Homegehoor....
> RobRijkse
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
hallo Rob,ik ben een van de 10 en denk ook vaak dat het mooi zijn als er meer mensen, met hun ervaringen, gedachten, vragen of informatie op het forum zouden schrijven/delen.
Weet inmiddels ook dat het moeite kan kosten om de energie op te brengen.
ik hoop dat je oproep gehoor vindt en er reac.ties zullen volgen.
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gehoor....
Daarom schreef ik ook, indien mogelijk. Ik zie zelf ook dingen voorbij komen en heb dan niet de puf om te reageren. Okeeee, niet vaak, ik geef toe. ..maar ikzelf kwam ook erg moeilijk over deze streep, en heb er veel aan en zonder verplichtingen, dus naar eigen inzicht. Het idee, dat je niet alleen bent, is een hele geruststelling. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
Ik probeer regelmatig te reageren. Maar ik ben zelf geen patiënt. Ik haal hier regelmatig tips en ideeën vandaan. Willem typt eigenlijk geen zinnen meer. Vandaag een nieuwe spraak computer gekregen ter grootte van een kleine Ipad. Uitdaging en beter dan die zware. Maar hij zoooo moe. Grts. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gehoor....
Ik doe het nog steeds op mn Samsung Note 3, hoofdzakelijk met mn pink, maar af en toe, laat ook die het afweten. Wijsvingerspalk al geprobeerd maar de hand is toch te instabiel, dus krijg de raarste teksten, gelukkig zit er spellingcontrole op, zodat ik met 1 druk op de toets, geen mensen beledig..je kent het wel, hoer ipv hoor...etc. Hopelijk krijgt Willem nog iets mee, van wat hier geschreven wordt...en is zn nieuwe aanwinst een verbetering. Sterkte Willem en Anseke. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
Ha Rob, hij volgt het alleen via mijn info. Hij heeft zo weinig energie! 10 minuten Facebook en half uur nieuws en verder 3 x thuishulp en zo nu en dan half uurtje bezoek. 18 augustus is het een jaar geleden, dat de diagnose werd gesteld. Ongelooflijk toch? > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gehoor....
Dat is wel snel ja, dacht dat ik snel ging....pfff, maar dan heeft de diagnose zeker lang geduurd?? > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
In maart 2014 begon zijn spraak te veranderen. Op 14 april naar huisarts. Toen naar neuroloog met de vraag: "Is het een TIA?" Niet aan te tonen en toch wel logopedie. Toen in mei uitval kracht in de linkerarm. Weer terug. 8 juli zei de neuroloog in Woerden: "Wat moet u moe zijn. Uw spieren zijn continue in beweging". Ook overbrenging van zenuw naar spier was niet goed.Het kan wel eens een dodelijk sperziekte zijn! Ik stuur u door het UMC. Toen met onze verst. gehand. zoon samen nog 3 weken naar Italië en Oostenrijk. Op 18 augustus diagnose ALS. Zo snel.... > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gehoor....
Ja, bij mij begon het met vermagerende hand en spiertrekkingen, dus mei 14 twee onderzoeken en.in juli 14 uitslag. Daarna nog UMC voor 1000% diagnose 2nd opinion. Ik lees ook dat sommigen er een jaar over doen. Het is ook niet het eerste waaraan je denkt, maar terugdenkend, had ik de eerste symptomen al in Okt 12. Bij iedereen verloopt het anders ook de diagnose. Blijkt. Kunnen ze niks aan zn energie doen?? Voeding? Supplementen of zoiets? ?? Beademing heeft hij al, gok ik?? Ik denk ff hardop voor hem mee.. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
Hij ligt die 22 uur per dag aan de beademing, eerst was het alleen omgevingslucht. Nu ook zuurstof erbij. Hij is haast te moe om een paar woorden te typen. Airstecken 15 x per dag, sondevoeding 4 x per dag en vernevelen ook 4 x. Wassen of douchen is ook erg vermoeiend. > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: gehoor....
Dit zijn van die momenten, waar ik ff niks weet te zeggen, behalve dat ik met jullie te doen heb en ook al ken.ik jullie niet persoonlijk, neem ik jullie wel mee in mn gedachten en hoop op een wonder, ook al zou het maar even zijn, liever langer.....sterkte.. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: gehoor....
goedemorgen,Heb net de laatste paar berichten bij deze topic gelezen en ben wel geschrokken van jouw berichten Ans, wat gaat het snel bij Willem en wat moet het zwaar zijn voor jullie
Een paar weken geleden had ik een zware periode waarin ik mij afvroeg of ik zo wel wilde leven. Gelukkig gaat het nu weer beter en heb ik het weer goed.
Bij wat jij beschrijft zou ik mijzelf weer die vraag stellen. Hoe is dat voor Willem. Ik kan mij voorstellen dat je daarop niet wilt of kunt antwoorden. Hat is een vraag die mij regelmatig bezig houdt.
Weet je Rob, soms is er ook weinig of niks te zeggen maar een reactie zegt ook heel veel en het is goed dat je het doet. respect.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: gehoor....
Hallo Ans en natuurlijk ook Willem, ook ik wordt er stil van hoe snel het bij jullie gaat.Zo is het nog moeilijker om alles te kunnen plaatsen.
Maar goed dat jullie nog met de boot meegeweest zijn!!
Dit was nu misschien wel niet meer mogelijk of wenselijk geweest.
Heel veel sterkte samen, Els.
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: gehoor....
Hoi Ans ik had het ook gelezen over Willem en ja wist ook niet hoe te reageren, wat gaat dat snel.Soms kun je wel ergens goed op reageren met een tip of iets anders , soms weet je niks maar zou je wel wat willen zeggen , dan kijk je nog een keer en dan staan er al berichten die zowat overeen komen met wat jij ook denkt of wil schrijven , dan de gedachte zal ik wel reageren want alles staat er al en meer weet ik ook niet , toch maar even een berichtje dan er kan volgens mij beter diverse keren bijna hetzelfde staan dan dat en niks staat.
Wij leven ook met jullie mee en wensen jullie nog veel sterkte.
Groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: gehoor....
Wat een lieve, betrokken reacties van jullie. Het is wel zo dat je toch kracht naar kruis krijgt. Je moet door en met de ondersteuning van de kinderen en de zorg gaat het beter. De medicijnen hebben hun werk gedaan en dat is fijn. Nu weer hopen op een rustige week, dat doet ons goed. Lieve groet W & A > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort