Re: ALS-FTD

Hoi Jildou,

Ja ik kan ook niet veel zeggen dan alleen, waardeloos, net of ALS nog niet genoeg is
Al kunnen wij je dan misschien niet helpen zoals we graag zouden willen, net wat Dick zegt, schroom niet en kom toch even langs.

Heel veel sterkte.
Gr, Peet

Re: ALS-FTD

Hoi Jildou.

Dat van die huisarts zou ik niet afwachten. ik denk inderdaad dat dit te naïef is.
Ook een huisarts ziet niet graag iemand zo aftakelen en op zo manier aan ze einde komen, maar een huisarts is een dokter en die zijn er in de eerste plaats om mensen te genezen of te helpen waar kan. maar doden is even een andere zaak, dat gaat regelrecht tegen hun natuur in.
ook als een dokter achter je mening staat zal hij het niet snel aanbieden. dit verschild natuurlijk van persoon maar dit is mij zo verteld door 2 dokters.
ik zou niet afwachten en zo snel mogelijk zorgen dat dit is geregeld, dan heb je het achter je.
nu is je moeder soms nog wat helder begrijp ik? maak daar gebruik van! en wacht niet af.

Wat wel direct in mij opkwam toen ik je bericht las, was wat jij zegt. die mentale achteruitgang is misschien voor haar nu wel een zegen.
voor jullie natuurlijk niet maar dan moet je maar in je achterhoofd houden dat zij misschien niet beseft wat ze doormaakt. ze mist niks

Met mij gaat het nog redelijk. krachtverlies in handen en polsen, spreken wat minder, en morgen naar het ziekenhuis voor een prg operatie (Pech-Sonde)
maar ik kan nog redelijk veel, eten, autorijden, lopen, en niet te vergeten slap uit me nek lulle

Sterkte met je moeder en hou ons op de hoogte.
Groetjes, Peet

Re: ALS-FTD

"Peet": een huisarts is een dokter en die zijn er in de eerste plaats om mensen te genezen of te helpen waar kan. maar doden is even een andere zaak, dat gaat regelrecht tegen hun natuur in. Dat ligt iets genuanceerder Peet: [list:1h0l03x6][*:1h0l03x6]doden is moord - en dat mag (ook een dokter) niet, [/*:m:1h0l03x6][*:1h0l03x6]euthanasie is 'uit nodeloos en uitzichtloos lijden helpen' (hier valt ook psychisch lijden onder) waarbij de nadruk ligt op iemand helpen, niet op doden. [/*:m:1h0l03x6][/list:u:1h0l03x6]

"Peet": ook als een dokter achter je mening staat zal hij het niet snel aanbieden. Dat klopt: mijn huisarts zei dat ze blij was dat ik erover begon.

Ze staat er zelf helemaal achter (ik ben haar 3e ALS patiënt), maar ze mag nooit zelf over euthanasie beginnen (kan lijden tot aanzetten van of zoiets, juridisch akkefietje). Ze heeft me gezegd wat ik moet doen om het te regelen maar er ook bij gezegd dat ik er zelf weer over moet beginnen; zij mogen dat nooit doen/navragen.

Kortom zwijg jij in alle toonaarden dan zal je arts dat ook (moeten) doen! Gewoon ter sprake brengen dus!
En geeft je huisarts aan niet mee te willen werken (wat mag), dan is hij/zij wel verplicht je te wijzen op een collega die dat wel wil.

Groetjes,
Dick

Re: ALS-FTD

[color=#FF0000:1hva9klq]Gr, Peet[/color:1hva9klq]

"dspier": [quote="Peet"Dat ligt iets genuanceerder Peet: [list:1hva9klq][*:1hva9klq]doden is moord - en dat mag (ook een dokter) niet, [/*:m:1hva9klq][*:1hva9klq]euthanasie is 'uit nodeloos en uitzichtloos lijden helpen' (hier valt ook psychisch lijden onder) waarbij de nadruk ligt op iemand helpen, niet op doden. [/*:m:1hva9klq][/list:u:1hva9klq]
[color=#FF0000:1hva9klq]Klopt zo is het ook tegen mij gezegd[/color:1hva9klq]

"Peet": ook als een dokter achter je mening staat zal hij het niet snel aanbieden. Dat klopt: mijn huisarts zei dat ze blij was dat ik erover begon.
[color=#FF0000:1hva9klq]Klopt ook weer als een zwerende vinger [/color:1hva9klq]

Ze staat er zelf helemaal achter (ik ben haar 3e ALS patiënt), maar ze mag nooit zelf over euthanasie beginnen (kan lijden tot aanzetten van of zoiets, juridisch akkefietje). Ze heeft me gezegd wat ik moet doen om het te regelen maar er ook bij gezegd dat ik er zelf weer over moet beginnen; zij mogen dat nooit doen/navragen.
[color=#FF0000:1hva9klq]Dito[/color:1hva9klq]

Kortom zwijg jij in alle toonaarden dan zal je arts dat ook (moeten) doen! Gewoon ter sprake brengen dus!
En geeft je huisarts aan niet mee te willen werken (wat mag), dan is hij/zij wel verplicht je te wijzen op een collega die dat wel wil.

Groetjes,
Dick[/quote:1hva9klq]

Re: ALS-FTD

Succes! (en dat meen ik!)

Groetjes,
Dick

Re: ALS-FTD

Rob had een huisarts die er wel zelf over begon! We hadden amper de diagnose binnen of hij bood voor elk probleem een pilletje aan en euthanasie was bespreekbaar. Wij kregen bijna het gevoel dat hij de spuit al klaar had in zijn tas en Rob is snel overgestapt naar mijn huisarts. Het kan ook te gek. En weet je hoe hij reageerde op onze overstap?? We misten een kans, want nu moesten we het zonder zijn ervaring met stervensbegeleiding doen.... ik hoop hem nooit meer tegen te komen.
Iedereen veel sterkte en wijsheid gewenst bij dit gruwelijk ingewikkelde onderwerp.
Elly

Re: ALS-FTD

Ja Elly, dat lijkt mij ook wat ver gaan.
Het is goed als een arts achter je staat, maar dan wel met ze spuit in ze holster, het was er uit voor ik het door had
En als die arts zo cru reageert dan heeft hij volgens mij minder ervaring dan die zelf zegt of gelooft, dan doet hij het te graag

Gr, Peet

[quote="Elly":26617ss6]En weet je hoe hij reageerde op onze overstap?? We misten een kans, want nu moesten we het zonder zijn ervaring met stervensbegeleiding doen.... ik hoop hem nooit meer tegen te komen.
Iedereen veel sterkte en wijsheid gewenst bij dit gruwelijk ingewikkelde onderwerp.
Elly[/quote:26617ss6]

Re: ALS-FTD

Elly, bij mij is niet de neuroloog of de huisarts over euthanasie begonnen, maar wel de revalidatiearts. Uit zichzelf. Intakegesprek: "wilt u nog gereanimeerd worden?" Tweede gesprek: "veel mensen worden er rustig van als de euthanasiepapieren alvast getekend zijn". Ik vind het nogal wat als een arts daar zelf over begint. Of liever: ik vind dat niet kunnen. En zeker niet als het nog (lang?) niet aan de orde is. Ik vond het zelf hoogst onaangenaam (wat ik ook heb gezegd).
Anderen kunnen er natuurlijk anders over denken.
Groet, Arwi

Re: ALS-FTD

Arwi, dat vond ik dus ook. Er is zoveel ellendigs over ALS te vertellen, dat moet een arts goed doseren. Met een beetje mensen- en patientenkennis kan hij/zij wel inschatten wanneer je er aan toe bent. Dat hebben we ook tegen het ALS-team gezegd. Ze moeten niet meteen in het eerste gesprek alles, maar dan ook echt alles spuien. Het is gewoon teveel.
Sterkte met alles.
Elly

Re: ALS-FTD

Hoi Elly,
Dat is heel persoonlijk hoor! Ik wilde wel meteen alles weten, maar ik kon het ook goed relativeren: "dit kan, maar [i:2my6211x]hoeft niet[/i:2my6211x]".

Ik zou het ze dus juist kwalijk hebben genomen als ze dingen onaangeroerd zouden laten, maar je moet in zo'n eerste (paar) gesprek(ken) ook niet overal het naadje van de kous willen weten. Alles op zijn tijd.

Groetjes,
Dick