kinderen en je ALS?

Bericht door Peet - 27 februari 2012

kinderen en je ALS?

Natuurlijk nog maar pas te horen gekregen dat ik ALS heb. de echte onderzoeken moeten nog komen maar het is wel erg duidelijk volgens de arts.
ik heb al heel wat van me afgeschreven zo naar jullie en dat in nog maar een paar dagen tijd. Dus hou je maar vast voor wat er nog komen gaat ;)
Vanaf afgelopen Vrijdag is het hier een gaan en komen van familie waar ik zeer veel steun aan heb. Huilen, huilen, en nog eens huilen.
Ik ben erg emotioneel en laat de tranen dan ook ze vrije loop. en dat heb je uiteraard zeker bij de mensen waar je van houd. als ik alleen zit zoals nu dan trek ik het nog wel en slik zo af en toe traantje weg in stilte.
Maar vanavond kwam mijn jongste zoon thuis met zijn vriendin en na wat gepraat over en weer gingen we tegelijk met ze vieren in koor janken. daarna kwam mijn broer na ze werk nog even langs en die is van het kaliber dat je niet alles moet geloven en eerst die onderzoeken afwachten. hij wil het dus niet geloven. dat doet mij aan de ene kant wel goed want hij is 3 jaar ouder dan ik en ik heb me leven lang op hem kunnen bouwen met wat we ook uitspookten met ze twee. wat hou ik van die gozer dat is niet normaal meer. maar gelukkig zeiden wij dat ook makkelijk tegen elkaar toen ik nog niet van ALS had gehoord, we zijn altijd heel hecht geweest en nog.
en toen hij naar huis ging zo na een uurtje kreeg ik het te kwaad, ik heb mijn gezin en me schoondochters maar toen hij de deur uit liep brak ik even. het is gewoon mijn grote broer die straks het zonder ze kleine broertje moet doen en waarschijnlijk ook binnen niet al te lange tijd zonder onze vader omdat die al erg oud is en ziekig. Mijn broer woont alleen maar hij zal nooit alleen zijn want mijn gezin en zelfs mijn schoonfamilie loopt met hem weg, Je kan je echt geen betere broer wensen! Roel ik hou van je!!
Ik heb al aardig wat zeer geliefde mensen over de vloer gehad in het weekend zoals mijn 2 jongste schoonzusjes en me zwagers. Die meiden zijn nu groot en volwassen en hebben al aardig wat achter de kiezen gehad. Deze meiden heb ik leren kennen toen ik verkering kreeg met mijn vrouw, toen waren hun nog maar 10 en 12 jaar. dus zodra die nu binnenkomen zijn het voor mij nog steeds die meiden en zo zien hun mij gelukkig ook. Ze lopen weg met mij en ook altijd gedaan. dat zijn dan ook echt van die mensen waar je alles maar dan ook echt alles mee kan bespreken. ze hebben zelfs voor hun grote zwager en zus vaak klaar gestaan in erg moeilijke tijden voor ons.
Mijn oudste zoon en schoondochter wonen sinds vorig jaar op hun zelf. ze zijn allebei afgestudeerd en hebben allebei een erg goede baan. meteen een echt heel mooi huis en ze hebben zich gesetteld tot en met een hond toe. Trotse kan je niet zijn!
Mijn jongste studeert nog en zit nu boven met zijn vriendin. hij kwam een uurtje geleden in een keer compleet in paniek naar beneden en vloog me in me armen. Papa, papa ik hou zoveel van je!!! dat doet pijn maar op een zo manier dat je begint te groeien. Ik hou zoveel van mijn kinderen dat is onbeschrijfelijk!
later kwam hij gelukkig tot rust en is gaan slapen.
Hij is 21 jaar en een boom van een kerel vergeleken bij mij. maar op dat moment heb ik hem zo vast gehouden dat het leek of ik hem net na ze geboorte in me armen kreeg en het het heeft wel even geduurd voor we elkaar los lieten. is natuurlijk niet zo maar dat gevoel kwam wel weer even helemaal terug.
Volgende maand 23 maart zijn ik en mijn vrouw 25 jaar getrouwd en we kennen elkaar al 32 jaar. we gaan dan met ze zessen, wij onze zoons en me schoondochters een paar dagen naar eurodisny. ik hoop dat dit nog goed gaat lukken want ik weet niet hoe snel het kan gaan maar in mijn idee is het trillen in 3 weken tijd aanzienlijk erger geworden? Op hoop van zegen zeg ik dan maar.
Maar ik besef ook dat er mensen zijn zoals Huub bij de Wereld draait door met 2 kleine kinderen die hij nooit groot zal zien worden, dat doet mij net zoveel pijn bijna. Wat erg voor hun!!
Ik hoop niet dat jullie mij dit kwalijk nemen maar ik moest me verhaal even kwijt.
Als ik het op een verkeerde plek heb geplaatst dan hoor ik dat graag en hou er de volgende keer rekening mee?
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 28 februari 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Peet,
De plek is prima hoor! In het 'café' mag je immers alles bespreken (als we het maar gezellig houden ;-) )

