Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

hier nog een link
http://www.iocob.nl/ziekten/gloort-er-hoop-voor-als.html

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hallo Ton,

Ik ben benieuwd naar je ervaring.
ik ben al eerder berichten of informatie ergens tegen gekomen, mogelijk op het forum.
IK heb ongeveer 6 weken mitoQ geslikt, merkte niet veel.
ben nu gestopt omdat ik ongeveer 2 weken misselijk ben.
moeilijk vast te stellen waardoor, misschien doordat mijn rompspieren het nauwelijks doen waardoor ik een nogal dikke buik heb en er te veel druk op mijn maag is. ik heb ook minder eetlust
stoppen met een nieuw middel is dan, lijkt mij, de eerste optie om uit te proberen of dat helpt.
ik heb wietolie besteld voor de vervelende symptomen zoals de misselijkheid en veel spierkrampen, gebrek aan eetlust.
eerst maar afwachten wat het niet meer innemen van mitoQ doet.

jij heb hier niet zoveel aan gezien je vraag of mensen ervaring hebben met pea.
De neuroloog waarmee ik het had over alternatieve med/voedingssupp. vindt dat je prima iets uit kunt proberen maar zal b.v. geen LDN voorschrijven omdat het niet is getest bij mensen met ALS terwijl het mag worden voorgeschreven.
wat ik moeilijk vind is dat er verschillende mogelijkheden zijn maar dat het moeilijk is te bepalen waar je goed aan doet.

ik ben benieuwd aar reacties en jouw ervaringen.

vr.gr.,
lineke

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hallo,
Ik heb het ook besteld om uit te proberen.
Het beste is om PEA onder de tong of in de mond te strooien.
Dat kan via of het nieuwe product PeaPure (400 mg capsules met zuiver PEA poeder erin ) .
[u:3jbmq6hb]Neem ten minste 1600 mg PEA per dag, verdeeld over twee giften[/u:3jbmq6hb].

Strooi het poeder vanuit 2 capsules PeaPure op een lepel en strooi het in de mond of onder de tong.
PeaPure is neutraal van smaak en trekt weinig speeksel aan.
[b:3jbmq6hb]Slik het niet in[/b:3jbmq6hb] en laat het in de mond oplossen.

Bij te weinig effect is het zinvol de dosis te verhogen tot maximaal 30 mg/kg lichaamsgewicht.

http://www.iocob.nl/ziekten/gloort-er-hoop-voor-als.html

http://www.neuropathie.nu/supplementen/normast-hoe-het-te-gebruiken.html

Ik hou mijn bevindingen bij en zal deze melden.

Kees

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hallo Kees,en anderen,

ga je dan met een van de middelen stoppen?
Ik was gestart met mitoQ, merkte er niet veel van.
Tijdelijk gestopt om uit te proberen of het van invloed op de misselijkheid is.
Zowel de dokter al neuroloog zouden geen LDN voorschrijven als ik erom zou verzoeken
Ik ben zeer benieuwd naar de ervaringen met PEA.
Ik vind het opvallend dat een berichtje ( soms al een ouder bericht) op forum of facebook meteen een soort van item wordt.
Het is echt de hoogste tijd dat er een medicijn komt.
De alternatieve zijn vooral goed voor desbetreffende bedrijven. maar ja, je wilt je toch zo goed als mogelijk voelen dus betaal je het.
Ik heb daar wel moeite mee maar toch.

vr.gr.,
lineke

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hallo Kees.

Toen ik in najaar 2014 hoorde dat ik a.l.s had ben ik meteen begonnen met PEA. Hoog gedoseerd. Maar daar mijn klachten nog in het begin zijn kon ik niet goed bemerken of dit iets voor mij kan betekenden. Daarnaast is het behoorlijk duur. Ik slik ook hoog multi, hoog vitamine e 1000ie , magnesium citraat. Voor mijn spiertrillingen en om mijn conditie zo optimaal mogelijk te houden.
Zelf denk ik dat je het nodig hebt om zelf nog iets te kunnen doen. Maar ik denk niet dat er nu een geneesmiddel is. Het zijn middelen om jezelf een beetje beter te voelen misschien. Je hebt hoop nodig.
Ik ben vanwege de hoge kosten gestopt met PEA. Ik ga binnenkort wel naar een lezing over mediwied olie. Misschien ga ik het zelf wel verbouwen ( mijn kinderen liggen slap van de lach ) en produceren voor eigen gebruik. Lineke ik hoop dat je misselijkheid snel wordt opgelost. Ik blijf jullie verhalen volgen over PEA. hartegroet Simone

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Lineke
Ik hoop dat je misselijkheid snel wordt opgelost.
Ik heb ook steeds meer last van gebrek aan eetlust.
De spierfunctie van de maag en de longen wordt ook minder. Dit is helaas het proces bij ALS.
MITOQ en PEA zijn voedingssupplementen en geen geneesmiddelen maar kunnen het afbraakproces bij ALS vertragen.
Ik blijf gewoon MITOQ slikken bij de PEA, in mijn beleving zijn dit stoffen die elkaar niet in de weg zitten maar kunnen versterken.
LDN doet ook niets bij ALS maar bij mij blijft de speekselvloed onder controle met 1mg per dag in de ochtend ingenomen.
Ik ben het met je eens dat er altijd bedrijven zijn die er aan willen verdienen.

