Forum overzicht · ALS Patienten Forum

Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Bericht door dspier - 09 september 2012

Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Hieronder een samenvatting van een artikel uit de Volkskrant van zaterdag 8 september dat een verband probeert aan te tonen tussen hersenbeschadiging en ALS.

[quote="De Volkskrant van 8 september":2snvnzy0](Samenvatting van een artikel door Ellen de Visser)

Bijna twintig jaar na zijn afscheid van de sport kampte de 50 jarige oud sterspeler van de Chicago Bears met toenemend geheugenverlies, slecht zicht en agressief, impulsief gedrag.
Drie maanden later kwam de diagnose: Dave Duerson leed aan chronische traumatische encephalopathie (CTE), een voortschrijdende hersenziekte die in verband wordt gebracht met veelvuldige klappen op het hoofd.
[]
CTE is lang geassocieerd met boksers, met Muhammad Ali als dramatisch voorbeeld. Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde schreef vijftig,jaar geleden dat de ziekte vooral voorkomt bij 'goede verliezers', boksers die veel slagen kunnen incasseren. De symptomen van CTE lijken op die van Alzheimer en de dodelijke hersenziekte ALS.
Het gevolg: onderzoeken waarin de oorzaak van ALS (nog altijd onbekend) wordt toegeschreven aan klappen tegen het hoofd. Bijvoorbeeld door ALS patiënten te vragen naar eerder hoofdletsel (een onbetrouwbare testmethode) of door van een cohort sporters de ziekte geschiedenis na te gaan. Andere onderzoeken ontkennen dat verband weer.
Zo verscheen deze week in Neurology een studie waaruit zou blijken dat football spelers een vier keer zo hoge kans hebben te overlijden aan Alzheimer en ALS. De aantallen zijn te gering voor conclusies, zegt De Visser: van de 334 overleden spelers hadden er 7 Alzheimer en 7 ALS.
[][/quote:2snvnzy0]
Voor het hele artikel kijk op www.volkskrant.nl of [attachment=0:2snvnzy0] Volkskrant_ALS.pdf [/attachment:2snvnzy0]

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Jan v - 11 september 2012

Re: Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Beste Dick,
Het achterhalen van de omstandigheden die kunnen leiden tot ALS heeft mijn belangstelling wel. Het is niet alleen een letterlijke kopstoot, waarmee je je hersenen kunt beschadigen. Kijk maar naar de benaming van de combinatie pils met een jonge. Ik ben benieuwd, hoe vaak het voorkomt dat ALS-patienten de kaars aan twee kanten hebben laten branden. Zie ook mijn eigen inschatting onder Even Voorstellen: Annemiek van 12 feb. 2012. Om daar meer over te weten te komen zouden we aan de geregistreerde deelnemers aan dit forum een aantal vragen moeten voorleggen, die ze anoniem kunnen beantwoorden. Als we een paar honderd reacties hebben, ontdekken we mogelijk een patroon. De vragen zouden bijvoorbeeld moeten luiden: Wat geldt voor u op het moment dat de symptomen begonnen, of in het jaar voor de diagnose.
1. Ik ging meestal na 23.00 uur naar bed. J/N
2. Ik was een regelmatige drinker. J/N
3. Ik putte mijn lichaam wel eens uit. J/N
4. Ik had een bovengemiddelde opvatting van mijn plicht. J/N
Is er iemand die dit wil aanvullen en er een enquete van kan maken ?
Vriendelijke groet. Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door dspier - 11 september 2012

Re: Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Hoi Jan,
Als je dat wil doen dan kan dat hoor!

Wij hebben een topic dat heet 'Polls', daar kun je een aantal vragen stellen die de leden die je Poll bezoeken anoniem kunnen invullen. De forumcomputer houdt automatisch de statistieken voor je bij (kijk maar eens naar voorbeelden, Polls zit pal naast het ALS Café).

Alleen... Jij wilt een paar honderd reacties? Dat zal niet gaan: wij hebben 'slechts' 166 leden, meer stemmen krijg je dus niet.
Maar het is nog erger

: van die 166 zijn er maar een dikke 70 actief (zoals jij en ik

). Zeg dat 20% daarvan reageert, dan mag je in je handen klappen als je 10-15 reacties krijgt! (Wederom, kijk maar eens bij de andere polls).

Groetjes,
Dick

[color=#FF0000:aaz2dikr]P.S. als je dit doet moet je dezelfde vragen ook aan een groep niet-patiënten stellen. Er zitten namelijk ook vragen bij die beide groepen hetzelfde zullen beantwoorden. Je zoekt discriminanten (verschillen) en geen overeenkomsten (hebt u ook 10 tenen aan elke voet? Tuurlijk! Wie niet? Maar dat maakt mij nog geen ALS patiënt als je begrijpt wat ik bedoel... :mrgreen:

[/color:aaz2dikr]

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Laatste bewerking: dspier † sep 12 2012, 00:05

Reactie door Peet - 11 september 2012

Re: Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Ik sta zeker achter het idee van Jan V.
ooit heb ik eens een kleine poging gewaagt, maar dat sloeg nergens op :mrgreen:

ik ben daar niet kundig genoeg in.
je zou zoiets misschien kunnen maken met een link naar een website :?:

zoiets had ik ook gedaan. deze link dan op verschillende spier/zenuwziektes sites bekend maken en je komt ver boven die paar honderd uit, denk ik :mrgreen:

En als we met ze allen wat brainstormen komen de vragen vanzelf wel.

Gr, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Dick - 12 september 2012

Re: Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Allemaal lovenswaardige en goede initiatieven, maar volgens loopt er al een dergelijk onderzoek,
nl. de PAN-studie!

[quote:18tx7fg3]
Website PAN-studie

8 februari 2010

1 februari 2010 is de nieuwe website gelanceerd van de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie.

Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Patiënten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiënten aanmelden via de nieuwe site. In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.

Ga naar http://www.als-onderzoek.nl !
[/quote:18tx7fg3]

Ik zou zeggen, meld je aan voor deze studie indien je nog geen deelnemer bent :!:

Groetjes,
Dick S.

> Dick

Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door dspier - 13 september 2012

Re: Volkskrant: ALS-symptomen zaaien onrust

Hoi Dick,
Alles goed en wel, maar daar hoor ik dus al héél lang niet meer van.
Zeker sinds ze na mijn MRI scan één grote witte vlek onder mijn schedel vonden en dientengevolge de hele MRI scanner uit elkaar hebben gehaald om het technisch defect te vinden, wat er uiteraard niet was! :mrgreen:

Waarschijnlijk hebben die radiologen nog nooit eerder een bak cement in hun scanner gehad :lol: