Forum overzicht · ALS Patienten Forum

mINe project

Bericht door Spica - 17 oktober 2012

mINe project

Hallo allemaal,

Ik maak even melding van het mine-project.
Het mine project is een patienteninitiatief en inmiddels omarmd door ALS Nederland.
Twee patienten zijn voornemens om de ca. 6.000 bloedmonsters van ALS patiënten en 4.000 monsters van gezonde controles volledig genetisch te laten uitpluizen.
In goed engels heet dat "genome sequensing"
Als het goed is zal dit onderzoek, het grootste ter wereld, licht werpen op de oorzaken van ALS.
De kosten zijn ca. 15 tot 20 miljoen, waarvan nu 10% door fondsenwerving beschikbaar is.
De eerste analyses zullen voor het eind van 2012 bekend zijn. Een nederlands bedrijf gaat de uitkomsten berekenen.

groet
Hans

> Spica

Berichten: 171
Geregistreerd: 03 november 2011
Woonplaats: Naaldwijk

Reactie door Bart - 18 oktober 2012

Re: mINe project

Zal wel even gaan duren voordat er een resultaat is.
Maar toch een goed initiatief in deze crisistijd.

> Bart

Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door dspier - 24 oktober 2012

Re: MinE project

Hoi Hans,
Klopt helemaal. Op het spierziekten congres in Veldhoven (september jl) is het MinE project ook ter sprake gekomen.
Een gigantisch grootschalig onderzoek! :shock:

Meer hierover valt te lezen op de site van Stichting ALS .

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 24 oktober 2012

Re: mINe project

Ja klopt, maar ik had begrepen dat dit op een laag pitje was gezet omdat het juist zo duur en, nu even met me eigen bewoording, zo omslachtig was.
Maar dat heb ik dus verkeerd begrepen :?:

Hans, we hebben je daar wel gemist.
Gr, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Spica - 04 november 2012

Re: mINe project

Hoi Peet,
Tja, ik moet mijn tijd en aandacht een beetje verdelen :-)

In het verleden ging ik wel naar dit soort bijeenkomsten, zelfs in het verre buitenland.
Ik kwam erachter dat de aangeboden informatie via sites op het internet sneller, actueler en meer gedetailleerd te achterhalen is.
Het enige mooie van de bijeenkomsten is dat je daar mensen ontmoet die soms interessante verhalen en ideeen hebben.
En andere patienten natuurlijk.
Maar die zie en spreek ik toch wel...

Overigens heb ik gehoord dat de eerste 1000 monsters voor het eind van 2012 zullen zijn onderzocht door een bedrijf is de US.
Dat is niet genoeg om al conclusies aan te verbinden, maar toch zijn er, voorzover ik weet, nog nooit op deze schaal ALS samples onderzocht.
Op zich gek.
Als je ziet dat dit onderzoek rond de 20 miljoen euro kost dan klinkt dat duur.
Als je ziet hoeveel geld er in de zorg wordt gestoken en ook specifiek voor ALS dan is het een druppel op een gloeiende plaat...

groet
Hans

> Spica

Berichten: 171
Geregistreerd: 03 november 2011
Woonplaats: Naaldwijk