Lieve Anne,

Ik heb geen antwoord op je vraag maar ik wilde je toch graag een berichtje sturen. Ik ben afgelopen 29 augustus gediagnostiseerd met Als ik heb 3 kinderen waarvan de jongste 3 jaar. Bij mij begon het met een klapvoet en uitval ik mijn rechterbeen afgelopen april. Ik weet dat het moeilijk is maar probeer ondanks de onzekerheid toch te genieten van je kindjes. Nu ik terug kijk baal ik dat ik mijn hele zomer bezig was met de onzekerheid van het wel of niet hebben van ALS en daardoor niet heb genoten van de zomer, vakantie en mijn kinderen. Ik ben net terug van een beurs in Amerika over ALS. Ik heb daar zoveel informatie opgedaan. Ik ga voor je duimen dat je snel duidelijkheid hebt en dat je een gunstige diagnose krijgt maar ook mocht het ALS zijn er is nog zoveel mogelijk wat je kan doen. Ik heb mensen ontmoet die het al meer dan 30 jaar hebben dus alles is mogelijk. Mijn eerste tip ga naar een biologische tandarts om je gebit te controleren. Geen gewone maar een biologische en lees het boek medical medium en Eric is winning. Heel veel liefs Sandra

Lieve Anne,

Ik heb geen antwoord op je vraag maar ik wilde je toch graag een berichtje sturen. Ik ben afgelopen 29 augustus gediagnostiseerd met Als ik heb 3 kinderen waarvan de jongste 3 jaar. Bij mij begon het met een klapvoet en uitval ik mijn rechterbeen afgelopen april. Ik weet dat het moeilijk is maar probeer ondanks de onzekerheid toch te genieten van je kindjes. Nu ik terug kijk baal ik dat ik mijn hele zomer bezig was met de onzekerheid van het wel of niet hebben van ALS en daardoor niet heb genoten van de zomer, vakantie en mijn kinderen. Ik ben net terug van een beurs in Amerika over ALS. Ik heb daar zoveel informatie opgedaan. Ik ga voor je duimen dat je snel duidelijkheid hebt en dat je een gunstige diagnose krijgt maar ook mocht het ALS zijn er is nog zoveel mogelijk wat je kan doen. Ik heb mensen ontmoet die het al meer dan 30 jaar hebben dus alles is mogelijk. Mijn eerste tip ga naar een biologische tandarts om je gebit te controleren. Geen gewone maar een biologische en lees het boek medical medium en Eric is winning. Heel veel liefs Sandra

Hey,

Wat klink je nu onwijs sterk! Mijn mri was schoon, en ik ben inmiddels bij een neuroloog geweest maar deze kon geen ''klinische'' zwakte vinden en op dat moment waren er natuurlijk ook geen fasisculaties die even naar boven wouden komen. Altijd zo net als kiespijn en bij de tandarts is het weg.

Momenteel ervaar ik elke dag een stukje meer zwakte/spierpijn. En zitten de spiertrekkingen echt overal en heel erg extreem. Soms ook het idee dat mijn keel wat wordt dichgetrokken. En wordt helaas ook wakker gehouden door de spiertrekkingen

Wat fijn dat je de mogelijkheid hebt gekregen om naar de beurs te gaan in Amerika. Ik denk dat ze daar ook wel heel veel informatie hebben omdat daar vaak meerdere gevallen voorkomen als hier in nederland.

Misschien een hele stomme vraag waar je helemaal niet op zit te wachten... Begon je klapvoet zo van de een op andere dag of was het meer zoals bij mij met spierpijn, trekkingen ect en daarna de klapvoet. Wat naar dat er daarna ook spoedig uitval kwam.

Als ik het zo lees zat er 4 maand tussen het onset (eerste klachten) tot diagnose.

Ik probeer ook sterk te zijn, maar elke keer als ik naar mijn kindjes kijk kan ik niets anders doen als huilen. Ben ook zo bang als het wel hetgene is dat mijn kindjes er ook kans op hebben.

