Re: welke plekken verzorging trachea stoma?

Hallo Marije,

ik weet niet waar je schoonmoeder woont maar ik zie dat je zelf uit Haarlem komt. Ik woon zelf in Limmen en ga voor revalidatie naar Heliomare in Wijk aan Zee. Aangezien ik alleen ben hebben ze mij al geadviseerd om naar een verzorgingshuis te gaan en toen hebben ze mij Nieuw Unicum in Zandvoort aangeraden omdat daar 24 uurs beademing mogelijk is. Ik weet natuurlijk niet wat de criteria zijn om daar in te schrijven maar weet wel dat er een wachtlijst is.

Je zou ook eens contact kunnen zoeken met MEE of met de Vereniging Spierziekten Nederland. Maar eigenlijk zou het ALS revalidatie team dat moeten weten waar je moeder eventueel wordt behandeld.

Re: welke plekken verzorging trachea stoma?

[quote="Marije":1jfr7h3i]Hallo allen,
Mijn schoonmoeder zit in de laatste fase van ALS en heeft afgelopen weekend een Trachea Stoma laten plaatsen. We zijn nu op zoek naar plekken waar zij de verzorging daarbij kan krijgen en we zoeken daarbij heel NL af. Weet iemand welke hospice/verpleeghuis daar de capaciteit en mogelijkheden voor hebben? Het gaat om 24 uurs beademing (niet alleen ademondersteuning).
Alvast bedankt voor elke tip!
gr Marije[/quote:1jfr7h3i]

Hallo Marije, nog welkom op dit forum.

Ik zag je vraag en wil graag reageren. Je schrijft dat je schoonmoeder in de laatste fase van ALS zit? Mijn vraag eigenlijk waarom denk je dat?
Zij kreeg een jaar geleden de diagnose, lees ik in je eerste bericht, en nu wordt ze via trachea stoma beademd?! Normaal is het zo dat mensen met ALS die d.m.v. een trachea stoma beademd worden, soms jaren langer leven! Daarom zou het niet wenselijk zijn dat je dan ergens ver van huis, moeder onder brengt. Het hangt er vanaf waar je woont, maar ik kom met regelmaat bij iemand in een verpleeghuis, die een trachea stoma heeft. Het is me vrij duidelijk dat ze daar alle kennis er over in huis hebben. Maar ik denk in andere verpleeghuizen ook.
Nog gelukwensen met de geboorte van jullie tweede zoontje, maar triest dat jullie in die zo blije periode de diagnose ALS bij je schoonmoeder kregen gesteld. Zal zwaar zijn.

Veel sterkte,

Mia

Re: welke plekken verzorging trachea stoma?

Mariaoord in Rosmalen kan dat.

Groetjes,
Dick