Re: Thuiszorg, beademing en PEG sonde

[quote="Bart":srltb68d]
Heb wel de indruk dat het goedbedoelde vriendelijke en hulpvaardige vrouwtjes zijn, maar ik maak me wel zorgen hoe dat straks gaat met een voedingssonde en beademing. Dan heb je toch wel echt iemand nodig die daar ervaring mee heeft.[/quote:srltb68d]

Hallo Bart en anderen,

Als je er mee te maken krijgt zijn er, zoals ik hier ook lees, deskundigen die weten hoe dat moet. Maar verder het is er ingebakken dat men er vanuit gaat dat een voedingssonde moet. Het zou eerst moeten uitgezocht worden of je dat echt nodig hebt, ook omdat het plaatsen van zo een sonde een operatie inhoud en je longvolume er een stuk mee achteruit gaat. Ik heb meerdere mensen met ALS gekend en gevolgd die gewoon zijn blijven eten, (ik bedoel als men het in hun mond gaf). Zo ook of meer nog bij te verwachten ademnood, gaat men er vanuit dat er moet beademd worden. Dit hoeft niet en kan met ademhaling ondersteunende zorg, (zorg voor een betere longventilatie), voorkomen worden. Deze zorg zit echter niet in het zorgsysteem en men moet dan voor zich zelf die beslissing nemen. Ik kan me ook voorstellen dat men liever doet wat regulier wordt aangeboden.
Wat ook kan is dat je, in de nacht beademing krijgt, ik bedoel met beademingsmasker. Maar daarnaast neem je natuurlijke ademhaling ondersteunende zorg. Dit helpt voorkomen dat je ook overdag moet gaan beademd worden. Je ziet telkens opnieuw hoe mensen als gevolg van ademnood in de problemen geraken. Best zou zijn als met de zorgverzekeraar geregeld wordt dat mensen met ALS, al van in het begin van hun aandoening, zulke zorg krijgen aangeboden.

Groeten en sterkte voor ieder, Mia

Re: Thuiszorg, beademing en PEG sonde

Mia, fijn dat je reageert, daar kan ik wat mee. Mijn longfunctie is nu 66% en volgens de revalidatiearts, die mij overigens heel goed heeft vertelt wat de mogelijkheden zijn, is het nu een goed moment om een sonde te plaatsen. Ik kan echter nog normaal eten en hoewel het uitspreken van sommige woorden meer moeite lijkt te kosten, merkt mijn omgeving nog niks van afnemende spraak. In Groningen kun je in een later stadium nog een prg laten plaatsen heb ik begrepen, de longinhoud mag dan beslist niet minder zijn dan 1,5 liter. En in het uiterste geval is een neussonde mogelijk een optie. Of ik dat dan allemaal nog wel wil kan ik nu nog niet bepalen. Ik voel me nu nog redelijk goed, kan m'n armen nog bewegen en strompel nog wat achter de rollator. De vingers willen niet erg meer en staan krom. Kortom ik vind het heel moeilijk om te beslissen over een voedingssonde die mogelijk nooit gebruikt gaat worden waarvoor ie bedoeld is.

Re: Thuiszorg, beademing en PEG sonde

"Bart": Mijn longfunctie is nu 66% en volgens de revalidatiearts, die mij overigens heel goed heeft vertelt wat de mogelijkheden zijn, is het nu een goed moment om een sonde te plaatsen. Ik kan echter nog normaal eten en hoewel het uitspreken van sommige woorden meer moeite lijkt te kosten, merkt mijn omgeving nog niks van afnemende spraak. In Groningen kun je in een later stadium nog een prg laten plaatsen heb ik begrepen, de longinhoud mag dan beslist niet minder zijn dan 1,5 liter. En in het uiterste geval is een neussonde mogelijk een optie. Of ik dat dan allemaal nog wel wil kan ik nu nog niet bepalen. Ik voel me nu nog redelijk goed, kan m'n armen nog bewegen en strompel nog wat achter de rollator. De vingers willen niet erg meer en staan krom. Kortom ik vind het heel moeilijk om te beslissen over een voedingssonde die mogelijk nooit gebruikt gaat worden waarvoor ie bedoeld is.

Hallo Bart, zie vandaag pas je bericht. Als de medisch specialist praat over het plaatsen van een peg sonde dan is het longvolume al vrij laag is. Nu lees ik dat dit maar 66% meer is. Voor de medische wereld moet nu volgens de richtlijnen de voedingssonde geplaatst worden. Waarom? omdat men niet weet dat de longinhoud kan worden aangevuld.
In dit geval zou je als patient op je strepen kunnen staan en voorstellen om dit eerst te willen uitzoeken. Daarbij zou je de zorgverzekeraar kunnen aanschrijven en het probleem uitleggen. Als je longvolume kan aangevuld worden, hoeft niet vroegtijdig een voedingssonde geplaatst, als je niet weet of die nodig gaat zijn. Heb pas nog een boekje gekocht met de titel "De patient als partner"
http://www.bsl.nl/shop/de-patient-als-partner-9789031398355.html onder redactie van Lucien Engelen ISBN 978 90 313 9835 5. Hoe de patient steeds meer in het middelpunt moet komen staan en er naar zijn wensen geluisterd wordt.

Of een sonde door de neus gaat lukken? Bij gewone mensen gaat dat vrij goed, de vraag is echter of dat ook gaat bij mensen met ALS? Ik verwacht minder goed omdat ze dan met slikproblemen zitten en men juist moet kunnen slikken om die sonde door de neus in de maag te krijgen.

Als het spreken minder goed gaat komt dit soms omdat men te weinig lucht heeft, de longinhoud te laag is.
Sterkte en groeten,
Mia