Re: Het StopALS.nu forum

Hoi Wim.
Sorry Ik zie nu pas deze berichten en dat terwijl ik er iedere dag zoveel op zit

Om mee te beginnen, ik vind het helemaal niet erg om vernoemd te worden in welk bericht dan ook en als lichtend voorbeeld te dienen

Maar het is zeker zo dat deze site mede verantwoordelijk is voor het lostrekken uit mijn verdriet. en daar ben ik sowieso Phillip heel erg dankbaar voor, voor het opzetten van StopALS.nu. want ik was na het vermoeden alleen al direct op zoek gegaan naar een forum over ALS en vond hem via Google. Ik voelde toen al lichtelijk paniek opkomen en ik moest daar wat mee doen. toen ik uiteindelijk echt de diagnose kreeg van de neuroloog was het hek van de dam en raakte mijn aankomende paniek echt op drift! Sorry dat ik het zo zeg, maar kolere wat een aanval op je gevoel!
Ik ben toen aan alle kanten opgevangen door in de eerste plaats mijn vrouw Marian, mijn kinderen en mijn broer, schoonzussen en mijn schoondochters. daarna was het een komen en gaan van familie en vrienden. Nu nog steeds en mijn familie kennende blijft dat ook zo ik was inderdaad volledig van de wereld en ik schoof mijn angsten dan ook niet onder stoelen en banken, ik kwam er mee naar buiten via deze site en ook mijn facebook en hyves. Nou ben ik altijd best een vlotte prater geweest, redelijk amicaal, een gezond gevoel voor humor, ik hou gewoon van een geintje en als ik het ergens naar me zin had was ik ook altijd echt aanwezig. Maar ondanks dat liet Peet nooit het achterste van ze tong zien en dacht iedereen dat het ons altijd voor de wind ging. Nou buiten het feit dat het nu niet slechter kan door die ALS heb was dat echt niet altijd zo.
Alleen al deze uitspraak van mij bewijst dat er een steekje bij mij los moet zitten want normaal zou ik dat niet zomaar zeggen op een forum of waar dan ook. Ik heb inderdaad in mijn paniek het van de daken geschreeuwd dat ik hulp wilde en wat ik nu moest doen? Puur uit mijn angst van hoe ik dood gaat en nog erger in mijn geval, de dood zelf! Ik huiver al me hele leven van alles wat met de dood te maken heeft. ik ging zelfs niet naar begravenissen of ik moest er echt niet onderuit konden komen. Niemand houd er uiteraard van, maar de ene kan er beter tegen dan de ander. Dat gevoel ben ik en zal ik ook nooit kwijt raken ben ik bang voor. Maar ik ben me er nu van bewust dat ik zeker verder moet en er uit moet halen wat er uit te halen valt.
Wat ik al zei komt dat mede door dit forum. jullie hebben daar allemaal aan bijgedragen, onder andere met alle serieuze adviezen en natuurlijk de humor van sommige mensen. Ik lag af en toe in een deuk van het lachen.
Het is natuurlijk niet normaal dat ik bijna iedereen op dit forum bij naam kan noemen . Om er maar een paar te noemen zonder te spieken, Dick, Dick s, Lia, Willy, Hans, Afien, Denisse, Charel, en natuurlijk jij Wim en Phillip. En zo kan ik nog wel even doorgaan. En dan moet je nagaan dat ik slecht met namen ben. De een heeft ALS, de ander heeft iemand er aan verloren of zijn of haar partner heeft het, en anders wel een kind van iemand met ALS. Te triest voor woorden en daarom vind ik dat alle paniek gehoord mag worden zodat er een tijd komt dat deze ziekte de wereld uit word geschopt. Voor ons misschien te laat, maar dan niet voor onze nazaten. Daar voel ik mij te erg verandawoordelijk voor!
Daarom vind ik ook dat iedereen ze steentje op wat voor manier hier aan bij moet dragen zodat het onderzoek en andere activiteiten door kunnen gaan. Zo heeft mijn schoonzusje direct een actie op touw gezet met een wielertocht. Voorlopig staat de teller al op dik 500 euro op de website van de Stichting ALS. En er zijn nog meer dingen in het verschiet waar ik me nog niet over uit kan laten. Maar dat ik deze, en dan zeg ik het maar even netjes, rotziekte op de kaart gaat zetten is een ding wat zeker is.
Dus deze site is perfect is mijn mening en kan heel veel mensen zeker behulpzaam zijn in hun zoektocht naar info en communicatie. Echt heel belangrijk!
Dus Phillip, Proficiat
en ja natuurlijk zit ik iedere dag nog steeds in de put en zeker als ik ergens kramp krijg of zo, maar ik doe me best om me verstand er bij te houden. het moet nog blijken of dat dit mij lukt want ik ben totaal niet stresbestendig.
ik heb het geluk dat ik een hele sterke vrouw heb en ik hoop zo erg dat ze het vol houd. want als ik dit alleen zou moeten dragen had ik er waarschijnlijk al niet meer geweest.

Nou daar gaat toetsenbord 4. ik hoop dat de server het aankan.
Groetjes, peet.

Re: Het StopALS.nu forum

[quote="wim":8f9e1yje]Ik hoop dat jullie dit niet verkeerd opvatten want er is uiteraard niks mis mee om gelden over te maken naar ALS Nederland. Ik zou het echter wel een blijk van waardering vinden om als je, als gebruiker van dit forum, hem zou helpen om zijn doelstelling zoals die momenteel op zijn website is geformuleerd, te kunnen behalen en binnenkort € 100.000,-- aan het ALS Centrum Nederland te kunnen overhandigen.

Nogmaals, dit is alleen maar mijn mening en het staat iedereen uiteraard vrij hiervan te denken en mee te doen wat hij hier zelf van vindt.

Ik hoop dat jullie allen nog “héééééééééél” lang op dit forum actief zullen zijn en wens jullie nog een hele fijne zondag (hij schijnt hier uitbundig).

Lieve groeten, Wim[/quote:8f9e1yje]Hoi Wim,
Helemaal mee eens!
Door ons sponsorgeld via StopALS.nu laten lopen tonen we ons loyaal aan Philippe's doelstelling. Wij hebben het met de flessenactie van Jasiu ook gedaan: in eerste instantie zou Jasiu alles aan de Stichting ALS doneren, maar bij nader inzien bleek onze eigen stichting een veel logischere keus: het geld komt uiteindelijk toch op dezelfde plek terecht, en omdat het nu uit Philippe's koker komt geven we alleen maar meer bekendheid aan zijn stichting en ...onszelf!

Ik begrijp wel dat mensen eerder geneigd zijn te doneren aan Stichting ALS; zij hebben een veel grotere mediamachine achter zich staan. Maar ook die moet betaald!

Ik hoop dan ook van ganser harte met Wim dat iedereen van dit forum die wil doneren, dit via StopALS.nu doet.

Wat betreft het weer: de zon schijnt vandaag overal uitbundig geloof ik! (Wat doe ik dan achter mijn keyboard? O ja, die is voor de gelegenheid ook naar de tuin verhuisd - handig zo'n laptop! )

Groetjes,
Dick

Re: Het StopALS.nu forum

Ja inderdaad Dick zover had ik het nog niet bekeken. die actie die nu loopt is moeilijk terug te draaien want die loopt via stichting AlS maar in de toekomst zal ik het zeker via StopALS gaan doneren. ik begrijp dat dit vrijblijvend is, maar ik zie zeker het nut er van in.

Niet te lang in de zon zitten

Groet, Peet.