Re: Wereld ALS dag

Ik overweeg om ook te gaan met mijn dochter die vindt dat ook leuk. En misschien gaan er nog wel een paar mee

Re: Wereld ALS dag

Wat te verwachten weet ik ook niet, ik denk net als altijd sneeuwwitje en haar 7 lovers
Schijnt wel leuk te zijn ik heb het ook nog nooit meegemaakt. kan uiteraard wel confronterend zijn maar daar moet je doorheen kijken.

Ik ga samen met mijn vrouw, oudste zoon en mijn broer.
Dus tot ziens in de Efteling

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Hallo.

Wij komen ook naar de efteling, samen met onze zoon en schoondochter.


Groetjes catja

Re: Wereld ALS dag

Ik ben er klaar voor denk ik nu

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Ik ook, maar zoek nog rolstoelvervoer!

Ik zôu het zelf in m'n Permobil kunnen rijden, maar dan moet ik in Kaatsheuvel wel aan de lader: ben ik de 8 uur erop immobiel. Dat wordt de langste voetmassage ooit vrees ik.

Ik denk daar nog even over na, maar ben wel van plan te gaan!

Groetjes,
Dick

Re: Wereld ALS dag

Grandioos kunnen we eindelijk die Rolstoel race houden
Ga jij winnen want de mijne is overbeladen met zuurstof fles en nog meer rotzooi.

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Of ik ga winnen weet ik niet hoor Peet, ik heb de neiging tot slingeren bij 'hoge' snelheden!
[attachment=0:1vbnslix] image.jpg [/attachment:1vbnslix]

Heb jij al vervoer geregeld?

Groetjes,
Dick

Re: Wereld ALS dag

"dspier": Heb jij al vervoer geregeld? Nee nog niet, maar dat gaat wel lukken zolang het maar niet van het bedrijf is waar ik voor werkte in mijn diagnose want dan rij ik nog liever met me rolstoel naar de Efteling
En anders achter op de aanhanger bij mijn broer
Komt goed.

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

[quote="dspier":9925x6hz]Of ik ga winnen weet ik niet hoor Peet, ik heb de neiging tot slingeren bij 'hoge' snelheden!
[/quote:9925x6hz]
Ik dacht juist dat een Permobil 500 een uniek besturingssysteem had die een kaarsrechte lijn aanhoudt?

Re: Wereld ALS dag

[quote="Nautica":4s0vv9zx][quote="dspier":4s0vv9zx]Of ik ga winnen weet ik niet hoor Peet, ik heb de neiging tot slingeren bij 'hoge' snelheden!
[/quote:4s0vv9zx]
Ik dacht juist dat een Permobil 500 een uniek besturingssysteem had die een kaarsrechte lijn aanhoudt?[/quote:4s0vv9zx]Dat is mijn ook verteld, maar ik verstond ook dat mijn Alex mobiel 60 kilometer per uur ging en dat bleek 6 ik was al blij

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

De Permobil wel, maar zie het kñuppeltje maar eens recht te houden als jé over een putdeksel rijdt!

Groetjes,
Dick

Re: Wereld ALS dag

"dspier": De Permobil wel, maar zie het kñuppeltje maar eens recht te houden als jé over een putdeksel rijdt! Dus jij hebt zo knuppeltje / staafje
Op mijn eigen gekochten Puma had ik dus een paddenstoelknop en dat lag lekker in de hand. nu met de Alex heb ik zo stuurstaafje en dat bevalt me een stuk minder. en dan ben ik nog amper buiten geweest.
Maar mij is verteld door de man die de Alex bracht dat deze heel snel en makkelijk is te vervangen voor zo paddenstoelknop. ik kon hem zelfs overzetten van de Puma want je schijnt ze er zo uit te kunnen trekken, heb ik jammer genoeg niet gedaan. maar ga er wel om vragen.
Ze liggen veel steviger in onze handen.

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Ik heb me vandaag opgegeven, ben al vaker geweest, erg goed geregeld altijd.
Hoop dat ik fit genoeg ben, heb net 2 operaties achter de rug, borstkanker maar gelukkig geen uitzaaiingen.
Maar ik zou het geweldig vinden jullie te ontmoeten

Re: Wereld ALS dag

Nou ik heb me knuppeltje vandaag omgeruild voor een paddenstoelknop en dat bevalt een stuk beter.

Die man van Welzorg heb ik 2 dagen een mail gestuurd met een paar vraagjes en vanmorgen belde en vanmiddag voor de deur, goeie service
Nu nog even kijken hoe ze mijn rolstoel aan gaan passen voor de beademing en uitzuigmachine, moet niet gekker worden
En dat moet echt allemaal mee anders kan je me echt bij sneeuwwitje leggen

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Of de duivel een loopje met je neemt

Ik hoop niet dat wat ik eerst zei uit gaat komen, "Peet": Ik ben er klaar voor
Uitgerekend deze week voel ik me echt zwaar belabberd en merk ik ook echt dat ik in heb moeten leveren. ook bedruipt mij steeds meer het gevoel dat het wel eens veel sneller met mij afgelopen kan zijn dan ik verwachten.
Maar de Efteling zou toch haalbaar moeten zijn zou je denken, tot op de laatste minuut zal dat een vraagteken blijven nu zeg ik eerder nee dan ja maar we zullen het zien.

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Jammer Peet, dat je je zo beroerd voelt.
Hopelijk knap je nog op voor zondag.
Als het niet gaat, gaat het niet natuurlijk.
Groeten,
Arwi

Re: Wereld ALS dag

Ach Peet ik gun je deze dag zo toe we weten allemaal hoe je naar deze dag uitkijkt en vele lotgenoten met jou ik duim voor je en of je het nu wil of niet ik doe er een klein schietgebedje achteraan.

Groetjes, Afien

Re: Wereld ALS dag

Uitgerekend op de wereld ALS dag gaat het totaal niet goed.
hopelijk tot later.

Gr, peet

Re: Wereld ALS dag

och Peet wat vreselijk jammer ,,ik hoop zo dat het nog een klein beetje gaat stabieliseren.
Het gaat al zo snel.. . . . Het was inderdaad druk en heb jullie natuurlijk gemist, had jullie graag iwillen ontmoeten.
dus nu maar een knuffel op deze manier

Groetjes Arendje

Re: Wereld ALS dag

Ja, het was inderdaad erg druk, maar goed vezorgd.
Jammer van regen buien, maar het optreden van candy maakte veel goed.
Dat was werkelijk super goed.


Groetjes catja

Re: Wereld ALS dag

Het was een geslaagde dag inderdaad en goed verzorgd.
Helaas ben ik weinig van jullie tegengekomen, dat was jammer. Ik ben om een uur of zes vertrokken, misschien vandaar. Ik zag bij de opening Dick in de verte dacht ik, maar met al die rolstoelen (ook die van mij) was er geen doorkomen aan. En volgens mij heeft Nathalie mijn dochter nog even gesproken: 'het meisje met het rode haar'.
Wel ben ik twee lotgenoten hier uit de buurt tegengekomen o.a. Jan van Hemert.
Groeten,
Arwi

Re: Wereld ALS dag

Voor ons was het de eerste keer en het was fantastisch, echt supergoed geregeld en zeer bijzonder om met lotgenoten in contact te komen. Ik hoop er nog vele mee te mogen maken!
Groetjes, Letty

Re: Wereld ALS dag

Ik ben blij dat het ondanks het slechte weer een geslaagde dag was, en we hebben echt alles op alles gezet om er bij te zijn maar het heeft niet zo mogen zijn. je zou bijna aan een straf gaan denken.

De hele week ging al niet zo lekker, echt steeds meer neerwaarts voor mijn gevoel.
Al een tijdje zitten denken hoe we het vervoer gaan doen, gaan we met speciaal openbaar vervoer of? op een gegeven moment hebben we besloten om een auto te huren omdat ik een pokken hekel heb aan wachten en omrijden. zo gezegd zo gedaan, auto gehuurd en niet de goedkoopste maar ook niet de duurste, precies er tussenin
[b:haoqymsa]Daar staat die dan[/b:haoqymsa]

Klaar voor de trip. dachten we. nou ik de moed nog bij elkaar rapen want zoals ik al zei, het gaat niet echt lekker. Maar alles was geregeld, Marian en mijn broer en allebei onze zoons + 1 schoondochter want de andere kon helaas geen vrij krijgen. Auto voor de deur en ik met veel lef naar buiten, ik voel me totaal niet goed maar ik wilde zo graag. dus de rolstoel achter in die auto en toen ik eenmaal binnen stond werd het me echt teveel, maar nog even aankijken en me rust proberen te vinden. nog even de spullen in de auto om mij onderweg in leven te houden 4 zuurstofflessen, 2 beademingsmachines, slijm uitzuigmachine, Dit is toch te gek voor woorden
Mijn oudste zoon Dennie mijn broer en Marian rijden met mij, Dennie rijd. Me jongste zoon Nicky en onze schoondochter Chantal gaan wat later van huis.
Langzaam kwam de auto in beweging en vrijwel direct voelde ik al, dit word niks maar we waren nog maar net op weg dus nog even aankijken. ik voelde me niet alleen een ingeblikt sardientje maar ook een ongeleid projectiel en bij ieder kuiltje of putje in de weg waggelde ik alle kanten uit en werd me het laatste restje lucht wat ik had ontnomen dus al snel sloeg de paniek toe, na nog een paar pogingen heb ik besloten om toch niet te gaan, ik was echt heel erg bang dat ik onderweg te erg in paniek zou raken. het zweet brak me uit.
Dus we gingen weer terug en ik installeerde me weer achter me laptop. maar niet zoals altijd, ik was en voel me echt doodziek.
Maar zei Marian, die huurauto staat er nu toch dus gaan ik en Dennie toch naar de Efteling. het moest gewoon op deze dag.
Ik voelde me knap ellendig dus na een korte zit achter de laptop ging ik snel me bedje in, en snel op me linker zij omdat dit de enigste houding is die mij wat rust geeft.

Marian en Dennie gingen snel op weg. en na een paar uurtjes op bed en ik het idee had dat zij midden in het feestgeruis zouden zitten kreeg ik te horen te horen dat ze 12 kilometer voor de Efteling met pech staan met de huurauto. hoeveel pech kan je hebben he
ze zijn gaan bellen en en na uren wachten was daar de bergingswagen voor het verhuurbedrijf.


Al met al viel de dus voor iedereen bij ons de dag in duigen, juist de dag waarvan ik denk ik denk dat het wel eens de laatste leuke dag met ze alle zou kunnen zijn

We hebben het geprobeerd maar het heeft niet zo mogen zijn.

In de tussentijd is mijn gezondheid nog meer verslechterd en zit ik op dit moment op de huisarts te wachten. hoe lang of kort duurt dit nog?

Groetjes, Peet

Re: Wereld ALS dag

Sjonge Peet, wat een vervelend verhaal. En jullie hebben er zoveel moeite (en geld) in gestoken.
En dat de auto dan onderweg alsnog kapot gaat vind ik wel echt te zuur.
Gelukkig kunnen we mekaar tegenwoordig ook digitaal spreken. Heb je geen Fiat voor nodig
Groeten,
Arwi

Re: Wereld ALS dag

Graag wil ik de ALS stichting en de firma tiltechniek Waalwijk bedanken voor het regelen van een actieve tillift tijdens de wereld ALS dag in de Efteling.
Zonder dit hulpmiddel was ik anders genoodzaakt geweest om een blaascatheter te laten plaatsen.
Hebben meer mensen hier gebruik van gemaakt want ik was blijkbaar de enige die hierom gevraagd heeft?

Groetjes, Letty

Re: Wereld ALS dag

Inderdaad dat waren wij bij de Pagode.
Er was nog een dochter bij en de jongens waren vriendjes :)
Groeten
Arwi