Re: TRICALS

Hallo Henk,

helemaal herkenbaar.
ik heb trouwens ook wel de nodige moeite moeten doen om mij aan te melden bij tricals.
alleen al aan het uitzoeken van, van alles en nog wat, zoals aanpassingen in huis bij wie moet je voor wat zijn enz. is al haast een dagtaak.
tijd en energie is kostbaar en ik heb er ook zeer regelmatig moeite mee dat je naast het hebben van ALS en ook zoveel mee bezig moet zijn.

ondanks dat wens ik jou henk en alle andere lotgenoten een goede dag toe.
vr.gr.,
lineke

Re: TRICALS

Ja Henk, kostte mij ook veel moeite, lukte op een gegeven moment helemaal niet meer.
Heb toen een mail gestuurd en kreeg antwoord van tricals@umcutrecht.nl van Akke Albeda dat er iets opnieuw geactiveerd moest worden.
Toen nog al je gegevens opsnorren, maar het is gelukt.
Nu nog een medicijn.

Re: TRICALS

Zeer herkenbaar! Ik heb ook de nodige moeite gehad om me bij Tricals aan te melden. Ik heb van Akke een nieuw password toegestuurd gekregen en op dit moment werkt het (afkloppen!). Ze moeten echt oppassen hiermee, want Tricals is vreselijk belangrijk om de farmaceutische industrie over de streep te trekken. Volgens de laatste telling hadden nog maar honderd mensen zich aangemeld, met 1500 ALS-patiënten moet die potentiele doelgroep een stuk groter zijn.

Re: TRICALS

En wat dat medicijn betreft: er is dit weekend een ALS-congres in Brussel geweest, daaruit is naar voren gekomen dat en Chinese firma als eerste een medicijn op de markt wil brengen (zag ik op Facebook). Zou betekenen dat ze Treeway (dat komend jaar met de uitrol van TW001 wil beginnen) nog voorgaan.

Re: TRICALS

In de laatste nieuwsbrief las ik dat er al meer dan 175 patienten zich hebben aangemeld bij Tricals. er zijn echter nog meer aanmeldingen nodig om bij farmaceutische bedrijven zichtbaar te maken waar en hoeveel mensen mee willen doen aan geneesmiddelenonderzoek.
geregistreerde patienten wordt gevraagd eens in de 3 maanden een vragenlijst over het ziekteverloop in te vullen. wanneer je gevraagd wordt mee te doen aan zo'n onderzoek kun je op dat moment besluiten of je dat ook wilt.

ik heb mijzelf aangemeld omdat ik het belangrijk vind een signaal af te geven aan de farmaceutische bedrijven ( ook al denk ik niet heel erg positief over farmaceutische bedrijven in z'n algemeenheid, we hebben ze wel nodig) en omdat ik mee wil doen, zolang dat tot de mogelijkheden behoort, aan geneesmiddelenonderzoek. Echter ik sta niet open voor alle soorten onderzoek. mijn prioriteit ligt bij mijn gezin. ik vind het belangrijk om het, in tijd die we nog met elkaar hebben, zo goed mogelijk te hebben met elkaar.
ik voel in zekere zin ook wel enige verantwoordelijkheid naar de toekomst toe. wanneer er nu een medicijn zou zijn om ALS positief te beinvloeden dan zou ik daar heel blij mee zijn geweest.
wat is de zin van het hebben van ALS en andere ernstig ziekten. ik zie het niet. daarom probeer ik er zelf enige zin aan te geven en meedoen aan geneesmiddelenonderzoek is daar onderdeel van.

in het eerste kwartaal van 2015 komt er informatie op www.als-centrum.nl over 2 onderzoeken. ook nu al is daarover informatie te lezen.
ik hoop uiteraard dat nog meer patienten zich aanmelden bij tricals zolang het tot de mogelijkheden behoort en het zin kan hebben lijkt het mij de moeite waard.

vr.gr.,
lineke

Re: TRICALS

Voor mij is dit ook de motivatie om aan Tricals (überhaupt aan geneesmiddelenonderzoek mee te doen): iets tastbaars nalaten voor de toekomst. Overigens vind ik (maar dat zal m'n oude socialistische hartje wel zijn) dat geneesmiddelenonderzoek niet af mag hangen van commerciële marktpartijen. Heel veel mag van mij naar de markt, maar uitgerekend geneesmiddelenonderzoek niet!

Weet je iets meer over die onderzoeken? Is een ervan TW001 van het bedrijf Treeway?

Re: TRICALS

Hallo Bou,
éen onderzoek is inderdaad het onderzoek van Treeway. het TW0001, daaraan doen 8ALSpatienten mee waarna later in principe een fase twee volgt waaraan meer patienten kunnen meedoen.

vr..gr,
lineke