Re: ervaringen

[quote:cw6y23c1]
Waarom is het hier zo stil op deze site er zijn volgens opgaven ruim 1500 mensen met ALS en heeft niemand iets te melden ??? of schaamt men zich ervoor. [/quote:cw6y23c1]
Beste Jan,
Misschien is het probleem hetzelfde als in de ALS groep in de door VSN ingesteld forum Iemand zoals Ik ; te weinig mensen weten er nog van!

Hoe lang bestaat [i:cw6y23c1]dit [/i:cw6y23c1]forum al? Gevonden worden heeft tijd nodig, bovendien nodigt een leeg forum ook niet echt uit. Hetzelfde probleem heerst op Iemand zoals Ik

Maar het begin is er! En wat ik wel 100x prettiger vind aan dit forum vergeleken bij het fancy looking, maar onpraktische Iemand zoals Ik is dat er hier tenminste met mailnotificaties wordt gewerkt en er een goede zoekfunctie is - maar dat is een andere topic.

Complimenten aan Philippe; dit heeft hij maar mooi voor elkaar gekregen!

Dan nog dit :[quote:cw6y23c1]dexpramipexole NP001 oraal sodium chlorite...[/quote:cw6y23c1] klinkt Latijn...

Leg eens uit, wat is het en en waarom willen de artsen hier er niet aan? Je hebt vast meer info / ervaring hiermee dan wij op hun website kunnen vinden. Je frustratie druipt van het scherm af -begrijpelijk- maar veel argumenten en feiten lees ik niet. Ik kan me heel goed voorstellen dat je gefrustreerd bent (ben ik ook, geloof me!); men zegt nl geen medicijn te hebben voor onze aandoening. Maar ik ben ook niet van plan in het wilde weg dingen te gaan proberen; ik wil de tijd die me nog rest ook niet verkorten door verkeerde dingen te gaan slikken/doen!

Heb je meer (overtuigend) materiaal? ik hoor graag van je.

Groetjes,
Dick

Re: ervaringen

Dick
het is echt geen hokus pokus maar ik zal het proberen uit te leggen.
Dexpramipexole is het spiegelbeeld van het middel pramipexole dat wordt gebruikt bij parkinson en men vond dat dexpramipexole wel eens zou kunnen helpen bij het begin van ALS.
Dit gegeven kun je allemaal weervinden op de site ALSTDI die hebben een uitstekende topic waar je alles kunt lezen en ook vragen stellen .

Nu loopt er een topic met het innemen van orale sodium chlorite dit naar aanleiding van een trial in de USA met het middel NP001 van Neerlaten ook dit is sodium chlorite maar wort via een infuus ingebracht. Dit bracht enkele forumleden tot de gedachte dat als je het oraal inneemt komt het ook in je bloed en helpt de macrofagen of witten bloedcellen om het immuun systeem te helpen,want ontstekingen van de gliacellen is de aanleiding van ALS tenminste dit is de hypothese van bijna alle onderzoekers. Het is echt interessant want die topic wordt door veen universiteiten aldaar bekeken waaronder veel gerenommeerde wetenschappers .
Ik en met mij nog een mede patient hier in Nederland proberen de sodium chlorite trial i stuur een uitgebreide site mee hoe je het moet doen en sodium chlorite kun je simpel kopen als een MMS therapie daar vindt je bedrijven die het verkopen.

Het is geen genezing maar onderzoek van het middel NP001 heeft al uitgewezen dat het de progressie langzamer verloopt.
Er is nog een middel te koop in Thailand het heet imunokine oftwel WF10 en doet precies hetzelfde alleen vindt je hier geen arts die je een infuus aanlegt want WF10 is hier illegaal
Ik geloof zelf stellig in het middel van TROPHOS wat waarschijnlijk binnenkort op de markt zou kunnen komen,en denk dat zei in Sydney hun resultaten zullen laten zien.
Alles zelf lopen uitzoeken want hier bij de ALS centers hoor je niets dat is een grote poppenkast .
Dus ALSTDI forum intikken en je weet bijna alles
Jan

http://sites.google.com/site/alschlorite/

Re: ervaringen

Dick
Mijn excuus voor de taal fouten en één ding er is geen hard wetenschappelijk bewijs voor ALS en de huidige stand van medicatie Rilutek werkt alleen in het begin dus een 3 tot 4 maand langer leven in het slechtste gedeelte.

Dexprmapexole werkt volgens sommige wetenschappers ook alleen in het eerste jaar de fabrikant met de naam BIOGEN durft geen mensen op te nemen die ze ziekte langer dan 12 maand hebben of ze vertrouwen het niet want aan dode figuranten heb je niets en nu gaan er stemmen op om de dosis van 300 mg naar 600 mg te brengen in een derde trial.

Dit moet volgens Biogen van het FDA en juist die weten van niets.

Neuraltus de uitvinder van NP001 doet alleen de trial in de USA wel versneld maar hoe lang duurt dit voordat het FDA toestemming geeft tot algemeen gebruik.

Is dit frustratie van mij ik weet het niet maar na meer dan 60 jaar toen de beroemde honkbal speler Lou Gehrig van de New York Yankees de ziekte kreeg is er nog steeds niets ,ja dat is frustrerend .
Ik zoek alles zorgvuldig uit en overleg alles met mijn revalidatie arts die van veel trials op de hoogte is en zegt heel eerlijk wat heb je te verliezen wel duidelijker kan het niet en neem geen onnodige risico's laat dat ook duidelijk zijn.

Er wordt ook gedacht dat ER stress dit is een moeilijk woord voor Endoplasmatisch reticulum stress of simpel moleculaire stress wat een grote invloed zou hebben om ALS te krijgen,nogmaals ik lees dit van pub med waar wetenschappers publiceren of dit allemaal waar is weet ik niet maar aan het Robert Pacard Center for ALS research center at the Johns Hopkins denken ze ook dat ontstekingen door die ER stress een rol spelen en het vermoeden dat het invloed zou kunnen hebben groeit met de dag.
Oxidatieve stress zou ook van invloed kunnen zijn
I zet een vertaling van een studie naar ER stress hier neer zodat het mensen misschien duidelijker wordt of niet .


http://translate.google.nl/translate?hl ... md%3Dimvns

Ik hoop dat ik zo een ander licht op de situatie heb gegeven.

Jan