weg zoeken

Bericht door Kathleen - 04 juli 2016

weg zoeken

We weten nu een kleine 2 weken dat mijn moeder ALS heeft.

Er zijn veel tranen gevloeid, veel angst, paniek.

Mama heeft klachten gekregen op vakantie in Fuerta Ventura, 6 maanden geleden.

Nu kan ze nog moeilijk wandelen want haar linkerbeen is enorm verzwakt. Spieratrofie bovenaan.
OP haar hielen kan ze niet stappen, op haar tenen nog wel.

Fiesten gaat ook niet meer, want als ze haar slechte been moet neerzetten, zakt ze er doorheen. Zo is ze een aantal weken geleden hard gevallen.

Autorijden durft ze niet meer, omdat ze haar koppeling niet goed ingedrukt kan houden als ze bijvoorbeeld ergens moet aanschuiven.

Mama is moe (waarschinlijk door de Rilutek) en worstelt enorm met de diagnose.

We waren altijd 2 handen op 1 buik, maar nu lijkt ze me constant weg te duwen. Ik kan precies niets goeds zeggen of doen.

Ik ging normaal 100 km verdeorp verhuizen maar na de diagnose heb ik deze plannen geanulleerd tot minstens een jaar verder.

Maar ze kan momenteel precies niet goed tegen mij en mijn kinderen momenteel (heb 3 kids en ben alleenstaande mama).

Dat doet mij veel verdriet, al besef ik heel goed dat ik haar haar ruimte moet gunnen en haar wens moet rescpecteren.

Gisteren smste ze mij dat ze in paniek was geraakt na het lezen van extra info over ALS via de ALS LIga.

Dat gaat mij recht door het hart en ik wil haar zo graag helpen en gerust stellen, maar dat gaat natuurlijk niet...

Iedereen zegt me het heeft tijd nodig, ze zullen (want ook mijn vader heeft het heel moeilijk) het wel een plaatsje geven,...

Is dat idd jullie ervaring?

Ik wil zoveel mogelijk overal nog het beste van maken en genieten van de tijd die toch genadeloos voorbij tikt. Ik ben zelf ook heel erg bang voor de toekomst (ik denk
dat velen dat wel zullen hebben?), maar probeer heel erg in het nu te leven.

Doch, elke keer als ik mama hoor of zie, krijg ik weer een klop. Ik weet niet hoe ik hier het best mee omga?

Denken jullie dat ik haar best niet contacteer en haar zelf naar me toe laat komen (desnoods enkel telefonisch)? Wat kan ik doen om haar gerust te stellen of een beetje te helpen?
HOe hebben jullie dat ervaren?
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Charis16 - 23 juli 2016

Re: weg zoeken

Hmm lastige situatie inderdaad!

Uit ervaring weet ik wel dat de het echt een proces van fases is.
Allemaal emoties komen voorbij, woede, verdriet, frustratie, waarom ik.
In de loop van tijd krijgt alles een plekje en gaan vele beseffen dat ze de tijd die ze hebben moeten benutten aan leuke dingen en koesteren van die kleine dingen zoals een bezoekje van jou en de kids.

Hou wel een slag om de arm want het verschild echt per persoon hoe lang z'n verwerkingsproces duurt en of ze er überhaupt doorheen komen.
Sommige mensen worden strijdlustig en anderen krijgen meer een slachtofferrol.

Ikzelf zeg altijd niet alleen de patiënt krijg deze ziekte maar ook de omgeving.
Voor jullie is het ook iets wat je een plekje moet geven.

Wel raad ik aan om erover te blijven praten en ook zeker voor je moeder is het goed om te blijven ventileren.
Dat zal in het begin ook lastig zijn omdat er miss emoties bij komen die ze liever niet wil voelen maar ook dat hoort er helaas bij.
Geef haar het gevoel dat ze er niet alleen voor staat en dat ze je een beetje wegduwt doet ze
Miss een beetje omdat ze je wil beschermen voor wat komen gaat of miss wel schaamte ( wil niet dat ze me
Zo zien)

Blijf altijd je gevoel delen ! Die omkeer zal vast nog wel gaan komen! Geef het idd de tijd.

Liefs,

Charis
avatar > Charis16

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 december 2014
Woonplaats: Vlaardingen