Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Ik ben benieuwd!
Wij hebben de zaterdagkrant,

Moeten we dan ook de vrijdagkrant kopen of....

Groetjes,
Dick

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Yep,
Zowel morgen als zaterdag in de katern staat er een stuk in.
Leuk, goed dat er aandacht aan wordt beteed want die klinische onderzoeken duren veel te lang.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Hoi Hans,
Ik heb het gelezen, een mooi stuk!
Dat zal wel wat slapende honden wakker maken (en maar goed ook!).


Ben benieuwd wat het wetenschapskatern van morgen brengt...

Groetjes,
Dick

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Pfff, ik ben vanochtend gebeld door radio en tv programma's.
Zoveel reacties had ik niet verwacht.
Dinsdagochtend 8.15 zijn de KRO en de voorzitter van ALS Nederland bij ons thuis voor een uitzending op radio 1.
Gezellige boel;)
Ik ben wel benieuwd wat er na morgen nog verder gaat gebeuren.
In ieder geval veel aandacht voor ALS en de noodzaak om klinische trials veel sneller te laten verlopen.
Valt ook mooi samen met de tour du als.

You know what? I'm happy;)

Groet

Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Morgen gaat het vooral over de rol van internet bij dit soort experimenten.
De site patientslikeme staat centraal.
Er moet wat veranderen, geneeskunde 2.0 zeg maar.
Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Goed bezig!

Straks overtref je Stichting ALS nog qua mediacommunicatie

Succes met de interviews,
Dick

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

PROFICIAT.Voor jou


Groetjes, Lia

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Dank u,
Het gaat er mij om de lange doorlooptijd van klinische trials aan de kaak te stellen, verder heb ik geen belang.
Inmiddels heeft Van den Berg gereageerd in het AD vandaag.
Hij is er niet blij mee uiteraard.
Hij reageert ook niet zo mild als in de Volkskrant.
Als ik het artikel lees dan valt me op dat hij kennelijk de beschikbare documenten niet heeft gelezen, want twijfels over bijwerkingen en veiligheid zijn er niet, dit is zeer goed onderbouwd.
De dosering is natuurlijk arbitrair, maar wel gebaseerd op berekeningen door mensen die capabel zijn.
Het steekje onder water dat je, wanneer je zelf iets probeert, je niet meer in aanmerking komt om deel te nemen aan een trial bij het ALS centrum vind ik een beetje bedenkelijk. Ik kan me niet voorstellen dat hij dat daadwerkelijk heeft gezegd.
En dat we geen stap verder komen doordat patienten zelf experimenteren zie ik even niet.
Maar ja, ik weet natuurlijk niet of hij goed geciteerd is door het AD.

Wat ik ook nog steeds niet snap is waarom nieuwe, experimentele middelen met instemming van de patient bij kanker wel meteen mogen worden gebruikt ( algemeen kanker= 55% kans op overleving) en niet bij ALS ( 0%)
Ik zou het fijn vinden als iemand dat mij een keer wil uitleggen.

Kortom, ik ben blij met de aandacht die het artikel heeft gekregen en hoop dat het een rol kan spelen in de discussie over de tijdsduur van klinische trials.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Hoi Hans,
kun je dat artikel uit het AD ook als bijlage posten?
Ben er erg benieuwd naar.

Groetjes,
Dick

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Hoi Hans.

Geweldig nieuws man, Proficiat!
Ik moet wel zeggen dat ik de kranten artikels heb gemist omdat ik het erg druk heb gehad en al 2 dagen barst van de hoofdpijn en vrijdag onderweg naar Roodeschool ben gegaan. dan ontgaat je alle nieuws.
ik heb wel een stuk opgestuurd gekregen van mijn zwager en een kennis maar dat kan ik op deze vreemde computer waar ik nu de aankomende week achter zit niet openen? dat moet ik even uitzoeken. ik denk in ieder geval dat dit dat stuk is waar jij het over heb.

Succes Dinsdag. wel erg jammer dat Jan dit niet meer meemaakt dit zou hij fantastische hebben gevonden.

Groetjes, Peet.

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Een goede morgen

Hierbij deel 2 uit de Volkskrant.

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

En de reactie van de professor,
Ik ga een ingezonden brief zenden naar het AD, kijken wat er gebeurt....

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Morge Peet,

Ja, Jan zou dit geweldig hebben gevonden, ik zie het sinds jouw opmerking ook een beetje als een postuum eerbetoon aan zijn denkwijze en strijdbaarheid.
Dank je voor dit inzicht.

groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Nog enkele links
http://gezondheid.blog.nl/actualiteiten/2012/06/02/experimenteren-met-als-medicijn-is-riskant
http://kassa.vara.nl/actueel/consumentennieuws/artikel/nieuws/niet-zomaar-experimenteren-met-als-medicijn/?vHash='%3D009891ddcd36da74a3fabe0902c0a0d4
http://www.skipr.nl/actueel/id11158-niet-zomaar-experimenteren-met-als-medicijn.html

Groetjes, Lia

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Jan, uit de reactie
[quote:2qauco22]Van den Berg: Als iedereen op eigen houtje ongeregistreerde medicijnen gaat slikken, kunnen mensen niet meedoen aan deze studies en komen we geen stap verder. Ons uiteindelijke doel is om effectieve medicijnen te vinden tegen ALS. Dat kan alleen door de officiële regels te volgen.’ [/quote:2qauco22] maak ik niet op dat je niet kunt deelnemen aan onderzoeken van het ALS team wanneer je sodium chl. neemt.Had dit eerder in een reactie van jou gelezen, maar die is weg.

Groetjes, Lia

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Hoi Lia en Hans,

Dit stukje viel mij ook op:
"van den Berg": Als iedereen op eigen houtje ongeregistreerde medicijnen gaat slikken, kunnen mensen niet meedoen aan deze studies en komen we geen stap verder.
Iedereen?... Geen stap verder?... Dus het is onze schuld?

Naar mijn idee blijven er genoeg ALS patiënten over om wel mee te doen aan de studies. En op de keeper beschouwd is dit ook een (rebelse) studie, toch?

Ik heb meegedaan aan het MRI onderzoek (onderdeel van PAN), maar ben verder nog niet gevraagd... Het lijkt mij dat er genoeg kandidaten zijn voor onderzoek. Anders moeten ze het maar zeggen - ik draag graag een steentje bij!

Groetjes,
Dick

P.S. Ik was zaterdag wel even afgeleid door het katern over de VW Westfalia. Als trotse eigenaar van een T3 (T2b voor de kenners) 'Westy' moest ik dat artikel toch eerst lezen
' class='inline-anchor external' target='_BLANK'>

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Hoi Dick,
Ik ben dus niet de enige die dat zo leest.
Dankzij Lia weet ik nu ook dat nog meer kranten en sites het bericht hebben opgepikt.
Ik zal de tekst die ik hierover heb geschreven eerdaags posten, nu nog even niet.
Eerst zien of de ingezonden brief geplaatst wordt.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

En nog links
http://www.stichting-als.nl/2012/06/03/medicijn-in-het-nieuws/#more-7051
http://www.vsn.nl/nieuws/nieuws.php?nieuws_id=2466


Groetjes, Lia

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

De spreekbuizen van de professor toeteren het bekende liedje;)
Briljant.
Jammer dat hij niet de moeite wil nemen zich eerst in te lezen in iets voordat hij het afschiet.
Hij denkt geloof ik dat alle pALS uit een ei komen.

Wordt vervolgd denk ik zomaar.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Ik moet mijn ongezouten mening bijstellen.....

Vanochtend was hier een reporter van radio 1. Ook was hier Eric Nolet.
Het opnemen van het stukje radio, dat om 9.40 werd uitgezonden, was leuk.
Van tevoren hadden we even gesproken hoe het stukje zou worden opgenomen.
Het ging in een keer goed dus waren we snel klaar.

Eric Nolet is nog een hele poos blijven zitten en we hebben een erg goed gesprek gehad.
Ik had wel veel vragen, waarvan ik er een aantal heb gesteld.
Eva (mijn vrouw;) heeft ook actief deelgenomen, wij bespreken veel van wat we denken en vinden met elkaar en ze is erg goed op de hoogte van ALS.
Het was een leuk gesprek waarin in alle eerlijkheid is gesproken.
We spraken af na onze vakantie een keer op kantoor bij ALS Nederland verder te spreken.

Kortom, goed gesprek dat een vervolg krijgt.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Dat is goed nieuws, fijn

Groetjes, Lia

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Van woordvoerder naar ambassadeur, je gaat met grote stappen vooruit Hans.

Dit is zeker goed nieuws!

Groetjes,
Dick

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Leerling tot leider. ga zo door!

Groetjes, Peet.

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Dank voor de reacties,

Zoals ik zelf al zei;)
Ik ben kritisch naar ALS Nederland en zeker naar Prof. Van den Berg.
Maar na het gesprek van gisteren ben ik wel overtuigd van de goede intenties van Eric Nolet.
Hij is nu pas een jaar bezig, maar heeft een aantal zaken anders aangepakt.
Zo is er een medische raad gekomen, waardoor wordt bepaald welke "subsidie" aanvragen door onderzoekers worden gehonoreerd.
Ook de vragen die ik had ten aanzien van hoe het zit met het geld, wat ogenschijnlijk niet aan onderzoek wordt besteed zijn beantwoord.
Wanneer ALS NL toezeggingen doet een onderzoek te financieren wordt het geld daarvoor gereserveerd.
Daardoor lijkt het dat er geld is dat niet besteed wordt aan onderzoek, maar dat zit dus zo;)
Het geld dat in fondsen is geinvesteerd heeft, tegen de stroom in, in 2011 wel rendement opgeleverd.
Kortom, het lijkt erop dat Eric Nolet en het bestuur van ALS NL de zaak goed aan het bijsturen zijn.
Dat wou ik ff kwijt.

Groet
Hans

Re: Morgen en zaterdag in de Volkskrant....

Dat is wel info waar ik er nieuwsgierig naar was.
Dank je Hans.

Gr, Peet