Het lijkt er op dat je een geweldig hechte en grote familie hebt. Lijkt me prachtig! Ik heb een relatief kleine familie om me heen, maar merk ook ineens dat vage kennissen zich als ware vrienden ontpoppen (niet allemaal hoor, maar dat hoeft ook niet. Een paar is zat!) Onze zoon is nog te klein om schoonfamilie mee te nemen en je mag jezelf gelukkig prijzen dat die van jou al volwassen zijn: het verdriet is er niet minder om natuurlijk, maar je hebt ze wel de al flink op weg geholpen en dat moet goed voelen. Ik ga die kans niet krijgen, de mijne is pas 11! :(

Ik begrijp dat je nog wat moeite hebt met wegwijs raken in dit forum. Kan me heel goed voorstellen dat je hoofd er niet naar staat om hier eens goed rond te kijken (wat knoppen betreft dan he, qua topics ben je geloof ik al overal geweest :lol: ), het kan ook zijn dat je een computeranalfabeet bent -ook al ben je dan technisch net als mijn schoonbroer (weet ook [i:kf70jylq]alles [/i:kf70jylq]van auto's maar geef hem een computer en hij is nergens!).

De smileys heb je al gevonden zie ik, dus ook jij kunt nu je humor kwijt! :mrgreen:

Verder zijn er nog de knoppen bovenin het venster waar je je tekst typt, daarmee kun je tekst zoals [size=150:kf70jylq]Ik hou van Roel[/size:kf70jylq] extra laten opvallen of plaatjes invoegen, zoals deze...


Als je wilt weten hoe dan vind je (te)veel uitleg onder de 'Help' knop (bovenaan je scherm) of kijk bij Tips en Gebruik van yours truly.

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 29 februari 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Dick hier is die weer.
En natuurlijk de rest van de lezers.

Ja ik kan aardig met de computer overweg alleen zat ik zelden op forums. Dus de naam topics of quote zeiden mij niks? Ik klikte maar wat aan. Maar ik kreeg een officiële waarschuwing van de moderator omdat ik het verkeerd deed :) en toen ben ik eens gaan kijken en kwam er achter dat ik inderdaad al heel veel weg had geschreven in mijn paniek. Maar hij gaf wel een goede uitleg en ik hoop dat het nu wel goed gaat. Zo niet dan merk ik dat wel.

Ja waardeloos man dat je zoon nog zo jong is, maar het zal zo verschrikkelijk veel indruk op hem maken en alleen daardoor al zal hij ook de hele leuke dingen zich herinneren. Dat weet ik zeker.
En zeker als je met hem met die camper op pad gaat want dat deed mijn vader vroeger ook met ons en dat is echt een van de leukste ervaringen uit mijn jeugt geweest.
Maar je hebt uiteraard gelijk dat ik die van mij een heel stuk langer heb bijgestaan in beslissingen, enz.
Ja wat moet ik daar op zeggen, je hebt gewoon gelijk dat is niet te verzachten. Zover ben ik nog niet. Sorry!

Die van mij zijn inderdaad gelukkig al groot, en voor buitenstaanders natuurlijk helemaal dan zijn het volwassen kerels met 24 en 21 jaar. Maar voor mij zijn het nog die zelfde kleine kereltjes als vroeger. Nu zeker met al dat verdriet.
Me jongste is een boom van een gozer maar toen hij Zondag zomaar in een keer helemaal overstuur uit bed kwam en me huilend in me armen vloog, dan zie ik alleen maar dat kleine kereltje wat vroeger ook zo op mij afkwam rennen als die ze eigen pijn had gedaan.
Met dat verschil dat die gelukkig nu net op tijd op de rem trapte want anders walst hij zo over me heen :lol: Hee zo platte papa had ik toch niet? :lol:

Ik heb gelukkig aardig wat mensen om me heen die erg veel van mij houden en me bijstaan. Maar officieel heb ik ook niet zo grote familie hoor, dat is pas later zo gekomen.
Mijn ouders zijn gescheiden toen ik 3 was en mijn broer 6. wij aan onze vader toegewezen en Moeder heeft zich nooit meer laten zien. Mocht wel maar ze wilden niet?
De rest van onze familie woont in Friesland waar we nooit of weinig kontact mee hadden. De familie van moeders kant heeft zich ook nooit meer vertoond. Onbegrijpelijk!
Dus mijn vader en mijn broer en ik zijn altijd met ze drieën geweest, dan word je automatische een heel hecht gezin. Altijd gewoond en opgegroeid in Rotterdam.
Toen ik 20 was kocht mijn vader een oud boerenhuisje in Oudeschip / Groningen en daar zouden we dan met ze drieën heen verhuizen. Het blijft een boer uit Friesland :)

Maar dat liep even anders. Hij kocht dat huisje, ik kreeg hier in Rotterdam dikke verkering met mijn huidige vrouw, en mijn broer is een echt stadsmens. Dus mijn vader in Groningen en wij bleven uiteindelijk in Rotterdam.
Zo kreeg ik natuurlijk wel wat schoonfamilie er bij, voorral schoonzusjes die toen ook nog erg klein waren. Ik zeg wel schoonzusjes maar ik beschouw ze meer als zusjes.
En natuurlijk schoonouders maar die zijn al jaren geleden overleden.
En toen wij dan echt een gezin gingen stichten, 2 zoons en nu 2 schoondochters. Gelukkig maar want het zouden tegenwoordig ook zomaar schoonzoons geweest kunnen zijn :lol:
En ik heb een paar hele goede vrienden waar ik wel op kan bouwen.
Wij kennen best wel veel mensen maar we gaan maar met een klein echt belangrijk groepje om, we zijn normaal best wel op ons zelf. Gewoon te druk met werk en zo.
Er is nog niet zo lang geleden wel een volle neef met ze vrouw uit Leeuwarden bijgekomen nog van voor ik ziek werd. Die mensen leer je eigenlijk nog maar net kennen en dan gebeurd er dit. En daar komt bij dat mijn neef ook zelf ernstig ziek is en de hele dag met zuurstofflessen achter hem loopt. Maar ik denk dat ik nu wel met hem had willen ruilen.

Maar ik ga de rest van mijn kennissen ook wel even optrommelen binnenkort en even een flink feestje bouwen zolang het nog kan. Ik ken er nog aardig wat ook uit België want ik heb ooit eens meegedaan aan een tv programma (Wipeout) waar ik die toen heb leren kennen.
Ken je misschien wel van RTL5?
Ik heb toen aan de alle eerste aflevering meegedaan in 2008. dat werd opgenomen in Argentinië. Wat heb ik toen de beest uitgehangen! ;) 8-)
Word een drukke tijd. 17 Maart geven onze kinderen een groot feest voor het 25 jarig huwelijk van ons. En 23 Maart naar Eurodisney met het hele gezin voor het zelfde. En als alles redelijk blijft gaan? Gaan we ook nog met ze tweeën naar Noorwegen in Augustus. Dit stond gelukkig al vast van voor de ALS ellende.

