Re: Dexpramipexole

Hallo Philippe

Ik ben ook in juni met de trial begonnen. Heb geen bijwerkingen ondervonden. Vooruitgang is er niet geweest, was in die tijd ervoor al stabiel.Van augustus tot een paar weken geleden ging ik erg achteruit. Lopen gaat zeer moeizaam, ook toenemend bulbaire klachten. Sinds ongeveer 10 dagen lijk ik stabiel.
De praktische kant van de trial: Utrecht goed georganiseerd. Tussentijds onderzoek was de eerste keer een puinhoop, weken te laat, duurde bijna 3 uur, ko niet prikken, slecht materiaal. De tweede keer ging het beter maar weer 2 weken te laat en het prikken liet te wensen over. De laatste keer ( andere verpleegkundige) verliep prima.
Groetjes, Lia

Re: Dexpramipexole

In Amerika loopt een open label met het middel dexpramipexole veel deel nemers moesten stoppen wegens neutropenia dit houdt in dat de witte bloedcellen doodgaan.
Principal investigator DR Merit Cudowicz moet daarom veel mensen verplicht laten stoppen.
De reden is niet bekend waarom dit optreedt .
http://www.mayoclinic.com/health/neutropenia/MY00110

Re: Dexpramipexole

Hallo Jildou

De berichten van Bunga worden bij mij (op mijn verzoek) geblokkeerd, dus ik weet niet wat hij schrijft.
Wat de dexpramipexole betreft is er bij mij niets veranderd. Ik ondervind geen bijwerkingen en ook de bloeduitslagen en verdere onderzoeken die er gedaan worden zijn in orde.
Groetjes, Lia

Re: Dexpramipexole

Hoi Guusje,
Hoezo is de spraakvoorziening er nog niet?

Mij hebben ze op het revalidatiecentrum verzekerd dat ze gewoon op voorraad liggen. Ik moet er ook een keer aan beginnen maar ik wacht daarmee tot het niet anders kan (heb er een hekel aan).
Dat zou geen probleem moeten zijn.

Ik krijg mijn spraakcomputer via rgdKompagne , volgens mij verkopen zij er jouw vader ook graag direct een (en dan laten declareren bij zijn ziekenfonds natuurlijk).

Groetjes en sterkte,
Dick

Re: Dexpramipexole

Nou, ik ben benieuwd.
Laat je weten onder "hulpmiddelen" wat het is geworden en -als hij er eenmaal aan is gewend, hoe het bevalt?

Het zal wel niet echt snel gaan, 1,5 sec. per letter...

Groetjes,
Dick

Re: Dexpramipexole

Forum leden.
Ik ben er intussen achter gekomen wat de echte dexpramipexole is en het placebo.

Jullie wisselen onderling maar gegevens uit over de smaak van het echte middel en of het placebo.

Ik zal een klein tipje van de sluier oplichten het ( placebo schijnt bijna smakeloos te zijn).

Naar het schijnt zijn de smaken ook weer veranderd hoe en waarom laat zich raden .

Verder zeg ik niets want anders wordt ik weer van het veld gestuurd met een gele kaart.

Verder heeft Dr Merit Cudowicz die de principal investigator is , heeft haar eerste verslag aangepast .
In het eerste verslag schreef zij dat er opvallend veel patiënten de studie moesten verlaten.

In het aangepaste verslag viel het wel mee.( Is dit onder druk van Biogen gebeurd???) .

De patiënten die hebben mee gedaan zijn hier boos over en terecht.

Vandaar dat veel mensen nu naar buiten treden om hun ongenoegen kenbaar te maken en de smaken ook in de etalage zetten.

De meeste deelnemers waren niet onder de indruk van het middel het deed niet veel was de algemene mening.

Re: Dexpramipexole

Graag de discussie over spraakvoorzieningen voortzetten onder het onderwerp 'Hulpmiddelen'

Met vriendelijke groet,
Stichting StopALS.nu

Re: Dexpramipexole

Hallo Guusje
Ja, dat was een verrassing vanmiddag.
Op de eerste plaats: je vader ziet er goed uit, goed gevoed (dankzij de PEG) en heel verzorgd. Net bij de wat oudere mensen is dat vaak anders. Petje af voor de verzorgsters!
Maar hij kijkt inderdaad wel verdrietig. Ik hoop dat mijn gebabbel hem toch iets positiefs heeft gegeven, hopelijk gaat hij voor wat gezelschap buiten de familie, geet je moeder ook wat rust. En jij bent een kanjer dat je jouw ouders zo opvangt.

Bij mij was het zoals de vorige keer, flinkachteruit gegaan maar dat wist ik al. Mijn adempercentage begint nu ook te lijden, van 110% naar 96%. Maar dat is nog meer dan genoeg om eens flink in een deuk te liggen. Zolag ik dat nog kan vind ik het prima.

Groetjes, Lia

Re: Dexpramipexole

Guusje, wat naar.... Sterkte ermee!

Ik doe de trial ook, sinds aug vorig jaar. Merk er ook nik van, in begin 1 keer erg misselijk, verder niet,
Altijd fijn er even voor in Utrecht te zijn, Inge van Beilen en Meini Seelen, fijne mensen. Thuisprikken in begin idd een puinhoop, maar gaat nu goed.
Lijkt erop dat er bij mij nu 'restless legs' geconstateerd wordt. Als ik daar medicijnen voor krijg is t de vraag of ik de trial af kan maken.

Re: Dexpramipexole

Beste mensen,
Weet iemand de laatste ontwikkelingen rond Dexpramipexole? Of beter nog: een manier om er z.s.m. aan te komen?
In de ‘Spierkrant’ van het Prinses Beatrix Spierfonds van september 2012 lees ik over een lopend onderzoek naar een “experimenteel medicijn”, waarbij ook de placebogroep het middel krijgt toegediend vanaf september 2012. Ik neem aan dat het gaat over Dexpramipexole. En ik lees ik hier dat patiënten die meedoen aan de Knopp-studie in oktober '12 Dexpramipexole krijgen, ook als ze in de placebogroep zitten.
Ik doe niet mee aan de studie (kreeg 'te laat' ALS ). Ik heb UMC Utrecht gevraagd of ik & lotgenoten nu ook de kans krijgen Dex te gaan gebruiken. Nee dus, we moeten maar wachten tot het op de markt komt. Kortom: er is een werkzaam middel, maar je kunt het niet krijgen .
Groeten Arwi

Re: Dexpramipexole

Hoi Arwi.

Hier nog een slachtoffer die te laat met ALS werd geconfronteerd en zo deze studie mis liep
[quote:12slv4e0]er is een werkzaam middel, maar je kunt het niet krijgen [/quote:12slv4e0]
Als dat 100% waar zou zijn dan ga ik daar met me slaapzak voor de deur liggen net zolang tot het vrij komt.
zover ik weet hebben enkele er baat bij maar in hoeverre weet volgens mij niemand.
nu hebben alle patiënten inderdaad het echte middel, ook de placebo gebruikers, ik denk dat we nu even rustig af moeten wachten wat er nu gebeurd.

Gr, Peet

Re: Rilutek

Beste Aernout/Nautica,

Ik word wel heel erg nieuwsgierig van je berichtje gisteren:

[quote:1l0lf3br]Kreeg wel te horen dat er eind dit jaar de resultaten van Dexpramipexole eerdaags bekend worden en dat er wellicht omwegen bestaan er aan te komen...[/quote:1l0lf3br]

Heeft prof/dr De Visser hierover meer gezegd of misschien een tip van deze sluier opgelicht? Ik heb UMC Utrecht al eens medewerking gevraagd om z.s.m. Dexpramipexole te krijgen, maar daar zeggen ze dat we alleen rustig kunnen afwachten tot het op de markt komt. Rustig afwachten, jaja
(dit hoort misschien in het topic Dexpra thuis, maar toch)

Groeten,
Arwi

Re: Rilutek

"Arwi": Ik heb UMC Utrecht al eens medewerking gevraagd om z.s.m. Dexpramipexole te krijgen, maar daar zeggen ze dat we alleen rustig kunnen afwachten tot het op de markt komt. Rustig afwachten, jaja
Logisch dat wij na zo bericht actie gaan ondernemen, heb ik ook direct gedaan. in principe kreeg ik het zelfde antwoord.

Gr, Peet

Re: Rilutek

[quote="Arwi":2rkgryee]Beste Aernout/Nautica,

Ik word wel heel erg nieuwsgierig van je berichtje gisteren:

[quote:2rkgryee]Kreeg wel te horen dat er eind dit jaar de resultaten van Dexpramipexole eerdaags bekend worden en dat er wellicht omwegen bestaan er aan te komen...[/quote:2rkgryee]

Heeft prof/dr De Visser hierover meer gezegd of misschien een tip van deze sluier opgelicht? Ik heb UMC Utrecht al eens medewerking gevraagd om z.s.m. Dexpramipexole te krijgen, maar daar zeggen ze dat we alleen rustig kunnen afwachten tot het op de markt komt. Rustig afwachten, jaja
(dit hoort misschien in het topic Dexpra thuis, maar toch)

Groeten,
Arwi[/quote:2rkgryee]

Prof/Dr de Visser heeft het er niet over gehad. De revalidatiearts (Grupstra) in het AMC begon er over dat het dan via een omweg zou kunnen. Zodra resultaten bekend zijn zal ik daar toch eens over doorvragen

Re: Dexpramipexole

Beste allemaal,
Gelezen op site ALS-centrum ( http://www.als-centrum.nl/2012/11/06/dexpramipexol/#more-2746

[quote:x6yya65t] Dexpramipexol 6 november 2012
In het afgelopen jaar hebben meerdere patiënten uit Nederland meegedaan aan de EMPOWER studie. Dit is een internationale studie, gecoördineerd vanuit het Amerikaanse bedrijf Biogen, die onderzoekt of het nieuwe middel dexpramipexol effect heeft op het beloop van ALS. Dit omdat eerdere studies in het laboratorium en bij kleinere groepen mensen hoopvolle maar nog niet conclusieve resultaten lieten zien. Het ALS Centrum Nederland heeft aan de studie meegewerkt en coördineerde deze studie voor Nederland, vanuit de belangrijke doelstelling van het ALS Centrum dat er een effectievere behandeling moet komen voor patiënten met deze ziekte.
Zoals gebruikelijk bij geneesmiddelenonderzoek heeft er een zogenaamd dubbelblind placebo-gecontroleerd onderzoek plaats gevonden. Placebo-gecontroleerd betekent dat er twee groepen zijn in de studie: patiënten die het geneesmiddel krijgen en patiënten die een pil krijgen zonder werkzame stof erin. Hierdoor kan, door deze twee groepen te vergelijken, bekeken worden wat het effect is van het middel. Dubbelblind betekent dat noch de patiënt noch de behandelend arts weten of er placebo of dexpramipexol gebruikt wordt.
Voor dexpramipexol is in het afgelopen anderhalf jaar een dergelijke studie uitgevoerd (EMPOWER studie) en recent volgens planning beëindigd nadat de laatste patiënt een jaar gevolgd was.
Op dit moment worden in alle landen de gegevens verzameld, gecontroleerd en naar Amerika gestuurd. Daar zal aan het einde van dit jaar, als daar ook alles gecontroleerd en opgeschoond is, de berekeningen naar het effect van het middel gestart worden. Hiervan is waarschijnlijk eind december de uitkomst te verwachten. Biogen zal dan ongeacht de uitkomst de resultaten via een persbericht bekend maken.
De mensen die meegedaan hebben aan de EMPOWER studie, hebben recent de mogelijkheid gekregen om aan een vervolgstudie mee te doen. In de ENVISION studie krijgen deze mensen het medicijn dexpramipexol in studieverband (geen placebo in deze studie), zodat meer duidelijk kan worden over mogelijke bijwerkingen op de langere termijn.
De uitkomsten van de EMPOWER studie zijn nu dus nog bij niemand bekend. Omdat er vanuit de hele wereld data moet binnenkomen, gecontroleerd moet worden en geanalyseerd moet worden, wordt hard gewerkt om de resultaten eind december te kunnen berekenen.[b:x6yya65t] Bij een goede werking van het geneesmiddel zal er een aanvraag ingediend worden om het middel voor iedereen beschikbaar te krijgen, wat ook nog enkele maanden kan duren[/b:x6yya65t]. Tot die tijd is het nog niet mogelijk om dexpramipexol te verkrijgen voor mensen die niet mee gedaan hebben aan de EMPOWER studie. Wij hopen dat er een gunstig resultaat gevonden zal worden en dat hierna snel het geneesmiddel voor iedereen beschikbaar wordt. [/quote:x6yya65t]

Markering ´vet´ is van mij. Duurt lang, maar het komt toch langzaam dichterbij .
Groeten,
Arwi

Re: Dexpramipexole

http://www.stopals.nu/?p=1a&s=read&rid=133
Jammer en helaas.

Groet,
Philippe

Re: Dexpramipexole

Om niet te zeggen k*t
Daarmee zijn er weinig tot geen middelen meer over om naar uit te zien.
Deanna moet dan maar onze reddende engel worden.
Groeten, Arwi