Re: Kenniscentrum ....

Hoi Arwi

Ik ben het helemaal met je eens, wanneer komt er nou eens wat , een medicijn wat echt werkt, of in ieder geval de vreselijke aftakeling stopt.
Ik ben ook lid van VSN spierziekte, nou dan krijg je een pakket thuis gestuurd met informatie, ook voor de huisarts, daar staat tot in detail beschreven wat er allemaal met je kan gebeuren als je getroffen wordt door deze ziekte, en hoe de huisarts moet handelen.
Dus mijns inziens hoeft daar geen geld meer naartoe, en iedereen is anders, dus soms moet je gewoon afwachten wat je wel of niet krijgt en dan zie je wel weer toch.
Dus alle geld naar een medicijn, daar hebben we wat aan, na zolang dat de ziekte bestaat, is het de hoogste tijd.

Groetjes Monique

Re: Kenniscentrum ....

Dag Arwi,
Ik snap ook niet erg waarom zo'n centrum nodig is, zonde van de centen.
Kunnen we als patienten hier iets aan doen?
Volgens mij draagt het ingezamelde geld in het geheel niet bij aan onderzoek maar met geld van grote medische concerns in het buitenland.
En een beetje door onze geleerden in Nederland die er hun energie en tijd in steken terwijl ze betaald worden door het ziekenhuis waar ze in dienst zijn.
Of zie ik het helemaal verkeerd.
Bart

Re: Kenniscentrum ....

Hallo Bart,
Ik weet niet wat we er aan zouden kunnen doen. Ik ga wel een mailtje met soortgelijke tekst als hieronder naar de Stichting ALS sturen.
Misschien geven ze dan uitleg over nut en noodzaak.
Groeten
Arwi

Re: Kenniscentrum ....

"monique146": Dus alle geld naar een medicijn, daar hebben we wat aan, na zolang dat de ziekte bestaat, is het de hoogste tijd.
Ride On girl

Ben het helemaal met je eens

Gr, Peet

Re: Kenniscentrum ....

Ik heb antwoord van de Stichting ALS n.a.v. mijn mail over het kenniscentrum (zie 1e bericht in dit item). Uit het antwoord:

[quote:1fj1lugl]Vanuit meerdere disciplines komt het voor dat men voor de eerste keer of slechts heel beperkt in contact komt met een ALS patient. En dat vraagt de nodige zorg, aandacht, begeleiding en men heeft het idee dat men zelf iedere keer het wiel zelf moet uitvinden. Als we al deze kennis, of dat nu van patient, mantelzorger, ergotherapeut, fysiotherapeut noem maar op, bundelen kan men daar z'n voordeel mee doen. Dat was eigenlijk ook het geval bij en rondom Ries van der Velden. Vandaar dat zij dit initiatief zo steunen.
Natuurlijk ligt onze focus op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en wij zullen ook zoveel mogelijk geld hiervoor op te halen. Het vergroten van de naamsbekendheid is/was ook heel belangrijk en daar heeft Prinses Maxima zeker toe bijgedragen (............................) Een ander belangrijk doel van onze stichting is ook het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van de ALS patienten. Dat doen wij door contact op te nemen, een luisterend oor te bieden, zo mogelijk te adviseren, maar ze ook bij 'leuke' dingen te betrekken zoals de Tour du ALS, Amsterdam City Swim, ALS Jaardiner etc. Dit kan alleen maar als zij bij ons geadministreerd staan[/quote:1fj1lugl]

De Stichting vindt zo'n kenniscentrum dus toch erg nuttig en doen ze óók aan fondsenwerving voor medicijnen. Vooruit dan maar Ik wist trouwens niet dat je je kunt registreren bij de stichting, dat ga ik maar eens doen.

Groeten,
Arwi

Re: Kenniscentrum ....

Het kenniscentrum met die duizenden euro's wordt gewoon een copy & paste verhaal van dit forum.................Tenslotte zijn wij de eravringsdeskundigen. Hadden die euro's dan niet naar Philippe gemoeten?