Hoe zit dat nou bij jou? Gaat het auto rijden nog wel goed? en heb je nog iets van werk of zo?
Ik weet echt niet wat ik moet doen, ik ben taxichauffeur op een pendelbus voor de Qbuzz. maar het lijkt mij dat ik daar niet zomaar meer op mag zitten? De Dokter zei vanmiddag, je voelt dat zelf wel het beste aan.
dat vind ik een raar antwoord tegen iemand die de hele dag de verantwoordelijkheid heeft over passagiers met krampen in ze armen en handen?

Pillen gaan nu uitwerken want ik word weer emotioneel.
Ik pak er snel maar 1 en laat hem even inwerken :mrgreen:

Welterusten allemaal.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 29 februari 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Peet,
Verontschuldigen hoeft niet hoor en ja, ik werk nog en rijd nog auto.

Werken doe ik uit ''zelfverdediging'': thuis word ik gek achter de geraniums (misschien ook omdat we ze niet hebben) en zo leid ik toch nog zo lang mogelijk een normaal leven. Alleen jammer dat de gemeente een hoop van mijn energie opslokt om het hunzelf gemakkelijk te maken; ik wacht nu al 6 maanden op een antwoord - wat ik deze week zou krijgen want de manager is terug van vakantie! :o

Een uitbrander gekregen van de moderator? :lol: Kreeg je billenkoek? :mrgreen:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 29 februari 2012

Re: kinderen en je ALS?

Ja man hij of zij :?: ;) gaf me echt billekoek :lol: ik wist niet wat ik las Haha.
Maar ik begrijp het wel want mijn berichtjes staan geloof ik door de hele site heen, ik was voor me ziekte al niet zo geordend maar nu helemaal niet meer :lol:
Is even wennen hoe dat allemaal werkt.

Ja ik wil wel werken en de Neuroloog zegt ook, je voeld het zelf wel het beste. maar ik durf gewoon niet!
Ik ben Taxichauffeur op een pendelbus en heb iedere dag heel veel verantwoordelijkheid over minimaal een man of 40 a 50. Lijkt mij niet echt verstandig met die paniekaanvallen van mij :o
Het is nu op en af met mijn huilbuien maar meer door de onderdrukking van de pilletjes. Waar ik niet mee mag rijden!
Gelukkig verveel ik me thuis niet snel alhoewel ik nu even nergens zin in heb. en die Geraniums komen er bij mij niet in :)
Zodra ik thuis ben ga ik op het internet lopen zoeken of er ergens op aarde heel toevallig een slim iemand is die op dat moment wat op het internet hebt gezet wat helpt tegen deze vreselijke fijne ziekte. Je weet het nooit?

Groetjes, Peet. 8-)
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Lia - 01 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hallo Peet

In een vorige situatie waarin ik afgekeurd werd, wilde werken maar niet mocht, ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik werkte een aantal jaren in de wereldwinkel, maar er zijn zo veel mogelijkheden om vrijwilligerswerk te doen waarbij je niet alleen een verantwoording moet dragen.

Groetjes, Li
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door dspier - 03 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Peet,
Je hoeft toch niet te gaan werken? Je mag!

[quote="Peet":16w5tz75]Ja ik wil wel werken en de Neuroloog zegt ook, je voeld het zelf wel het beste. maar ik durf gewoon niet!
Ik ben Taxichauffeur op een pendelbus en heb iedere dag heel veel verantwoordelijkheid over minimaal een man of 40 a 50. Lijkt mij niet echt verstandig met die paniekaanvallen van mij :o
Het is nu op en af met mijn huilbuien maar meer door de onderdrukking van de pilletjes. Waar ik niet mee mag rijden![/quote:16w5tz75]Volgens mij heb je hiermee al [i:16w5tz75]precies [/i:16w5tz75]gezegd wat je graag wilt horen, dus spiegel ik het nog maar even. :mrgreen:

Werken komt wel weer als je wat lekkerder in je vel zit en die pillen kunt laten staan; ik heb ook weken thuis gezeten en tot voor kort alleen therapeutisch gewerkt omdat ik me niet echt kon concentreren. Heb wel met mijn baas afgesproken dat mijn gezin voor gaat, maar gelukkig kan ik ook flexibel en thuis werken. Kan me voorstellen dat het lastig wordt met 40 man in je bus dat je halverwege de rit zegt "nu wil ik even een break".

Tja, dan had je maar een vak moeten leren - had je nu helemaal niet meer hoeven werken :lol: :lol: :roll:

Dick


P.S.
Misschien een tip mbt kinderen van ALS ouders en grootouders?

Ik kreeg een tijdje geleden de tip om persoonlijke dingen over mezelf op te schrijven en te verzamelen in een boek(je) over mezelf, voor Jasiu als herinnering aan zijn pap later :( . Nu ben ik niet zo'n ster in het oplepelen van dingen uit het verleden (op een paar na, maar dan val ik snel in herhaling :mrgreen: ) en ik moest zelf nog heel erg wennen aan het idee en de gevolgen van ALS, dus kreeg ik van iemand de tip om op http://www.verteleens.nl te kijken naar "pap, vertel eens".

Op die site staan boeken over pap, mam, opa en oma met ..ruimte! Om zelf in te vullen! Elk boek bevat vragen, ideeën en korte verhalen ter inspiratie, over uiteenlopende onderwerpen als opgroeien, vrije tijd, liefde en opvattingen over het leven en jij dan wordt geacht zelf aan te vullen. Bij elk hoofdstuk is er ruimte om foto's of documenten in te plakken. Misschien een beetje plastisch (weet ook niet of ik het voorgedrukte boek zelf ga gebruiken of de structuur als leidraad zal nemen voor mijn eigen werk), maar een goede leidraad en misschien een stok achter de deur als je zelf niet zo'n schrijver bent is het wel!



De boeken zijn in verschillende uitvoeringen te krijgen -vanaf een tientje, en ook te bestellen op bol.com (scheelt in ieder geval in verzendkosten. :mrgreen: )

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Laatste bewerking: dspier † mrt 03 2012, 17:35
Reactie door Lia - 03 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Op de website van Stichting ALS zijn ook brochures met uitleg over ALS voor kinderen in verschillende leeftijdsgroepen. Het is vaak zo moeilijk uit te leggen, zeker aan een kind.
Ik heb voor onze oudste kleinkinderen ( 9 tot 13 jaar) zelf een boekje gemaakt en de teksten gedeeltelijk uit de brochures gehaald en verder wat aangepast op onze situatie. Ons meisje van 10 jaar gaat nu een presentatie houden op school over ALS met informatie uit dit boekje.
Toen ze ons dat vertelde kreeg ik wel een brok in mijn keel :?

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door dspier - 03 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Lia,
Goed dat ze daar wat over gaat vertellen! Mag je trots op zijn.
"Lia": Toen ze ons dat vertelde kreeg ik wel een brok in mijn keel Van de schrik of van de emotie?

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Lia - 03 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Dick

Schrik en trots

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 03 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Dick en Lia en andere lezers ;)

Ik ben net weer thuis in Pernis terug uit Roodeschool bij me vader vandaan. ik was daar samen met mijn vrouw en me broer heengegaan om het voor het egje te vertellen aan me vader. mijn broer had het al verteld door de telefoon maar nu is het toch even iets anders met ze allen bij een bak koffie. het waren 2 erg zware dagen! ik ben normaal altijd wel de grote aanwezige met een van de grootste praatjes, zeker in het bijzijn van me vader, broer of me kinderen. maar nu? er kwam geen woord uit. ik was zwaar gespannen en behoorlijk te neergeslagen. Natuurlijk allemaal behoorlijk wat gehuild zeker vanmiddag weer toen we weg gingen. Maar gelukkig trok me vader het tot nu toe. Toen we Donderdag weggingen heeft mijn broer gereden omdat ik een kalmeringspil op had, maar vandaag heb ik lekker zelf gereden want dan ontspan ik toch het beste en anders duurt die rit 2x zo lang :roll: nu gaat het gelukkig weer een beetje.

Dick het lijkt wel of je mijn gedachte kan lezen, gewoon eng :o maar ik denk dat iedereen in zo situatie wel zo denkt. Ik zei gisteren nog tegen mijn vrouw, ik ga een boek schrijven. (Onvoltooid leven deel 2) misschien bestaat die al maar dan verzin ik wel weer wat anders wat op ons slaat :)
Dat ben ik echt van plan al was het alleen al voor me jongens. Maar die krijgen uiteraard een apart exemplaar :( Dus binnenkort in de winkel een nieuwe bestseller :)
Ik ga dus zeker even gluren op die websites die jullie opnoemen. en als we dat allemaal doen dan krijgt deze klote ziekte ook ze bekendheid want ik verbaas me ervan hoe weinig de mensen er van weten. ik was er ook zo een.

Nu nog even een ander nieuwtje, Dat heb ik vroeger zoveel gehoord! Dan had je maar een vak moeten leren :mrgreen: en eigenlijk slaat dat dan ook echt op mij! Vind ik.
Neem nou Steven Hawking die heeft toch een aardig vak geleerd en die zit in het zelfde schuitje als wij allemaal. Het zal wel een andere variant? zijn want zolang ik die kerel al in het nieuws ziet zit die al in die rolstoel.
Maar om een lang verhaal kort te maken, Ik werkte. Ja je leest het goed, ik werkte voor een vervoersbedrijf in Rotterdam. Voor het fatsoen noem ik geen namen. Zij doen voornamelijk Taxi zorgvervoer, en korte lijndiensten voor de Qbuzz. Na zo 10 jaar bij een andere werkgever door reorganisatie zonder werk gekomen ben ik na enige tijd eerst nog wat anders gaan doen wat mij niet beviel. En na wat geluk ben ik dus via een speciaal uitzendbureau voor het zorgvervoer daar bij dat vervoersbedrijf aan het werk gegaan. Ik reed dus de hele dag op zo kleine Qbuzz (VW Crafter)zo korte lijndienst. Saai maar toch ook wel weer leuk. Ik was wel even wat anders gewend. Maar het voordeel hiervan is dat je de mensen die meerijden leert kennen. Je ziet praktische iedere dag de zelfde mensen.
Niet om op te scheppen maar ik had echt met iedereen een goed kontact en ze zagen mij graag. ze hadden goed vertrouwen in mij. Onbegrijpelijk! het leek af en toe de kermis wel :lol:
Een goeie maand geleden hadden ze net mijn contract met een half jaar verlengt, afgelopen Dinsdag kreeg ik de definitieve uitslag van de dokter en Woensdag van me werkgever een bosje bloemen en Donderdag lag mijn ontslagbrief in de brievenbus. Over snel gesproken.
Kijk dat ze iemand met ALS niet achter het stuur willen hebben kan ik inkomen, maar dit vind ik echt cru!
Ik ga me er verder niet druk om maken het is alleen jammer dat net voor ik die brief kreeg een email had gestuurd dat ik toch graag de korte diensten weer zou willen rijden tot het echt niet meer zou kunnen. Ik had net me moed weer een beetje opgeraapt. Balen!

