HomeIk zie veel nieuwe leden
> RobRijkse
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Een levendiger forum zou best wel fijn zijn.Ik sluit mij dus aan bij de uitnodiging van Rob.
Wel weet ik van mijzelf dat ik eerst een poosje gelezen heb voor ik mij aanmeldde.
Ik hoop dus dat lezers deelnemers gaan worden.
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Ja, het kakt een.beetje in hè. .maar voor de nieuwkomers het is geen must en best wel een drempel, take your time...Zo ook meer dan welkom. Gr. Rob. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Het wordt wel saai geen nieuwe berichten op het forum.Ben daar zelf ook debet aan en als ik op dit moment, net wakker, hard probeer na te denken over een nieuw onderwerp dat schiet mij niet snel iets te binnen.
Op dit moment blijft mijn situatie zo'n beetje hetzelfde alhoewel ik de achteruitgang wel steeds ervaar. Als iemand mijn vraagt hoe het gaat zeg ik: mentaal goed, fysiek is een ander verhaal.
Afgelopen zaterdag met Conny koffie gedronken in de Waag in Leiden. Dat was voor het eerst dat ik met een andere ALS patient contact had.
Gelegenheden de afgelopen tijd, zoals de ALS patientendag en de door de Spiervereniging georganiseerde bijeenkomsten kon ik steeds niet bezoeken.
Ik vond het heel leuk om iemand te ontmoeten die ook ALS heeft.
Ik ben benieuwd of jullie andere ALS patienten ontmoeten en op welke manier.
vr.gr. en een goede dag toegewenst, lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Ben het eens met jullie.Probeer wel om een reactie uit te lokken, maar het zijn toch telkens dezelfde personen die reageren.
Rob laat het nu ook al een beetje afweten en dat is toch echt wel een aanjager.
Kom op nou forumleden, vertel eens iets over je zelf, over je belevenissen, hoe breng je de nog gegeven tijd door, wat voelt nog goed, wat gaat er slecht, ervaringen met zorginstanties daar moet toch heel wat over te schrijven zijn.
Zelf heb ik sinds kort een neusmasker gekregen van het CTB.
Met de vernevelaar en de verwarmde luchtslang zit ik savonds lekker in mn sta op stoel tv te kijken.
Eindelijk even wat anders onder je billen dan de elektrische rolstoel.
Voor Willy wel lastiger, ben niet meer mobiel dus ze moet alles aanreiken.
Op een stoel naast de sta op staat de koffie, de afstandsbediening en ander lekkers.
Drinken met een rietje gaat prima, iets eten kan ik ook.
Wel ff opletten dat je niet in het rietje blaast, dan krijg je hete koffie op je buik.
Nou jou verhaal beste lezer, vertel.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Hallo allemaal,Hier gaat alles zo z'n gangetje. Mijn benen en armen kunnen bijna niks meer, maar
praten,eten slikken en ademhalen gaat nog prima.
Wel wat irritaties, Ja ik weet dat die niet zo belangrijk zijn, maar hier melden helpt.
Ik zet ze in aparte berichten:
1 over de moderator
2 over de zonnebloem
3 over ALS patiente connected
Hopelijk blijft dit een actief forum, ik heb nog geen alternatief gevonden.
Er is een aub-forum bij de VSN maar weinig berichten daar.
> HenkVrielinkBerichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Hallo, allemaal, hier een teken van leven uit het altijd zo zonnige Voorburg. Wat vaker binnen Door het weer, dus de muren gestut, zodat ze niet op me afkomen. Zelf maar het zonnetje in huis spelen. Ja, sorry, dat ik ff wat minder reageerde, maar weinig puf modus. Mn Electrische stoel....ehh rolstoel...is in de maak, dwz wordt aangepast, dus misschien nog wel dit, anders volgend jaar. Zit niet op een schopstoel, maar preventief aangeschaft. Merk dat scootmobiel ook wat belastender werd. En ach, ipv achteruit gaan, moet je vooruit denken. De natte tuincel is nu definitief besteld, dus hoop nieuwe dingen jn het vooruitzicht. Voorlopig kan ik vast oefenen in de tuin met al die regen. Gr Rob. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
En Henk, op het Vecht mee tegen ALS forum kan je ook je verhaal kwijt. Misschien een tip? > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
What a haha, ik ben bevorderd tot forum goeroe, zie ik nu pas....ooooooohhhmm, zennnnnnn.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
jeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee! proficiat en dat je nog maar lang op het forum mag schrijven.lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Hoi Rob en Henk.Goeie reacties fijn dat we weer wat te lezen hebben.
Maar nu de forumleden waar we nog steeds niks van lezen.
Kom op lotgenoten.
Dit forum hoort bij de website stichtingstopals.nu.
Mogelijk dat je daar meer aan de weet kan komen Henk.
Heb al wel een gids van de Zonnebloem ontvangen.
Op hun website kun je overigens ook van alles vinden.
https://www.zonnebloem.nl/vakanties#
En dat forum van de VSN heb ik in het verleden ook aan meegedaan.
Is mij niet zo goed bevallen destijds.
Vond de werking ook erg ingewikkeld.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Hey forum goeroe, van harte!!
Betekend natuurlijk wel dat je een bepaalde " verplichting "hebt nu!!!
Dus...vooral veel bijdragen!
Groetjes uit Limburg
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Wat een weer hè, krijg er een pestbui van. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Gewoon ff dr uit Rob.Op naar een A.C.Tion of een andere grote overdekt shoppaleis.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Gewoon iets voor aan het eind van de dag plannen. Heb je iets om naar uit te kijken en sleep je, je de dag door.Lamp aan en gewoon niet naar buiten kijken, denken aan alle leuke dingen die nog komen gaan.
Regelmatig even kijken op Stop ALS nu lezen hoe je forum collega's hun dag door brengen.
Leuke DVD kijken waar je anders niet aan toe komt enz. en voor je het weet is de pestbui over.
Wij gaan uit eten. kadobon, die ik op mijn eigen verjaardag/veiling kocht,. inwisselen, ik kom de dag zo wel door.
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Ik moet stiekem bekennen dat ik ook een tijd al niet op het forum ben geweestMaar wel helemaal met jullie eens dat we er wat meer leven in moeten houden eigenlijk.
Dus hoe gaat het nu met jullie? Kijken er al mensen uit naar de feestdagen?
Liefs,
Charis
> Charis16Berichten: 52
Geregistreerd: 13 december 2014
Woonplaats: Vlaardingen
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Feestdagen.....hopelijk familie bij elkaar, eten en drinken in mijn geval niet echt van belang, maar wel de energie om dit vol te houden. Je kan helaas niet meer lang van te voren afspraken maken, het kan zo maar anders zijn op de dag zelf, dat is de keerzijde. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Gofferdegoffer, ben weer de goeroe.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie veel nieuwe leden
Verdiend
> (unsigned)Geregistreerd: