Euthanasie

Bericht door Esperanza - 25 november 2011

Euthanasie

Ik ben van mening dat als je het euthanasie gedeelte geregeld hebt, het een stuk rust met zich meebrengt. Je bent er dan niet steeds meer mee bezig van, ik moet het nog regelen, want als dit of als dat, je weet dan het ligt klaar het is geregeld voor het moment dat ik het eraan toe heb. Je onderbewuste deel zoekt of je het wilt of niet een uitweg of escape zoals je het noemen wilt van deze situatie, doordat deze situatie is besproken en geregeld kun je het stuk loslaten en je energie weer benutten voor iets anders. Zelf heb ik bij de NVVE ook een niet-reanimatie penning aangevraagd en dit draag ik op mijn borstkas. Mocht ik onderweg of thuis in een situatie terecht komen waarbij ik gereanimeerd moet worden, geef ik door die niet-reanimatie penning te dragen aan dat ik dat niet wil. Mijn vrienden en kennissen heb ik hierover ingelicht want als ze hiervan niets afweten kan het in zo'n situatie op een chaos uitlopen. Ik bespreek ook met iedereen als mijn armen en mijn stem helemaal uitgevallen zijn of als ik dag en nacht aan de beademing moet voor mij het een reden kan zijn om voor euthanasie te kiezen, maar ik zeg er wel bij onder voorbehoud, want het kan zijn als ik in die situatie verkeer dat ik mijn grenzen ga verleggen, dus niets staat definitief vast en dat geeft mij een vrije keuze gevoel.

Heb het goed, groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door dspier - 19 december 2011

Re: Euthanasie

Hoi Afien,
Daar word ik even stil van...

Knap van je, dat je al zover bent. Je schrijft dat het rust geeft als je de stap eenmaal hebt genomen, dat geloof ik graag. Maar ik ben er nog niet over uit [i:nol7462d]of [/i:nol7462d]ik de stap wel wil nemen (en waar leg ik dan het omslagpunt?). Als ik hem neem dan ga ik er zeker ook voor, maar zover ben ik nog niet.

Groetjes en het ga je goed,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 06 februari 2012

Re: Euthanasie

Hallo Annie en Afien,
Ik heb de papieren opgevraagd en eea met de huisarts overlegd.
Deze bevestigde mij dat mijn mondelinge verklaring en een getekende kopie van de opgevraagde papieren voldoende waren om eventueel euthanasie toe te passen.

Of ik er uiteindelijk ook voor ga kiezen en waar ik de grens precies leg blijf ik moeilijk vinden, maar ik wil zeker niet voor hetzelfde voldongen feit als mijn vader komen te staan: die dacht alles te hebben geregeld maar toen hij erom vroeg mocht en kon de arts bij hem geen euthanasie toepassen. Dat was een pijnlijk moment omdat het wel was besproken, er toezeggingen waren gedaan, maar er geen papierwerk was geregeld en mijn ouders daaromtrent niet waren geïnformeerd!

Dat zal mij niet overkomen (hoop ik)
Groetjes,
Dick

P.S. Mijn vader is overleden aan kanker, niet aan ALS mocht iemand dat denken.
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Laatste bewerking: dspier † feb 07 2012, 14:11
Reactie door Lia - 06 februari 2012

Re: Euthanasie

Hallo allemaal

De huisarts heeft voor mij een verklaring geschreven na diverse gesprekken hierover. Ik heb het met haar ondertekend en dit is nu ook in het ziekenhuis en bij de thuiszorg bekend.

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Esperanza - 07 februari 2012

Re: Euthanasie

Dag Dick,

Als het op papier staat moet het goed komen, en voor de zekerheid kun je het beste ook nog met een tweede arts het bespreken, want als je eigen huisarts uitvalt of op vakantie is heb je ook een probleem. Dus zorg dat je iets achter de hand hebt om het zo maar even te zeggen.

Groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door dspier - 07 februari 2012

Re: Euthanasie

Goeie tip Afien,
Ik ben aangesloten bij een huisartsenpraktijk, dus er is er altijd wel een in de buurt zogezegd. Maar de vraag of de dienstdoende huisarts ook bereid is om euthanasie toe te passen blijft natuurlijk wel aan de orde! Ik zal het met ze opnemen, bedankt.

Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Esperanza - 05 maart 2012

Re: Euthanasie

Dag Allemaal,

Voor mensen die geen gehoor vinden bij hun eigen arts voor euthanasie kunnen nu bij [b:3o0zsiu6]De Levenseindekliniek [/b:3o0zsiu6]terecht. Voor verdere informatie raadpleeg hun website.

http://www.nvve.nl/

Groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Peet - 14 maart 2012

Re: Euthanasie

Hoi allemaal.

Ik heb gisteren bezoek gekregen van onze huisarts. Wij weten nu ruim 2 weken dat ik ALS heb, maar hij is er nog maar een paar dagen van op de hoogte omdat hij op vakantie was.
Mijn vrouw moest afgelopen Vrijdag bij hem zijn voor haar zelf, jammer genoeg voor mijn vrouw en de wachtende patiënte :mrgreen: ging het grootste gedeelte van dat gesprek over mij.
ik had gevraagd aan mijn vrouw, [i:1sm1ebsu]vraag eens aan de Dokter hoe hij over euthanasie denkt?[/i:1sm1ebsu] daarop besloot hij maar direct om een afspraak thuis te maken voor gisteren. Gelukkig nog zonder spuit.
Maar even serieus, we hebben het er uitgebreid over gehad en hij staat er helemaal achter. gelukkig maar want we hebben 2 huisartsen in ons dorp in het zelfde gebouw, en 1 daarvan is daar faliekant tegen maar wij hebben dus die andere.
Hij maakte wel duidelijk dat een dokter er voor is om mensen beter te maken en niet te doden. Logische! het lijkt mij in zo situatie ook zeker geen pretje voor een dokter. ik zei nog, je mag me rustig beter maken hoor daar heb ik niks op tegen :) maar dat is het even weg lachen.
Nee gelukkig gaat hij er in mee en hij zou zorgen dat volgende week de papieren klaar liggen om te tekenen.
ik heb goed duidelijk gemaakt dat ik volstrekt geen pijn wil lijden, en volstrekt niet stikkend wil sterven. Hij heeft mij verzekerd dat dit niet zal gebeuren.
Wat dat betreft ben ik een bangerd. Hoe het komt weet ik niet? en ik heb het al me leven lang. Ik ben echt als de dood voor alles wat met dood te maken heb maar dat is waarschijnlijk onvermijdelijk voor ons dus zal ik er aan moeten geloven, maar de weg er naar toe wil ik dan wel zo soepeltjes mogelijk afleggen. Gelukkig hebben wij die keus en zal ik daar gretig gebruik van gaan maken.
Ik wilde het juist zo snel en goed mogelijk geregeld hebben voordat ik het straks misschien niet meer kan doen.

Groetjes, peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 14 maart 2012

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Goed van je! Ik heb de papieren al geruime tijd in huis en moet de laatste stap nog nemen.

Ik merk wel dat het je niet in de koude kleren is gaan zitten, dat je om drie uur 's nachts nog berichten zit te posten op dit forum! Toen lag ik [i:1jldrk71]net [/i:1jldrk71]in bed :mrgreen:

Groetjes en sterkte,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 14 maart 2012

Re: Euthanasie

Nee dat klopt Dick. ik ga pas echt naar bed als ik zeker weet dat ik moe ben en in slaap val. ik hoef toch niet meer naar me werk :?
Nou ben ik nooit een vroeger vogel geweest maar als ik moest werken zoals voor deze uitslag dan lag ik er aanzienlijk vroeger in. Maar dit is even anders. Maar deze jongen was vanmorgen om 7 uur alweer op pad hoor dus ik probeer niet bij de pakken neer te gaan zitten ;) Ik doe me best.

Ik kan haast niet wachten op die papieren, niet omdat ik het leuk vind :) maar puur zodat ik dat dan achter de rug heb en ik daar niet meer aan hoef te denken tot het moment daar is.
Ik had werkelijk 3 weken geleden niet kunnen verzinnen dat ik 3 weken later over mijn Euthanasie zou zitten praten met de Dokter bij mij op de bank. Wat een rare gedachte he.

Groetjes, Peet.
Zo dat was toetsenbord 3 :lol:
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Lia - 14 maart 2012

Re: Euthanasie

Hallo Peet

Je zult merken dat het een stukje rust geeft wanneer je je wensen geregeld hebt.
Knap van je.

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Dick - 21 april 2012

Re: Euthanasie

Hebben jullie een volledig eigen euthanasieverklaring opgesteld of is één van de 3 standaard verklaringen gebruikt die op internet te vinden is?
Indien een eigen versie; hoe ziet die eruit, wat staat erin?

Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Peet - 21 april 2012

Re: Euthanasie

ik had gezegd dat vlak nadat ik hoorde van mijn ALS dat ik euthanasie wilden. en dat meen ik ook.
Direct toen ik de eerste keer de huisarts bij mij thuis zag heb ik hem dat meegedeeld. Hij zei dat die de papieren in orden zou maken en bij een volgend bezoek even tekenen en al die ongein.
Maar tot op heden is dat nog niet gebeurd. Dinsdag zie ik de huisarts weer en dan wil ik het afhandelen want dit is iets wat ik goed geregeld wil hebben.

Gr, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 06 mei 2012

Re: Euthanasie

Zo nu weer even een wat minder gezellig onderwerp :(

Ik heb eerder in dit topic geschreven dat mijn euthanasie werd geregeld. nou dat is dus nog steeds niet gedaan of achter de rug. de dokter zou de papieren klaar leggen maar zelf heb ik het op een laag pitje gezet. en toch wil ik dit zo snel mogelijk achter me hebben.

ik vind het erg moeilijk om te vragen wat ik nu ga doen, maar ik zou niet weten hoe ik het anders moet doen.

Ik heb dit zelfde ook al eens aan aan enkele gevraagd via een PB omdat ik weet dat die dit hebben meegemaakt. maar tot nu toe geen antwoord. daar heb ik natuurlijk alle begrip voor want het is een rot onderwerp en niet makkelijk om over te praten, zeker niet voor iemand die het van dichtbij heeft meegemaakt.
maar ook mijn vraag gaat over euthanasie dus vind ik dat ik die vraag net zo goed hier mag stellen.

Ik wil euthanasie omdat ik als de dood ben hoe het af gaat lopen. Krijg ik pijn, stik ik, enz? al duurt dat maar misschien 1 minuut voor iemand die het meemaakt is 1 seconden al te lang denk ik.
en wie zegt mij dat euthanasie echt zo rustig heengaan is? niemand heeft het tenslotte nog tegen kunnen spreken.
Ik heb van dichtbij nog nooit een euthanasie meegemaakt dus zou ik graag willen weten van iemand die dat wel heeft meegemaakt hoe die dat ervaarde?
was het een rustig sterven zoals ze beweren? was er ergens misschien toch iets uit op te maken dat die persoon wat merkte op het einde? enz? Gewoon de hele belevenis?

ik ben daar erg nieuwsgierig naar. want misschien is het op de normale manier laten verlopen wel veel vriendelijke of zachte zoals ze zeggen?

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Lia - 06 mei 2012

Re: Euthanasie

Hallo Peet

Ik begrijp je onzekerheid. Maar dit ligt toch voor iedereen anders. Emoties zijn nu eenmaal individueel. Het zal ook veel afhangen van omstandigheden en omgeving.
Dat je van niemand antwoord krijgt op deze vraag hangt er misschien mee samen dat dit een zeer privé gebeuren is?!
Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 06 mei 2012

Re: Euthanasie

Ja dat is zo Lia vandaar dat ik dit ook liever niet had gepost. maar ik vind dit erg belangrijk om te weten en ik denk met mij heel veel andere.
Natuurlijk beleeft iedereen dit anders, gevoelens spelen een grote rol op zo moment. maar je hoort wel eens van die verhalen links en rechts, nou hij/zij was echt heel rustig. ik zou dat nu wel eens over euthanasie willen weten?
Op dit moment beheerst dat toch een beetje me leven puur uit angst hoe het af gaat lopen. daar kom ik rond voor uit.
ik heb die beslissing gemaakt en sta er op dit moment nog steeds achter, maar stel dat het anders is dan ik mij voorstel dan krijg ik misschien in die alle laatste secondes wel heel veel spijt. dat zou balen zijn :mrgreen:
Ik weet graag waar ik aan begin.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Dick - 07 mei 2012

Re: Euthanasie

Hoi Peet,

Je angst is begrijpelijk, maar je bent ook op zoek naar een zekerheid die niemand je kan geven. Eenerzijds ben je bang om eventueel pijn te lijden, te stikken, etc. Dus wil je voor euthanasie kiezen. Anderzijds ben je ook bang dat euthanasie tot pijn en andere onaangename dingen kan leiden. Ik zou zeggen, maak een keuze en heb vertrouwen in je keuze.
Niemand wil dood en als het dan toch gebeurt zo pijnloos en aangenaam mogelijk, alleen niemand kan je dat garanderen (en uit het hiernamaals zul je niemand vinden die het je kan vertellen).

Groeten,
Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Peet - 07 mei 2012

Euthanasie, Rustgevend?

Hoi Dick.

Ik moet eerlijk bekennen dat je mijn gevoelens / angst goed heb beschreven :( maar van iemand met ALS of een andere enge ziekte kan ik zoiets verwachten he.
Gelukkig hebben wij hier nog een keuze in en kan dat eventueel gewoon thuis. want ik hoorde van Patrick (Kamiel) dat je in Belgie verplicht ben om naar een Ziekenhuis of iets dergelijks te gaan als je Euthanasie wil.

Natuurlijk is het angst en daarom wil ik er zoveel mogelijk over weten.
als ik dan toch op zo misselijke manier uit het leven gerukt moet worden dan wil ik in ieder geval proberen om met zo weinig mogelijk paniek me laatste adem uit te blazen.
Je moet maar aannemen wat een dokter zegt maar die probeert ook alleen maar je gemoed rust te geven. ik ben gewoon erg nieuwsgierig hoe een nabestaande dit van dichtbij heeft ervaren.
En ik weet wel, iedereen ervaart dit anders maar ik zou het verschrikkelijk vinden als het op het laatst nog erg onaangenaam zou worden. zowel voor mij als voor me gezin en de rest of de familie.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Lia - 09 mei 2012

Re: Euthanasie

Ja Peet, dat is heel goed verwoord door Dick. Maar een gesprek met je huisarts zal jou hierin kunnen helpen misschien. Hij kan je de technische kant van het gebeuren uitleggen waardoor je jezelf misschien iets beter kunt voorstellen wat je kunt voelen.
Maar probeer nog wel te genieten van wat je kunt.
Mijn verklaring is ondertekend, dat gaf mij rust, maar mijn motto is nog steeds: [color=#0000BF:95ahf39x][b:95ahf39x]Leef, lach en geniet[/b:95ahf39x][/color:95ahf39x] alhoewel het soms moeilijk wordt.

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 09 mei 2012

Re: Euthanasie

Hoi Lia Dick s en iedereen :)

Het gesprek met de Huisarts heb ik hier al over gehad maar die info vond ik erg beknopt. Ik ben er van overtuigt dat mijn huisarts het beste met mij voor heeft maar ook dat hij mij het liefst gerust stelt. ik wilde toch iets meer weten dan, [i:s1qdufzg]je krijgt een spuitje om te slapen, enz.[/i:s1qdufzg]
Iemand die het ondervind kan het mij/ons niet vertellen. dan maar iemand die het van erg dichtbij mee heeft gemaakt. en dat is gelukt. Nog bedankt daarvoor ;)
Ik ben nu dan ook echt overtuigt en ga er voor :mrgreen: mijn keus had ik al gemaakt maar de twijfel werd steeds groter.

Ik ga ook zeker genieten maar laat het eerst maar eens mooi weer worden he.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 13 mei 2012

Re: Euthanasie, Rustgevend?

Ik wil even melden dat ik op dit onderstaande bericht een paar mooie en duidelijke PB berichten heb gekregen die toch wel erg lief en als ik het zo mag noemen, rustgevend waren.
Ik kan ze helaas niet posten en gaat dat ook zeker niet doen! omdat ze erg persoonlijk zijn.
Ik ben in ieder geval erg blij met deze antwoorden.

Groetjes, Peet.

[quote="Peet":2wo808ti]Hoi Dick.

Ik moet eerlijk bekennen dat je mijn gevoelens / angst goed heb beschreven :( maar van iemand met ALS of een andere enge ziekte kan ik zoiets verwachten he.
Gelukkig hebben wij hier nog een keuze in en kan dat eventueel gewoon thuis. want ik hoorde van Kamiel dat je in Belgie verplicht ben om naar een Ziekenhuis of iets dergelijks te gaan als je Euthanasie wil.

Natuurlijk is het angst en daarom wil ik er zoveel mogelijk over weten.
als ik dan toch op zo misselijke manier uit het leven gerukt moet worden dan wil ik in ieder geval proberen om met zo weinig mogelijk paniek me laatste adem uit te blazen.
Je moet maar aannemen wat een dokter zegt maar die probeert ook alleen maar je gemoed rust te geven. ik ben gewoon erg nieuwsgierig hoe een nabestaande dit van dichtbij heeft ervaren.
En ik weet wel, iedereen ervaart dit anders maar ik zou het verschrikkelijk vinden als het op het laatst nog erg onaangenaam zou worden. zowel voor mij als voor me gezin en de rest of de familie.

Groetjes, Peet.[/quote:2wo808ti]
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 13 mei 2012

Re: Euthanasie

[quote="Peet":umm6dy8k]Zo nu weer even een wat minder gezellig onderwerp :(

Ik heb eerder in dit topic geschreven dat mijn euthanasie werd geregeld. nou dat is dus nog steeds niet gedaan of achter de rug. de dokter zou de papieren klaar leggen maar zelf heb ik het op een laag pitje gezet. en toch wil ik dit zo snel mogelijk achter me hebben.[/quote:umm6dy8k]Hoi Peet,
Ook ik heb de papieren al lang in huis, maar weet gewoon niet wat erop te zetten als 'motivatie' -of reden voor euthanasie. :cry:

Ik heb geen ervaring hiermee, maar wel met palliatieve sedatie; denk hoe je daar mee omgaat heel persoonlijk is. Mooi kan ik het niet noemen, maar wel blij voor die persoon (mijn vader destijds) dat er daarmee een einde aan zijn lijden is gekomen. Bij een oom van mij hebben ze destijds een te hoge dosis toegediend, ik was er zelf niet bij, maar die schijnt (even) te hebben geleden.

Volgens mijn huisarts kan dat tegenwoordig niet meer gebeuren: eerst krijg je een slaapmiddel toegediend waardoor je onder zeil raakt en pas daarna het euthanasiemiddel.

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 14 mei 2012

Re: Euthanasie

Hoi Dick.

Het is meteen weer Back in Business he :lol: vol er tegenaan.

Ik wilde aan je vragen wat palliatieve sedatie is? maar ik heb maar even op google gekeken. toch lijkt me dat ook niet verkeerd ;) ja liever niet natuurlijk, maar als ik het dan toch voor het kiezen heb.

Ik heb nog steeds niet de papieren in huis en dat terwijl ik het zowat van de daken gilde dat ik euthanasie wil. De huisarts zou de papieren in orden maken maar daar hebben we het eigenlijk naderhand niet meer over gehad. komt nog wel :(
Dat boek waar we het onlangs nog over hebben gehad was ik vol goeie moed aan begonnen. maar ook dat ik heb ik de laatste tijd op een laag pitje gezet omdat ik in een keer doorkreeg dat het dat wel in een keer heel erg definitief maakt. dan maar wat minder pagina's :roll: ik maak me eigen maar wijs dat ik daar nog wel tijd voor heb.

Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 14 mei 2012

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Ik heb jullie ook gemist hoor :mrgreen: .

En over dat laatste wat je schrijft: heeel herkenbaar!

Palliatieve sedatie is niet wat ik je direct zou aanraden, vanwege je familie: hierbij wordt je in slaap gebracht -en gehouden- tot je aan een 'natuurlijke oorzaak' overlijdt.

De arts pleegt dus (technisch gesproken) geen euthanasie. Nadeel is wel dat dit mogelijk nog dagen, weken, maanden na het inzetten van de sedatie kan duren. Merk jij weinig van, maar je familie zit maar nagels te bijten tot 'het' gebeurd is. Lijkt me voor hen niet echt prettig... :(

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 14 mei 2012

Re: Euthanasie

Nee oke maar het houd ze wel van de straat :lol: :lol: :lol:

Nee lijkt me inderdaad niet pretig. en wie zegt dat ik dat niet merk? ik kan wel slapen maar wie weet wat je onderbewuste gaat doen?
ja ja ik weet het, ik denk er veel te diep over na :mrgreen:

Nou we hebben je zeker gemist man, heel raar maar het was gewoon stil en ik probeerde het maar ik wist niet meer hoe ik iedereen uit de tent moest lokken :lol: :lol:

groetjes, Peet.

[quote="dspier":2ngsgsj6]Hoi Peet,
Ik heb jullie ook gemist hoor :mrgreen: .

En over dat laatste wat je schrijft: heeel herkenbaar!

Palliatieve sedatie is niet wat ik je direct zou aanraden, vanwege je familie: hierbij wordt je in slaap gebracht -en gehouden- tot je aan een 'natuurlijke oorzaak' overlijdt.

