Gevoelsleven

Bericht door Esperanza - 09 juni 2013

Gevoelsleven

Gevoelsleven,

Het praten is beperkt maar mijn gedachten vertellen zoveel, de zelfgesprekken houden mij de hele dag bezig. De hele dag mijn gedachten tot beschikking . Waar ik zoal aan denk? het fladdert van de ene gebeurtenis naar de andere, hoe het was toen ik nog zelf auto reed, waar mijn Moedertje lief zo trots op was dat ik zo n zelfstandige vrouw was, of hoe was het als ik met mijn hondjes ging wandelen. Als ik nog had kunnen zingen hoe goed zou ik nu geweest zijn, tot aan mij kinderjaren aan toe hoe ik mijn eerste letters schreef, de gebeurtenissen die ik allang vergeten was komen vanuit het diepe naar boven tot in de detail. Mijn gedachten geven steeds antwoorden als er visite is, maar helaas ze horen mij niet, ik wil een poging doen om te spreken maar voor ik de aanzet heb gemaakt om de eerste letters eruit te persen is het verhaal al ten einde en slik ik mijn woorden maar weer in en vloeien ze weer af naar mijn gedachten. Het leven, leeft om mij heen, ik kan het niet meer pakken, steeds als ik er naar toereik merk ik hoe beperkt mijn mogelijkheden zijn, ik wil het zo graag terug pakken wat ik in twee jaar heb verloren. Die kant op Afien, daar is het leven waar ik in thuis hoor, daar grijp het dan, het ligt voor je voeten, daar pak het, pak het dan!


Soms, heel even soms….., dan is dat gevoel er even, dan word ik bijna bang van dat gevoel dat mij overvalt. De wereld draait inmiddels met een snelheid om mij heen waar ik niet meer bij in de buurt kan komen. Mijn man die zich uitslooft om alles zo goed mogelijk draaiende te houden, ja soms, heel even soms...........
Met man en macht op de been om mij het zo goed mogelijk naar de zin te maken, mijn natje en droogje te geven, soms, heel even........... Mijn lichaam doet niet meer wat ik wil maar mijn geest draait op volle toeren en zit vast in zijn uiting, ja soms, heel eventjes maar....... Moet ik huilen of toch maar niet, want bij huilen gaat mijn hoofd dicht zitten en mijn neus lopen en ik kan de boel niet meer schoonhouden bij al dat gesnotter, de armen willen niet meer wat ik wil, ja soms, heel even maar verlang ik .........
Het word avond de hulpverleners zijn weg mijn man neemt de put weer over, eten koken mij verzorgen, broodje smeren voor zijn nieuwe werkdag, druk, druk, druk, soms, heel even soms............ Ach, het eten is gedaan de rust is wedergekeerd, lekker voor de tv met mijn hondjes op schoot, kaarsjes aan, soms, heel eventjes maar, verlang ik naar de dood, maar nu even niet.

Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door dspier - 09 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Mooi verwoord, en zo waar... :(

Gelukkig voor mij heb ik de sleur weten te doorbreken met mijn Polen avontuur! Daar krijg je weer nieuwe energie van.

En dat gun ik iedereen op dit forum ook zo...

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Catja - 09 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Hallo Afien,

Wat heb je dat goed onder woorden gebracht.
En dat geld voor veel mensen denk ik.
Want ik kan ook alleen nog maar brabbelen.
Er is 1lichtpuntje, mijn kleinzoon van 6mnd vind het geweldig.
Die begint al te lachen als hij oma ziet.
Die brabbelt lekker terug :grin:

Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Arwi - 09 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Ach Afien, wat heb je dat mooi gezegd.
Ik herken het gevoel denk ik wel.
Je komt steeds meer buiten de wereld te staan.
De kunst is inderdaad lichtpuntjes te zien die je energie geven.
Maar die halen dat gevoel niet altijd weg.
Groeten,
Arwi
avatar > Arwi

starstarstarstar
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 10 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Hoi Afien
Echt heel mooi gezegd, "Esperanza": soms, heel eventjes maar, verlang ik naar de dood, maar nu even niet. Goed zo want we zijn nog lang niet klaar met wf ;-)

[quote="catja":38heuj95]Want ik kan ook alleen nog maar brabbelen.
Er is 1lichtpuntje, mijn kleinzoon van 6mnd vind het geweldig.
Die begint al te lachen als hij oma ziet.
Die brabbelt lekker terug :grin: [/quote:38heuj95]
Prachtig :!: geniet er van :-P

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 10 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Ja Dick echt geweldig voor je dat geeft weer energie om weer vooruit te kunnen.

En Catja, het mooie van babies je vergeet gewoon dat je ziek bent, ze nemen je mee in het NU moment :lol:

Ik doe mijn best Arwi ;-)

Peet, heb je de stand gezien :mrgreen:


Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Esperanza - 11 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Dag Miranda,

Ik weet zeker dat je Vader vol met gevoelens en gedachten zit maar het is natuurlijk ook een beetje man eigen om er niet over te praten of er uiting aan te geven want het is best confronterend . Ik heb ook getwijfeld om dit te plaatsen omdat dit best een teer onderwerp is maar dit hoort er ook bij als je ziek bent . natuurlijk mag je dit aan iedereen laten lezen.

Veel liefs , Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Nautica - 12 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Ik vind dat je het prachtig verwoord hebt en ik snap het allemaal wel maar op dit moment kan ik me daar nog niet op inleven. Ik ben immers nog steeds te goed en kan de gedachten die door mijn hoofd razen nog steeds verbaal uiten.

Ook de wereld raast steeds sneller om mij heen maar ik kan nog redelijk goed meekomen en hang met mijn gekromde vingers nog steeds aan het leven want ik wil het niet laten glippen en hoop dat het nog even duurt voordat de krachten in mijn handen de grip gaan verliezen
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 12 juni 2013

Re: Gevoelsleven

"bfranken": Ik denk ook dat partners ter ontspanning vaak juist willen ontsnappen en even niet met ziekte geconfronteerd willen worden. Weet het wel zeker, ze kijken wel mee, althans bij mij. maar reageren doen ze minimaal, gewoon te druk.
Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 13 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Dag Lieve mensen,

Ik ben blij dat jullie er zoveel herkenning in zien dat maakt de eenzaamheid een stukje minder erg.
Sterkte allemaal.

Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door marian - 22 juni 2013

Re: Gevoelsleven

lieve Brigitte,en andere forumleden,

Dit antwoord geld voor mij zeker!!

Het forum is voor Peet echt een uitlaatklep,ik kan wel zeggen zijn grootste medicijn op het ALS gebied,hijmleert zelf heel veel,en kan andere mensen weer wat meegeven!Zo doende voelt hij zichzelf nog nuttig.
Wat Afien geschreven heeft is zo mooi en zo herkenbaar!
Maar zitten ze op de reacties en gevoelens van hun partners te wachten hier op het forum?Misschien wel misschien niet.
Voor mezelf denk ik het niet,je heb het samen al moeilijk genoeg met leuke momenten :lol: ,maar zeker ook dagen dat je allebei het liefst tegen de hele wereld wilt trappen :bgnah ,tuurlijk zijn er momenten waarop ik denk,als dat beademingsapparaat nou nog 1x gaat piepen dan geef ik hem toch een gooi die dijk over :bgrr ,of idd 24uur ALS waar je mee bezig bent!!!,Op mijn werk zeggen ze wel eens,ik weet niet of ik nu nog aan het werk zou zijn hoor,is wel heel zwaar!ja natuurlijk is het zwaar,iedere dag wordt het zwaarder,maar juist omdat je er 24uur per dag inzit,wil je er wel eens even uit,even je zinnen op wat anders zetten,even niet te hieven zien dat degene waar je zo van houd en een heel leven mee deelt,iedere dag in moet leveren,nog maar lichamelijk een schim is van de te dikke beer die hij was! ;-)
Kinderen aankijken waarvan je ziet dat hun pijn en verdriet steeds grote word!Daarom denk ik idd,nee soms is het echt veel beter om dan maar mee te lezen,en de partners lekker hun ding op het forum te laten doen,want ook hun worden al te vaak en teveel geconfronteerd met deze werkelijk denk ik toch zelf de ergste verschrikkelijkste klote ziekte waar ze al niet tegen kunnen vechten!Dus forum leden ga zo door en sleep elkaar er doorheen!!!Familieleden weet we allemaal dezelfde gevoelens delen,maar bovenal ga ervoor CARPE DIEM,zo de dominee heeft gesproken :lol: :lol: :Veel liefs van Marian en hoop jullie allemaal morgen in de efteling te zien.Lieverd het forum is weer van jou,ik blijf thuis wel de opper goeroe whahahahahaha xxxxxxxx
avatar > marian

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 10 maart 2012
Woonplaats: pernis

Reactie door marian - 22 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Moet natuurlijk zijn weet dat we allemaal dezelfde gevoelens hebben
Foutje bedankt!
avatar > marian

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 10 maart 2012
Woonplaats: pernis

Reactie door Catja - 22 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Hallo

Ik denk juist dat het goed is, als partners hier ook een zegje kunnen doen.
Marian je gaf het zelf al aan, ook een partner word er 24 uur mee geconfronteerd.
En loopt soms over van gevoelens, dus kan dit een mooie uitlaat klep zijn toch.


Groetjes catja :lol:
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door marian - 22 juni 2013

Re: Gevoelsleven

Hoi Catja,

Tuurlijk is waar,maar even voor mijzelf sprekend,denk ik niet dat het voor peet fijn zou zijn om bepaalde dingen te lezen,wat hem heel veel pijn zou doen,en hij voelt zich al zo teveel,vind al dat alles op mij neerkomt,dat is dus eigenlijk de reden,want natuurlijk hebben ook wij als partners een uitlaatklep nodig,maar ik heb gelukkig lieve zussen waar ik terecht kan,en die er altijd zullen zijn voor mij.
Maar ik snap je punt,en dat kan ook zeker voor andere partners gelden.Lieve groeten Marian
avatar > marian

star
Berichten: 34
Geregistreerd: 10 maart 2012
Woonplaats: pernis

Reactie door Jan v - 03 juli 2013

Re: Gevoelsleven

beste Afien, wat een mooie bijdrage heb je geleverd! Artistiek, maar ook heel eerlijk. Daar heb je moed voor nodig.
Ik voel me soms ook op mezelf teruggeworpen. Laatst waren de zus van mijn vrouw en haar man op bezoek. We zaten om de tafel te praten. Ik wilde ergens op reageren en begon te typen. Zij praatten rustig door.
Ik moest dus goed laten blijken waarop ik reageerde, want toen ik het liet horen, waren zij al drie onderwerpen verder.
Je kan de wereld om je heen niet meer bijhouden.
Groeten, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door walterr - 09 juli 2013

Re: Gevoelsleven

Lieve Afien,

Hoe herkenbaar en mooi je je gevoelens kunt omschrijven. Het helpt zeker om een en ander van je af te schrijven. Dit doe ik nu ook al een tijdje. En het leert je terug wat te relativeren, je te wapenen tegen deze ziekte (bij mij toch).
Groetjes,

Walter
Vanuit het vlaamse Vlaanderen
avatar > walterr

Berichten: 17
Geregistreerd: 18 april 2013
Woonplaats: Belgi�

Reactie door Esperanza - 11 juli 2013

Re: Gevoelsleven

Jan, hoe wrang dat het ook klinkt het wordt steeds erger, de een zal met deze situatie beter mee om kunnen gaan als de ander maar als de spraak wegvalt is het net of je hele bestaan ophoud, de wisselwerking met mensen houdt op. In het begin teer je nog op de reserves maar die raken ook op.

Walter, op zich ben ik niet zo'n schrijver maar af en toe dan vliegt het me aan en dan moet ik toch even kwijt, maar net wat je zegt het is wel een mooie uitlaatklep.


Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Letty - 16 juli 2013

Re: Gevoelsleven

Wat heb je dat mooi omschreven,ik was erg ontroerd en emotioneel toen ik het gelezen had.

Groetjes, Letty
avatar > Letty

star
Berichten: 30
Geregistreerd: 19 september 2012
Woonplaats: Hoensbroek Lb

Reactie door lijster - 22 december 2014

Re: Gevoelsleven

lieve forum/lotgenoten en familie,

op Afien haar bericht waarin zij zo mooi en indringend haar gevoelens en gedachten omschreven heeft kan ik niet meer reageren.
toch leek haar bericht voor mij de beste plaats om iets te schrijven.
ook al ken ik niemand van jullie persoonlijk, toch voelt het alsof jullie bekenden zijn van mij.
bekenden door hetgeen ik lees op dit forum en waar ik zoveel respect voor heb en dat we iets met elkaar delen, de ziekte ALS.
Ik vraag mij vaak af hoe het met jullie gaat zeker hoe het gaat met degenen die niet meer zo vaak op het form zijn.
er misschien wel zijn maar minder reageren b.v. omdat het zoveel moeite kost.
ik wil iedereen toch goede dagen toe wensen en een 2015 met veel lichtpunten/tjes.
lichtpunten die we zo goed kunnen gebruiken, die maken dat we weer verder kunnen, ervan kunnen maken wat mogelijk is.

lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden