Homegewoon , hoe gaat het...?
> RobRijkse
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hoi Rob, je hebt gelijk..Maar met mij gaat het inderdaad gewoon niet goed.
En om daarover wat te schrijven valt natuurlijk niet mee.
Ik hang de hele dag aan de beademing en dat voelt niet goed.
Morgen komt er iemand van het CTB met meetapparatuur.
Daarmee moet ik een nachtje slapen, met een knijper op mn oorlel en aan mn vinger.
Daarmee worden de bloedgassen koolzuur en zuurstof gemeten.
Maandag komt er dan weer iemand om aan de hand van de resultaten mogelijk iets bij te stellen aan de beademing.
Eerlijk gezegd heb ik niet veel hoop dat er iets te verbeteren is.
Het is afwachten tot ik iets krijg, een verkoudheid of zo.
Of ik geef zelf de pijp aan maarten.
Het is zo langzamerhand een kwelling aan het worden.
Valt niet mee om de moed er in te houden.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Jeetje Bart, wat een naar bericht. Ik heb ook zo'n controle gehad. Gelukkig nog goed. Weet wel uit andere ervaringen, dat bijstellen hielp, dus hoop voor jou ook. En opgeven? Jij? Niet doen hoor. Wat moeten wij dan, zonder jouw af en toe droogkloot opmerkingen? Ik duim voor je en je vrouw. Hou vol joh..sterkte..denk aan jullie. Gr Rob. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hallo Bart,Natuurlijk kunnen en willen wij niemand missen. Het ziekteproces is zwaar en je kwaliteit van leven is ook veel waard. Ik vind het moedig van jou dat je dit schrijft Bart! En een verkoudheid of longontsteking zou je verlossen niet alleen van deze ellendige ziekte maar ook om zelf die keuze niet te hoeven maken. Vandaag wel mijn euthanasieverklaring aan huisarts gegeven. Ook ik hoop op uiteindelijk rustig wegglijden. Maar misschien wordt het te zwaar.
Natuurlijk hoop ik dat een aanpassing aan het apparaat je nog een aceptabele kwaliteit van leven geven. Ik wil jou en je vrouw heel veel sterkte wensen. Groet Simone
> honorine60Berichten: 88
Geregistreerd: 01 februari 2015
Woonplaats: utrecht
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Tsja hoe gaat het ik zeg meestal maar naar omstandigheden goed.Wel laatste maanden veel last van mijn buik , dwz die spieren zijn allang in ruste maar sinds ik tijd geleden een blaasontsteking heb gehad , is het alleen maar naar de wc lopen , elke keer als ik gezeten heb en ik sta op zo goed als het gaat dan moet ik naar de toilet om te plassen , en aangezien ik nog en beetje kan hangen in mijn rollator kom ik regelmatig te laat wat toch wel voor onverwachte nattigheid zorgt lol.
De wasmachine maakt daarom overuren , waarschijnlijk omdat ik een dikke buik heb drukt die van onderen op mijn blaas , en aan de bovenkant op mijn middenrif zodat ik regelmatig adem te kort kom pff , vooral omdat rechtop zitten niet meer gaat zak dan ik elkaar , en meer van die dingen ook bij omdraaien in bed geen lucht na tijdje gaat het wel weer , heb nu een plas katheter aangevraagd , als proef kan anders de deur niet meer uit voor je een wc hebt gevonden is het te laat.
Kijk als ik dan Bart hoor valt het voor mij nogal mee , ik heb ook veel respect voor iedereen met zoveel problemen en dan toch doorzetten knap hoor , zelf weet ik niet hoever ik wil gaan das voor iedereen anders , maar euthanasie verklaring had ik al na een maand van de diagnose bij de dokter liggen kan altijd nog kijken hoe het verder gaat.
Bart ik wens jou veel sterkte en hoop dat ze nog iets kunnen doen met de beademing weet ook niet meer te zeggen.
Groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
wat kan ik hier nog bijdragen, niks.ik heb geen ervaring met ademhalingsondersteuning.
alleen sterkte toewensen doe ik dan maar bij deze.
mijn benen en armen doen bijna niks meer.
als ik jullie strubbelingen lees ga ik toch niet
over mijn ergernissen schrijven op dit forum ?
ik zit achter mijn bureau dit te typen, handen op
mijn keyboard. heb jeuk aan m'n oorlel.
Dan buig ik mijn hoofd naar m'n hand op het keyboard
om even te krabben. dan de foute letters die dat
met zich mee brengt deleten.
m ,kmjkjkkj,m
houd moed allemaal.
> HenkVrielinkBerichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014
Re: gewoon , hoe gaat het...?
dank voor al die opbeurende reacties.dat houdt de moed er in.
vannacht met een oorbel geslapen.
ging wel goed.
maandag komt er iemand de apparaten uitlezen en bijstellen.
ben benieuwd.
word vervolgd.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Goed zo Bart, fijn dat we konden bijdragen, daar ging het ook om, samen staan we sterk. Dit forum is ook om ons bij elkaar te houden en als het ff minder gaat, schrijf het dan gewoon, wij begrijpen dat, we zien het niet als zeuren. Wellicht ff wekelijks updaten...idee?? Succes maandag en tot die tijd...adem in/adem uit....ff lekker frisse neus buiten. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hallo allemaal,Regelmatig updaten vind ik een geld idee Rob.
Net als Bart kan ik dus eigenlijk niet meer zonder de beademingsapparatuur.
Mijn ademhalingsspieren zijn fors achteruit gegaan en dat maakt veel uit voor de vermoeidheid. Trouwens niet alleen die spieren ik merk ook achteruitgang blij armen en handen, lopen was al moeizaam.
Mentaal,gaat het nog steeds goed. Wel vind ik moeilijk afhankelijker te worden d.w.z. Meer hulp te vragen.
Ik doe het wel maar het is weer even wennen.
Net naar buiten geweest en dat geeft energie. Heerlijk! Ik kan nog steeds genieten van alles om mij heen alhoewel het weer een moment is om uit te zoeken waar ik plezier aan beleef binnen de huidige omstandigheden.
Bart ik heb ook contact gezocht met het CTB met De vraag of de instelling van de apparaten aangepast moeten worden.
De meting eind November was no goed. Moet nog terug worden gebeld.
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hallo allemaal,Zo hebben we allemaal toch iets andere weg te gaan. Bij mij doen mijn linkerarm en hand niets meer en nu stort ook mijn rechterarm en hand in. Ben dus onthand laat maar zeggen. Een robotarm gaat mij hopelijk nog beetje voorzien van enig onafhankelijkheid bij het eten. Mijn rug en rompspieren doen het ook niet meer, lopen gaat nog maar kleine stukjes binnenshuis. Ik hoop dat de trippelstoel mij klein beetje meer bewegingsruimte geeft. Eigenlijk moet ik overal bij geholpen worden. Ik heb 's ochtends 2 uur hulp via mijn pgb en 's middags is er meestal een mantelzorg paar uur. ' s avonds helpt mijn zoon. Ik ben echt gezegend met heel veel vriendinnen die met een schema werken om langs te komen. Ik geniet vooral van de wandelingen die ze met mij en de rolstoel maken. Frisse lucht. Verder dan dit kijk ik nog niet. Ik leef per dag. En soms ben ik even heel verdrietig vooral vanwege mijn kinderen. Maar een mens is enorm veerkrachtig heb ik gemerkt en ik ben daarom blij met alles wat ik nog wel kan....kijken...luisteren...praten.
Veel veerkracht iedereen met zijn eigen stuk en sterkte. Groetjes Simone
> honorine60Berichten: 88
Geregistreerd: 01 februari 2015
Woonplaats: utrecht
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Rob hoe gat het met jou? > lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Mn rechterhand is slechter, tik met pink en duim, rest staat krom . Spraakcomputer wordt een optie ivm slechterwordende spraak, linkerhand minder met koude, staan is vermoeiend, zak Door Mn rug, loop kleine stukjes, gauw uitgeteld, ademhaling is vaak oppervlakkig en snel, soms dagbeademing nodig, snachts sowieso..tja en dan eten Door slangetje, avondmaaltijd probeer ik nog wel te eten, maar is al vermoeiend genoeg..Verder thuiszorg voor douchen en aankleden, maar dat is een soort van leuk.
Verder gaat alles goed.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
zo rond 20 uur zet willy mij in de sta-op stoel.neuskapje op ff geen pijpje om lucht te happen
de stoel is helemaal instelbaar heb dan ff een andere zit dan de rolstoel
lkkr ff tv kijken, heb over mijn lijk gezien
sneu om al die jonge mensen te zien
wel supergoed hoe ze er mee omgaan
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Dat zijn dan weer de afleiding momentjes Bart. Van die programma's zijn er veel de laatste tijd. Ik noem het tranentrekkers, programma's die jezelf op de feiten drukken, maar je kijkt er toch naar.....soort van herkenning. Soort van , heb ik ook, maar zij erger....is dat wel zo? Ieder heeft z'n /haar eigen grens. ..dat sterkt elkaar weer. Die aandacht is goed, maar ik hoef niet zo nodig op tv. Vandaar mijn vraag hier, zo komen we er ook. Reken maar, dat buiten zo'n programma er een hoop leed schuil gaat. Ik stel mezelf ook wel eens de vraag, waar is mijn grens en dan besef ik me, dat ik nog zoveel heb om voor te gaan. Daar hou ik me aan vast.....dat helptOp naar het voorjaar....stapje voor stapje....carpe diem.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
We gaan er vvoor. > BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Zo ken ik je weer > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ik sluit mij aan. Verhalen heel herkenbaar maar inderdaad nog steeds veel om voor te gaan.Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Lieve mensen, hoe knap zijn jullie al een tijd bezig! De een zit in een andere fase dan de ander, maar vechten doen jullie allemaal. Een mens wil gewoon leven! Gebruik de hulp en mogelijkheden die er zijn en geniet waar dat nog kan. Kleine momentjes kunnen veel betekenen voor alle betrokkenen. Ik hoop dat ik nog lang jullie berichten mag lezen. Groetjes Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ik sluit me volledig bij Ans aan!We zijn gewoon héél betrokken bij jullie en willen graag horen hoe het met jullie gaat.
Knuffel voor jullie!
Groetjes Els.
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Bloedgassen zijn gemeten en geen afwijkende waarden.Beademing is wat anders ingesteld.
Vannacht slechts 2x wakker geworden.
Dat lijkt mij wel normaal.
Geeft weer ff een goed gevoel.
We kunnen er weer tegenaan.
Nu moet het wel een beetje mooi weer blijven.
Kunnen we net als gisteren weer ff naar buiten.
Beetje frisse lucht halen.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: gewoon , hoe gaat het...?
YESSSSSS!! > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Fijn Bart dat je, je weer wat beter voelt.Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Gisteren heb ik in het Radboud ziekenhuis een PEGsonde, preventief, operatief, gekregen. Geen centje pijn! Het verliep onverwachts snel. Binnen een uur was ik alweer volledig bij mijn verstand. Het is alleen bepaald niet lollig om een nacht op een slaap zaal in het ziekenhuis te moeten doorbrengen, vooral als je niet kan praten en de nacht zuster ook niet wil begrijpen wat je bedoeld. Blij dat ik vanmorgen weer thuis was.Steef
> steefBerichten: 35
Geregistreerd: 07 februari 2012
Woonplaats: groesbeek
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hoi Steef, wijs besluit. ...had je geen telefoon bij je, waar spraak programma op zit? Of iets anders? > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ik heb/had overal mijn iPad bij mij waar ik mee spreekt met het programma Grid 2. Ik had zelfs op de operatiekamer mij iPad bij mij met naam afdeling en kamer nummer er op geplakt. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Vervelend Steef,Het komt toch wel heel regelmatig, dat om welke reden dan ook, verplegend personeel ( maar ook anderen) niet de moeite willen/kunnen nemen om te begrijpen wat mensen willen die het niet kunnen zeggen. Zeker vervelend wanneer je in een ziekenhuis bent en min of meer afhankelijk bent.
Gelukkig ben je inmiddels weer thuis.
Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Sorry Steef en jan, ik reageer op jou Jan.Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Weer fout, ik bedoel toch Steef. > lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ik lees het wel wat jullie bezig houd en wordt er stil van, ik heb er ook direct geen woorden voor. Ik vind het wel knap hoe jullie er mee omgaan. Ik heb een tijdje niet op het forum gekeken ik heb was te druk met ALS centrum Utrecht en apc en Stichting ALS over Radicut. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
En wat is daar uitgekomen Jan? > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Wat is daar uitgekomen, ik ben er van overtuigt dat het medicijn op een artsenverklaring naar Nederland te halen is de artsenverklring moet naar de Inspectie van de Gezondheidszorg het medicijn moet veilig zijn en een bepaalde effectiviteit hebben. Volgens mij voldoet Radicut daar aan ook MyTomorrows en love/Steve.com vinden dat. Maar het ALS Utrecht denkt er niet zo over, professor v.d Berg geeft geen antwoord dat laat hij een ander doen. De stichting ALS volgt Utrecht en het APC op gericht voor patiënten heeft ook geen eigen mening over Radicut. Het is wel zo dat de Inspectie van de gezondheidszorg toestemming moet verlenen. Ze willen er niet serieus op in gaan, het is ook bekend dat het niet bij ieder een werkte. Het zou de ALS vertragen of in het gunstige geval stop zetten dat is het zelfde wat Treewy wil. Radicut is Edaravone dus de zelfde stof waar Treeway een pil van maken wil. Ik heb de vraag nu neergelegd bij de Inspectie van de Gezondheidzorg of de aanvraag mogelijk is op deze manier of zij vinden dat het medicijn voldoet aan de eisen is afwachten. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Dag Rob,.Met mijn vingers op drukknopjes drukken is verleden tijd. Ik heb een Tobii oogbesturing computer en die is te groot om mee te nemen. En of een nacht zuster daar naar luistert?
> steefBerichten: 35
Geregistreerd: 07 februari 2012
Woonplaats: groesbeek
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Tja, zoals ik al zei, ze wachten vast op Treeway..en Steef , ik neem aan, dat je heel wat boze blikken hebt gegooid...? > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ik heb me ook al afgevraagd of het wachten op Treeway is. Liever stel ik mij dat niet voor. > lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Wat mij irriteert is dat het boven ons hoofd wordt uitgemaakt en wij er geen stem in hebben. Een van de tegens is dat het niet veilig zou kunnen zijn, dat is een dooddoener het medicijn is geregistreerd in Japan en zuid-Korea en in Nederland met TW001. Wat wel leuk is dat ik zag dat de site van het ALS centrum niet klopte op twee paragrafen ik heb dat kenbaar gemaakt, er wat kribbig gereageerd. Ze hebben het wel veranderd de site moet wel up to date zijn, > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Het is inmiddels weer rustig op het forum.We kregen de verdrietige berichten van Bart en over Kees, het bericht van Esther alles bij elkaar niet wel moeilijk.
Daar tegenover staat dat Dominique te horen kreeg dat hij geen ALS heeft en had Jan een bericht over een medicijn dat mogelijk iets kan betekenen inde strijd tegen ALS.
Op dit moment zit ik comfortabel in mijn rolstoel in een groot huis op een Landal green park met het hele gezin en de regen deert ons niet.
Nou ja, ik ben niet buiten geweest maar de anderen waren regelmatig in het zwembad of gingen voor een andere activiteit. Ik geniet van alles om mij heen en dank zij de beademingsapparatuur voel ik mij er goed bij.
Inmiddels kan ik er niet meer zonder. Eten lukt nog goed, tussendoor wat lucht happen en praten lukt ook nog zo ook mijn handen en armen doen het nog redelijk. Dat maakt dat ik nog steeds kan genieten van van alles en nog wat maar zelf niet meer zoveel activiteiten ontplooi, ze nog wel kan bedenken.
Deze week wordt er een toilet met douche föhn en staopfunctie waar ik erg blij mee ben.
Vorige week is de verpleegkundige van het CTB geweest, zij beaamde dat mijn ademhaling slecht is en de beademingsapparatuur niet meer kan betekenen dan wat ik ermee aan kan. Dat was wielmoer even slikken, ook al wist ik dat zelf al wel.
Leven bij de dag.
Vr.gr,
Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Lieve Lineke, wat fijn dat je zo kunt genieten! Na al die nare berichten is het goed om even met je eigen clubje weg te zijn. Heel veel plezier. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Beste Lieneke wat vreselijk spijtig dat de beademing verder niets kan doen voor je.Maar klasse dat je nog zo geniet
lieve groetjes Arendje
> ArendjeBerichten: 174
Geregistreerd: 25 juli 2012
Woonplaats: Wolvega
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hallo allemaal, ik ben weer bij ik had een achterstand maar heb weer veel gelezen wat jullie bezighoud. Ik bemoei mij zaken waar mee ik geen vrienden maak in ALS kringen.ook bij Nuedexta heb ik moeite moeten doen om reactie te krijgen van het ALS Centrum Utrecht. Ik heb Facebook gevonden he Rob een beetje verslavend wel bruikbaar voor mij. Het forum word ook nergens onder de aandacht gebracht, op Facebook heb je ook een grote groep met de naam Vecht mee tegen ALS. Er zijn al lotgenoten begonnen met B 12. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Hallo Jan,Ik ben zeer geïnteresseerd naar de ervaringen van lotgenoten die begonnen zijn met B 12.
Waar is die informatie te vinden?
Uit de informatie begrijp ik dat je daar zo snel mogelijk mee moet beginnen en ben er vanuit gegaan dat het voor mij niet veel me zal opleveren. Bovendien heb ik geen spraak en slikproblemen tot nu toe, geen bulbair.
Ik ga er voor alsnog van uit dat het centrum ALS de beste bedoelingen heeft maar er blijft een verschil tussen wetenschap en patiënt zijn en dat kan makkelijk verschil van mening opleveren.
Je weet dat ik je inspanningen zeer waarnaar, ik kan dat niet meer opbrengen.
Vr.gr.,
Lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Ze heeft net de eerste injectie gehad het kan drie maanden duren voor dat ze wat merkt, ik lees dat je geen Bulbaire symptomen heb gelukkig. Maar als je er last van krijgt vraag dan om Nuedexta. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: gewoon , hoe gaat het...?
Het valt me op dat er vaker dagen zijn, dat niemand iets op het forum schrijft. Misschien wat stil na de slechte berichten. Wel goed dat jullie de ontwikkelingen strak volgen, want de patiënt is het middelpunt. Ik wens jullie een goed weekend. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort