Re: Altijd naar centrum voor thuisbeademing?

Ik heb dinsdag gesprek met centrum voor thuisbeademing. In UMC. Informatief. Ook brief gehad met uitleg.
Weet nog niet of ik de tijd die ik er mee win mij kwaliteit van leven geeft. Heb al gesproken met mijn kinderen. Geen een moment van doodgaan zal minder pijnlijk zijn. Nu niet, volgend jaar niet nooit niet.
Zij zien mij elke dag aftakelen. Ik weet nog niet wat ik ga beslissen. Maar wilde ook deze gedachte delen.
Groet Simone

Re: Altijd naar centrum voor thuisbeademing?

Hoi Simone Ik zit er ook zo ongeveer bij , moet 8 april weg voor de beademing ,zelf heb ik veel problemen met mijn middenrif , buikspieren zijn zowat verdwenen gevolg dikke buik , en bij draaien , bukken aankleden enz krijg ik ineens geen lucht meer.
Durf me s'nachts met hulp nog niet meer om te draaien omdat het een hele tijd duurt voor ik weer wat lucht krijgt schijnbaar moet alles dan weer een beetje op zijn plaats komen de darmen en zo.
Ik ben ook benieuwd of de kwaliteit beter wordt maar de enigste manier om daar achter te komen is er naar toe gaan en proberen, er is maar een persoon die er over kan beslissen en dat ben jezelf.
Bij iedereen zal dat ook verschillen iemand kan het een goede kwaliteit vinden als hij nog een filmpje kan kijken , een andere wil nog minimaal klein beetje lopen of met armen bewegen kunnen , of wat kunnen praten , kort gezegd je bepaald zelf wat jij nog een goede kwaliteit vind. [uiteraard bespreek je dit ook met je naasten.]
Ik wens je veel sterkte in het UMC .
Groetjes Ton

Re: Altijd naar centrum voor thuisbeademing?

Zelf ervaar ik meer kwaliteit van leven met de ademondersteuning. (Sinds vorig jaar juni)Liever had ik het uiteraard niet nodig.
Ik gebruike danbeademingsapparaten zo goed als 14 uur per dag.
Het is wel zo dat ik mijn handen nog wel voldoende kan gebruiken om zelf de beademing te regelen.
Doordat er een apparaat op de rolstoel zit kan ik nog goed, mits voldoende energie, op stap.
Nadat ik de eerste keer met neuskap op naar buiten ben gegaan had ik er geen moeite meer mee.
Mensen kijken wel en ik hoor kinderen wel eens vragen: mama wat heeft die mevrouw?
Mijn kleinkinderen kijken er niet meer van op en inmiddels doe ik de kap ook niet meer af als ik telefoneer en niemand heeft nog gezegd dat ik niet verstaanbaar ben.
Ik realiseer me dat dit een positief verhaal is en dat mijn ervaringen niet voor anderen gelden.
Kwaliteit van leven is van zoveel meer afhankelijk dan alleen van ademondersteuning.
Voor mij werkt het en dat wilde ik delen.
Lineke