Trail ALS Centrum UMC Utrecht

Een behoorlijk tijdje geleden al heb ik geïrriteerd geschreven naar een van de artsen van ALS Centrum in het UMC.
Onder meer met deze vraag
[quote:1db1i8og]Kunt u mij dan a.u.b. vertellen hoe ik mee zou kunnen doen aan een trail voor ALS? op het ....... zei u en uw collega`s dat we konden emailen als we met vragen zaten, bij deze.
ik weet nu sinds 24-02- van dit jaar dat ik ALS heb, u begrijpt dat ik het graag nu probeert te bestrijden in plaats dat ik wacht tot ik een kastplantje ben.
ik heb ook geen zin om zomaar oncontroleerbare middeltjes te gaan gebruiken, iets waar u tegen bent wat ik had begrepen. maar op deze manier word je wel in zo richting gedwongen.
Is er een mogelijkheid dat ik hier aan mee kan doen? Coyote Pharmaceuticals zet CNS-102 in tegen ALS en Alzheimer
zegt u dit überhaupt wat?[/quote:1db1i8og]
Een stukje van de antwoordmail.
[quote:1db1i8og]Geachte heer Veenstra

Mbt de trials: op dit moment zijn er wel trials "in de maak" maar het is tot op de dag van vandaag onzeker of en wanneer deze gaan starten in Nederland. [b:1db1i8og]Als dat zover is, laten we het u uiteraard weten.[/b:1db1i8og]
Zodra we meer weten over eventuele startdatums en inclusie criteria, krijgt u het te horen (ook via de website overigens, [b:1db1i8og]en mensen zullen sowieso direct benaderd worden).[/b:1db1i8og]

Vriendelijke groet[/quote:1db1i8og]

En nog een antwoord mail.
[quote:1db1i8og]Geachte meneer Veenstra,

Dr. ........ heeft mij gevraagd te reageren op uw mail.
De voorbereidingen voor 1 of mogelijk meerdere trials lopen op dit moment. Het is echter nog onduidelijk wanneer deze gaan starten. Ook is nog niet bekend op grond van welke criteria mensen wel/niet mee mogen doen. Er zijn altijd een aantal criteria zoals mensen mogen niet langer klachten hebben dan 3 jaar, de vitale capaciteit (longfunctie) moet hoger dan 70% zijn. Deze criteria verschillen per onderzoek.
Ik geef uw gegevens door aan onze onderzoeksverpleegkundige, [b:1db1i8og]zodra er informatie gestuurd kan worden over de onderzoeken krijgt u dan bericht.[/b:1db1i8og][/quote:1db1i8og]

Mijn antwoord.
[quote:1db1i8og]Geachte mevrouw .......
Bedankt voor u snelle reactie.

Dat ik naar Dokter ....... had geschreven kwam omdat ik me geen raad meer wist in mijn onderzoeken naar trails. alles wat je leest gebeurd in het buitenland, en wat er in nederland gebeurd kon ik niet goed vinden bij wie ik moest zijn.
Mijn longcapaciteit ligt nu zeker onder de 70%, maar ondanks dat wil ik toch kans op enige trails als die gaan beginnen. ik voel me wat dat betreft nog lang niet afgeschreven!
De andere criteria, de duur van de ziekte, mijn diagnose was begin dit jaar dus dat zit dan wel goed.
ik loop nog als een kieviet, ik praat wat minder goed maar nog wel verstaanbaar, en zoals u merkt werken mijn handen ook nog. de rechter wat minder. en ik rij nog steeds auto, door het hele land!
Mocht het mogelijk zijn dan wil ik overal aan meedoen (desnoods in het buitenland) mits jullie denken dat het ook echt iets kan betekenen, ik begrijp dat daar kosten aan zijn verbonden maar dat probleem kunnen wij wel oplossen denk ik. ik heb veel steun van familie en vrienden.

Ik wacht vol spanning maar geduldig af.
Met vriendelijke groet.
Peet Veenstra.[/quote:1db1i8og]
Dit email verkeer was rond 22 oktober 2012, ik was nog in redelijk staat ondanks dat ik net me slechte ervaring met de Prg-sonde achter de rug had.
Nu struin ik alles af, ik zoek me net als iedereen gek naar een remedie, geen kans probeer ik onbenut te laten. en natuurlijk met de meerdere beloftes in me achterhoofd die ik had gekregen dat ook zij contact opnemen wanneer er een trail begint ging ik er vanuit dat dit wel goed zat. dus niet.
En heel toevallig komen we dit tegen op mijn favoriete site StopALS.nu over een trail die gaat beginnen, deze was mijn schijnbaar ontgaan in alle hectiek met mijn verkoudheid. Het gaat om deze: http://www.stopals.nu/?p=1a&s=read&rid=214
Dus waar blijft die mail of dat telefoontje maar omdat ik vandaag toch bezoek zou krijgen van mevr, Zelderust (Nee geen familie van ) vanuit het ALS centrum voor een onderzoek dacht ik, we wachten even en vragen het haar, maar zij wist niks. dus dan maar bellen.
Marian vanmiddag gebeld en het antwoord was, Je longen moeten boven de 65% zijn en ze zitten al vol, het spijt ons dat we niks hebben laten horen. kijk, daar zakt nou mijn broek vanaf
Dus de kan om ook maar aan 1 trail mee te kunnen doen was voor mij al snel bekeken, zeker na het plaatsen van de Prg omdat die mijn conditie een harde klap heeft toegediend.

Dus wacht niet af maar zit er bovenop
Niet dat ik afwachten maar je verwacht toch niet dat zoals zij zeggen zo kleine groep mensen met zoiets ernstigs toch niet vergeten worden, toch wel.

Groetjes, Peet