Re: Radicut voor als

Ook al is het een kort verbeteringsgevoel, Door chocolade, wel de pure dan hè, is het een gevoel waar je je gelijk in thuisvoelt. Ik liep net met pijn in mn nek, kromgebogen, kortom ellendig gevoel. .nu...rechtop, soort van, wat gebeurd er...heerlijk. .ff rechtop..ik weet niet hoelang, maar even is al een goed gevoel...en ook hier..baat het niet...

Re: Radicut voor als

Noem me een rare, ik vlieg de trap op en af, zonder over mn stappen na te denken..sta stevig mn nutridrankje te drinken..het is geweldig, morgen verder..lig nu na te genieten van mn misschien korte gevoel van verademing, morgen een hele dag er aan wijden..wordt vervolgd...truzzzzten. .

Re: Radicut voor als

Goedemorgen, heerlijk geslapen en fitter opgestaan, dan anders. Het is weer warm buiten normaal gelijk benauwd, nu niet..dat wil ik vasthouden, dus gelijk aan de pure chocolade. .
Ik hou u op de hoogte..zijn er nog anderen met deze ervaring?? Zo niet, misschien iets om uit te proberen. De werking van LDN en chocolade naast elkaar gelegd. .het eindresultaat is hetzelfde, dus bij gebrek aan LDN vast aan de chocolade begonnen
Had hierop wel reacties verwacht

....

Re: Radicut voor als

Fijn dat chocolade je zo goed kan doen.
sinds ik gordelroos heb, waardoor ik de eerste dagen veel heb overgegeven, staat zoetigheid mij tegen.
chocola als medicijn spreekt mij dus niet zo aan.

vanochtend heel moe wakker geworden en tot 10 uur in bed gelegen. vond ik eerst heel vervelend tot ik bedacht dat de lyrica, tegen de pijn van de gordelroos, is opgehoogd.
dat heeft o.a. slaperigheid als mogelijke bijwerking. stelde me weer gerust.

ben benieuwd naar je gesprek met de huisarts over de LDN.
ik heb het mijn huisarts en neuroloog gevraagd en zij waren niet bereid het voor de schrijven.
vr.gr.,
lineke

Re: Radicut voor als

Waarom niet? (LDN)
Mijn smaak is ook helemaal veranderd, vroeger snoepte ik wat af, maar ondervond het toevallig, na het eten van wat chocolade, dus nu maar eens proberen of dat wat doet, bij gebrek aan beter. Al is het maar tijdelijk, het gevoel zegt...oké. .!!

Re: Radicut voor als

omdat het niet is onderzocht bij ALS en zij voor zekerheid kiezen.
dat, dat voor mij niet uitmaakt hielp niet
lineke

Re: Radicut voor als

Ja Rob chocolade ik kan mij de smaak nog herinneren, maar ik eet smaakloos, zat de peg nu in de maag dan zou ik nog een borrel kunnen nemen proef hem wel niet maar naar een paar krijg je toch het gevoel. Wat ik wel doe is een beetje in een verstuiver spuit het in mijn mond voor de smaak. En vanavond neem ik mijn ldn voor het slapen gaan en zien morgen weer verder. Net voor joker in het ziekenhuis geweest is het priklab dicht op donderdag i.v.b met de vakantie periode is dat lachen.

Re: Radicut voor als

Waardeloos weer, maar jij krijgt dus WEL ldn.?? Ondanks het feit, dat het niet getest zou zijn@!¿¿

Re: Radicut voor als

Ja mijn revalidatie arts is het met mij eens en heeft een recept uit geschreven ik zit op 4,5 Mg ik neem het drie maanden geen resultaat dan stop ik weer. Bij geen achteruitgang ga ik door.

Re: Radicut voor als

LDN kun je toch ook op eigen initiatief bestellen (wordt dan uiteraard niet vergoed).? Is op dit forum wel vaker over gesproken

Re: Radicut voor als

Ik dacht gelezen te hebben, dat het zo goedkoop was, dat het helemaal niet vergoed werd.

Re: Radicut voor als

Is inderdaad niet duur.ik heb het op recept maar mijn verzekering betaald het niet.

Re: Radicut voor als

Ik ben gestopt met 4,5 Mg daar voel ik mij niet goed bij ik ga nu 1,5 gebruiken kijken of dat wat helpt bij het speeksel.

Re: Radicut voor als

Jan,
mijn ervaring.
Bij ALS doet het niets maar slijmvorming kan ik er mee onder controle houden.
Ik heb het, LDN, 4 dagen niet gebruikt en kreeg weer veel last van slijm in mijn mond.
Je moet, de 1,5 mg dan wel via je mond innemen met een klein slokje water.
Als je het via de PRG inspuit dan werkt het niet bij de slijmvorming.

Kees.

Re: Radicut voor als

Hier ben ik weer het duurde even voor dat ik wist hoe het zou gaan lopen met mijn aanvragen voor een artsenverklaring voor het medicijn Radicut. Als eerste vroeg ik het aan mijn revalidatiearts die wilde er over nadenken,maar besloot het niet te doen. Zijn reactie kan ik wel begrijpen het is zijn vakgebied niet. Ik dacht wat moet ik nu ik loop niet bij een neuroloog, Professor L.v.d.Berg heeft mij onderzocht in Utrecht dus ik lag de vraag bij hem neer of hij mij wilde helpen. in eerste instantie gaf hij geen antwoord later via Akke Albeda dat hij het niet kon doen omdat er geen resultaten bekend zijn van de fase 3 studie. Dat is waar er is niets in de vakbladen te lezen over Radicut. Ze spreken elkaar ook tegen in de nieuwsbrief van het APC staat dat Radicut effectief is geweest bij de patiënten in de fase 3 studie in Japan, en daarop is toestemming verleend om het op de markt te brengen in Japan. Ik heb de stichting ALS Nederland ook naar hun standpunt gevraagt ik heb zelfs bezoek gehad van de stichting, zij volgen het standpunt van het ALS centrum ,Het enige wat de stichting kon zeggen dat zij begrip hadden dat wij ons aan een strohalm vast klamten. Ook div e-mails gestuurd naar APC ze zouden het meenemen op de vergadering van vijf november wat in de nieuwsbrief stond, via anderen bronnen kwam ik er achter dat het helemaal niet besproken is ook zijn zij komen niet met een standpunt een vereniging voor patiënten. Intussen is het te koop in Nederland voor 240 euro per 20 ml je kan het vinden op lovesteve.com het is de vorige CEO van My Tomorows.ik heb nog niet berekend wat zo keur kost , het moet in een ziekenhuis per infuus ingebracht worden. Er is ook niemand die zegt ik ga dat eens onderzoeken waarom zij niet de resultaten naar buiten brengen, dat probeer ik nu zelf met mail naar Japan maar er is nog geen antwoord.

Jan

Re: Radicut voor als

Ik heb gehoord dat er in Nederland begin 2016 een trial van start zou gaan

Re: Radicut voor als

Bou dan heb jij het zeker over TW001 van Treeway dat loop ook steeds verder uit waarschijnlijk tweede kwartaal 2016. Het blijk ook een centen kwestie te zijn.

Re: Radicut voor als

Hoi
Het is behoorlijk vervelend als je hoort dat er proeven zijn gedaan met diverse middelen en er dan ineens niets meer over te horen is.
Neem Genervon GM604 al in mei een petitie getekend voor de FDA voor goedkeuring na veelbelovende testen , 4 keer een rally geweest naar Washington voor goedkeuring meer dan 750000 handtekeningen en je hoort er niks meer van.
Zelfde voor Radicut in japan op de markt hier niks.
Tw001 veelbelovend testen fase 2 allang achter de rug niks meer gehoord misschien volgend jaar.
Je wordt er wat moedeloos van zal inderdaad wel een kwestie van geld zijn , hoop wel dat er toch verder getest wordt.
Groetjes Ton

Re: Radicut voor als

Fase 2 voor TW001is nog niet achter de rug hoor. Fase 1 is nu met succes afgerond, dus de veiligheid is in orde. Fase 2 gaat 'ergens' in 2016 beginnen (zal wel dichter bij december dan bij januari liggen). Daar hebben ze driehonderd proefpersonen voor nodig. Ach, wij ALS-patiënten hebben tijd zat...

Re: Radicut voor als

Hoi Bou
Ik ben in September naar het congres in Veldhoven geweest , daar werd door een neuroloog verteld dat fase 2 goed was verlopen en dat fase 3 waarschijnlijk begin 2016 zou beginnen.
Anders weet ik het ook niet.
Groetjes Ton

Re: Radicut voor als

Nou maar hopen, dat je mee mag doen en dat je ook nog het medicijn krijgt.

Re: Radicut voor als

De fase 2 studie is er wel degelijk geweest de eerste uitslag was goed,maar er weinig bekend heid aangegeven om dat het wachten is op het eindrapport ook geld speelt een rol.

Re: Radicut voor als

Rop wat jij aanhaalt heb ik het ook over gehad met L.v.d. Berg, het zijn de regels je krijg er geen stok tussen er moet een placebo groep zijn. Ik had als argument je meet de mensen toch voor de studie dan kan je tijdens studie toch ook meten of ze achter uit gaan of niet maar dat is blijkbaar te simpel. Er is mij wel beloofd dat de placebo groep het medicijn krijg na afloop zo lang de studie niet is afgerond door Treeway.

Re: Radicut voor als

Ton dat is ons probleem in Nederland er wordt niets aan ons gevraagt ik kan mij voorstellen dat wij onder begeleiding veel belovende medicijnen willen gebruiken zo lang er geen medicijn voor handen is. Zoals GM604 er is in Amerika 100miljoen opgehaald met de ijsemmer dan zou ik zeggen laat vijftig vergevorderden patiënten dit middel uit proberen en je weet het wij hebben niet te verliezen.

Re: Radicut voor als

Op 'vergevorderde' patiënten proberen ze sowieso niks uit. Voor veel trials kom je al niet meer in aanmerking als je langer dan twee jaar ALS hebt

Re: Radicut voor als

Dat klopt Bou ik kan er ook naar fluiten ik zit nu op 30 maanden ik kreeg zes weken geleden een verzoek om mee te doen aan een studie, ik mailde terug dat is goed zet mij er maar op. Een dag later een mail terug sorry u heeft een pegsonde dan mag je niet meedoen. Dan denk ik sorry stuur mij dan geen mail als je niet mee mag doen.

Re: Radicut voor als

Ik heb na navraag begrepen, dat de trial voor TW001 ook voor, gevorderde ALS'ers is.

Re: Radicut voor als

Rob ik weet het niet de laaste keer dat ik er om gevraagd heb was er nog niets bekend over de voorwaarden om mee te mogen doen. Ik haal mij informatie uit de eerste hand..

Re: Radicut voor als

Nog wat vergeten er is wel tegen mij gezegd dat een pegsonde geen belemmering is om mee te mogen doen.