-onderzoek de doorslag. Dus dat zal wel gedaan worden, als je je laat onderzoeken. Geen prettig onderzoek, maar met goede begeleiding en ondersteuning wel te doen. Ik wens je alle sterkte.
Thom

Beste Leah,

ALS begint en verloopt bij iedereen anders.
Zelf zat ik sinds medio 22 een halfjaar in onderzoeken bij de neuroloog die niets opleverden. Enige klacht was subtiele articulatie problemen. Lopen, fietsen, autorijden allemaal nog zonder probleem. De testjes bij de neuroloog gaven ook geen aanwijzing. Begin 23 had ik een afspraak bij de KNO arts. Hij zag de facsiculaties in mijn tong. Een EMG gaf de doorslag. Van de 15 geteste spieren waren er maar 3 zonder verschijnselen.
Deze ziekte is zo zeldzaam en er zijn begrijp ik tal van goedaardige aandoeningen met dezelfde symptomen. De artsen stellen de ALS diagnose pas als alle andere spieraandoeningen uitgesloten zijn.
Bij jou is nog geen diagnose gesteld begrijp ik. Ga daar nu achteraan. Grote kans dat het toch iets anders is. En indien toch de klos, zorgt verlost worden van de onzekerheid zelfs bij deze meedogenloze diagnose voor rust (berusting en aanvaarding).
Veel sterkte
Kitty de Jong

Hey liah

Ook al kost het veel energie, ik zou toch naar Utrecht gaan. Ze gaan per stapje kijken wat nodig is qua onderzoeken.

Ik ben eenmaal geweest en na het lichamelijk onderzoek en emg vonden ze het niet nodig verder te kijken.

Er waren genoeg mensen die na het emg onderzoek nog meer onderzoeken kregen.

Je start op een poli met mensen die allemaal soort gelijke klachten hebben.

Je hebt een jong gezin, en je wilt toch graag duidelijkheid hebben en weten waar je aan toe bent.

Ikzelf heb een wait and see beleid. Elke 3 maand krijg ik nu een emg. Omdat mijn klachten telkens meer verslechteren maar niet in een tempo wat ze vaak zien. Momenteel 1 jaar klachten. Ben teruggegaan naar de huisarts 6 maanden na mijn bezoek in Utrecht.

Mocht je wel gediagnosticeerd worden met een mnd, dan krijg je een als team aangewezen.

Voor de rest hoop ik dat je snel meer duidelijkheid krijgt. Ik snap niet zo goed waarom ze niet eerder een emg hebben uitgevoerd. Toen ik begon over spiertrekkingen, vermoeidheid ect dachten ze geen 2 seconden na en hebben ze gelijk 1 ingepland.

Ik wens je het allerbeste maar vooral snel duidelijkheid en antwoorden!

Groetjes
Annemieke