Re: Moeders wordt gek van... opmerkingen

Hallo Sydney

Het is een moeilijke tijd,en ontkennen en eigenwijs zijn geeft veel stress voor het hele gezin.
En volgens mij geeft stress ook verergering van de klachten.
Ik zelf ga ook met praten en slikken achter uit.
Maar zit bij een goed a.l.s team,daar zit een maatschappelijk werkster bij, en ook iemand van het pastoraat.
Die kunnen allemaal behulpzaam zijn, met het omgaan met de ziekte.
Ik zelf zwem elke week met de fysio, dat is heerlijk ontspannend.
Gebruik voedings suppl, waar door ik me beter voel.
Dus toch maar eens goed met moeder praten, of ze niet naar een a.l.s team wil.
Je word daar onzettend goed begeleid.

Groetjes catja

Re: Moeders wordt gek van... opmerkingen

Hoi Sydney,
Wat betreft de vermoeidheid, hoe zit het met de ademhaling, vooral tijdens de slaap?
Als deze onvoldoende is, krijgt men koolzuurstapeling met o.a. eventueel vermoeidheid en prikkelbaarheid tot gevolg.

[quote:1ojssxk4][b:1ojssxk4]Problemen met de ademhaling[/b:1ojssxk4]

[i:1ojssxk4]Bij het ademhalen neemt het lichaam bij de inademing zuurstof op en wordt bij de uitademing onder meer koolzuur uitgeschei­den. Koolzuur is een afvalpro­duct dat ontstaat als het lichaam energie verbruikt. Zuurstof wordt gebruikt om brandstoffen (voedsel) om te zetten in energie. Ook in rust verbruikt ons lichaam energie en ontstaat er dus koolzuur. Dit koolzuur raken we kwijt door uit te ademen. Koolzuur en zuurstof worden middels het bloed van en naar de longen vervoerd. Als onvoldoende wordt geademd, loopt het koolzuur­gehalte in het bloed te hoog op. Dit kan de oorzaak zijn van een aantal klachten als hoofdpijn bij het wakker worden, nachtmerries en spontane benauwdheid 's nachts, suf­heid, gebrek­kige eetlust en concen­tra­tiestoor­nissen. In de regel verloopt dit proces geleide­lijk zonder dat de patiënt echt in de gaten heeft wat er aan schort. Dit komt omdat bij veel ziekten de spierzwakte ook heel langzaam erger wordt.[/i:1ojssxk4]

[size=85:1ojssxk4]Bron: Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademondersteuning http://www.vsca.nl [/size:1ojssxk4]
[/quote:1ojssxk4]

Voor het overige zou het verstandig zijn als je moeder, maar eventueel ook jijzelf eens met maatschappelijk werk of een psycholoog ging praten, bij voorkeur van een ALS-team!
Ik weet het is een flinke drempel, je bent niet “gek” en jullie hebben geen “heftige” problemen. ALS is wel zéér ingrijpend en erover praten is verstandig, bij voorkeur met een deskundig iemand.

Groetjes en sterkte ermee,
Dick S

Re: Moeders wordt gek van... opmerkingen

Hoi Sydney

Weet niet of je moeder rilutek slikt.
Dat kan ook veel bijwerkingen hebben.
o.a sterke vermoeidheid.



Groetjes catja

Re: Moeders wordt gek van... opmerkingen

Hoi Sydney,

Balen, maar ik snap je moeder goed: ze heeft tijd nodig om het te accepteren, net als wij allemaal!

Soms denk ik dat ik het ook nog niet helemaal accepteer: "de soep wordt vast niet zo heet gegeten als hij wordt opgediend". Maar iets in mij zegt inmiddels dat dit wel andere soep is dan normaal!
Het besef komt, maar ze moet er zelf achter komen: ik denk dat je haar meer helpt door even met haar mee te gaan dan -net als iedereen- probeert haar (tegen beter weten in) aan het verstand te brengen dat het echt ernstig is.

Dat [i:1bsl651i]weet [/i:1bsl651i]ze ...alleen [i:1bsl651i]ze wil het niet weten[/i:1bsl651i]! En dat is het ergste aan deze ziekte: die eeuwige worsteling

Sterkte,
Dick