Simone,
Het is altijd lastig om de werking van een bepaalde stof vast te stellen. Het verloop van ALS is bij iedereen verschillend.
Als je toestand met een middel het zelfde blijft heb je er al baat bij.
Ik hou mijn verloop van de ziekte bij met de ALS-Rating schaal en dan kun je zien wat de effecten op termijn zijn.
Ik heb de bulbaire vorm en de MITOQ heeft bij mij het proces ca. 9 maanden vertraagt. zie bijgaande rating.

[attachment=0:155hlt0m] ALS Rating 1-5-2015.pdf [/attachment:155hlt0m]

Kees

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

En de Ozanezumab heeft toch ook flink gewerkt bij jou?

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Bou
Dat kan je zien op de rating schaal.

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi
Voor iedereen die interesse heeft een update op pea pure.
Ik heb het nu bijna 3 maanden gebruikt , eerst 3 tabletten paar dagen toen 5 ongeveer anderhalve maand en ongeveer 5 weken 6 tabletten met mijn gewicht is dat 24 m/g per kg.
Ik moet zeggen dat het moeilijk is om te zeggen , het werkt wel of niet daar je nooit weet hoe het gaat als je dit niet slikt.
Heb het er met mijn vrouw over gehad die ziet nl ook hoe het met mij is.
Volgens ons heeft het niet vertraagd daar het gewoon slechter gaat , echter is het wel zo dat ik de laatste weken s'middags niet meer te bed hoef omdat ik zo moe ben eerst hele tijd paar uur te bed , nu uurtje of zo in een relaxstoel , dus voel ik me wel beter , nu dacht mijn vrouw dat het zou kunnen komen doordat ik s'morgens minder doe wat ook zo is omdat het gewoon niet meer gaat.
Het blijft dus moeilijk om er iets zinnigs over te zeggen.
Ik ben er nu mee gestopt dus kijk of ik hoe het gaat en of ik niet binnenkort weer te bed moet omdat ik zo moe ben is denk ik de enigste manier om te zien of het komt omdat ik s'morgens niks meer doe of misschien toch aan die tabletten ligt.
Groetjes Ton

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Ton, het is een ophoogmedicijn, zoals je schreef. Bouw je m dan wel af ipv zomaar stoppen?? Hopelijk goed resultaat voor je/jullie. Gr. Rob.

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Ik lees toch wel heel vaak dat alternatieve middelen niet aanslaan. Het blijft vaak de vraag wat van invloed is op veranderingen als die er zijn.
Zelf heb ik mitoq geprobeerd maar heb geen verbetering gebruikt.
Ik was aan weedolie geprobeerd maar omdat ik steeds zo misselijk was ben ik er weer vrij snel mee gestopt.
Ik heb niet meer zo de behoefte om iets uit te proberen en uit jou bericht lees ik toch wel dat jullie ook je twijfels hebben.
vr.gr.,
lineke

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi Rob ja daar heb ik ook aan gedacht en dat ga ik nu ook doen heb nog een potje dus bouw het af misschien het beste ik weet het ook niet.
Heb momenteel nog een bonus erbij gehad een flinke blaas ontsteking pfff veel pijn en lijkt soms wel een ouwe kraan die blijft na druppelen , daar zit niemand op te wachten
andere dingen die er zo nog bijkomen hoop dat het binnenkort weer goed gaat in ieder geval het ophouden als ik nu moet is het gelijk zo , en aangezien de snelheid van naar de wc gaan eruit is strompelen , rolstoel enz kan je wel eens iets te laat zijn maar daar hebben we een was machine voor .
Groetjes Ton
P.S.. ik had trouwens gelezen dat Kees die pillen ook zou proberen dus Kees als je dit leest wat zijn jouw ervaringen hiermee.

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi ouwe zeikerd, weer op een hoekie gestaan? Er is ook een mnl variant van tena-lady...anders gewoon een knijper , mja...Daar krijg je weer van die bolle wangen van. .ook niet geinig. ..ik zou gewoon zo'n inleggeurvreter proberen..sterkte. .
PS, wel uitkijken met die plakstrips , anders is meteen je bikinilijn geharst

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi Ton.
Mijn ervaringen met PEA.
Ik neem nu 3 maanden PEA in een dosering van 2000mg per dag dit zijn 5 capsules.
Ik merk er niet veel van mijn toestand gaat geleidelijk achteruit.
Mijn conclusie is dan ook dat PEA niets doet bij mijn ALS.
“Jammer maar niet geschoten is altijd mis.”

Kees

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi Ton en Kees, vraagje...WAT zou het moeten doen???

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Hoi Rob
De bedoeling was dat ik binnen enkele weken een triathlon kon doen haha
Nee de spierkracht zou iets terugkomen en bij mensen met de bulgaire vorm meer bij de mond zou beter gaan.
Hier staat er een stukje over.
http://puresupplements.info/nl/amyotrofe-laterale-sclerose-ziekte-basis-neuroinflammatie/
Groetjes Ton

Re: PEA (Palmitoylethanolamide)

Triathlon...
Whahaha, zwemmen.met vlindertjes aan je rolstoel zeker en peddels aan je spaken welke vorm?? De Vulgaire?? Je maakt er wel een zooitje van Ton.....lachen he , die zwabberende vingers , op fb hou ik geen vrienden over, met wat ik af en toe schrijf hoer ...ehh ..hoor....ahumm, ik ga lezen, als ik puf heb. ..