Forum overzicht · ALS Patienten Forum

patients connected

Bericht door HenkVrielink - 16 november 2015

patients connected

Weer een nieuwe Stichting:
ALS patiente connected: http://www.alspatientsconnected.com
Mooie website, maar geen activiteiten, laatste blog is van 26 juni
Lid worden kost niks.
Nu kreeg ik een E-mail voor een ledenvergadering om de Statutten
te wijzigen zodat ze een ANBI instelling worden.
Foutje, dat had de notaris meteen goed moeten doen.
Wat is de toegevoegde waarde van deze Stichting ?

> HenkVrielink

Berichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014

Reactie door Bart - 16 november 2015

Re: patients connected

Geheel onduidelijke stichting, bestuur omvat slechts 2 leden.
Meerwaarde heeft dit volgens mij niet.
Ik hou het maar bij Het ALS centrum en de Stichting ALS Nederland.
Heb weinig vertrouwen in deze club.

> Bart

Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Bou - 16 november 2015

Re: patients connected

Voor alle helderheid: het is een vereniging, geen stichting (een stichting heeft geen leden). De twee leden waar jij op doelt, zijn waarschijnlijk de bestuursleden Matthijs Veenema en Jan Kramer. Ik weet dat ze nauwe connecties hebben met de ALS-stichting en Treeway.

> Bou

Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door Bart - 16 november 2015

Re: patients connected

Ja dat lees ik ook op hun website.
Maar wanneer dat zo is, waarom dan weer zo'n club?
Het is allemaal al zo versnipperd.
Kijk hier maar eens http://stopals.nu/?p=7

Heb een mailtje verzonden naar info@stopals.nu.
Gevraagd hoe de situatie is met de forum moderator en met de oprichter Philippe de Lange.

> Bart

Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Laatste bewerking: Bart † nov 16 2015, 19:27

Reactie door lijster - 16 november 2015

Re: patients connected

Had net een heel stuk geschreven maar waarschijnlijk niet bevestigd. heb niet meer de energie om het op nieuw te schrijven.
Weet iemand hoe het zit met Stop ALS nu? voor en door patienten ook een belangengroep, zat/zit ook met anderen rond AL aan tafel..
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden