Re: moeders life

Hoi Sydney.

Ja het is voor iemand die verder nog alles kan erg moeilijk te geloven dat er zoiets ernstigs met je aan de hand is. ik heb dat zelfde.
Ik rij nog auto, ik loop als een kieviet, ik eet als een dijkwerker, en toch heb ik de Bulbaire ALS.
Nu weet ik wel beter, een half jaar geleden geloofde ik het ook wel, maar kon het gewoon niet geloven. het is ook iets absurds
de ene denkt er wel eens over na of heb het er wel eens met ze gezin over in de loop den jaren, deze ziekte heeft echt alle ingrediënten waar ik bang voor ben, en dan overkomt het je nog in het echt ook. je weet dat het er is maar dat wil je gewoonweg niet geloven.
een ander denkt er nooit over na en overkomt het ook, ieder gaat er op ze eigen manier mee om.
Ook ik wilde niet aan een ALS team. later dacht ik, baat het niet, dan schaad het niet en heb me over laten halen. daar heb ik tot nu toe geen spijt van.
Dat wil niet zeggen dat ik het heb geaccepteerd. want ik zal nooit van ze leven deze ziekte accepteren als ik dat doe dan raak ik alle hoop kwijt en dat mag niet.
maar zolang het in je leven is moet je er mee omgaan, ik heb er voor gekozen om zoveel mogelijk van me te laten horen op welke manier dan ook om bekendheid te geven aan ALS. natuurlijk in de hoop dat er nog wat gevonden word in ons leven
Het is gewoon erg moeilijk, jij vroeg: [i:1iiisutr][color=#0000FF:1iiisutr]Ze hebben het zwaar en wij ook. Ik vind het het knap van jullie, dat je de kracht heb om verder te gaan en nog geniet van dingen. Hoe doen jullie dit? Hebben jullie tips voor mijn ouders? Ik ben benieuwd hoe het bij jullie gaat, waar lopen jullie op het moment tegen aan?[/color:1iiisutr][/i:1iiisutr]
Eigenlijk heb ik je daar al antwoord op gegeven. Ik heb slappe nekspieren, op het moment draag ik af en toe een kraag, mijn spraak word steeds slechter, slikken gaat nog maar ik merk dat het moeilijke gaat, sinds 5 September een prg sonde (Preventief) de kracht in handen en armen is aanzienlijk slechter, vooral rechts. en wat denk je? ik ben rechts.
ik heb in het begin na me diagnose alleen maar gehuild, tot ik weer een beetje bij me positieven kwam en de draad op deze manier heb opgepakt. en zolang ik adem haal hou ik van humor, dus daar gaan we lekker mee door.
ik heb het geluk een sterke vrouw aan me zijde te hebben, niet dat zij niet huild, natuurlijk wel, maar zij weet toch altijd weer de draad op te pakken.
want als mijn vrouw mijn caracter had gehad dan zaten we nu nog te huilen, dat werkt niet.
Jij zei: [i:1iiisutr][color=#0000FF:1iiisutr]Dat jaar was zwaar omdat mijn ouders geen 'hulp' wilden vanuit het ZH. Teveel artsen die gelijk over euthanasie begonnen en haarfijn uitlegde wat de prognose is.[/color:1iiisutr][/i:1iiisutr]Dat ze direct over euthanasie beginnen klopt niet, is iets wat je zelf aan moet geven.
Je ouders wilden geen hulp, maar in dit geval lijkt het mij toch dat jou moeder dit beslist. of zie ik het verkeerd? je kan altijd naar een ander ziekenhuis.
Jij zegt: [i:1iiisutr][color=#0000FF:1iiisutr]In deze dagen heeft de longarts wel erop aangedrongen dat ze het ZH niet mocht verlaten zonder een afspraak te maken bij de neuroloog. [/color:1iiisutr][/i:1iiisutr]
Dat maak je natuurlijk zelf uit want het is haar leven, maar die longarts heeft dit echt met de alle beste bedoelingen gedaan om door te dringen bij je ouders, dat weet ik zeker. dat is gelukt zo te lezen
Hopen dat ze nu snel de draad een beetje oppakt en probeert te genieten.

Sterkte.
Gr, Peet