Maar nu kan ik me tenminste op me boek storten :roll:

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Dick - 04 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Ook ik ben begonnen aan het boekje "Pap vertel es" begonnen voor mijn 2 zoons van 10 en 12 jaar. Dit op aandringen
van mijn vrouw, die haar vader vrij plotseling verloor op 14-jarige leeftijd en aangaf dat zij het een gemis vond dat ze eigenlijk
weinig over haar vaders persoonlijke belevingen/ervaringen/meningen wist.
Dit soort boekjes is daar een goede, uitgebreide handleiding voor :!:

Helaas heb ik te lang gewacht en moet ik het boekje (154blz.) nu via mijn laptop, Tobii software en HeadMouse uitwerken :cry:

Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Peet - 04 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Dick s.

Ja daarom. ik heb dan nu nog het geluk dat mijn kinderen me al heel lang meemaken in goede en in slechte buien :twisted: :lol: Maar ondanks de leeftijd vervagen herinneringen al vergeten ze je nooit daarom is het gewoon prachtig als je dan toch zoals in jou geval aan je vrij jongen kinderen kan laten weten hoe jij je voelde en wat voor meningen je er op nahield. En dan desnoods met een foto er bij van jezelf dan komen de beelden geheid weer bij hun terug hoe oud ze ook worden :)

Ik ga het zeker doen ook voor mijn kinderen en voor eventuele kleinkinderen die misschien gaan komen :?: Gewoon dat ze weten wat voor eikel hun opa af en toe was :)
Ik ben er gisteren aan begonnen en ik heb al een titel :lol: Nee het is wel moeilijk en om de havenklap slaat ik dicht omdat het toch wel erg confronterend is.
Ik denk wel dat het helpt op den duur.

Zijn dat je hulpmiddelen die je opnoemt? ja zover ben ik gelukkig nog niet dus weet er nog geen bal van.

Gr, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 04 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

[quote="Dick":2cdsbpss]Ook ik ben begonnen aan het boekje "Pap vertel es" begonnen voor mijn 2 zoons van 10 en 12 jaar.
.....
Helaas heb ik te lang gewacht en moet ik het boekje (154blz.) nu via mijn laptop, Tobii software en HeadMouse uitwerken :cry: [/quote:2cdsbpss]
Hoi Dick,
Jouw opmerking slaat bij mij in als een bom: ook mijn vrouw zeurt er al 4 maanden over en ik heb het boekje na lang aandringen nu inmiddels al twee weken in huis.
Vind het een goed initiatief, maar heb me er nog niet toe kunnen zetten er ook maar een woord in te schrijven! :o

Wat zijn wij mannen toch eigenwijze eikels! (Maar wat moet je anders met normaliter alleen maar redeloze vrouwen om je heen? [b:2cdsbpss]Au![/b:2cdsbpss] niet kwaad worden schatje - het was maar een grapje hoor... :mrgreen: ).

Grapje of niet, als je nota bene van je naamgenoot zo'n reactie krijgt, denk ik dat ik het toch maar bovenaan het stapeltje 'to do' ga leggen....

:evil: Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Lia - 05 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hallo Dick

[quote:34ejt8en]Wat zijn wij mannen toch eigenwijze eikels! (Maar wat moet je anders met normaliter alleen maar[b:34ejt8en] redeloze[/b:34ejt8en] vrouwen om je heen? Au! niet kwaad worden schatje - het was maar een grapje hoor... ).
[/quote:34ejt8en]

Bedoel je hier misschien radeloos???? :D

Mannen zijn hier mee laks, merk ik ook bij mijn man. Heeft al jaren een opa boekje, maar schrijven; ho maar. :twisted:
Maar zou het bij ons het uitstel ook niet ontstaan omdat we er eigenlijk geen raad mee weten en gewoon nog niet zo ver zijn (tot het te laat is :( )

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 05 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Misschien wel erg snel? maar ik ben er al mee begonnen. juist omdat ik zo bang ben dat het straks in een keer te laat is.
ik lees dat het soms best nog wel lang kan duren voordat het echt slecht gaat, maar ook dat het soms heel erg snel kan gaan. en ik heb al zoveel dingen op een 5 jarig plan gezet in me leven maar dat wou ik met dit maar niet doen :oops:
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 05 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

"Lia": Bedoel je hier misschien radeloos???? Nee Lia, dat bedoel ik echt niet! :lol:

"Lia": Maar zou het bij ons het uitstel ook niet ontstaan omdat we er eigenlijk geen raad mee weten en gewoon nog niet zo ver zijn (tot het te laat is Ik denk dat je met die opmerking de spijker op de kop slaat! Het is ook erg confronterend. Maar door het verhaal van Dick (uit Weert) ga ik er toch anders tegenaan kijken. :?

Groetjes en heb een lang leven!
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door willy - 30 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoiallemaal,

Denk je echt dat dit een 'mannenprobleem' is? Ik niet!

Ik heb het boekje 2jaar in huis.............................van Oma vertel! Ik heb er wat in staan ;maar vind allerlei dingen flauwekul wat ze er in willen hebben staan,dat bepaal ik zelf wel!

Ook dingen waar je' t over wil hebben en geen plek voor is...;ik vind het een goed handboek en dan maak je het lekker helemaal zelf,op jouw manier en in jouw volgorde.

Ook daar heb ik nu moeite mee,want schrijven gaat niet meer, afin, leesbaar schrijven....
Ik moet voor mijn gevoel ermee verder gaan,en ik heb er helemaal geen zin in......ik denk dat ik hoop dat ik hiermee de zaak kan belazeren en later kan zeggen:zie je wel,t'was nergens voor nodig............................

Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door dspier - 30 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Hoi Willy,
Dat je niet mer met de hand kunt schrijven hoeft je niet tegen te houden een mooi herinneringsboek voor je (klein)kinderen te maken: je hebt toch een computer (anders kon je het forum niet op).

Dan kun je ook typen toch? Heb je ook een printer? Iets minder persoonlijk dan schrijven misschien, maar dat kun je op de volgende manier wel compenseren:
[list:ik91pcjg][*:ik91pcjg]Maak een 'losbladig boek', waarin je verhaal neer pent (met het keyboard en printer) en schrijf desnoods alleen de intro met de hand of teken het voorblad als dat nog gaat. Foto's en fysieke herinneringen kun je na het printen bij (laten) plakken - dat geeft het een persoonlijk tintje.
Wat ik gebruik is een luxe met stof beklede 24 rings binder (map) van de V&D, is eigenlijk bedoeld als losbladige fotoklapper. Of je bekleedt er zelf een, zoals op onderstaande foto - er zijn genoeg tips hierover op Internet te vinden. [/*:m:ik91pcjg]
[*:ik91pcjg]Voor je binder koop je mooi (foto) papier met 24 rings gaatjes - past met een beetje aanpassen in de meeste printers, en dan doe je daar je verhaal op. Past het niet in de printer doe dan je verhaal op een gewoon A4 velletje en plak dat op een luxe vel met 24 rings gaatjes. Wees creatief! Ben je tevreden dan stop je het in de map, zo niet dan in de prullenmand ;) .

[/*:m:ik91pcjg]
[*:ik91pcjg]De ene dag schrijf je een verslagje uit het verleden en plak je er een leuke foto bij, de andere keer een stukje poëzie of een welgemeend advies voor je (klein)kinderen. Omdat het losbladig is (24 rings) kun je altijd nog opnieuw indelen en aanvullen. Het is feitelijk nooit af - tot je echt stopt met schrijven :( .[/*:m:ik91pcjg][/list:u:ik91pcjg]

Je hebt nu ook je eigen regie over wat je er wel of niet in stopt en hoeveel pagina's je per onderwerp besteedt. Pas op het eind maak je een inhoudsopgave en nummer je de bladzijden. En is de map vol ...wie houdt je tegen om er nog een te kopen? :P

Succes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Dick - 30 maart 2012

Re: kinderen en je ALS?

Top tip van een Top Bijdrager, Dick :P :P

Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert