Revalidatie ALS team

[quote="hoogenband":3h666w5d]Hallo Peet
Even een ander vraagje:
Ben jij ook bij Als Centrum Erasmus Mc patient? Zal wel
gezien jouw woonplaats. Zo ja dan ook bij afdeling revalidatie
Hoe vind jij dat ,aardige mensen ondanks zij ook weinig
nieuws te melden hebben. Ik krijg een beetje genoeg van
afspraken want echt opbarend nieuws hoor je daar ook niet.
Ze kunnen je echt alleen helpen op zoektocht naar hulpmiddelen
maar echt lichtpuntjes kunnen zij ook niet geven .
Ben benieuwd naar jouw reactie.
Groet Jan van den Hoogenband[/quote:3h666w5d] Nee Jan ik zit in het in Maasstad ziekenhuis bij het ALS team, nou team oook ik werd doodziek van die afspraken, 2 a 3x per week op en neer rijden naar het Maasstad. vaak was het maar voor een half uur of 45 minuten, rond de 40 kilometer en dan nog eens de parkeergarage. over parkeergarage gesproken, dan is bij het Erasmus helemaal een ramp he heel erg duur. mijn revalidatiearts zie ik zelden, de afgelopen keer mijn eigen schuld omdat we een afspraak waren vergeten. de fysio heb ik een keer of 3 ontmoet, naar mijn inziens veel te weinig. de ergo staat ook op een laag pitje maar die heb je dan ook alleen maar nodig bij uitvallen en je een hulpmiddel nodig hebt. toen ik merkte dat ik haar niet op mijn niveau kon brengen heb ik het contact met de maatschappelijk werkster verbroken het beste contact heb ik tot nu toe met de logopediste, die is ook erg behulpzaam geweest. des al niet te min zijn ze allemaal even aardig alhoewel ik aan de revalidatiearts wel even heb moeten wennen.

voor nieuwtjes over middeltjes of trails moet je volgens mij niet bij het ALS team zijn, tenminste niet bij de mijne.
ik heb dit ook een paar keer proberen te bespreken bij de revalidatiearts en dan kreeg ik letterlijk een zeer schokkend antwoord, ik heb al aardig wat mensen met ALS ontmoet in minder en erger stadium, maar niks was zo confronterend als een gesprekje met mijn revalidatiearts, alle hoop werd me in 1 seconden ontnomen.
als je iets te weten wil komen over geneesmiddelen waar ze mee bezig zijn dan moet je echt zelf of samen met lotgenoten op onderzoek gaan.
in mijn geval had ik nog wel een klein beetje steun van de neuroloog die bij mij de diagnose had gesteld. maar ook dat is nu alweer een tijdje geleden.

Dus voor lichtpuntjes moet je niet bij hun zijn.
Voor hulpmiddelen heb je ze echt nodig

Gr, Peet