Re: Terug van weg geweest ;)

"humpytoverfee": Drinken kan hij nog wel maar in zo'n tuitbeker van kleine kinderen. Maar dit is ook minimaal..
Om hem het drinken makkelijke te maken is het een goed idee om voor deze beker te gaan,
ik heb hem ook pas gekocht op aanraden Lia, en ik ben er erg tevreden over ze worden geleverd met tuitdeksel.
Ook ik heb zoals je weet een slappe nek, laat geen euro vallen want ik zie hem direct liggen deze beker is zo ontworpen dat je kan drinken zonder je hoofd achterover te kantelen.

Werkt echt goed.
Groetjes, Peet

Re: Terug van weg geweest ;)

[quote="Peet":6yu2xlt2]
ik heb hem ook pas gekocht op aanraden Lia, en ik ben er erg tevreden over ze worden geleverd met tuitdeksel.
[/quote:6yu2xlt2]
Waar heb je die gekocht Peet?

Re: Terug van weg geweest ;)

Klopt gewoon onder andere bij de thuiszorg winkels http://www.vegro.info/Eten-en-Drinken-hulpmiddelen/nl/page/289/ Hij ziet er een beetje Anton Piek uit met ze rare model en grote oren maar het werkt perfect
Die grote oren zijn onmisbaar als onze handen minder worden, ik merk dat nu goed.

Groetjes, Peet

Re: Terug van weg geweest ;)

[quote="humpytoverfee":2qxueqlp].

Met mijn vader gaat het steeds slechter, maar van de andere kant ook weer niet zo slecht als verwacht. Door zijn MS waren de doktoren bang dat het heel snel slechter met mijn vader zou gaan. Maar hij heeft nog steeds geen zuurstof nodig ter ondersteuning en kan hele kleine stukjes nog steeds lopen. Verder is hij wel bijna 30kg afgevallen. Het is dus echt een hele magere man geworden. Ook kan hij zijn hoofd bijna niet meer overeind houden. Eten is hij helemaal mee gestopt. Drinken kan hij nog wel maar in zo'n tuitbeker van kleine kinderen. Maar dit is ook minimaal. Praten kan hij helemaal niet meer en helaas is zijn zicht erg slecht geworden (dit is waarschijnlijk vanuit zijn MS). Hij rijdt dus ook geen auto meer. Maar genieten van alles doen ze samen nog volop dus dat is wel heel fijn.

Zo hebben we een tijd terug nog een hele mooie dag gehad bij de bevrijdende vleugels in Best. Mijn vader wou nog heel graag daar een keer naartoe, Toen hebben we na contact met hun te hebben gehad toch nog een leuke middag daar gehad. Deze middag was helemaal door hun georganiseerd. We werden met jeeps en dergelijke uit de oorlog opgehaald bij mijn zus. Daar hebben we een rondleiding gehad en daarna weer terug gebracht naar mijn zus. Was echt een top dag. Vooral daar we met het hele gezin erbij mochten zijn. Was echt een topdag.

En tja af en toe moet ik ook nog aandacht geven aan mijn man (zo flauw).[/quote:2qxueqlp]

Hoi Miranda, fijn dat je weer terug bent, vroeg me wel eens af hoe het met jullie en met je vader ging.
Wel je man tussendoor ook wat aandacht geven want die mannen kunnen we niet missen.

[quote="humpytoverfee":2qxueqlp]
Hallo jan bedankt voor je tip ik kaart het de volgende keer bij het revalidatiecentrum aan.

