Re: Zomerse warmte verergert ALS

Dit wist ik niet Peet, maar wel heel logisch eigenlijk, het lichaam heeft het al zwaar en dan moet je lichaam nog zorgen dat het niet oververhit raakt. Vandaar dat ik mij de laatste tijd zo ellendig voel
De airco zit wel goed, we slapen heerlijk


Groetjes, Afien

Re: Zomerse warmte verergert ALS

Ja dat is ook weer zo Afien, maar Ik heb met die hitte van de afgelopen week behoorlijk veel in de zon staan te verven. ik denk ook, zolang me handjes het doen moet ik ze maar laten wapperen
maar ik had het toch wel fijn gevonden als de dokter mij er op gewezen had wat ik beter niet kan doen met ALS. als ik had geweten dat die dagen in de zon funest voor mij waren had ik die klus lekker gelaten voor wat die is. die extra tijd kan ik niet inhalen met het wondermiddel Rilutek
Het enigste wat ik heb gehoord was dat ik beter geen zink kan eten. zie ik er nou echt zo hongerig uit dat zelfs ik aan me dakgoot was gaan hangen nee toch
Maar niks geen lijstje van wat ik moet laten staan of beter niet kan doen. Dat is toch raar
ik vraag me eigen echt af of dat andere mensen meer info hierover hebben gekregen
Ik ben nog aan het google geweest of ik er iets over kon vinden, want dit lijkt me wel iets voor een nieuwe topic. Wat niet te doen met ALS.

Groetjes, Peet

Re: Zomerse warmte verergert ALS

Eet en drink wat je lekker vindt zolang je kunt. Als iets niet bevalt (slijmvorming e.d.) kun altijd nog stoppen.
Stel je voor, mij smaakt wijn niet meer
Gelukkig heb ik er jaren van genoten

Groetjes, Lia

Re: Zomerse warmte verergert ALS

Dag Peet,

Dat van dat zink wist ik ook niet ze hebben mij ook niets vertelt over wat ik niet moest doen of laten. Ze denken gewoon dat voor ALS patiënten het niet meer interessant is om te weten wat slecht voor ons is omdat we toch .............gaan . Het is ook wel een beetje dubbel, de één denkt ik eet en drink en doe wat god verboden heeft en de ander probeert nog zo goed mogelijk de boel in balans te houden. Hoe dan ook, wat je ook doet of besluit ik ben het wel met je eens ze moeten deze infomatie ons wel aanreiken en dan kunnen we zelf bepalen wat we ermee willen doen. En je moet niet zo hoog van het dak schreeuwen ik heb nog wel een zinken emmer met koud water voor jou staan, dan kun je wat afkoelen, dat is wel zo makkelijk

Die wijntjes heb je maar mooi binnen Lia.

Groetjes, Afien

Re: Zomerse warmte verergert ALS

Hoi Lia.

Ja dat doe ik ook wel, althans ik doe me best. we hebben net nog een Chaschlikschotel besteld maar me ogen waren weer groter dan me maag want meer dan de helft kreeg ik niet op
Nou was ik al jaren niet zo drinker meer, zeg maar dat ik me wilde haren ben ontgroeid. maar nu heb ik toch een enkele keer geprobeerd om even lekker door te halen en dat lukt me gewoon niet meer na een half glas zit ik vol en dan ga ik automatische over op mijn vaste drankje, koffie Maar net wat je zegt Lia, ik weet ook hoe het smaakt

Precies Afien, wat we er mee doen is onze zaak maar ze hadden wel een lijstje mogen geven.
Ik heb veel gedaan in me leven, de term van, alles gedaan wat god verboden heeft komt dicht in de buurt ik ben dus het type dat nu nog even niks buitensporig doet omdat ik ziek ben. alleen wat meer op de pc omdat ik niet meer werk maar dat was niet mijn keus.
Natuurlijk zou ik zeker nu er gelijk met mijn vrouw op uit willen gaan. maar dat kost tijd, energie, en erg belangrijk toch wel, geld.
en je weet het nooit he, komt er wat interessants aan het andere eind van de wereld en dan zit je ergens zonder bereik midden in de rimboe je energie en je geld op te maken, dat zou balen zijn
Dus ik probeer zoveel mogelijk normaal te leven tot ik definitief die knop omdraait en zeg, kom schat we gaan op vakantie. maar dan is dat toch geheid een plek die ook interessant is voor ALS.
Dus ik had zeker zo lijstje willen hebben

Ik kom binnenkort wel even me hoofd in je zinke emmer steken. het kan geen kwaad zolang ik er niet in bijt
Dan heb jij zeker ook nog een ouwe waterput achter je huis

Groetjes, Peet.

Re: Zomerse warmte verergert ALS

[quote="Peet":2rg4vmvr][b:2rg4vmvr]Gezien het jaargetij waarin we nu in leven en onze gezondheid lijkt mij een waarschuwing hier wel op ze plaats
Was iemand hiervan op de hoogte ik niet.[/b:2rg4vmvr]

Groetjes, peet.

Zomerse warmte verergert ALS
16-08-2012[/quote:2rg4vmvr]Hoi Peet,
Dat wist ik niet, maar vermoedde ik wel: In Amerika hebben wij ook veel zon gehad (Death Valley ) en later hier en in Polen ook: ik ben in de zomer harder achteruit gegaan dan in de winter ervoor!

Alleen jammer dat dat nu pas bekend wordt, anders was ik misschien wel naar Zuid Afrika gegaan deze zomer (waar het nu winter is ).

Nu maar hopen dat we volgend jaar een k*tzomer krijgen We houden het in de gaten!

Groetjes en bedankt voor de tip,
Dick