De arts pleegt dus (technisch gesproken) geen euthanasie. Nadeel is wel dat dit mogelijk nog dagen, weken, maanden na het inzetten van de sedatie kan duren. Merk jij weinig van, maar je familie zit maar nagels te bijten tot 'het' gebeurd is. Lijkt me voor hen niet echt prettig... :(

Groetjes,
Dick[/quote:2ngsgsj6]
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 15 mei 2012

Re: Euthanasie

"Peet": Nou we hebben je zeker gemist man, heel raar maar het was gewoon stil en ik probeerde het maar ik wist niet meer hoe ik iedereen uit de tent moest lokken Echt? :shock:

Nou, dan zal ik voorlopig maar zorgen dat mijn naam niet in 'In Memoriam' voorkomt :mrgreen:

Ik zal Bunga's commentaren wel gaan missen, ook al was hij soms behoorlijk radicaal -die man had toch wel een punt :(

Groetjes,
Dick (springlevend!)
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 31 augustus 2012

Re: Euthanasie

[quote="dspier":15jvgjiw] ma feb 06, 2012 12:21 am
Ik heb de papieren opgevraagd en eea met de huisarts overlegd.
Deze bevestigde mij dat mijn mondelinge verklaring en een getekende kopie van de opgevraagde papieren voldoende waren om eventueel euthanasie toe te passen.

Of ik er uiteindelijk ook voor ga kiezen en waar ik de grens precies leg blijf ik moeilijk vinden, maar ik wil zeker niet voor hetzelfde voldongen feit als mijn vader komen te staan: die dacht alles te hebben geregeld maar toen hij erom vroeg mocht en kon de arts bij hem geen euthanasie toepassen. [/quote:15jvgjiw]Zo,
De papieren zijn eindelijk ingevuld - wat was dat een psychische drempel zeg!

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 31 augustus 2012

Re: Euthanasie

Goed van je man :( dat is achter de rug.

Ik loop het al vanaf dag 1 van de daken te schreeuwen maar nog steeds niet gedaan. gaat er binnenkort echt van komen.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 01 september 2012

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Kun je nog goed schrijven cq een handtekening plaatsen?

Omdat dat bij mij steeds slechter gaat en ze tijdens de PEG intake naar eventuele reanimatie papieren vroegen (nee, heb ik [i:3mv17k1w]nog niet[/i:3mv17k1w] -was dat noodzakelijk dan? :oops: ) heb ik na de ingreep de knoop doorgehakt en de formulieren toch maar ondertekend. Eigenlijk een fluitje van een cent, maar wel veel handtekeningen (alles in drievoud, was meteen een goede oefening :lol: )

Het voelt wel een beetje alsof je een contract met de duivel maakt "verkoop mij je ziel en ik garandeer een fijne/pijnloze dood" :twisted:

:( Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 01 september 2012

Re: Euthanasie


Ja ik kan nog tekenen, onze huisarts begon er vorige week al over tegen mijn vrouw, Peet moet niet te lang wachten.
Ik wil het eigenlijk zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar ik kan me er gewoon niet toe zetten.
het idee dat als het zover is dat je een afspraak moet maken voor dat spuitje, geeft me een erg wrange nasmaak. het is dat wachten na je beslissing wat mij de zwaarste tijd van je leven lijkt :(

ik heb 1 geluk, hij schijnt te roken dus we hebben al een bant :lol:


Is het veel werk, zo papier opstellen :?:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 03 september 2012

Re: Euthanasie

"Peet": Is het veel werk, zo papier opstellen
Nee,
In principe volstaan 3 tot 15 handtekeningen op de voorgedrukte formulieren van de NVVE, afhankelijk van welke opties je mee in overweging neemt.
Het meeste werk zit in de beslissing, "zet je die deur(en) open of niet?"

En dan zeg ik (met mijn overtuiging, maar er zijn vast mensen die hier anders over denken :mrgreen: ): "[i:1dxwd5pc]waarom niet, je kunt hem altijd nog dichtdoen! Je kunt elke verklaring weer intrekken als je er spijt of nare gevoelens bij krijgt![/i:1dxwd5pc]" Een euthanasieverklaring verplicht jou/je arts tot niks, het schept alleen maar mogelijkheden.

Het enige wat wel direct impact kan hebben is de 'niet reanimeren verklaring': als je met die op zak plotsklaps ligt dood te gaan zullen ze niet eerst vragen 'weet u het zeker?, maar je ook echt laten gaan. :shock:

Groetjes en live a happy and long life :D !
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door (unsigned) - 31 oktober 2012

Re: Euthanasie

Ik merk dat ik mijn grenzen steeds weer verleg. Mijn spraak is volledig verdwenen. Dit was zo'n moment waarop ik dacht dat het leven zou moeten eindigen. Nu ben ik aan de rolstoel gekluisterd en vallen de armen en handen ook uit. Nog steeds twijfel ik. De vraag die mij bezig houd is: hoe lang kan en mag ik mijn geliefden hiermee opzadelen en mag dit de beslissing beïnvloeden?
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Esperanza - 31 oktober 2012

Re: Euthanasie

Dag Paul,

Daar is toch niks mis mee als een mens zijn grenzen verlegd, dat kan ook inhouden dat je heel sterk bent anders verlegd een mens zijn grenzen niet, lijkt mij. Een mens kan plannen maken voor de dag die komen gaat, maar dat hoeft niet te betekenen dat die plannen inderdaad moeten worden uitgevoerd. Je mag ten alle tijden je plannen bijstellen als je gevoel dit zegt, [b:1j4i3jsv]jou gevoel [/b:1j4i3jsv]verteld je wat je moet laten of doen en als [b:1j4i3jsv]jij[/b:1j4i3jsv] deze stap niet kan zetten dan is het[b:1j4i3jsv] jou tijd nog niet[/b:1j4i3jsv]. Je maakt je zorgen om je geliefden, heb het erover (via Spraakcomputer, op je eigen manier ) vraag het ze, vertel ze dat je daar mee zit, zoek desnoods met elkaar een oplossing. Je zult zien dat het dan weer een stukje rust geeft.

Veel sterkte en een warme groet, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Peet - 01 november 2012

Re: Euthanasie

Hoi Paul.

Het is wel waar wat Afien je zegt, je bent eigenlijk veel sterker dan je verwacht. dat jij hierbij aan je geliefde denkt is logisch maar niet relevant om mee te wegen in je beslissing met de euthanasie, lijkt mij :roll: ik denk niet dat jou geliefde dit zou willen.
Ik ging zelf doorgaan als een zogenaamde stoere kerel door het leven, althans zo zagen andere mij, ikzelf had geen flauw vermoeden :mrgreen: maar ik ben bang voor alles wat ook maar met ziekenhuizen of nog erger, met de dood of de weg er naar toe te maken heeft.
ik schreeuwde dan praktisch ook direct dat ik zo snel mogelijk euthanasie wilde als ik uitvallen kreeg, ik denk hierbij constant aan mijn vrouw en kinderen en nog wat mensen die mij lief zijn, maar dat laat ik niet mijn beslissing bijenvloeden, dat kan niet!
zo te lezen ben ik nog niet zover als jou, maar ik heb het al aardig bijgesteld. ik heb nu me grens gelegd dat ik volstrekt niet beademt wil worden via een gat in me strot. verder ga ik zeker niet, dat weet ik zeker!
maar we zijn nu 8 maanden na mijn diagnose en voorlopig heb ik nog geen papiertje getekend :-? maar dat komt door mij eigen innerlijke dilemma :-?

Sterkte.
Peet :halloween3
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door willy - 01 november 2012

Re: Euthanasie

Hallo Allemaal,

Wij hebben vorige week de papieren getekend.
Onze zoon was erbij. Het is heftig,maar noodzakelijk.
Onze huisarts vond ik niet echt aardig.....ik kreeg het idees dat hij mij ,wispelturig,vond,omdat ik er geen datum opzet.....zo van: 5 december....ofzo.
Hij had gedacht dat ik dienpapieren zou ondertekenen als ik er ,klaar,voor was...maar wanneer ben je klaar?
Af en toe heb ik het helemaal,gehad,denk ik,maar dan komt er toch weer iets watt mij doet opleven.
En het is ook helemaal,mijn,beslissing,dus de dr.heeft zich maar aan te passen.
Misschoen duurt het nog..tig...maanden....you never know!

Moeilijk allemaal.
Groetjes Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Peet - 01 november 2012

Re: Euthanasie

Goed zo Willy van je af blijven bijten :bgrr jij bent de baas en niemand anders.
voorlopig knijp jij er nog lang niet tussenuit.

Ik moet het nog steeds doen :oops:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 03 november 2012

Re: Euthanasie

Dag Willy en Anderen,

Is het geen optie Willy om van huisarts te veranderen :?: Ik heb het voor een aantal maandjes geleden het wel gedaan en ik heb er totaal geen spijt van, deze dokter bevalt mij goed, rustig en serieus. We hebben vooraf met hem gesproken voordat ik definitief ben overgestapt, trouwens de papieren had ik al lang getekend, en dan wordt er echt niet om een datum gevraagd waneer je eruit wilt stappen, dat valt immers vooraf niet te bepalen. We hebben het erover gehad wat we van hem verwachten en hoe wij overal in staan, hij vond het geen probleem en we konden zo naar hem toe. Om de drie weken komt hij bijpraten over hoe we ervoor en erin staan. Het is en blijft een moeilijk onderwerp maar bedenk wel je bent helemaal zelf baas tot het eind aan toe vergeet dat niet.

Groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Peet - 19 februari 2013

Re: Euthanasie

Ook ik heb nu maar eens mijn papiertje in orden gemaakt, het was een rare dag, erg benauwd waarvoor de dokter even langs kwam en toen maar direct mijn laatste wens geregeld.

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Nautica - 21 februari 2013

Re: Euthanasie

Ik vraag me nog steeds af op welk moment je kunt uitstappen...... Ik denk dat ALS ik dat nu zeg dat artsen weigeren omdat ik nog te goed ben..............Maar tot hoever laat je jezelf aftakelen? Ik heb nu soms al momenten van zet er maar een spuit in.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 21 februari 2013

Re: Euthanasie

"Nautica": Ik vraag me nog steeds af op welk moment je kunt uitstappen...... Ik denk dat ALS ik dat nu zeg dat artsen weigeren omdat ik nog te goed ben..............Maar tot hoever laat je jezelf aftakelen? Ik heb nu soms al momenten van zet er maar een spuit in.dat is dus ook mij gedachten. ik heb het de afgelopen week een paar keer zo benauwd gehad dat ik dacht, als het zo moet spuit me dan maar af :bgrr wat een ellende :!:
ik ga het wel informeren maar ik ben bang dat wij nog niet euthanasie klaar zijn :mrgreen:

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Elly - 22 februari 2013

Re: Euthanasie

Rob heeft ook dagen waarop hij het niet meer ziet zitten. Maar zolang het dan de volgende dag weer beter gaat en ik hem weer eens zie lachen, dan gaat het weer even.
Het blijft het grote dilemma: wanneer ben je zo ver? Niet alleen voor de artsen, maar ook voor jezelf?
Zelf ben ik doodsbang voor het moment, wil Rob voor geen goud missen. Maar met deze ziekte weet je dat dat toch onvermijdelijk gaat gebeuren. Ik merk dat je er tegen wil en dank toch naar toe groeit als je ziet hoe moeilijk het voor je liefste wordt om vol te houden.
Hou ons op de hoogte van jullie gedachten hierover. Het is een van de belangrijkste onderwerpen in dit ellendige ziekteproces. Ik vind het interessant om ieders gedachten en dilemma's hierover te lezen en zo ook zelf verder geholpen te worden.
Sterkte mensen!
Bemoedigende groet,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door dspier - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

Ik heb het met mijn vader meegemaakt (kanker), je merkt het echt wel!