Momenteel gaat het weer slecht met ons pap. Hij heeft weer een longontsteking. Gelukkig is de arts er steeds op tijd bij en kunnen ze het nog redden met antibiotica.
Maar jee wat gaat het dan weer snel.
[/quote:2qxueqlp]

Is een goed idee, wat Jan aangeeft, over een nekkraag met het revalidatiecentrum te overleggen. Anderzijds, de nekklachten van je vader komen voort uit zijn ALS, en meer nog uit zijn, wellicht, geringe longinhoud als gevolg van ALS. Nu kan je zeker zo een nekkraag krijgen, maar voor je vader en voor veel anderen zou het daarnaast beter en aangenamer zijn om zijn, nek en schoudergebied te laten los masseren, en mee in de weg zijn longvolume aan te vullen. Bij eerdere vragen over nekklachten gaf ik al eens aan "met een massageolie je nek en schoudergebied laten inwrijven". Eerder dacht ik aan een zorgdag, met voor ieder een uurtje nekmassage, ben erna gaan inzien dat dit niet zo een goed idee is. Men krijgt dan wel zijn nek en schouders los gewerkt, maar weinig of niets gedaan aan zijn longinhoud terwijl dat nu juist zo voornaam is.

Je schrijft verder "Zo hebben we een tijd terug nog een hele mooie dag gehad bij de bevrijdende vleugels in Best."

Deze dagen van vier en vijf mei, we hoorden het bijna de hele dag op tv. Gisteren de dodenherdenking, waar zovelen, die onschuldigen vielen, werden herdacht. Heb vaak moeten denken aan mensen met ALS, zij vallen ook, maar om een andere reden, met vaak een lange lijdensweg.
Vandaag bevrijdingsdag, ik weet niet wat je vader precies met de oorlog had, hij zal niet hebben vastgezeten. Nu nu zit hij wel vast, en dat in het harnas van ALS, niet alleen hij maar met hem vele anderen.
We hoorden vandaag over niets anders dan over bevrijding, weet zeker dat hij en anderen, als ze even uit dat harnas bevrijd worden, ook een echte topdag gaan beleven. Misschien wil je hem dat voorstellen, is graag aangeboden.

Je schreef verder "vader hoeft nog geen zuurstof" je zal bedoelen "hij krijgt nog geen beademing"? Ook omdat je schreef "hij heeft weer een longonsteking". Ja dat is bij ALS een groot probleem, hopelijk helpt antibiotica hem er overheen, daarom mijn pleiten voor het vroeger inzetten van zorg voor een ontspannen doorademen, om longontstekingen voor te blijven. In het zorgplan voor ALS gaat men wel airstacken, maar beademing komt pas bij een longinhoud van 60% of minder. Hierdoor zit men met een benauwdheid en energietekort eer het zover is.
Mensen die het anders willen uitproberen maken dan wel een echte bevrijdingsdag mee, en wordt het, misschien meer nog, genieten als in het oorlogsmuseum.

Lieve groet, Marica

Re: Terug van weg geweest ;)

[quote="humpytoverfee":2tozs9sy]
Mijn vader heeft 2 maand geleden een of ander apparaat gekregen van het AZM om zijn slijm beter los te krijgen. .[/quote:2tozs9sy]
Hoi Miranda.
Wat is het merk/type van dat apparaat dat is dus een zogenaamde hoestmachine
wie heeft jullie dat aangeraden
Groetjes, Peet

Re: Terug van weg geweest ;)

[quote="humpytoverfee":2aavz4km]Dank je Marica,

Jij hebt het over aandacht voor meer longvolume. Maar hoe werkt dat precies.
Mijn vader heeft 2 maand geleden een of ander apparaat gekregen van het AZM om zijn slijm beter los te krijgen. Dit apparaat pompt met druk lucht in de longen en hij moet dan zelf inademen en samen met het apparaat weer uitademen maar dit vindt hij vervelend. Het werkt wel. maar is erg benauwend tijdens het doen.
Het is een vervanging voor de airstack die je met zo'n handpomp doet.[/quote:2aavz4km]

Hoi Miranda, heeft even geduurd, heb tussendoor wel een pb gestuurd met wat "kort door de bocht uitleg".

Moet het na zo een vraag meestal even laten bezinken. Wil dan ook eerst al je berichten nalezen. Kwam daarbij dat ik juist een aangrijpend artikel las in Het Limburg Dagblad, over het vastbinden in de zorg. Ik heb het zelf vaak gedaan en met mij al de anderen. En als ik het wel eens niet deed dat ik het niet meer kon aanzien, kreeg ik een berisping. Maar niet iedereen van de zieken vond het erg, dat vastmaken, sommigen zagen het ook als een geruststelling. Nu dus een directeur van een verpleegkliniek die er op gepromoveerd is "dat het niet hoeft, er andere oplossingen zijn."

Nog een ander artikel dat me aangeep, een ALS patient die via een journalist zijn verhaal deed. Een verhaal van veel ellende en verdriet "en dat zijn euthanasiepapieren al getekend zijn ".
Maar ook dat hij weer hoop kreeg en direct contact had gezocht met de organisatie myTomorrows, toen hij daarover hoorde, die medicijnen ontwikkelen voor uitbehandelde patienten. Hij zou er echter niet voor in aanmerking komen omdat "De medicatie te duur is en hij naar verwachting niet lang genoeg meer zou leven om de werking ervan goed te kunnen volgen".
Dan moet ik even bijkomen, en al is het maar om voor me zelf, een reactie op papier te zetten. Ik vroeg aan manlief "of hij de krant dan niet gelezen had? "Hoe zo" vraagt hij "Wat staat er dan speciaal in? Och ja, nu weet ik het weer, over iemand die ALS heeft, ja dat had hij gezien, vreselijk, maar dat was hij mij vergeten te zeggen".

Ook raakten me jouw berichten waar je schreef "de dokters zegden dat gezien je vader zijn MS hij vlug zou achteruit gaan". Toen werd ik helemaal terug geworpen in de tijd dat mijn vader uit het ziekenhuis thuiskwam en de dokters hadden gezegd tegen mijn broers "dat hij maar een drie maanden meer had". Al was hij een stuk ouder, die pijn blijft ergens hangen, dat vergeet je nooit meer.

Maar je vraag, over meer longvolume; ben gaan ontdekken dat door een bepaalde zorgtechniek, en behandeling met etherische massageolie, ook bij mensen met ALS, vastzittende gebieden, nek, schouder, hals, rug, bovenarmen, los komen. Dat dan de patient op zeker moment ontspannen gaat doorademen. Dit losmaken duurt enige tijd maar het komt. Dan moet nog doorgewerkt om ook de benen en voeten, die meestal ijs en ijs koud zijn, er bij te betrekken en warm zien te krijgen. Hierdoor bouw je een reserve van lucht en zuurstof op waarmee je, een aantal dagen tot een paar weken, naar gelang je toestand, er weer tegen kunt.

Lees dat je vader reeds langer een beademingsmakser kreeg en PEGcatheter. Inmiddels ook een hoestmachine. Ik kan begrijpen dat men dat nu inzet omdat je vader reeds vaker een longonsteking kreeg en dit wil men voorkomen.

"Hij wordt goed door het ALS team gevolgd" schrijf je. Je hoeft het niet te vragen, maar je zou kunnen voorstellen of ze er iets op tegen hebben dat je vader, zorg voor een betere longventilatie zou krijgen, gezien die behandeling nog niet in het zorgsysteem zit. Maar eerst best je vader zien in te lichten dat deze zorg meerdere voordelen bied. Daarbij hoeft hij de andere zorg, het beademingsmasker, niet te laten. Kan zijn dat hij dat even niet nodig heeft, als men echter gewoon is dit te nemen, wil men dat wellicht voort doen.

Heb ook de folder gelezen en wat je schrijft over die hoestmachine; onder druk wordt lucht ingeblazen die dan hoopt slijm los te krijgen.
De zorg die ik wil voorstellen doet door ontspanning de longen wijder opengaan waardoor slijm loskomt. Ik weet van iemand die beademd werd en dat men erna vroeg wat ik had gedaan of hoe het kwam "dat zijn slijm nu gemakkelijk loskwam terwijl we daar anders zoveel moeite voor moeten doen?"
Las ook dat jullie op vakantie gaan, of het nu ver weg is of dicht bij, je mag er niet aan denken dat een ALS patient als gevolg van een longontsteking ergens in een ziekenhuis moet terecht komen.

Veel sterkte en groetjes,
Marica