Re: Mytomorrows.com

Hallo Hans,
Ik heb de site bekeken, het ziet er goed uit.
Zo te zien zit er een gedegen organisatie achter van betrokken professionals.
Er spreekt ook een grote ambitie uit! Ik hoop oprecht dat het in de praktijk stap voor stap steeds groter wordt.
Goed gedaan!
Groeten,
Arwi

Re: Mytomorrows.com

Geachte medepatiente.

Binnen een dag komt nu het eerste early-acces medicijn via mytomorrows.com ter beschikking.
Dinsdag zal er een stuk in een landelijk dagblad staan over deze organisatie.
In eerste instantie zitten er nog geen experimentele medicijnen bij voor ons, maar hier wordt aan gewerkt.
Ik zou het fijn vinden als jullie de site met enige regelmaat bezoeken en ik ben gevraagd om een rol te spelen in het beheer van het ALS gedeelte van het forum.
Het is belangrijk dat we laten zien dat het ernst is met het versnellen van onderzoek en onze mogelijkheden om experimentele geneesmiddelen eerder ter beschikking te krijgen.

Groet
Hans

Re: Mytomorrows.com

Vandaag 16 april staat er een mooi stuk in De Volkskrant over MyTomorrows. Op pagina 2 zelfs.
Ik kan het artikel zelf niet laten zien, het staat niet in de digitale krant.
Goed gedaan, Hans!
Groeten,
Arwi

Re: Mytomorrows.com

Vandaag in NRC

http://www.nrc.nl/nieuws/2013/04/16/testmedicijnen-sneller-beschikbaar-voor-uitbehandelde-patienten/

Re: Mytomorrows.com

Ik ben zojuist benadert door omroep Gelderland met de vraag of er een ALS-patiënt uit deze provincie over 'Mytomorrows' geïnterviewd kan worden.
Zie onderstaande bericht;

Beste Philippe de Lange,

Dank voor je medewerking. Ik hoop dat we op tijd nog iemand kunnen vinden die mee wil werken voor het nieuws voor vanavond. Dan zouden we een mooi item kunnen maken. Bij deze even een kort tekstje:

We zijn op zoek naar iemand met ALS in Gelderland die wij vandaag mogen interviewen over het nieuwe platform myTomorrows voor het Gelders nieuws van 6 uur. We willen graag weten wat dit initiatief betekent voor iemand met een dodelijk ziekte. Mocht u willen helpen, neem dan graag zo snel mogelijk contact met mij op via: 0619592154.

Vriendelijke groet,
Beike Looijse

Re: Mytomorrows.com

Dag Hans,

We zullen zeker de site regelmatig gaan bezoeken of ik er alles van begrijp is een tweede , in grote lijnen kan ik het volgen hoor, dit is een mooie stap in de goede richting, bedankt voor je geweldige inzet.

Groetjes, Afien

Re: Mytomorrows.com

Ik heb me al geregistreerd en zeg het voort

Goed werk

Groetjes, Peet

Re: Mytomorrows.com

Hallo
Even kort berichtje via de telefoon.
Vandaag veel aandacht in de pers.
Ik ben op Het mytomorrowsKantoor in Amsterdam om radio interviews te doen
Het gonst hier en farmabedrijven nemen contact op met de mededeling dat ze graag mee willen doen
Er zit tenminste 1 bedrijf bij met een veelbelovend ALS geneesmiddel zo is mij verteld.
Dat is goed nieuws.
Wordt vervolgd.

Groet
Hans

Re: Mytomorrows.com

Geweldig ik ben benieuwd vanaf wanneer, we wachten af.
Het geeft in ieder geval hoop.


Groetjes, Peet

Re: Mytomorrows.com

Klinkt goed inderdaad!
Hopelijk wordt het wat met dat ene middel.
Groeten
Arwi

Re: Mytomorrows.com

[quote="Spica":3m37ofyu]
Er zit tenminste 1 bedrijf bij met een veelbelovend ALS geneesmiddel zo is mij verteld.
[/quote:3m37ofyu]
Dat zou toch heel mooi zijn. Ik heb me ook meteen geregistreerd op de website ik vind het alleen jammer dat dat via je arts loopt en vraag me af of ik ook een melding krijg wanneer er een bericht aan mijn arts wordt gestuurd over nieuwe medicatie. Want indien er met mijn arts contact op wordt genomen en ik hoor zelf niks en mijn arts laat het liggen dan hoor ik dus nog niks.

Ik lees overigens ook op NOS nieuws dat er alweer kritiek op Mytommorrows is geleverd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) uit monde van NPCF-directeur Wilna Wind.Waar bemoeit die badmuts zich mee ze moet zelf is een terminale ziekte hebben die onbehandelbaar is dan piept ze wel anders.
http://nos.nl/artikel/496228-kritiek-op-verstrekken-testmedicijn.html

Re: Mytomorrows.com

ik vind het alleen jammer dat dat via je arts loopt en vraag me af of ik ook een melding krijg wanneer er een bericht aan mijn arts wordt gestuurd over nieuwe medicatie. Want indien er met mijn arts contact op wordt genomen en ik hoor zelf niks en mijn arts laat het liggen dan hoor ik dus nog niks.
[b:36glow76][color=#FF0000:36glow76]Beetje huisarts houd vanaf het moment dat hij of zij weet dat je ALS hebt de vinger aan de pols, oftewel, minimaal ongeveer iedere week een huisbezoek. als je dat wenst
Zo hou jij ook de druk op de ketel.[/color:36glow76][/b:36glow76]

Ik lees overigens ook op NOS nieuws dat er alweer kritiek op Mytommorrows is geleverd door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) uit monde van NPCF-directeur Wilna Wind.Waar bemoeit die badmuts zich mee ze moet zelf is een terminale ziekte hebben die onbehandelbaar is dan piept ze wel anders.
[b:36glow76][color=#FF0000:36glow76]Zo ongelooflijk erg absurd mee eens
Maar stel dat dit zou gebeuren dan nog blijven ze bij hun standpunt, want zij krijgen die pilletjes toch wel.[/color:36glow76][/b:36glow76]

[b:36glow76][color=#FF0000:36glow76]Groetjes, Peet
[/color:36glow76][/b:36glow76]

Re: Mytomorrows.com

[quote="annie":2r9k43zf]Hoi Peet
Wat denk je van een huisarts die er al driekwart jaar niet meer is geweest?
Gelukkig is er de revalidatie arts.
Annie[/quote:2r9k43zf]Dat vind ik schandalig de manier voor een huisarts om ervaring op te doen met ALS.
dat is een van de redenen waarom de mijne het doet.
Mijn revalidatiearts zie of hoor ik alleen als ik zelf actie onderneem, en anders bestaat ik niet

Groetjes, Peet

Re: Mytomorrows.com

Beste mede ALSers, familieleden, vrienden en andere geïnteresseerde.

Een handjevol mensen hebben dit moois gerealiseerd maar we moeten dit nu met ze allen voortzetten en verder bekendheid geven,
Dus voor iedereen die dit initiatief steunt of vroeg of laat bereid is om meer te gebruiken dan de standaard Rilutek doe ik bij deze met klem een oproep om je te registreren op https://www.mytomorrows.com/ en met regelmaat een bericht te plaatsen op het forum van Mytomorrows.com
Wij mogen ons best wel gelukkig prijzen dat wij ons nu uit kunnen leven op sites zoals StopALS.nu en Mytomorrows.com, deze sites zijn in mijn ogen een onmisbaar medium geworden, natuurlijk moet Mytomorrows.com zich nog bewijzen, maar daar moeten we zelf dan wel bij helpen, deze sites en nog wat hele belangrijke sites kunnen makkelijk naast elkaar bestaan.

Nee ik verdien hier niks mee Ik wil gewoon dat er zo snel mogelijk wat los komt zodat onze generatie ALSers er ook nog profijt van kunnen trekken.
Dus ik zeg



Groetjes, Peet