Forum overzicht · ALS Patienten Forum

riluzole

Bericht door RobRijkse - 15 januari 2015

riluzole

Riluzole, enige alternatief, als evt levensverlenger, buiten de vraag, hoe weet je dat het werkt, toch maar beginnen, want ja ,je zal die "ongeveer 3 maanden" maar tekort komen. Kom je erachter dat alle mogelijke bijverschijnselen kloppen, doktersassistente vroeg nog of ze hielpen, ik antwoordde, dat zal ik u vertellen aan het einde. ..ehh, tja...mja, het medicijn had bij mij geen lang leven...

> RobRijkse

Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Ton - 16 januari 2015

Re: riluzole

Hoi Rob
ja Riluzole is volgens mij het enige wat iets verlengend zou kunnen werken, heb het zelf ook gehad, maar moest na 3 maanden al stoppen van de neuroloog,
omdat mijn leverwaarden meer dan 3 maal te hoog waren, bovendien was ik heel vermoeid.
ik heb dit ook van andere mensen gehoord die het hadden geprobeerd, ik denk dat je daar geluk mee moet hebben als je daar dan nog van kan spreken.
Groetjes Ton

> Ton

Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg

Reactie door Bou - 16 januari 2015

Re: riluzole

Met Riluzole kun je niet van geluk spreken. Het is gewoon een prutmiddel en helaas het enige dat ze hebben.

> Bou

Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door Nautica - 16 januari 2015

Re: riluzole

Ik heb dit medicijn nooit genomen want ik had geen zin in de bijwerkingen en waarom zou ik deze kwelling drie maanden langer laten duren

> Nautica

Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door RobRijkse - 17 januari 2015

Re: riluzole

Ik doe maar wat er op het doosje staat....goed gesloten houden...heb het al omgetoverd in ridicuul...

> RobRijkse

Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door dspier - 17 januari 2015

Re: riluzole

Ik neem het wel, nog steeds na 4 jaar!

Merk niet dat het werkt of zo, maar ook geen last van bijwerkingen. Dus is mijn motto, "baat het niet, dan schaadt het niet. ;-)

"

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Kees - 22 januari 2015

Re: riluzole

Ik heb dezelfde ervaring als Dick.
Neem het nu 2 jaar en heb geen last van bijwerkingen. In het beging een wat hogere leverwaarde maar deze is allang weer normaal.
In het beging merkte ik wel dat ik minder last had van kramp en fasciculatie in mijn spieren.
Maar zoals met alle medicijnen die bij ALS getest en gebruikt worden het is maar tijdelijk zoals aangetoond in de studie van Pierra Pasinelli van de Thomas Jefferson University : http://www.stopals.nu/?p=1a&rid=2014:11:373
Kees

> Kees

Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door Bou - 22 januari 2015

Re: riluzole

Behalve misschien Ozanezumab, he? Maar daar hebben we het over gehad.

> Bou

Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014