Re: Thuiszorg (problemen met....)

Hallo Annie,
Wat ellendig dat het zo loopt. Zien jullie het nog zitten om te veranderen? Wij zien die mogelijkheid niet meer.
Volgende week een gesprek met een leidinggevende (op haar verzoek, ik was nogal in discussie gegaan met de coördinerend verpleegkundige), maar oplossingen verwacht ik niet. We moeten maar hopen dat er geen gekke dingen gebeuren binnen het team en de vaste mensen beschikbaar blijven.
Ik hoop dat er nog meer reacties komen. Ook over hoe het anders/beter kan. Dat zou ik graag aan ze door willen geven. Ze vroegen er ook naar hoe het bij andere patienten gaat. Ik hoop dat ze er lering uit kunnen trekken, ze krijgen vast nog wel vaker met ALS te maken. Ze hebben trouwens al een tweede patient.
Volgens mij hebben ze meer verpleegkundig opgeleiden nodig en de groep moet vanaf het begin groot genoeg zijn. Wij zien namelijk duidelijk een niveauverschil met verzorgenden (wat ik absoluut niet denigrerend bedoel!). Ze moeten ook vanaf het begin kunnen overzien waar ze mee te maken krijgen. Misschien ligt er wel een taak voor de ALS-teams om zorgorganisaties voor te lichten over het ziektebeeld en de te verwachten zorgvraag.
Intussen wens ik jullie ook heel veel sterkte met alles!!
Hartelijke groet,
Elly

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Hallo lieve dames.

Dit is heel schijnend en zou niet mogen gebeuren, zelfs ik met mijn minimale zorg die ik van hun gebruik (2xPer week de Prg- sonde spoelen en draaien) was soms een probleem, dan moest ik het uit gaan leggen, Ik! die er amper naar durft te kijken dat word wat als ik verder heen ben
Niks dag goed over al die meiden want de meeste zijn hele lieve meiden maar met ALS moet je iemand met ervaring sturen of iemand lang genoeg inwerken.

Elly, heb je al eens contact gezocht met de ALS Stichting of VSN? ik heb gisteren nog te horen gekregen dat er een thuis zorg bestaat die gespecialiseerd is in ALS.

Groetjes, Peet

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Bedankt voor je tip, Peet! Woensdag spreken we de maatschappelijk werkster van het ALS team en we proberen dat nog te combineren met de afspraak van Donderdag met een leidinggevende van de zorgorganisatie. En net wat je zegt, het gaat om de ervaring. Want aan goede bedoelingen van de meiden ontbreekt het niet. Maar dat is niet voldoende. Ik denk dat er meer contact ook moet zijn tussen ALS team en thuiszorg. Al met al worden patiënten nog veel te veel aan hun lot overgelaten. Ze denken "dat doen we wel effe", maar zorg voor een ALS patient vergt heel wat meer dan wondverzorging, steunkousen of een catheterwissel. Dat ze daar veel ervaring mee hebben, geloof ik graag. Maar dit is van een hele andere orde. Hoewel ik het heel vervelend vind om me er mee te moeten bemoeien en ik er helemaal de energie niet voor heb , ben ik eigenlijk "blij" dat ik ook ziek thuis ben. Als ik nog zou werken, zou ik geen seconde rust hebben bij het idee wat er thuis allemaal misloopt. Van de week had Rob de verkeerde druppels in zijn ogen, waardoor het de hele dag mistig voor hem was. Hij kon niet poepen omdat hij niet goed op de wc zat. Maar het ergste was dat de hoofdsteun van zijn rolstoel volledig was ontzet , die is op de milimeter op zijn nek en hoofd afgesteld. Hij kon niet fatsoenlijk zitten en al helemaal niet meer de kinbesturing bedienen. We hadden mazzel dat iemand van Focal eind van de middag nog langs wilde komen. Hij ging pas om 7 uur de deur uit. Ik kon hem wel zoenen en zat helemaal in tranen van de spanning de hele dag die eindelijk kon ontladen. Gelukkig heb ik dan nog de geestkracht om te denken "morgen nieuwe dag, nieuwe kansen". Maar zo'n dag is ronduit traumatisch. Ik zei "de eerste de beste die nog die hoofdsteun verkloot, verzuip ik hier achter in de sloot". Toevallig rijmde het ook nog mooi
Als er nieuws te vermelden is, horen jullie het.
Goed weekend (zonder vorst! Eindelijk voorjaar),
Elly

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Ja niet normaal allemaal he Elly, wat sommige mensen wel niet mee moeten maken

Net wat je zegt, aan goede bedoelingen ontbreekt het zeker niet, de verpleegkundige die ook de planner is en niet heel ver hiervandaan woond houd goed contact met ons. zo heeft ze ook al aangeboden dat als Marian even een paar uurtjes weg moet voor haar werk of zo zij best wel langs wil komen om op mij te passen. dat hoeft zij niet te doen dus dat waardeer ik heel erg
zij is overig niet de enigste die dit aanbood, Woensdag was hier de wmo ambtenaar, die 1x in de 14 dagen hier in het dorp aan het werk is. zij bood het zelfde aan zonder dat wij daar aanleiding toe gaven, zou het misschien door mijn onweerstaanbare uiterlijk komen kan eigenlijk niet anders
Maar even serieus, dit zijn gewoon mensen hun hart op de juiste plek hebben, dit was me van deze 2 dames al wat langer bekend.

Groetjes, Peet

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Tjonge jonge, wat schrijnend allemaal.

Ik kan het helaas onderschrijven, ben een paar maanden door hele lieve en gemotiveerde dames van Buurtzorg verzorgd – niks dan complimenten over hun inzet, maar ze schoten uiteindelijk tekort door gebrek aan ervaring en teveel wissels.

Sindsdien zijn we overgestapt op PGB en hebben we een Slowaakse 'care assistent' inwonen. Zij werkt maar 40 uur/week, maar is vrijwel constant in huis. Ze had ook geen ervaring met ALS, maar omdat ze continue met mij bezig is heeft ze inmiddels meer ervaring dan mijn vrouw!

Het geeft ons in elk geval veel rust. Enig nadeel vind ik wel dat wij persoonlijk niet zo klikken , maar dat kun je bij thuiszorg ook treffen.

Groetjes,
Dick

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Vanmorgen hadden we een gesprek met een manager van de thuiszorgorganisatie. Helaas moest de maatschappelijk werkster (van het ALS-team) afzeggen, ze was vannacht ziek geworden.
De problemen liggen bij het tekort aan capabele mensen en bij het feit dat de medewerkers het te zwaar vinden worden (alsof het voor personeel in een verpleeghuis niet zwaar zou zijn en voor wie is het nu eigenlijk zwaar??? zijn wij dat niet?). De manager schoof de problemen in onze richting. Ze had twee mogelijke oplossingen bedacht: haar mensen laten bijstaan door vrijwilligers uit onze eigen kring of naar een verpleeghuis. Op mijn vraag wat de vrijwilligers concreet zouden kunnen doen, had ze geen antwoord. Ik vind het absurd dat je onze mantelzorgers, die al heel veel voor ons doen, bij de lichamelijke verzorging van Rob zou moeten betrekken. Daar heb je professionals voor naar mijn idee en dat is ook pure noodzaak. Wij hebben van het begin af ingezet op het thuis blijven van Rob. Daarvoor hebben we ons huis aan laten passen en de werkruimte is Arbo-technisch misschien nog wel beter in orde dan die in een verpleeghuis. Daar hebben we ook sterk op ingezet. Zoals Rob zei: ze moeten hier niet met tegenzin het pad op komen. Er is nooit over beperkingen gesproken om Rob thuis te kunnen houden. Het zou anders geweest zijn als ze van tevoren hadden aangegeven dat ze hulp thuis niet tot het einde konden garanderen. Maar nu in de eindfase deze problematiek opwerpen vind ik ronduit schandalig. Dat wij nu voor onze voeten krijgen dat de medewerkers het niet aankunnen, vind ik echt ongelofelijk. Ik vind dat een organisatieprobleem. Zij zullen een beter aannamebeleid moeten voeren of mensen beter moeten trainen en scholen. Dat het personeel het werk aankan is de zorg van de organisatie, niet van de cliënt. Afijn, we hebben met een grote hoeveelheid argumenten haar oplossingen van de hand gewezen en haar zover gekregen dat ze weer gaat kijken of ze nog ergens mensen kan inhuren. We hebben zelf ook een paar opties, dus we denken daarin mee. Ze komt er binnenkort op terug, waarschijnlijk in een vervolggesprek en dan hopelijk ook met de maatschappelijk werkster erbij. Vooral voor de toekomst is het belangrijk dat er duidelijkheid komt over de (on)mogelijkheden van zorg voor de ALS patiënt. Wij dragen daar graag ons steentje aan bij.
In de tussentijd levert het ons wel veel stress en zorgen op en dit soort gesprekken vergen bergen energie die we helemaal niet hebben. Zo jammer!
Ik laat het vervolg weer weten.
Groeten,
Elly

Re: Thuiszorg (problemen met....)

Hoi Ellen,
Bij ons komen ze alleen en met de mensen die vanaf het begin komen, gaat het goed. Die zijn er " ingegroeid". Maar de groep is steeds te klein en te kwetsbaar geweest. Daar waarschuwde ik vorige zomer al voor. Het is te laks opgepakt en daardoor kwamen we nu in de problemen. Via ons uiteindelijk drie personen aangedragen, waarvan er nu een ingewerkt wordt. Hopelijk gaat dat lukken, het is gewoon supermoeilijk om er in dit stadium nog goed in te groeien.
Mijn mening is dat de zorginstelling zich niet goed heeft gerealiseerd waar ze aan begon. Ze hebben niet overzien wat dit ziektebeeld allemaal met zich meebrengt. Ik kan nu alleen maar hopen dat ze er voldoende lering uit trekken.
Om het nog ingewikkelder te maken, heb ik nu ook zorg nodig, zij het beperkt. Gelukkig kan dat in de bestaande zorgmomenten ingepast worden, zodat er niet nóg meer mensen over de vloer hoeven komen. Ik word alleen geholpen met douchen en kan mooi gebrui maken van de voorzieningen die we voor Rob hebben. Weer een geluk bij een ongeluk
Groetjes, Elly