Re: Normast doe het zelf
Hier de uitgebreide vertaling van het Italiaanse ondezoek .
Nieuwe hoop voor amyotrofe lateraal sclerose patienten met palmitoylethanolamide PEA.
Twee pALS werden in een revalidatie-kliniek op Sardinië behandeld met de natuurlijke ontstekingsremmende en pijnstillende lichaamseigen stof PEA (palmitoylethanolamide), verkrijgbaar als het supplement Normast. Positieve effecten waren vrijwel direct meetbaar. Elders zijn pALS begonnen met het gebruik van Normast. Vooral pALS met de bulbaire vorm lijken relatief snel een positief effect te merken.
ALS en neuroinflammatie
Bij ALS is het sinds enkele jaren steeds duidelijker dat er een actieve ontsteking in het zenuwstelsel te vinden is, een zogenaamd neuroinflammatoir proces. Die nieuwe inzichten maken dat middelen die de neuroinflammatie kunnen moduleren ineens als therapie in zicht komen, in 2010 werd dat als volgt onder woorden gebracht: De veelvuldige aspecten van de immuunrespons bij ALS worden nu stilaan ingeschat, en hun potentieel als farmacologisch doelwit voor neurologische ziekten wordt onderzocht.
Nu spelen mestcellen (mastocyten) een belangrijke rol bij vele ontstekingsprocessen, en ook bij ALS zijn geactiveerde mestcellen gevonden. Bestudeerde data suggereren dat inflammatie bij ALS (van ruggenmerg en hersenschors) komt vanuit aangeboren reacties van macrofagen en mestcellen en van afwerende immuunresponsen door T cellen. Juist de overactieve mestcel is een factor die problemen kan opleveren, en precies die cel wordt ook door dat PEA tot rust gebracht. Mestcellen waren al veel eerder genoemd als belangrijk bij ALS. Bij ALS kan ook schade veroorzaakt worden door overactiviteit van gliacellen, steuncellen van neuronen die vergelijkbaar zijn met bindweefsel in andere organen.
PEA bij Amyotrofe Lateraal Sclerose
De klinische observaties voor en na het starten van de behandeling met PEA waren duidelijk. De spierkracht die ernstig afgenomen was in de handen, de mond en de ademhalingsspieren nam binnen enkele weken meetbaar toe, zonder bijwerkingen.
De auteurs concludeerden : PEA heeft een vrij direct positief effect op de spierkracht en de functionaliteit bij ALS. Het effect zou veroorzaakt kunnen worden door de positieve effecten van PEA op de niet-neurale cellen, het glia weefsel en de mestcellen.
Dat laatste is inderdaad aangetoond, er zijn sterke aanwijzingen dat ALS een chronische ontsteking van het zenuwstelsel is, zoals gezegd, waarbij mestcellen een rol bij spelen. Een stof als PEA kan de ontstekingsstress in het centrale zenuwstelsel verminderen. Het ontstekingsremmende effect van PEA is inmiddels aangetoond door vele preklinische en klinische studies, zoals recent samengevat werd door de voorzitter van onze stichting.
Omdat PEA geen bijwerkingen van betekenis heeft, zou dit supplement bij elke ALS patient geprobeerd kunnen worden. Deze observaties zijn niet de enige. Op het internet zien we verhalen van patienten met ALS die PEA gebruikten en daar baat bij lijken te hebben, hier enkele voorbeelden:
Geval1: Minder fasciculaties, beter drinken en bewegen na ALS behandeld met PEA : Een getuigenis van een vrouw over haar man die diagnose ALS krijgt na symptomen gedurende een jaar. Die diagnose valt op de eerste dag van de maand waarin hij op dag 21 begint met nemen van Normast. Resultaten : na twee dagen een afname van fasciculaties, even later verbeterde mogelijkheden van handfunctie. Nog later terug kunnen drinken zonder verslikken. Die resultaten werden spontaan bereikt zonder extra specifieke oefeningen. Conclusie : pALS gelooft in PEA (Normast) als remedie bij ALS.
Geval 2: PEA: makkelijker ademen en minder kwijlen : pALS gebruikt 24 urenlang Bi-pap (apparaat voor ondersteuning van de ademhaling), zijn stem is zwak en onduidelijk, hij heeft geen eetlust meer en kwijlt voortdurend. Na tien dagen Normast (2 tabletten van 600 mg per dag) gecombineerd met ginseng, resultaten: lichte verbetering ademhaling, kan 20 minuten zonder Bi-pap, eet meer. Stem versterkt en spraak gaat beter, zelfs het kwijlen betert bij momenten. pALS voelt zich beter en is hoopvoller.
ALS de wereld uit!
Daarom werft Stichting ALS Nederland fondsen voor onderzoek. En zetten wij ons in voor een grotere bekendheid van de ziekte en voor een betere kwaliteit van zorg voor de 500 mensen die nu jaarlijks door ALS getroffen worden. Er is nog een lange weg te gaan om ervoor te zorgen dat we ALS ooit kunnen genezen of zelfs maar vertragen. ALS moet de wereld uit! Vecht mee tegen ALS.
Palmitoylethanolamide bij Amyotrofe Laterale Sclerose: dosering
PEA zou een nieuw hoofdstuk kunnen openen in de behandeling van ALS. Omdat er geen bijwerkingen van betekenis zijn, is een proefbehandeling altijd te overwegen. Gebruik dan de sachets met Normast korrels onder de tong, zoals ook in het Italiaanse onderzoek gedaan werd. De dosis die het best ingezet kunnen worden is twee maal daags een poeder van 600 mg onder de tong laten smelten. Bij te weinig effect is het zinvol de dosis te verhogen tot maximaal 30 mg/kg lichaamsgewicht.
Dit is louter informatief bedoeld en is vertaald binnengekregen van palmitoylethanolamide4pain. De volledige Italiaanse tekst is te vinden via:
http://www.painkillernormast.com/wp-con ... erosis.pdf