Mijn neuroloog heeft eerst geen vervolgafspraken ingezet en heeft het ( afwachtend beleid erop gezet ) maar ik ga a.s maandag toch naar de huisarts want mijn hele lichaam is gewoon op en het zit overal. Mijn gezondheid is over het algemeen echt slecht.. al 2 auto imuum ziektes waarvoor 1 imuum onderdrukkende medicatie, Hierom ben ik er ook zo bang voor dat ik dan zo weggevaagd ben omdat mijn lichaam geen weerstand kan bieden.

En ik weet opzich dat als er geen klinische zwakte gezien is er nog niks is. Maar ik voel gewoon alle kracht uit mijn spieren weg ebben. En tril als een rietje bij het uitvoeren van dagelijkste taken -- stofzuigen -- boven hoofd dingen uitvoeren ect

Bij jou begon het alleen in het been, of voelde jij je ook al een poosje niet oke.

Ik hoop dat je een langzame progressie hebt en zo nog lang van je kindjes kan genieten!
Ik zal eens kijken als ik hier ergens een biologische tandarts heb, is hier een speciale reden voor? Echt respect zoals ik je berichtje lees hoor aangezien het nog helemaal niet lang geleden is.

( Als je niet wilt antwoorden op dingen die ik heb gevraagd geeft dit helemaal niets en heb ik er alle respect voor )

Groetjes
Annemieke!

Hoi Anne,
Sorry voor de late reactie ik had wat problemen met inloggen op de site.

Mijn klapvoet was er opeens. Ik was een stuk aan het lopen en toen hoorde ik aan het geluid van mijn slippers dat de voet vreemd neerkwam. Ik had geen spiertrekkingen. Daarna kwam de spierziekte in mijn rechterbeen en daarna in mijn linkerbeen. Ik zou je neuroloog bellen en zeggen dat je er volledig doorheenzit en een afspraak wil. Mocht je daar geen bevredigend antwoord krijgen kun je een second opinion vragen in het UMC. Ik heb inmiddels geleerd dat je er zelf bovenop moet zitten en net zo vaak moet bellen tot ze gek van je worden. Ik weet zeker dat als ik dat niet had gedaan er nu nog steeds geen diagnose geweest zou zijn. Ik voelde ook al een tijd niet in orde. Ik had een burn-out, zieke vader die daarna heeft gekozen voor euthanasie. Een baby die de eerste 2 jaar geen nacht heeft doorgeslapen. 3 bedrijven werkweken van 50 uur en een man die 70 uur per week werk etc etc. Mijn lichaam heeft het gewoon opgegeven. Maar dat is mijn persoonlijke mening. Artsen leggen geen verband tussen mentaal en lichaam.

Als je nog vragen hebt laat het met gerust weten. Ik ben benieuwd hoe het met je gaat.

Groeten Sandra

Hoi Anne,
Sorry voor de late reactie ik had wat problemen met inloggen op de site.

Mijn klapvoet was er opeens. Ik was een stuk aan het lopen en toen hoorde ik aan het geluid van mijn slippers dat de voet vreemd neerkwam. Ik had geen spiertrekkingen. Daarna kwam de spierziekte in mijn rechterbeen en daarna in mijn linkerbeen. Ik zou je neuroloog bellen en zeggen dat je er volledig doorheenzit en een afspraak wil. Mocht je daar geen bevredigend antwoord krijgen kun je een second opinion vragen in het UMC. Ik heb inmiddels geleerd dat je er zelf bovenop moet zitten en net zo vaak moet bellen tot ze gek van je worden. Ik weet zeker dat als ik dat niet had gedaan er nu nog steeds geen diagnose geweest zou zijn. Ik voelde ook al een tijd niet in orde. Ik had een burn-out, zieke vader die daarna heeft gekozen voor euthanasie. Een baby die de eerste 2 jaar geen nacht heeft doorgeslapen. 3 bedrijven werkweken van 50 uur en een man die 70 uur per week werk etc etc. Mijn lichaam heeft het gewoon opgegeven. Maar dat is mijn persoonlijke mening. Artsen leggen geen verband tussen mentaal en lichaam.

Als je nog vragen hebt laat het met gerust weten. Ik ben benieuwd hoe het met je gaat.

Groeten Sandra

Hey Sandra,

Jeetje wat moet dat een rare/benagstigde ervaring zijn geweest. Helemaal omdat je zelf er zo achter aan moest zitten.

Ik ervaar dit nu ook heel erg, mijn huisarts weet niet meer wat ze moet doen omdat ze in het umcg / Groningen hebben gekeken en hier niets uit kwam. Tsja op basis van lichamelijk onderzoek en te kijken als ik nog spierkracht had kan je geen pijl op trekken zo'n moment opname..

Ik zit er inderdaad doorheen de spanning die elke dag weer aan je knaagt omdat je wilt weten waar je aan toe bent.

Helaas gaat het niet beter en is de spierkracht alleen maar afgenomen in mijn armen. Het is net alsof het in mijn schouders / rug helemaal mis is. Deed gister eens uit nieuwsgierigheid de plank als in fitness .. nou eenmaal in die houding trilde me hele lichaam als een gek. Dus ben absoluut niet zo sterk meer als ik zou willen. Net als me schoudertas dragen.. dat doet me op den duur gewoon zeer.. terwijl ik er anders geen problemen mee had. Bij mij lijkt het van bovenin me arm naar beneden te trekken.

Voel me indd niet serieus genomen. Maar ga sws weer aan de bel trekken omdat ik het beangstigde idee heb dat het ook naar mijn stem geslagen is. Telkens gevoel van brok in de keel ect. Maar dat kan natuurlijk ook van de spanning komen. En de fasicultaties zittenneig nog overal maar meeste nu in rug en gezicht en armen.

Ik ga zeker een second opinion vragen in het UMC daar ze daar echt gespecialiseerd zijn.. ik kom wel helemaal uit Groningen. Maar heb liever een stuk rijden dan telkens de onzekerheid.

Zo naar he dan gebeurt er al iets wat hartstikke beangstigt is en moet je zelf ook nog zwaar achter hulp aan. Wat gaat het soms toch raar hiero.

Veel liefs!

Hoi Anne,

Ben je al een stuk wijzer geworden in Utrecht?
En Sanne... hoe gaat het? Nog langzaam progressief?

groet,
René

Hey Rene!

Nou in utrecht hadden ze ook nog niks gevonden, dit was 2 maand terug. Ondanks dat er niks gevonden is worden mijn klachten erger.

Mijn bovenarmen zijn erg snel moe, tandenpoetsen, haren wassen, en dat soort dingen kosten me veel moeite. Ze verzuren zo snel.

Ook doen mijn kaakspieren en beenspieren mee. Me benen zijn nog het beste denk ik, kan nog hele stukken lopen alleen het zware gevoell, en moeite met traplopen & de irritante fasciculatie zijn zo vervelend. Deze heb ik een beetje terug weten te dringen door calcium-visolie-en vit E capsules te nemen. Eerst waren het hele snelle popjes en langzaam beginnen het trage wormpjes te worden.

Ik ben afgelopen woensdag weer bij de huisarts geweest en die weet niet meer wat ze moet doen. Ze gaat een berichtje sturen naar de neuroloog als er ook verder gekeken moet worden dan het EMG en lichamelijk onderzoek.

Dus hier zijn we nog niet veel wijzer, maar het voelt alles behalve goed. Kracht heb ik nog wel, maar het uithoudingsvermogen in mijn spieren ebt langzaamaan weg. En de problemen voel ik vooral bij werkzaamheden boven hoofd niveau of voor mij uit en in de kleine motoriek dingentjes!

In Utrecht hebben ze wel gezegd mocht je meer problemen krijgen in je dagelijkse dingen dan ben je weer welkom. Maar voor nu is het elke dag genieten zoveel je kan!

Bedankt voor het berichtje, ik zag dat er niet zoveel actie meer is op dit forum! Erg jammer, maar wie weet loopt het toch nog weer wat meer straks!

Groetjes
Annemieke