Forum overzicht · ALS Patienten Forum

Achteruitgang

Bericht door Carolien - 11 augustus 2016

Achteruitgang

Bah! Vandaag hadden we een longtest in het ziekenhuis. Vol goede moed er heen. Want de vorige keer was er tenslotte helemaal niets veranderd of achteruitgegaan. Dat was dit maal wel even anders. In 3 maanden tijd longkracht met 20% achteruitgegaan. Zoooo dat hadden we ff niet aan zien komen. Meteen weer paniek. Want in een jaar tijd is er al zoveel veranderd. Van nog lopen en zelf eten en drinken naar totaal niet meer kunnen lopen en afhankelijk van andere (mij) met eten en drinken. En nu zit het dus in zijn longen. Ben zoooo bang waar we over een jaar staan als ik de achteruitgang van dit jaar bekijk. GATVER. Ik wil het niet. Ik hou zoveel van hem.

Even kapot nu....

> Carolien

Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Kathleen - 11 augustus 2016

Re: Achteruitgang

Oh meid mijn hart klopt in mijn keel. Wat een schok moet dat zijn!!
Dikke knuffel

> Kathleen

Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door lijster - 12 augustus 2016

Re: Achteruitgang

Lieve Charlotte,
Wat een naar bericht en je kunt er helemaal niets aan veranderen.
Het betekent dat jullie je weer helemaal moeten gaan instellen op de gevolgen van deze verandering en de onzekerheid blijft en diens zo zwaar te dragen.
Heel veel sterkte voor jullie en een dikke knuffel.
Liefs,
Lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Kathleen - 13 december 2016

Re: Achteruitgang

Lieve carolien,
Hoe is het met jullie?

> Kathleen

Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Fabienne - 19 december 2016

Re: Achteruitgang

Dag Carolien,
Ik hoop dat het met jullie gaat ! Ik vroeg het me toch af en daarom dit berichtje
Ik heb ook als weet het sedert 9/11/2016 en mijn ventje en ik zijn er ook kapot van
Ik vraag me soms af waar al die mensen de courage halen

Het beste nog Fabienne

> Fabienne

Berichten: 4
Geregistreerd: 13 december 2016

Reactie door Carolien - 26 februari 2017

Re: Achteruitgang

Hi lieve mensen,
Hele tijd terug dat ik hier geweest ben.
Het is nu 04:33 uur en ik lig al bijna 2 uur wakker.
Te piekeren. Niet handig want rond 7 uur komen die kleintjes weer.
Maar ja. We zijn papa en mama geworden van een mooie jongen.
Is alweer 5 maandjes oud nu. Gaat goed.

Met papa gaat het steeds verder achteruit.
Er is hier nu een spraakcomputer en een tillift
Ook worden we aankomende week waarschijnlijk gebeld voor een afsprak
Bij het beademingscemtrum in Groningen. Voor nachtbeademing en PEG sonde

Bizar allemaal.
Ook gedoe nu met ex-vrouw. Zo geen zin om daar energie in te steken maar zal wel moeten helaas.

Ook bezig nog met een vakantie waar Richard nog lekker mee kan.

Hoe is het met jullie? Lineke?

Groetjes carolien

> Carolien

Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door WLML - 05 maart 2017

Re: Achteruitgang

Hoi Carolien,

Ook voor mij lang geleden dat ik op dit forum heb gezeten.
Zit nu veel op de groep op Facebook.
Heerlijken groep waar je alles kwijt kan.
Zag net op Facebook toevallig een reactie van Lineke over dit forum,ik dacht och ja toch eens even kijken en toen zag ik jou berichtje.
Hartstikke gefeliciteerd jullie met jullie zoon.
En wat jammer dat het bij jou man zo snel gaat.
Begrijp dat hij niks meer kan maar nog thuis woont. Lukt het jou ook nog allemaal een beetje. En een peutertje, baby en zorgvragende man zwaar hoor.
Mijn man kan lichamelijk helemaal niets meer,zijn stem word ook zwakker,maar slikken en de ademhaling functioneren nog prima.Wij hebben een unit met slaap en badkamer.
Wil heeft een handrolstoel de elro lukte helaas niet meer, en een spraakcomputer heeft hij ook.
Zou leuk zijn als we via deze weg weer contact zouden krijgen.Sterkte meis

> WLML

Berichten: 30
Geregistreerd: 22 juni 2016