Erfelijk, wat zou jij doen?

Bericht door Catja - 15 maart 2013

Re: Erfelijk, wat zou jij doen?

Lonneke,

Ik zou de verhalen van nessy eens lezen,
Zij heeft ook te maken met f.a.l.s.
Daar heb je misschien iets aan.


Ook kun je op verschillende websites kijken voor meer informatie.
O.a als liga België, of als op weg.
F.a.l.s komt niet veel voor.
Volgens mij ben je de 2e op het forum


Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Laatste bewerking: Catja † mrt 15 2013, 19:58
Reactie door Nautica - 19 maart 2013

Re: Erfelijk, wat zou jij doen?

Toen ik de diagnose kreeg vroeg ik me af of mijn dochter het ook zou kunnen krijgen. Nu heb ik dan wel de sporadische ALS en komt het in onze familie niet voor. Toen ik die vraag aan Prof Dr de Visser voorlegde zei ze mij dat het onderzocht kon worden in mijn bloed. Omdat ik de sporadische vorm heb acht ze de kans dat mijn dochter ALS kan krijgen net zo groot als iedereen dus die kans is heel klein.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 19 maart 2013

Re: Erfelijk, wat zou jij doen?

"Nautica": Toen ik de diagnose kreeg vroeg ik me af of mijn dochter het ook zou kunnen krijgen. Nu heb ik dan wel de sporadische ALS en komt het in onze familie niet voor. Toen ik die vraag aan Prof Dr de Visser voorlegde zei ze mij dat het onderzocht kon worden in mijn bloed. Omdat ik de sporadische vorm heb acht ze de kans dat mijn dochter ALS kan krijgen net zo groot als iedereen dus die kans is heel klein.
Dit is precies wat ik en ik denk wat iedere normale ouder zich afvraagt, ik kreeg bijna het zelfde antwoord.
omdat mijn jongens het niet zo nodig hoeven te weten heb ik het maar zo gelaten, maar lekker zit het me niet.
Is het in onze situatie, dus de ALSers goed om nu te weten dat een van je kinderen drager is en hoogstwaarschijnlijk ALS krijgt :?: ik denk het niet.
want dan draag je tot het einde een gigantische last mee, onze kinderen kunnen zich daarna altijd nog laten testen,het blijft toch hun keus.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 30 maart 2013

Re: Erfelijk, wat zou jij doen?

Hoi Peet en Aernout,
Wij zijn de eersten in onze families die ALS hebben, dit maakt de sporadische vorm zeer aannemelijk. Ik maak me geen zorgen meer dat mijn zoon het eventueel ook zou krijgen, die kans is te verwaarlozen – tenzij een van mijn broers ook ineens te prooi zou vallen aan ALS – God forbid!

Ik maar me eerder zorgen om de dagelijkse dingen: 'als hij maar geen voetballer wordt', niet gaat roken of de verkeerde meid te vroeg zwanger schopt en dat soort dingen! :lol:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Nautica - 31 maart 2013

Re: Erfelijk, wat zou jij doen?

Ik heb mijn dochter aangeboden om mijn bloed op DNA te laten testen. Zij wil het dus niet weten....Ze zegt: "Pap dan leef ik de rest van mijn leven in angst als het wel zo is". 19 jaar maar toch al zo wijs.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM