Hoe ziet je dag eruit.

Bericht door lijster - 03 augustus 2015

Hoe ziet je dag eruit.

Had ik het bericht getypt deed ik iets waardoor het weg is dus weer opnieuw beginnen.
Ik ben benieuwd hoe de dag van anderen met ALS eruit ziet.
Mijn wekker gaat om 9.00 uur, soms hoor ik hem niet.
Dan is het wachten op de thuiszorg en zit ik b.v. achter de laptop of lees de krant. Na douchen weer even uitrusten en wat eten.
Er komt iemand langs of ik zit weer achter de laptop, bekijk het forum of moet dingen regelen.
Iedere dag is er iemand, mijn kinderen, man of zus. Iets waar ik heel blij mee ben.
We bekijken dan wat leuk is om te doen.
Nu ga ik b.v.mee naar de speeltuin maar vaak ook breng ik de dag in huis door.
ik ga er vanuit dat er meer mogelijk is als de elektrische rolstoel er is, kan ik ook alleen weg.
Op dit moment kan ik over het algemeen zonder beademing dus dat geeft ook ruimte.
Misschien niet een interessante topic maar ik ben oprecht geinteresseerd
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 03 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Hoi Lineke , een heel belangrijke topic zelfs, het gaat hier om een stuk vrijheid in, voor sommigen, een beperkte wereld. Je bent al weer gebonden, dus elke keer, dat je naar buiten kan is er een. Hopelijk is je vervoer er snel. .tot die tijd Carpe Diem. Ikzelf scoot nog wat af, dus begrijp je vraag.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 03 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Ha Lineke en Rob, De nachtzorg zit beneden waar Willem ook ligt aan de beademing met zuurstof erbij. Hij slaapt half rechtop. Om 11.00 uur komt er iemand en om 7.00 uur gaat ze weg. Ik ga om 8.00 uur de 1e voeding geven en ook vernevelen met apparaat. Hij gaat nu vaak weer liggen en ik ontbijt alleen. Rond 11.00 uur komt de thuiszorg hem wassen of douchen. Dan weer airstecken, voeding en vernevelen. Om 4.00 uur konen ze weer en ook om 8.30 uur. 3x dus en een voor de nacht. Soms even korte tijd eruit voor visite of arts. In de avond nieuws kijken en weer naar bed. Veel activiteiten kunnen niet meer. Ik ben blij dat ik thuis kan zijn bij hem. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 04 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Hallo Ans,
Respect want het moet als naaste, behalve de mooie momenten, moeilijk zijn.
Gaat het beademingsapparaat mee als jullie er even uit gaan?
Wel fijn dat jullie nachtzorg hebben, je nachtrust is zo belangrijk om het goed te kunnen volhouden.
De dagen lijken in deze situatie veel op elkaar.
Ik kan dat saai vinden maar het geeft soms ook een stukje rust. Zeker al je weinig energie hebt.
Dat zal voor Willem zeker herkenbaar zijn.
Ik moet snel gaan eten want ik heb een afspraak bij het CTB.
Komt men vanuit het CTB bij jullie thuis?
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door anseke - 04 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Wij gaan nergens heen momenteel. Hij is net de longontsteking te boven en ook kwetsbaar. Hij gaat ongeveer 2 uur per dag van de beademing af. CTB komt hier thuis. Succes. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door anseke - 06 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Ha Lineke, het is weer mis. De longontsteking is weer terug in alle hevigheid. Inmiddels weer amoxicilline. Weer overleg met de huisarts over hoe nu verder. Zo verdrietig voor ons allemaal. Grts. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 06 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

O Ans, wat verdrietig, ik schrik er wel van.
Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid.
liefs,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 06 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Wat een ellende Ans, voor Willem, hopelijk is hij krachtig genoeg. Mijn gedachten zijn bij jullie, voor wat het waard is..... vraagje... gebruikt hij kapbeademing?? Ikzelf wel nl voor de nacht en stel mij voor, dat die kap zelf een behoorlijke verzamelplaats is van bacteriën, dus regelmatige reiniging wellicht bijdraagt aan minder vuiligheid inademen. Ik doe ook maar een gok en denk, dat je dit al doet, maar dacht ff mee. Wetende dat dit waarschijnlijk Door niet voldoende uitademen komt. Sterkte...
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 06 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Zijn neus was stuk, dus kreeg hij een blarenpleister. Daaroverheen een siliconenpleister. De kap wordt steeds schoongemaakt, ook de uiteinden van de slangen. Hij is zeker heel kwetsbaar, waardoor ik heel beperkt bezoek toelaat. De intimi zeg maar. Bedankt voor jullie lieve reacties. Grts. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door (unsigned) - 06 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Ans en Willem, ik leef met jullie mee, zoals Rob ook schrijft voor wat het waard is.
Sterkte samen, groetjes Els.
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door RobRijkse - 07 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Hoi Anseke, hoe gaat het met Willem?
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 07 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Ha Rob, Hij was urenlang wakker vannacht en onrustig. De medicijnen doen minder dan de vorige. Net goed gesprek gehad met huisarts. Je moet toch zaken duidelijk vastleggen. Dank voor je belangstelling. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 07 augustus 2015

Re: Hoe ziet je dag eruit.

Hallo Anseke,
Fijn dat jullie een goed gesprek hebben gehad met de huisarts.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal maar in het bijzonder voor Willem.
liefs,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden