Erfelijkheid, wil je het weten?

Mijn vader nu heeft de ALS diagnose gekregen nadat zijn zus er twee jaar geleden aan overleden is.
Ik ben bang dat ik ervan uit moet gaan dat het om een familiaire vorm gaat, want het komt te weinig voor om dit aan toeval toe te schrijven, en de relatie met landbouwgif etc is niet zo sterk dat ik het daarop kan gooien.
Ik ben 38 en zwanger van mijn vierde kindje. Behalve de klap van de diagnose van mijn vader, speelt nu dus ook de zorg over mijn eigen toekomst, en die van mijn kinderen. Door de autosomaal dominante overerving moet ik uitgaan van 50% kans. 50 % kans dat ik tussen ergens tussen over 2 en 22 jaar de diagnose krijg, en waarschijnlijk net als mijn tante en straks mijn vader binnen anderhalf jaar dood ben.
Genetisch onderzoek staat in bij mijn vader. Dat duurt maar liefst drie maanden.
Ik weet bijna zeker dat als er een gen gevonden wordt, ik wel wil weten of ik het ook heb.
Ik word nu toch al helemaal gek van de gedachte, dus de zorgen zijn er al.
Ik ben er nu al bewuster door aan het leven. Minder uren werken, meer thuis willen zijn. Ook wil ik als ik weet dat ik de ziekte krijg, liever als ZZPer gaan werken. De kans dat ik mijn pensioen haal is toch gering, en manlief krijgt hooguit een kwart van mijn gespaarde pensioen. Dan kan ik beter voor hem iets opzij zetten zodat hij 100% krijgt.
Nadeel vind ik dat mijn kinderen dan weten dat zij ook 50% kans hebben. Mijn oudste is 12 en is er nu niet zo mee bezig, gelukkig.
Ook weet je niet op welke leeftijd het komt, maar meestal tussen 40 en 60 (help, misschien over twee jaar al!) . Er zou natuurlijk nog een baanbrekend nieuw medicijn ontdekt kunnen worden. De tijd tussen dat een nieuw medicijn ontdekt wordt en dat het op de markt is, is echter gemiddeld tien jaar. Aangezien het medicijn er nu nog niet is, zie ik dat ook zwaar in.

Als na testen blijkt dat er een gen gevonden wordt bij mijn vader en bij mij, zou ik graag in contact komen met andere mensen die dit "zwaard van damocles" boven zich hebben hangen. Ik zou graag willen weten hoe jullie ermee omgaan, en of je andere keuzes in het leven maakt etc.