Re: hoe gaat het met iedereen?

Hoi Kathleen, hoe het gaat...eh, tja....langzaam achteruit...weinig energie, dus verdelen over de dag. Net een filmpje gemaakt en op de fb site Vecht mee tegen ALS gezet...om geld in te zamelen voor onderzoek. ...ik doe wat ik kan en dat is niet veel meer...Helaas.

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hallo rob,
Wat jammer om te lezen :-(
Het is ook zo een oneerlijke ziekte he.
Super dat je je inzet om geld in te zamelem.
Ken je toevallig alain verspecht?

Re: hoe gaat het met iedereen?

Nee , die ken ik niet. Want???

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hij zet zich ook in voor fondsenwerving. Leeft al 10 jaar met als. Maar zet zich dan in voor de belgische fondsen.

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hij zet zich ook in voor fondsenwerving. Leeft al 10 jaar met als. Maar zet zich dan in voor de belgische fondsen.

Re: hoe gaat het met iedereen?

Geweldig, hopelijk werpt het vruchten af.

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hoop het ook!

Re: hoe gaat het met iedereen?

Eens kijken of ik reactie kan uitlokken.

Zo zonde van het forum.
Er is nog steeds heel veel informatie te vinden op het forum en dat is prima, als lotgenotencontact gebeurt er(te) weinig vind ik.
V.w.b. mijzelf, ALS is een progressieve ziekte en dat ervaren wij dagelijks.
Naast de achteruitgang ook vaak weer bezig zijn met hulpmiddelen.
De rolstoel moet worden aangepast, ik kom nu kom ik nauwelijks buiten. Van het zitten in de rolstoel word ik zo moe dat ik nauwelijks kracht over heb om overeind te komen om in de andere stoel over te stappen want ja dat kan ik, hoe moeizaam ook,nog steeds.
Een andere trippelstoel, gedoe met het vinden van een goed matras en gepraat over een passieve tilstoel.
Er zijn vast mensen die dit herkennen,die er soms moedeloos van worden o.a. Door alle regels van de zorgverzekeringen of gemeenten bv maar ook doordat het maar achteruit gaat steeds.
Heb je het een een plaats gegeven dan dient het volgende zich aan.

Maar er zijn ook vast mensen onder jullie die het volgende herkennen.
Het mooie weer de afgelopen weken, ergens' een kop koffie gaan drinken, met familie naar de dierentuin, een strandrolstoel,familie om je heen, bezoek van vrienden enz.
Nog zoveel te genieten althans zo ervaar ik dat.
Ik heb aardige thuiszorgmedewerksters die delen van het organiseren overnemen maar de regie wij mij laten, zodat ik zelf niet meer inde klins hoef met bv Medipoint.
Dat geldt ook voor de mensen van het ALS team.
Ik heb omgevingsbesturing zodat ik de radio en tv kan bedienen met de iPad,mhuistelefoon volgt nog.
Ik lees de krant op de ipad een zoek er allerlei informatie op.
Er wordt heel goed voor ons gezorgd, door de kinderen maar door vrienden.
Als Ton, mijn man weg moet, moet er iemand gevraagd worden mij gezelschap te houden en levert vaak leuke gesprekken op.

Natuurlijk wordt het zwaarder, zeker ook voor mij man en kinderen want er komt steeds meer zorg bij en is het zoeken naar de juiste balans maar voor ons is het, het nog steeds de moeite waard.
Hoe is dat voor jullie?

VOOR DE MENSEN UIT DE OMGEVING VAN LEIDEN IS ER OP8 SEPTEMBER OM HALF 8 EEN LOTGGENOTENBIJEENKOMST IN HET RIJNLANDS REVALDATIE CENTRUM?opgeven kan tot en met 3 September.

Voor jullie allemaal en mooie dag en ik hoop op wat reacties.
Lineke

Re: hoe gaat het met iedereen?

Lieve mensen, al een tijdje niets op het forum geplaatst. Het is alweer 10 maanden geleden, dat Willem overleed. Alles van een jaar geleden beleef ik terug. De laatste zware maanden, de achteruitgang, maar toch het lopen tot het laatst toe. Ik weet goed hoe moeilijk het is om de achteruitgang te merken. Steeds maar weer hulp vragen of toelaten. Toch doen anderen het ook met plezier. Die hulpmiddelen bieden toch ook voordelen. Genieten is echt nodig en fijn voor alle betrokkenen. Ik leef met jullie mee! Groetjes Ans

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hoi lineke,

Fijn wat van je te lezen en wat goed dat je nog steeds zo kan genieten. Hoe lukt het slapen nu bij je, lees ik daar overheen?

Anseke, ik heb je strijd met willem.een tijdje geleden gelezen, bikkelhard! Sterkte!

Re: hoe gaat het met iedereen?

Dag Lineke bewondering altijd voor jullie incasseringsvermogen, tja ook niet veel keuze .
Hier ook iedere keer wat, diverse spoedopnames, maag die niet veel meer wil, van tabletten naar insuline spuiten en
nu 's nachts zuurstof. Ik kan nog steeds de hulphond uitlaten maar de energie wordt ook minder.
Vaak geen puf om op het forum te komen, moet allerlei materiaal bestellen voor de stoma's sondevoeding enz.
Anseke wat gaat de tijd snel maar het verwerken is niet gemakkelijk
hartelijke groeten van Arendje

Re: hoe gaat het met iedereen?

Bedankt voor jullie lieve reacties Arendje en Kathleen. Wat wordt er toch veel gevraagd van ALS-patiënten. En de positieve houding is zo bewonderenswaardig. Is het nou nog niet zover, dat er een nieuw medicijn op de markt is? Sterkte voor de forumleden met ALS en hun familie. Gr. Ans

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hoe gaat het met jullie allemaal? Lijster? Carolien? Arendje? En alle anderen?

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hallo Kathleen enanderen.

Met mij gaat het zoals beschreven op 9Oktober, behalve dat ik inmiddels nauwelijks trafers kan maken en er dus veel gebruik wordt gemaakt van de tillift. Meer kan ik er niet van maken. Gelukkig is mijn stemming nog goed.

Hoe gaat het met jullie Katleen?
Ik ben uiteraard ook benieuwd hoe het met andere gaat?
Ik vind het ook jammer dat er zo. Weinig op het forum gebeurt, zo zonde.

Fijne dag voor wie dit leest en vr.gr.,
Lineke

Re: hoe gaat het met iedereen?

Dag lineke jammer dat de transfers nu met de tillift moeten weer een stukje afhankelijker maar bewondering voor je stemming.
Ik heb daar nog wel eens moeite mee.
groetjes Arendje

Re: hoe gaat het met iedereen?

Hallo Arendje,

Inmiddels gewend aan de tillift, we passen ons steeds weer aan.
Als ik jouw berichtjes lees kan ik mij heel goed voorstellen dat je nog wel eens moeite hebt met je stemming, niet niks de problemen die je op je weg tegenkomt.
Ik hoop dat je goed en fijne thuiszorghulpen hebt. Ik merk hoe belangrijk dat is.

Van Els de Cox wist ik dat je naar de WereldALS dag zou gaan. Jammer dat elkaar daar niet ontmoet hebben Arendje.
Een volgende ALs dag haal ik denk ik niet.
Heel veel sterkte en lieve groet,
Lineke.