Als al je prioriteiten richting sterven staan en je nergens anders meer over wilt praten haalt de huisarts de scanarts erbij. Samen beslissen ze of je vraag legitiem is en je serieus moet worden genomen voor ze eventueel handelen. Vaak zullen ze ook niet over een nacht ijs gaan en volgen meerdere bezoeken voor ze het met je eens zijn.

Je kunt dus niet even afspreken, 'morgen na het 20:00 journaal dan maar?' :roll:

Maar troost je: jullie zijn nog veel te actief op dit forum, en dus nog lang niet zover! :grin:
Ik zet wel zo mijn vraagtekens bij een zeker lotgenoot uit Limburg :cry: , maar ik meen te hebben begrepen dat ook hij nog koppig volhoudt. :twisted:

Dus Dick, als je dit leest, houd vol jongen: wij denken aan je! :-)
Die andere Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Elly - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

Nee, de artsen gaan ook zeker niet over één nacht ijs. Alleen moet je wel nog kunnen spreken/communiceren om een scenarts te kunnen raadplegen. Dat is bij een ALS-patiënt een heikel punt. Zodra ik merkte dat Rob moeilijker begon te praten (vorig voorjaar) hebben we een afspraak met de scenarts gemaakt. Die begreep ons goed en bracht weer verslag uit aan onze huisarts. Het gaf Rob veel rust dat het geregeld was. Ook al ben je er nog lang niet aan toe, zorg wel dat je op tijd je gesprekken hebt gehad. Via een spraakcomputer gaat het ook nog wel, maar dat is toch vele malen lastiger om je gedachten uit te spreken. En ik merk nu dat Rob ook nog amper energie heeft om de computer te gebruiken. Dat je gesprekken voert over euthanasie betekent in de verste verte niet dat je er al aan toe bent. het is zelfs de vraag of het er ooit van komt. Maar als je het benodigde hebt besproken, weet je wel dat je de mogelijkheid hebt en dat geeft rust.
Groeten,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

Hier bij ons is er nog niet over een scanarts gesproken door de dokter.
Mijn spreken is erg achteruit gegaan, daar komt bij dat ik een zin haast niet meer af kan zonder opnieuw op adem te komen. niet dat ik me mond houd want dat gaat gewoon door, verstaanbaar of niet :lol: maar dat lijkt me dan toch een probleem?

In mijn afgelopen leven was ik vrij nuchter en redelijk sceptisch, maar dat dit van het ene op het andere moment als donderslag bij heldere hemel zou veranderen had ik nooit verwacht. ik had natuurlijk wel dingen waar ik niet veel van moest hebben, 1 daarvan was echt alles wat met de dood had te maken, ik denk wel dat ik echt niet de enigste ben als ik zeg dat ik ben erg bang van hoe, en vooral hoelang het duurt voordat het over over is :roll:
en zo kan ik nog wel even doorgaan want mijn angsten gaan nog wel een stukje verder! maar dat zal ik jullie besparen :mrgreen:
Dit heb ik ook meermalen aan de huisarts kenbaar gemaakt, ik zei dan, ik vooral het niet zover laten komen dat ik snakkend naar lucht, dus stikkend doodgaat. dat verdiend geen normaal mens en in deze tijd is lijden ook niet nodig als het zeker is dat je toch het loodje legt. en ik zou graag een extra stevig shot willen hebben zodat ik zeker weet dat ik er niet meer ben en laat mij maar iets langer dan normaal op me bedje liggen. Zo nu weten jullie gelijk mijn andere angst :mrgreen:
De ellende is dat niemand het ooit heeft na kunnen vertellen want eenmaal uit het zicht is het te laat :(
Dus je moet er maar op vertrouwen dat ze je degelijk spul geven dat je definitief het zwijgen oplegt, maar dat vertrouwen is altijd mijn probleem geweest, dat moest verdiend worden en daar is hier geen spraken van! zelfde geld krijg je door al die rottige bezuinigingen een extra sterk morfine prikje en zodra je uit het zicht ben begint die rotzooi uit te werken. misschien erg ver gezocht maar we hebben wel ALS he, iets duidelijk maken is er niet meer bij en zeker niet onder invloed.

Het is nou eenmaal iets wat mij de laatste tijd erg bezig houd.

Kom maar op :mrgreen:

[quote="dspier":wky64dq0]Dus Dick, als je dit leest, houd vol jongen: wij denken aan je! :-)
Die andere Dick[/quote:wky64dq0]
Absoluut :!:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Nautica - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

[quote="Peet":9so2pfvo]
Dus je moet er maar op vertrouwen dat ze je degelijk spul geven dat je definitief het zwijgen oplegt, maar dat vertrouwen is altijd mijn probleem geweest, dat moest verdiend worden en daar is hier geen spraken van! zelfde geld krijg je door al die rottige bezuinigingen een extra sterk morfine prikje en zodra je uit het zicht ben begint die rotzooi uit te werken. misschien erg ver gezocht maar we hebben wel ALS he, iets duidelijk maken is er niet meer bij en zeker niet onder invloed.

[/quote:9so2pfvo]

Ik denk er uiteraard ook over na. Ik heb het van dichtbij meegemaakt met mijn schoonvader. Hij is vredig en snel ingeslapen. Dus ben ik daar niet bang voor want je wordt eerst in slaap gebracht.

Toen ik hoorde dat ik ALS had en me er in ging verdiepen was het voor mij ook een angstig idee om te stikken dus dacht voor het zo ver is dan maar euthanasie. Nu ik van meerdere kanten hoor dat stikken niet echt gebeurd weet ik nog niet of ik euthanasie wil. Als je ademhaling niet goed meer werkt krijg je opstapeling van CO2. Hierdoor, heb ik begrepen, raak je geleidelijk in coma en door zuurstof gebrek gaan andere organen het af laten weten waaronder het hart.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

"Nautica": Als je ademhaling niet goed meer werkt krijg je opstapeling van CO2. Hierdoor, heb ik begrepen, raak je geleidelijk in coma en door zuurstof gebrek gaan andere organen het af laten weten waaronder het hart.ja dat heb ik ook zo begrepen, maar die weg naar die beloofde coma toe lijkt me erg zwaar en benauwd maar vooral lang. ik denk dat de meeste van ons het daar niet op uit laten draaien :shock:
Ze zeggen dat ALS een pijnloze ziekte is, maar dat zeggen dan ook alleen mensen die het zelf niet hebben.pijn heb in je in zoveel vormen.

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Elly - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Hele herkenbare angsten, hoor. Rob heeft ze net zo en wie niet :?: Maar misschien is het juist daarom goed om alvast eens met een scen arts te praten. Die is daarvoor speciaal opgeleid en kan misschien wat meer duidelijkheid geven en je grootste angsten wegnemen. Je kunt het dan in ieder geval eens van je af praten, ook niet verkeerd. Die artsen weten maar al te goed waar mensen mee zitten die over euthanasie nadenken en zullen je angsten begrijpen. Het is een gerust gevoel als je zeker weet dat het mogelijk is, dus na een gesprek met een scen arts. Daarna heb en hou je zelf de regie. Want jij bent de enige die kan bepalen wanneer het genoeg is geweest.
Maarreh.....voorlopig nog even doorkletsen hoor!! :arrow: We hebben je nodig op het forum!
Groetjes,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 02 maart 2013

Re: Euthanasie

"Elly": Maarreh.....voorlopig nog even doorkletsen hoor!! Komt voor elkaar Elly ik was nog niet van plan te stoppen ;-) en zo gesprek met een scanarts ga ik zeker aan, maar al praat hij nog zo mooi, het blijft een amateur als je het zelf niet meemaakt. maar hij kan mij misschien wel beter uitleggen hoe het spul werkt.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 04 maart 2013

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Maak je niet dik: een zak rattenvergif is nog altijd goedkoper dan een spuit morfine. :lol:

En voor kerels zoals jij en ik waarschijnlijk ook beter passend :mrgreen:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 04 maart 2013

Re: Euthanasie

Dit schreef ik zaterdag, [quote:1ih3dvfj]Komt voor elkaar Elly ik was nog niet van plan te stoppen[/quote:1ih3dvfj]
Gisteravond dacht ik er ongeveer zo over, [quote="dspier":1ih3dvfj]een zak rattenvergif is nog altijd goedkoper dan een spuit morfine
En voor kerels zoals jij en ik waarschijnlijk ook beter passend :mrgreen: [/quote:1ih3dvfj] even voor mijn jongens en andere naaste van mij die meelezen, ik ben niks van plan, nog niet :mrgreen: dan horen jullie het als eerste.

Bij mij rijst steeds meer de vraag of er echt geen mogelijkheid is voor zelf euthanasie :?: dus dat je echt zelf je moment kiest om er op een humane manier uit te stappen met bijvoorbeeld een pillen cocktail. dood ga je toch, er is geen redden meer aan dus waarom dan zo beslissing bij een scanarts neerleggen.
Als er iemand een hekel had aan dit soort onderwerpen dan ben ik dat wel, maar na een paar gigantische benauwde slijm aanvallen waarbij zelfs de dokter die er bij staat geen raad mee weet ben ik toch heel anders gaan denken. en het gaat ook zo snel :cry:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Elly - 04 maart 2013

Re: Euthanasie

Hoi Peet,
Het is inderdaad een onderwerp waar je het NOOIT over zou willen hebben. Ik vind het ook echt onbeschrijflijk vreselijk dat we er over na MOETEN denken. Het is te gek voor woorden.
Maar waar jij over denkt, daar zijn volgens mij verenigingen voor. Ik weet niet zeker of het mag, maar ik waag het er op: hier is een link die ik even snel gegoogled heb, heb het zelf niet echt doorgelezen. http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=140426 Misschien kun je er iets mee.
Het is gewoon echt noodzakelijk dat je alle mogelijkheden kent en je goed informeert. Dan ben je tenminste voorbereid áls het nodig zou zijn. Hopelijk is dat nooit! Daar hoop ik ook nog steeds op.
Hou je goed, Peet en alle anderen die met deze kl... dilemma's zitten.
Liefs,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 13 maart 2013

Re: Euthanasie

Gisteren is voor de zoveelste keer de huisarts hier en omdat hij er toch was ben ik nog even verder gegaan over het onderwerp, wanneer ben je volgens de artsen zover dat zij tot Euthanasie over willen gaan :?: dat is vrij laat,
Je komt volgens het protocol pas in aanmerking als het duidelijk is als je binnen een week overlijd, erg laat, veelte laat naar mijn mening!
Ik heb al aangegeven niet zo lang te willen wachten, want dat betekend dat je eerst weken zo niet maanden lig te stikken tot je net voor je er zelf het bijltje er bij neergooit eindelijk eens een spuitje krijgt, wie zei ook alweer dat ALS een pijnloze ziekte is, is dat dan geen pijn :bgrr
Ik vind dat als het duidelijk is dat je binnen aanzienlijke tijd toch aan een ziekte overlijd de dokter gewoon eerder moet meewerken als jij dat wil, mits er duidelijke signalen zijn dat er een medicijn onderweg is.

Dit gesprek volgde op een onderwerp waar geen haar op me hoofd aan wil denken, Tracheostoma.
Uiteindelijk hield de dokter en ik het samen niet meer droog en liep hij hier met tranen in ze ogende deur uitt, dan weet je wel dat je met een fijn iemand heb te maken.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Nautica - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

jezus Peet wat een verhaal weer. pfffffffff heb het er ff moeilijk mee. En dat net na je nieuwe rolstoel. Maar tekent wel dat je arts ook maar een mens is. Vergeet niet dat die stap voor hem ook moeilijk is....Probeer afspraken te maken,,,,24 beademing via een buisje in mijn keel weiger ik en is NU voor mijn idee een grens. Ook je arts moet beseffen dat als de quality for life er niet meer is dat het voor jou en grens is............moet bespreekbaar blijven.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Esperanza - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

Dag Peet ,

Een vreemde arts heb jij want dat staat haaks op de afspraak die ik met mijn huisarts heb. Zoals ik het tot zo ver begrijp is het zo dat wij Als patiënten geen vooruitzichten hebben op genezing en dat wij ten alle tijde aanspraak kunnen maken op euthanasie, zelf nu direct als je dat zou willen, weliswaar kost het even om een afspraak te regelen met de scanarts maar dat kon heel snel zei mijn arts, als het niet druk was zelfs de volgende dag.
Mocht de scanarts enige twijfel bespeuren gaat het niet gebeuren. Ik weet dat dit klopt want mijn eigen broer heeft er vorig jaar gebruik van moeten maken en die was nog heel goed ter been hij had longkanker. Ga eens informeren bij de NVVE die kunnen je veel vertellen. Ik denk eerder dat je huisarts er zelf problemen mee heeft om het uit te voeren.


Groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Laatste bewerking: Esperanza † mrt 14 2013, 11:04
Reactie door Elly - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

Goedemorgen allemaal,
Ik ben het met Afien eens, het verhaal klopt niet. Wel als het om palliatieve sedatie zou gaan, maar euthanasie is een duidelijk ander verhaal. Dit kan absoluut eerder als twee artsen het met je eens zijn. Wij zijn daarom al in een vroeg stadium met een scenarts in gesprek gegaan, via onze huisarts de afspraak gemaakt. Peet, ik raad je echt aan om met zo'n arts een afspraak te maken. Ik heb het idee dat die heel veel van je onzekerheid en vragen weg kan nemen. Ik denk dat het je veel rust zal geven als je echt objectieve informatie krijgt. Euthanasie heeft natuurlijk totaal geen nut als je evengoed nog tot bijna het eind zou moeten wachten. Ik heb ook een beetje mijn twijfels bij jouw huisarts. Het is fijn dat hij zo met je meeleeft, maar hij moet wel eerlijk blijven! Zijn tranen hebben geen nut als hij er niet voor je is bij dit onderwerp. Volgens mij draait hij om de hete brij heen. Of er is spraakverwarring: hij praat over palliatieve sedatie, terwijl jij het duidelijk over euthanasie wilt hebben. En dat komt dan misschien, zoals Afien zegt, omdat hij zelf moeite heeft om euthanasie uit te voeren of het misschien zelfs helemaal niet wil.
Laat je goed informeren, Peet! Zorg dat je duidelijkheid krijgt. Heel veel sterkte voor jou, Marian en de kinderen.
Liefs voor iedereen,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door (unsigned) - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

[quote="Elly":anfj07wi]Hoi Peet,
Het is inderdaad een onderwerp waar je het NOOIT over zou willen hebben. Ik vind het ook echt onbeschrijflijk vreselijk dat we er over na MOETEN denken. Het is te gek voor woorden. Het is gewoon echt noodzakelijk dat je alle mogelijkheden kent en je goed informeert. Dan ben je tenminste voorbereid
Liefs,
Elly[/quote:anfj07wi]

[quote="Peet":anfj07wi]Gisteren is voor de zoveelste keer de huisarts hier en omdat hij er toch was ben ik nog even verder gegaan over het onderwerp, wanneer ben je volgens de artsen zover dat zij tot Euthanasie over willen gaan :?: dat is vrij laat,
Je komt volgens het protocol pas in aanmerking als het duidelijk is als je binnen een week overlijd, erg laat, veelte laat naar mijn mening!
Ik heb al aangegeven niet zo lang te willen wachten, want dat betekend dat je eerst weken zo niet maanden lig te stikken tot je net voor je er zelf het bijltje er bij neergooit eindelijk eens een spuitje krijgt, wie zei ook alweer dat ALS een pijnloze ziekte is, is dat dan geen pijn :bgrr
Ik vind dat als het duidelijk is dat je binnen aanzienlijke tijd toch aan een ziekte overlijd de dokter gewoon eerder moet meewerken als jij dat wil, mits er duidelijke signalen zijn dat er een medicijn onderweg is.

Dit gesprek volgde op een onderwerp waar geen haar op me hoofd aan wil denken, Tracheostoma.
Uiteindelijk hield de dokter en ik het samen niet meer droog en liep hij hier met tranen in ze ogende deur uitt, dan weet je wel dat je met een fijn iemand heb te maken.

Groetjes, Peet[/quote:anfj07wi]

Lieve mensen, ik was er even niet, dan heb ik eerst tijd nodig om alles bij te lezen. Nu ik een hevige discussie zie onder euthanasie kan ik moeilijk verder lezen. Euthanasie is iets waar men nooit over wil nadenken, maar bij ALS zou dat moeten.
Misschien ben ik wat tegenstrijdig met sommige andere meningen. Ik leef erg mee met Peet, maar begrijp ook zijn arts. Hij is niet dokter geworden om mensen te laten doodgaan die nog maar goed 50 jaar zijn, maar om oplossingen te vinden. Logisch dat hij praat over een trachea stoma, want hij weet dat mensen met ALS dan nog een aantal jaren leven. Hij weet daarbij dat zijn patient zelf nog zo graag wil leven, en dan vrouw, kinderen en familie moet achterlaten terwijl ze dat nog niet willen, dat wil hij voorkomen. Ik voeg een link bij die informatie geeft over Thuisbeademing. Men schrijft; Voordelen van beademing via tracheastoma " Dat u mogelijk jaren langer leeft en het gemakkelijker is om slijm uit te zuigen. "

content/uploads/2008/11/informatiebriefctb.pdf http://www.als-centrum.nl/wp-

Verder staat in die brief niet veel bemoedigends, begrijpelijk. Ik vraag echter graag aandacht voor de woorden; Bij ALS komen verderschrijdende verlammingen, ook van de "ademhalingsspieren" daarom beademing.

Mijn weten; De spieren bij ALS zijn verlamd, de ademhaling zelf, die wordt geregeld door het autonome zenuwstelsel, zit geblokkeerd als gevolg van de verlamde spieren, maar daar is verder niets mis mee. Daarom zou het jammer zijn om euthanasie toe te passen, gezien het bij zijn patient nu nog in hoofdzaak om angst en benauwdheid gaat. .
Niet dat ik pleit om je kunstmatig te laten beademen. Maar als ik de gegevens van de huisarts zou mogen krijgen, die uit gans zijn hart begaan is met zijn patient, zou ik informatie willen doorsturen. Informatie over hoe benauwdheid, angst en ademnood, aangenamer en doeltreffender, dan door een tracheastoma of euthanasie, kan opgelost worden. Hij zal daar zeker belangstellend naar zijn.
Zou altijd eerst moeten toegepast worden. Lukt zorg voor meer welbevinden onvoldoende, of ben je ondanks het krijgen van deze "op adem komen zorg", het leven moe, dan zal ik voor euthanasie alle begrip hebben.

Voor eenieder heel veel sterkte en groeten,

Marica.
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:
Laatste bewerking: (unsigned) mrt 17 2013, 02:15
Reactie door Elly - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

Beste Marica,
Ging het maar alleen om de ademhaling, dan was het allemaal niet zo moeilijk. Als je verder nog veel kan, kies je rap voor beademing. Mijn man kan al helemaal niets meer, zelfs zijn rolstoel besturen met de kinbesturing wordt nu lastig, zodat hij het allerlaatste restje zelfstandigheid kwijt dreigt te raken. Hij heeft vorig jaar uitdrukkelijk niet voor beademing gekozen. Wat heeft het voor zin om volledig opgesloten in je lijf bij je liefsten te blijven? En zouden je liefsten je hier willen houden om je zoveel langer te zien lijden? Dat denk ik niet. Je moet er niet aan denken op die manier nog jaren langer te leven. En iedere patient kan heel goed bepalen wanneer het genoeg is. Daarbij gaan ze zeker niet over 1 nacht ijs. Rob heeft inmiddels eindeloos veel grenzen verlegd, waarvoor ik hem onuitsprekelijk bewonder. Ik hoop nog steeds dat euthanasie niet aan de orde hoeft te komen, maar als hij daar toch aan toekomt, zal ik hem met al mijn liefde laten gaan. De lijdensweg van ALS gun je werkelijk niemand (nou ja, misschien een beest als Hitler... :twisted: ).
Dat je het opneemt voor de huisarts is mooi, maar niet terzake doend op dit forum. Hier draait het om patienten. De arts moet van het begin af duidelijk zijn over het al dan niet mee willen werken aan euthanasie en niet de patient aan het lijntje houden. Denk niet dat een patient er niet alles aan doet om in leven te blijven, alleen niet tot elke prijs!
Groeten,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Catja - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

Elly


Dit heb gewelgdig goed onder woorden gebracht, ik ben het helemaal met je eens.


Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Peet - 14 maart 2013

Re: Euthanasie

En er is weer een nieuwe goeroe opgestaan, heil Elly

Zeker waar wat je zegt, mijn huisarts is echt een fijne kerel, en hij staat of beter gezegd, hij werkt mee aan euthanasie, maar het blijft in sommige gevallen bij dokters een heet hangijzer omdat ze zoals hij ook zegt,de dokter er is om je beter te maken. nou dat kennen we zo onderhand wel, dat lukt niet. dus dan zit er maar een ding op, zo positief en en menselijk mogelijk voor jezelf en of dokters dat willen horen of niet, ook voor je geliefde het leven uit te stappen. even voor de goede orde, het is zeer duidelijk bij hem dat het om Euthanasie gaat, natuurlijk zijn er ook andere middelen besproken.
Maar hij begrijpt me volkomen en we gaan hier nog op door zei hij. intussen ga ik zeker contact zoeken met een scanarts, dit moet en zal gewoon duidelijk voor mij en mijn gezin en de rest van de familie goed geregeld moeten zijn, dan kost dat maar wat tijd, jammer dan. toch :?:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Tom - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Beste allemaal,

In het boekje van o.a. Prof. v.d.Berg: ALS "Begeleiding en behandeling" staat beschreven wat men zou kunnen doen in de "eindfase":
''''
[b:3fnewz6u]Beëindiging van de beademing[/b:3fnewz6u]

Onttrekking van een behandeling, in dit geval beademing, [b:3fnewz6u]is géén euthanasie [/b:3fnewz6u]en ook [b:3fnewz6u]geen "physician assisted suicide[/b:3fnewz6u]". Beëindiging van de beademing is mogelijk zonder dat het voor de patiënt een ernstig gevoel van ademnood oplevert. Als deze uitdrukkellijk en bij herhaling aangeeft beademing niet langer te willen ondergaan, dan valt aan te raden eerst het slaapmiddel midazolam (Dormicum via een pompje) toe te dienen, daarna de beademing geleidelijk te staken, of bij intermitterende beademing niet te hervatten, en daarbij al naar gelang de behoefte morfine te geven, bij voorkeur per intraveneus infuus'''' (bij ons waren het een Dormicum pompje en een morfine pompje).

Daar het dus absoluut niet om euthanasie gaat kan dit in samenspraak met de huisarts overwogen worden. Voor de pompjes wordt een speciaal team ingeschakeld, die deze fase volledig begeleidt.
Wel moet er dan aan gedacht worden om absoluut een urinekatheter te plaatsen. Dat hoort erbij, maar werd in ons geval in het begin "vergeten", wat voor een extra ongewenste complicatie zorgde.

Persoonlijk vind ik het heel erg moeilijk te lezen dat men nog steeds niets doet (of veel te weinig doet) m.b.t. tot de begeleiding voor de ALS patiënten in de eindfase. Met al het geld dat men inzamelt denkt men uitsluitend aan het uitvinden van medicijnen enz tegen ALS. Ik vind dat een klein gedeelte besteed zou moeten worden om de patiënten in de eindfase beter bij te staan. In ieder geval betere voorlichting en begeleiding...
Het boekje van o.a. Prof v.d. Berg is een heel goed boekje, maar niemand kent het en/of leest het, zelfs de neurologen die bij Prof v.d. Berg in opleiding zijn schijnen het niet te kennen en/of gelezen te hebben.
Over de ALS teams maar niet te spreken..... zodra de eindfase in zicht komt krijgt men meestal "niet thuis" bij o.a. die instanties, terwijl het veel beter zou kunnen..... als men minimaal dit boekje leest en in praktijk brengt.

Ik wens jullie heel veel sterkte in deze o zo moeilijke periode en hoop dat jullie veel kracht zullen en mogen vinden.
hartelijke groet
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Elly - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Wat een uitstekende bijdrage aan de discussie, Tom. Bedankt!
Wat je zegt over begeleiding ben ik ook met je eens. Het begint al bij het "uitdelen van de klap": de diagnose. We kregen de mededeling van een neuroloog in het AMC, die het met een ontredderd gezicht (dat dan wel) vertelde, maar ons vervolgens na een handdruk zo de deur uit liet lopen. Terwijl het enige wat ik na de dreun kon uitbrengen, was dat we hier niet tegen opgewassen waren, het was te groot, te erg, hier hadden we hulp bij nodig. Toen we, op eigen houtje weer enigszins opgekrabbeld, een week of drie later bij hem terugkwamen, heb ik gezegd dat ik het heel vreemd vond dat er na het uitdelen van de klap geen enkele direkte opvang was, dat we zo de weg opgestuurd werden. Ik vind dat er iets van opvang, al is het maar een kopje koffie (bakkie troost) aangeboden moet worden en dat mensen dan zelf wel aangeven of ze dat willen. De neuroloog was blij met de tip en wilde er zeker (!) iets mee gaan doen..... Een paar weken geleden vertelde onze buurvrouw dat zij opnieuw in haar directe omgeving met ALS is geconfronteerd. Ook deze patient had de diagnose in het AMC gehoord en was zo de deur uitgestuurd.....
Het ALS-team is ook een verhaal apart. Ongetwijfeld mensen met de beste bedoelingen, maar met te weinig ervaring. Onze gesprekken met de maatschappelijk werkster waren tot nu toe vaak gesprekken over onze ervaringen met het team. We hebben veel feedback gegeven omdat er volgens ons nog veel verbetering noodzakelijk is. Wij hopen dat we zo iets kunnen doen voor toekomstige patiënten. Maar dan moeten ze er wel iets mee doen....
En dan kom je bij het einde, waar grotendeels over gezwegen wordt. Ons is het opgevallen dat euthanasie al vroeg een onderwerp is, terwijl er verder weinig informatie loskomt over wat je kunt verwachten in de eindfase. En dat is nou juist zo belangrijk. Ook dat kan misschien wat rust geven. Misschien is het zelfs voldoende om helemaal niet voor euthanasie te kiezen.
Ik blijf erbij dat goede en eerlijke informatie gegeven moet worden over het héle ziekteproces. Daar is iedereen bij gebaat. Men is nu vooral met de voorbijkomende symptomen bezig en het proberen op te lossen daarvan.
Al met al is dit natuurlijk ook de vloek van een zeldzame ziekte. Op het forum hebben we allemaal al de ervaring dat we veel van elkaar leren en ik heb het gevoel dat de zogenaamde deskundigen vervolgens vooral veel van ons kunnen leren :!: (en maar hopen dat ze er voor openstaan).
Tom, nogmaals bedankt voor de tip. Ik ga snel het boek bekijken!
Hartelijke groet,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Tom - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Beste Elly,
Er schijnt een "protocol" te bestaan, dat men na de diagnose meteen de deur uitgezet wordt en 2 weken later mag terugkomen om "vragen te stellen"..
Dat was bij ons ook zo in het UMC. Wij kregen wel een folder voor de huisarts mee en dat was het dan... Ik heb zelf de volgende dag gekeken of er boeken hierover waren, omdat ik wilde weten WAT er precies op ons afkwam om zo goed mogelijk "gewapend" te zijn.
Het boekje van Prof v.d. Berg was oorspronkelijk uitgegeven door Elsevier... nu wordt het uitgegeven door[b:33sjr98d] Reed Business[/b:33sjr98d]. De officiële titel is:
[b:33sjr98d]..."Amyotrofe laterale sclerose... Begeleiding en behandeling." [/b:33sjr98d]
Het is een klein zakboekje voor een pittige prijs € 24.95, maar ik heb er veel aan gehad en ben hierdoor in staat gesteld mijn partner zo goed mogelijk te begeleiden gedurende het gehele proces tot en met het einde ... Thuis!
Er staat o.a. in welke medicijnen men voor noodgevallen "in huis" zou moeten hebben, zodat men meteen op de situatie kan inspelen. Ik zelf was een leek, maar door het "samen" doorleven van het ALS traject, heb ik meer geleerd, dan al die "boekenwijzen", die misschien veel gestudeerd hebben, maar uiteindelijk geen "praktijkervaring" hebben.... en dan doel ik met name op de "eindfase"
Helaas blijft het een feit dat men (alle betrokken teams en organisaties) afhaakt in de eindfase en dat men er uiteindelijk helemaal alleen voor staat.
Daarom zijn de mantelzorgers DE ervaringsdeskundigen m.b.t. het begeleiden van een ALS patiënt, maar "men" vindt mondige patiënten en/of mantelzorgers "ongewenst". Dat was bij ons al zo en er is niets in veranderd.... wanneer ik alle ellende en vragen op dit forum steeds weer lees.
Waarom geen geld investeren in kleine teams, die juist in de eindfase een goede begeleiding en ondersteuning kunnen bieden?? In "onze" periode ben ik hiervoor actief bezig geweest, maar er is niets mee gedaan.....
Geld inzamelen voor onderzoeken en medicijnen is prima, maar waarom kan men niet een beetje aan de patiënten van NU denken, deze mensen leven nog en hebben recht op een menswaardige behandeling tot en met het einde.... Helaas ontbrak het hieraan in "onze" periode en nog steeds.... en dat vind ik ronduit gezegd beschamend.... Juist in de eindfase zou men er alles aan moeten doen om de patiënten zo menswaardig mogelijk te behandelen en het leed zo goed mogelijk te verzachten.
Geen woorden maar daden... wanneer zal men dat eens beseffen en meenemen in het "traject"?
Het kan anders... dat weet ik (helaas) uit ervaring .... en ik heb er geen spijt van, ik zou het ieder moment weer doen.
Hartelijke groet,
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Arendje - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

halo meril, wat een heftige tijd moet dat geweest zijn . Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, eigenlijk schieten woorden hopeloos te kort met deze vreselijke ziekte
Groetjes Arendje
avatar > Arendje

starstarstar
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 juli 2012
Woonplaats: Wolvega

Reactie door Tom - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Hallo Meril,
Vreselijk dat het allemaal zo snel gegaan is.
Hierbij wil ik je condoleren en je heel veel kracht toewensen om dit eens te kunnen verwerken.
Een hele kleine troost is misschien, dat je vader heel veel ellende bespaard is gebleven.
Het is inderdaad zo dat er zonder beademing een CO2 stapeling ontstaat, meestal tijdens
het slapen, omdat dan de ademhaling halveert. Dan zakt de patiënt langzaam in een coma
en glijdt zachtjes weg.
Heel veel sterkte gewenst
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Peet - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Hoi iedereen.

Tom zeker een goede bijdrage aan een onderwerp waar je volgens mij nooit over uitgesproken raakt, alvast bedankt hiervoor.
Toen ik de diagnose kreeg wisten de neuroloog en zijn assistente eigenlijk ook gewoon niets te doen, de neuroloog stak nog wel heel professioneel van wal met wat ik kon verwachten, maar verder niets. ik op dat moment in totale paniek na een flinke huilbui samen met mijn werd kwaad op alles en zeker op die dokter. ik wilde op dat moment maar 1 ding, naar buiten en roken :bknocked maar wat Elly zegt had ik zeker op prijs gesteld, een bakkie koffie of iets dergelijks om tot rust te komen en misschien wel belangrijker, de andere kant van zo arts te zien. nu ben ik zo naar buiten gelopen en in de auto gestapt, nou wist ik precies waar ik mee bezig was op dat moment anders had ik dat echt niet gedaan :!: maar ik kan me nu natuurlijk wel voorstellen dat dit ook anders kan zijn.
Later heb ik toch nog een aantal gesprekken met deze neuroloog gehad en heeft hij mij zelfs nog geholpen met zijn contacten in Amerika, jammer genoeg niks opgeleverd, maar het gaf wel weer even wat lucht.
"Tom": Het is een klein zakboekje voor een pittige prijs € 24.95, maar ik heb er veel aan gehad en ben hierdoor in staat gesteld mijn partner zo goed mogelijk te begeleiden gedurende het gehele proces tot en met het einde ... Thuis! Professor van der Berg mag van mij rustig wat bijverdienen met dat boekje en ik ben er van overtuigt dat hij de beste bedoelingen heeft, maar € 24.95, het lijkt mij dat iedere nieuwe ALS patiënt die sowieso zijn ziekenhuis bezoekt dat boekje of in ieder geval de belangrijkste info uit dat boekje gratis mee naar huis zou moeten krijgen. het is gewoon een onderwerp wat ik denk door 99% van de mensen die zo diagnose te horen krijgen direct door hun gedachten gaat, [i:1w9ksfpu]zo wil ik niet, ik wil euthanasie[/i:1w9ksfpu] daar moet een arts direct op inspelen met de beste info die voorhanden is, dat boekje van de ALS dokter van Nederland. verkocht word het toch wel. iemand die ze doodvonnis te horen krijgt moet dat krijgen zonder dat het hem ook direct een rib kost.
Maar ik ga het zeker bekijken.[quote="Tom":1w9ksfpu]Het is inderdaad zo dat er zonder beademing een CO2 stapeling ontstaat, meestal tijdens
het slapen, omdat dan de ademhaling halveert. Dan zakt de patiënt langzaam in een coma
en glijdt zachtjes weg.[/quote:1w9ksfpu]Wisten we maar 100% zeker dat ons dit allemaal te wachten stond, dit lijkt mij de meest zachte manier van overlijden, het is zoals Tom beschreef, "Tom": Beëindiging van de beademing is mogelijk zonder dat het voor de patiënt een ernstig gevoel van ademnood oplevert. dat is waar ik zo bang voor ben :shock: ik krijg het al benauwd als ik iemand anders op tv naar adem zie happen, laat staan ikzelf en je kan er niet op reageren, dan word je in je laatste minuten ook nog totaal gek :!: :shock: dat moet toch iedereen bespaart blijven.

Meril ook van onze kant gecondoleerd en heel veel sterkte gewenst.
Als je wil kan je het overlijden van je vader bekend maken in de topic, In Memoriam. http://www.stopals.nu/forum/viewforum.php?f=62

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Tom - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Hallo Peet,
Het is helaas waar dat die "zachte overgang" niet vaak gehaald wordt.
Daarom zijn er andere mogelijkheden via Dormicum en morfine pompjes, die de benauwdheid
weghalen en die niet als euthanasie worden gezien en dus ook gewoon via de huisarts en het
speciale team gegeven kunnen worden als een hulpmiddel om de benauwdheid en ademnood
in de laatste fase te verhelpen. En dat helpt écht.
Bij ernstige slijmvorming: afzuigen en vooral Amitriptiline nemen: helpt écht
Verder wilde ik je vragen of jij het middel Lorazepam 2,5 mg in huis hebt. Dit kun je krijgen als
snel oplosbare tablet (expidet) en helpt bij paniekaanvallen met daaropvolgende benauwdheid.
Ik heb dit middel ook een paar maal moeten gebruiken bij mijn partner en heeft goed geholpen.
Het beste is nog wanneer men steeds iemand aan zijn zijde heeft die weet wat er in noodgevallen gedaan
moet worden.... dat geeft een geruststellend gevoel... ik hoop en wens dat je zo iemand
bij je hebt.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en kracht.
Hartelijke groet,
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Elly - 15 maart 2013

Re: Euthanasie

Jeetje mina, Meril, wat een bizar verhaal. Wat zijn jullie in een rollercoaster beland. Echt verschrikkelijk dat jullie zo weinig tijd meer was gegund. ALS is voor iedereen genadeloos, maar hier zijn geen woorden voor. Een troost zal zijn dat jullie bewust afscheid konden nemen en dat je vader zo overtuigd was van zijn keuze, maar dit tempo.....
Heel, maar dan ook heel veel sterkte gewenst voor jullie!
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door (unsigned) - 16 maart 2013

Re: Euthanasie

Elly en Catja, ook jullie geven goed weer wat ALS met je doet. Ik dacht er nog iets over te zeggen, maar ben een beetje van slag. Het bericht van Meril, haar vader die op zo een korte tijd kwam te overlijden, dat gaat door merg en been.

Meril, innig medeleven, daar zijn geen woorden voor, fijn dat je het met ons wil delen.

Tom, dank voor je informatie en voor de verwijzing naar dat boekje. Was, is pittig duur, en "pittig" van inhoud. Jij hebt er veel informatie uitgehaald voor zorg aan jouw vriend, nog mijn medeleven. Staat veel in over al die problemen.

Peet, dat boekje waar Tom het over heeft, vond ik straks op internet, heb het doorgelezen. Daarna het mijne gaan opzoeken, moet het zelfde zijn. Nu ik echer die link wilde plaatsen vind ik deze helaas niet meer, spijtig.
Voor jou, je dierbaren, en al de anderen, heel veel sterkte,

Van harte, Marica
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Elly - 16 maart 2013

Re: Euthanasie

Voor wie deze link nog niet heeft gevonden:
http://www.ntvg.nl/publicatie/de-symptomatische-behandeling-van-amyotrofische-laterale-sclerose/volledig
Dit is misschien een soort samenvatting van het door Tom genoemde boekje?
Ik heb verder al veel gehad aan het Zakboek: http://www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2009/02/zakboek-als-web.pdf
Door dit soort achtergrondinformatie kom je goed beslagen ten ijs :idea: bij vooral de huisarts, maar zelfs ook bij de revalidatiearts. Je wordt minder snel afgescheept als je goed geïnformeerd bent.
Een goed weekend gewenst allemaal!
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Tom - 16 maart 2013

Re: Euthanasie

Het boekje van L. van den Berg is te koop bij Bol.com.
Oorspronkelijk uitgegeven door Elsevier Gezondheidsboeken en nu door Reed Business.
Wens iedereen een prettig weekend.
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door dspier - 17 maart 2013

Re: Euthanasie

Ik ben het met Afien eens en dit "Peet": Je komt volgens het protocol pas in aanmerking als het duidelijk is als je binnen een week overlijdslaat nergens op!

'onmenselijk lijden' is het sleutelwoord, niet hoelang je eventueel nog hebt! Denk daar maar eens over na :oops:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 18 maart 2013

Re: Euthanasie

Dankjewel voor het plaatsen van dit bricht Guusje,
Het lijkt me niet fijn om het allemaal weer te moeten herbeleven, maar het helpt ons wel een beter beeld te krijgen van de procedure.

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Elly - 18 maart 2013

Re: Euthanasie

Guusje, het lijkt me niet niks om dit verhaal op te schrijven. Ik vind het al moedig dat je nog op het forum komt. Er zitten zoveel herinneringen aan. Maar inderdaad wel erg fijn dat je de moeite neemt het met ons te delen. Ik had altijd de indruk dat je een afspraak maakt en dat dan alles in één keer afgehandeld wordt. Maar bij jullie zijn er meerdere dagen voor uitgetrokken. Dat is nieuw voor mij.
Veel sterkte verder!
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 18 maart 2013

Re: Euthanasie

Lieve, lieve Guusje.

Zeker kunnen we ons dit nog goed herinneren, sterker nog, zolang ik leef en wie weet daarna zal ik nooit iemand van het forum vergeten.
En deze uitleg heb je mij toen ook nog eens prive gestuurd, daar ben ik je heel erg dankbaar voor, en die heb ik nog steeds. iedere ervaring is erg belangrijk en maakt steeds meer duidelijk, maar zoals je wel merkt is het mij nooit duidelijk genoeg ;-)
Nogmaals, heel erg bedankt voor je uitleg dat is niet makkelijk voor je :(

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 18 maart 2013

Re: Euthanasie

Annemiiek als eerste mijn zeer gemeende deelneming, het is nogal niet iets wat je meemaakt, gecondoleerd
"annemiek": Voor de omstanders vond ik het met eerst een slaapmiddel "mooier"verlopen. Dat is dus precies wat mij bezig houd, ik lig daar dood te gaan dus moet het niet zo zijn dat ik rustig lijkt maar ook echt ben :-?

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door (unsigned) - 28 maart 2013

Re: Euthanasie

/quote] Tom
Voorbeeld: Re: Euthanasie
Ik zelf was een leek, maar door het "samen" doorleven van het ALS traject, heb ik meer geleerd, dan al die "boekenwijzen", die misschien veel gestudeerd hebben, maar uiteindelijk geen "praktijkervaring" hebben.... en dan doel ik met name op de "eindfase"
Helaas blijft het een feit dat men (alle betrokken teams en organisaties) afhaakt in de eindfase en dat men er uiteindelijk helemaal alleen voor staat.
Daarom zijn de mantelzorgers DE ervaringsdeskundigen m.b.t. het begeleiden van een ALS patiënt, maar "men" vindt mondige patiënten en/of mantelzorgers "ongewenst". Dat was bij ons al zo en er is niets in veranderd.... wanneer ik alle ellende en vragen op dit forum steeds weer lees.
Waarom geen geld investeren in kleine teams, die juist in de eindfase een goede begeleiding en ondersteuning kunnen bieden?? In "onze" periode ben ik hiervoor actief bezig geweest, maar er is niets mee gedaan.....
Geld inzamelen voor onderzoeken en medicijnen is prima, maar waarom kan men niet een beetje aan de patiënten van NU denken, deze mensen leven nog en hebben recht op een menswaardige behandeling tot en met het einde.... Helaas ontbrak het hieraan in "onze" periode en nog steeds.... en dat vind ik ronduit gezegd beschamend.... Juist in de eindfase zou men er alles aan moeten doen om de patiënten zo menswaardig mogelijk te behandelen en het leed zo goed mogelijk te verzachten.
Geen woorden maar daden... wanneer zal men dat eens beseffen en meenemen in het "traject"?
Het kan anders... dat weet ik (helaas) uit ervaring .... en ik heb er geen spijt van, ik zou het ieder moment weer doen.
Hartelijke groet,
Tom[/quote]


Hallo Tom, ik heb je berichten gelezen, het is duidelijk dat je heel wat ervaring hebt opgedaan bij het ziekteproces van je partner, en dat je nu die ervaring wil delen. Dat je niet alleen de laaste weken maar ook de drie jaar ervoor veel inzicht hebt verworven. Ik las dat je op hyves een dagboek had bijgehouden, is dat nog bereikbaar?
Heb een vraag, heb je er niet eens aan gedacht om je aan te melden voor de Nationale Zorgvernieuwinsprijs?
http://www.nationalezorgvernieuwingsprijs.nl/ Dat is wel pas volgend jaar weer, en moet je een patientenvereniging achter je hebben staan.
Wat wel nu kan is voor de Rabo Herman Wijffels Innovatieprijs, http://www.rabobank.nl/innovatieprijs . Was altijd voor de ontwikkeling van een technisch iets. Dit jaar de eerste keer ook voor een zorg innitiatief. Moet je wel vlug zijn want moet voor 1 april worden ingezonden.
Maar het gaat vrij vlug, het gemak is dat het nu mee wordt opgeslagen, kun je er de volgende dag aan doorwerken. Als we met meerderen een zelfde doel nastreven, meer kwaliteit in zorg voor mensen met ALS, denk ik dat we eerder een kans maken.

Elly, nog dank voor de links naar zakboekje Begeleiding en behandeling bij ALS van dr. L. van den Berg. (Ik zag nadien dat ook Arnoud de link ergens had geplaatst). Veel sterkte voor je man en beterschap voor jou, jij hebt veel doorgemaakt.

Voor ieder groeten,
Marica
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Tom - 30 maart 2013

Re: Euthanasie

Hallo Marica,
Dank voor je reactie...

Na het intens be- en meeleven van het hele ziekteproces, 24 uur per dag, 7 dagen per week....
streef ik er niet naar om "in de prijzen te vallen".

Ik zie alleen dat er nog steeds geen betere opvang en begeleiding van ALS patiënten is en dat
vind ik schandalig.
Het kan allemaal veel beter indien men gewild zou zijn de juiste mensen in te zetten en er vanuit te gaan
dat uitstekende zorg en begeleiding bij deze mensen op de aller eerste plaats MOET komen.
Het financiële aspect mag nooit op de voorgrond staan..... maar wel (mede)menselijkheid.... vooral
voor mensen met deze vreselijke en mensonterende ziekte en hun naasten...

Of de betrokken "instanties" dit ooit zullen (willen) begrijpen en ernaar zullen handelen???

Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Elly - 30 maart 2013

Re: Euthanasie

Beste Tom,
Als echtgenote van een patient die toe is aan de laatste fase ben ik erg benieuwd naar jouw concrete ideeën over de zorg daaromtrent. Zou je daar iets over willen vertellen? Wat zou volgens jou concreet anders/beter moeten? Ik heb het idee dat jij daar duidelijke gedachten over hebt. Ik zou daar graag meer van willen weten. Dat is de ellende van deze ziekte, je moet vaak zelf het wiel uitvinden. Daarom ben ik zo blij met dit forum. Misschien is het ook een idee om hier een apart onderwerp van te maken?
Wij hadden deze week wel een opsteker qua zorg. Officieel zit Rob al aan het maximum aantal zorguren dat het CIZ kan indiceren. Als hij nu nachtzorg nodig krijgt, zou dat van de uren overdag af moeten. Aangezien ik ook ernstig ziek ben en de mantelzorg maar beperkt op me kan nemen, is onze zorgcoordinator toch met het Zorgkantoor gaan overleggen. Het heeft wat voeten in de aarde gehad, maar we hebben de garantie gekregen dat nachtzorg ingezet kan worden zonder dat het gecompenseerd hoeft te worden met de huidige uren overdag.
Groeten, Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Tom - 30 maart 2013

Re: Euthanasie

Beste Elly,
Het is niet mogelijk om "globaal" aan te geven wat en hoe men het beste kan doen in de eindefase... dat is per patiënt anders.
Ik zou je graag uitgebreider via een Privé bericht willen mailen, maar ik snap niet goed hoe dat moet.
Wel zou ik erop willen wijzen, dat men in de "eindfase" een "drie-maanden-briefje" van de behandelend arts kan krijgen... dat is een brief waarin de behandelend arts schriftelijk aangeeft dat de patiënt na verwachting niet langer dan 3 maanden nog te leven heeft...
Met dit briefje kan men via het CIZ een indicatie krijgen voor meer zorg en met name nachtzorg.

In de eindfase zou men moeten kunnen beschikken over mensen die met hun ervaring deze fase goed kunnen begeleiden, d.w.z. precies "weten" en
"aanvoelen" wat er "gaande" is.... en eigenlijk al "in het vooruit" adequaat kunnen handelen, waardoor de patiënt zich "veilig" kan voelen.
Aangezien jij ook ernstig ziek bent zou je iemand dag en nacht ter beschikking moeten hebben, die jou en je man helpt deze uiterst moeilijke periode
in te gaan, zonder dat jullie belast worden met het "hoe en wat". Dit zou jullie nu uit handen genomen moeten worden, waardoor jullie samen tot een
beetje "innerlijke rust" kunnen komen. Het is zo belangrijk, dat jullie twee er nu voor elkaar kunnen "zijn", zonder dat jij nog belast wordt met "alles er omheen"....
Mocht je meer info en/of uitleg willen hebben, laat het mij weten. Ik zou graag iets voor jullie willen betekenen
Hartelijke groet,
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Elly - 30 maart 2013

Re: Euthanasie

Hallo Tom,
Een PB kun je maken via Gebruikerspaneel en Overzicht, daar kun je op privebericht klikken en degene zoeken die je een PB wilt sturen.
Rob heeft de zogeheten palliatieve zorgindicatie vorig jaar al gekregen, vandaar dat hij eigenlijk aan zijn maximum aantal uren zit. Maar gelukkig is er zoveel menselijkheid bij het Zorgkantoor dat toch nog uitbreiding wordt toegestaan indien nodig. We hebben daarvoor precies moeten verantwoorden hoeveel wijkzorg en hoeveel mantelzorg er wordt ingezet door familie, buren en vrienden.
Wat bij ons wel een probleem is, is de samenstelling van de groep thuiszorgende. Doordat communicatie met Rob zo verschrikkelijk moeilijk is, kan er maar een beperkt aantal mensen ingezet worden. De mensen die hier komen zijn in de situatie meegegroeid en kennen Rob daardoor vrij goed. Maar omdat het clubje te klein is, moeten er nog weer nieuwe mensen ingewerkt worden. Daar zie ik wel erg tegenop. Ik moet toch vaak bijspringen in de communicatie.
Tja, het is nu eenmaal een gruwelijke en mensonterende ziekte. Iedereen doet wel ontzettend zijn/haar best. Maar het ontbreekt veelal aan ervaring op het gebied van ALS, zoals jij ook aangeeft. Dat vind ik zelfs van het zogenaamde ALS-team. Wij proberen daar ook feedback op te geven zodat er verbetering komt voor toekomstige patiënten.
Hartelijke groet,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Esperanza - 05 augustus 2013

Re: Euthanasie

Dag Lotje,

Je kunt in elk stadium van de ziekte er aanspraak op maken mits het goed onderbouwd is en dat je het leven op geen enkele manier meer ziet zitten dat het een lijdensweg is voor jou met deze ziekte.

Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Esperanza - 05 augustus 2013

Re: Euthanasie

Dag Lotje,

Ik weet natuurlijk niet welke documentaire jij hebt gezien maar tegenwoordig is het zo als je ongeneeselijk ziek bent kun je euthanasie bespreekbaar maken bij je huisarts, wil hij hier niets van weten dan kun je aankloppen bij Vrienden van de Levenseinde kliniek.

Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Elly - 06 augustus 2013

Re: Euthanasie

Beste Lotje,
Als je maar zorgt dat de gesprekken zijn geweest met huis- en scenarts!! Zolang er niets vastgelegd is, geen euthanasie.
Sterkte, Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Nautica - 09 augustus 2013

Re: Euthanasie

Ik lees op Facebook dat Paul Lagerwerf het allemaal te zwaar werd en euthanasie wilde maar dat dit niet kon omdat zijn arts op vakantie is. Dit is dus eigenlijk ook een punt ter overweging. Welke arts neemt het stokje over wanneer je eigen arts op vakantie is.

Paul is zoekende geweest naar een andere arts maar dat gaat niet lukken natuurlijk en die zoektocht is opgegeven. Nu moet hij wachten tot zijn arts terug is en dat zal dinsdag of woensdag zijn.

Ik wens dan ook Paul en zijn familie veel sterkte toe met het wachten tot hij uiteindelijk vredig mag inslapen. Ik zal de komende dagen in gedachten bij hem zijn
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Elly - 09 augustus 2013

Re: Euthanasie

Inderdaad Aernout, dit is een hele belangrijke les voor iedereen. Het is echt te gek dat het voor Paul niet lukt nu hij zover is en zijn besluit heeft genomen. Wij hebben daar ook nooit bij nagedacht als de huisarts op vakantie ging.
Ik sluit me helemaal bij je aan als het om Paul en zijn gezin gaat. Wat zullen dit moeilijke dagen zijn, maar hopelijk ook heel waardevolle. Ik ben ook in gedachten bij hen, zoals heel veel mensen. Ik hoop dat het hen wat kracht geeft.
Ook wens ik iedereen veel kracht die zich met dit gruwelijke onderwerp bezig houdt.
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Esperanza - 09 augustus 2013

Re: Euthanasie

Dag Allemaal,

Wat erg voor Paul dat hij nu hij eraan toe is het niet kan laten uitvoeren, ik ken hem niet maar wens hem veel sterkte toe.

Ik zit dus toevallig ook verwikkeld in dit probleem want mijn huisarts gaat dus maandag ook op vakantie en is 3 weken weg. Ik zei tegen mijn huisarts als ik nu  in die periode euthanasie wil wat dan :?: , hij zei hij zou het met zijn collega bespreken want ze zitten met drie artsen in de praktijk en alle drie voeren wel euthanasie uit dus ik kon kiezen en koos voor mijn voormalige huisarts waar ik jaren bij ben geweest zelfs nog in begin van mijn ALS dus hij kent mij best goed en vraagt ook regelmatig aan mijn huisarts hoe ik er voor sta. Mijn huisarts heeft dit met hem besproken en nu komt hij met het bericht dat mocht ik in die drie weken toch euthanasie willen wil de vervangende arts die ik heel goed ken het toch niet doen :o want hij kent zegt hij mijn ziekte verloop niet zo goed :shock: , terwijl mijn dossier daar ligt. Vandaag hebben wij naar mijn huisarts gebeld dat ik mij in de kou gezet voel mocht ik in die periode euthanasie willen laten uitvoeren, maar volgens hem is dat niet zo want mocht er acuut iets met mij zijn dan zou de vervangende arts ingrijpen zodat ik als het ware de palliatieve zorg krijg en dat is nou wat ik niet wil. Nu heb ik mijn voormalige huisarts gevraagd om maandag te komen praten en daar was hij wel bereid voor. Wordt vervolgd.

Groetjes, Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Elly - 10 augustus 2013

Re: Euthanasie

Lieve Afien,
Dit is ook te gek voor woorden. Artsen lijken wel graag te denken dat palliatieve sedatie hetzelfde betekent voor een patiënt als euthanasie. Ze beseffen niet hoe het voor de patiënt voelt. Het is zo belangrijk dat je in dit onmenselijke ziekteproces tot het allerlaatste stukje zelf de regie houdt. Je hebt verder al je zelfstandigheid al uit handen moeten geven.
Ik hoop van harte dat je er uitkomt met die arts maandag, maar nog meer hoop ik dat het niet nodig zal zijn in die drie weken, dat je nog een poos bij ons kunt blijven! Veel succes en sterkte.
Liefs, Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Esperanza - 13 augustus 2013

Re: Euthanasie

Hallo Brenda en Elly, ik heb nu zekerheid Ik heb gisteren een gesprek gehad met mijn plaatsvervangende arts over euthanasie en het was voor hem geen enkel probleem mocht ik tijdens mijn eigen huisarts zijn vakantie een beroep op hem willen doen. Deze huisarts kent mijn geschiedenis en dat scheelde wel want anders hadden er toch wat meer gesprekken moeten plaats vinden zei hij. Dit geeft mij een stuk rust. Nu vraag ik mij af hoe het komt dat mijn eigen huisarts zei van dat dat niet kon :shock:

Veel liefs , Afien
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Elly - 13 augustus 2013

Re: Euthanasie

Gelukkig dat het is opgelost. Dat geeft inderdaad rust. Maar hopelijk houd je het voorlopig nog vol. We willen je nog niet missen hier!!
Liefs; Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen