Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Grotendeels hetzelfde. ALS kunnen ze inderdaad alleen diagnosticeren door andere mogelijke ziektes uit te sluiten

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

maar dan wordt er toch niet veel anders uitgesloten?
Oh ja er is ook bloed geprikt en ruggenmergpunctie gedaan (waardoor ze nu nog hoofdpijn heeft), maar ze kreeg de diagnose al voor de ruggenmergpunctie.

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Nou... er zijn 500 spierziektes. Ze moeten er dus 499 uitsluiten. Vandaar dat de diagnose alleen in een academisch ziekenhuis gesteld kan worden.

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

500? Ik vraag me dan wel af hoe de neuroloog (universitair ziekenhuis, belgie) op basis van 1 consult, een bloedname, een emg en een petscan die diagnose kan stellen. Begrijp me niet verkeerd, mama haar symptomen komen inderdaad erg overeen met het beginstadium vanals, ik ben alleen zo geschrokken maar het is natuurlijk beter om zo snel mogelijk zekerheid te hebben. Hoewel dat met deze ziekte geen echt voordeel is

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Bij mijn vriend werden heel akelige testen gedaan. Eerst over gemene prikken. Zelfs in zijn tong! Daarna werd hij doorverwezen naar het AMC. Daar hebben ze weer testen gedaan. Ook hele vervelende. Eerst moest hij met armen en benen in een bak met warm water zitten en daarna kreeg hij op allerlei plaatsen heel gemene elektrische schokken. Was zeer pijnlijk. Als ik er aan terug denk.... Zo'n verdriet. En daarna nog bloed afnemen en wachten voor de kamer bande neuroloog. Tot dat moment nooit gedacht aan wat we te horen zouden krijgen. We zaten in de hal nog te geinen. Maar toen de neuroloog binnenkwam met zo'n strak gezicht en nog voordat de deur dicht was zei 'ik heb heel slecht nieuws voor u' ... Ik zal het nooit vergeten. Ik wist op dat moment niet zoveel van de ziekte. Niks eigenlijk. Richard wel. Maar ik zei heel rustig 'oké, en wat gaan we nu doen, wat voor behandeling?' Hoe die mevrouw me toen aankeek... Vol medeleven en zo serieus. Richard schreeuwde toen 'het is klaar!' En toen die mevrouw na zijn vraag antwoorde dat hij waarschijnlijk nog 3 tot 5 jaar te leven had, toen drong het pas tot me door.... Dat alles in nog geen 10 minuten...
Ik wil eigenlijk nooit meer denken aan die dag. Het doet teveel pijn. Hoe ik me toen voelde... En dat het nooit meer zo zou zijn als daarvoor in de gang. Wat zou het fijn zijn om nog even terug te kunnen...

X

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Wat een onvoorstelbare nare onderzoeken Carolien. Het is voor het eerst dat ik daar van hoor.
Wat een vreselijk ervaring moet dat zijn geweest.
Bij mij gaf de emg de doorslag, Tweemaal gehad, eerst in het ziekenhuis hier en daarna in het UMC.
Ik had toen al een jaar klachten, overal spierkramp en ik was vreselijk moe en nog een aantal onduidelijke klachten.
Vr.gr.,
Lineke

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Ja het verbaasd mij eigenlijk dat dat bij jullie niet zo was. Ik dacht dat dat overal wel hetzelfde zou zijn.
Door die schokken konden de de terugspanning (ofzo) van zijn spieren zien en testen. Vooral die in zijn nek deden erg veel pijn.
Maar wat en topper is het. Ik was allang al opgestaan en a-ju gezegd. Maar hij liet ze maar gaan. Ik dacht dat het standaard was.

Gr. Carolien

Re: Hoe werd de diagnose gesteld?

Het is toch overal anders blijkbaar? Mama kreeg ook emg naalden in haar gezicht. Ze vond het super vervelend. Goh carolien wat een vreselijke onderzoeken zeg!