Re: Beademingsmasker

Heb je hier iets aan?
[i:tzwhi0xx][color=#FF0000:tzwhi0xx]*link werkt niet meer*[/color:tzwhi0xx][/i:tzwhi0xx]

Groetjes, Lia

Re: Beademingsmasker

Dag Dick,

Heb je de total face masker fitlife al geprobeerd ik ben ook een zijligger en deze blijft bij mij goed op zijn plek zitten beter als die jij nu afgebeeld hebt, die heb ik ook gehad, mijn ervaring was daarmee dat die sneller lekt. Het is wel zo dat ik de total face masker net over de kin heen druk wat eigenlijk niet de bedoeling is maar dan valt mijn mond tijdens het slapen niet open. Ook gebruik ik de [b:31aci4ns]niet[/b:31aci4ns] elastische banden, ik gebruik de zwarte banden die zijn strakker en houden het beter op z'n plek, de elastische banden rekken te veel mee waardoor het masker sneller van plek gaat. Je kunt het proberen of het je wat brengt

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Dag Dick,

Hoe gaat het met je beademing

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Hallo Afien

Geeft dat total face masker fitlife geen benauwd gevoel

Benauwde groetjes, Lia

Re: Beademingsmasker

Dag Lia,

Ik vind bij dit masker wordt de lucht in het gehele masker mooi gelijkmatig verdeeld en dat vind ik prettig , het masker zit weliswaar over je hele gezicht maar je kan er goed doorheen kijken , bij de andere maskers wordt het wat onprettiger in je neus gepompt en ze doen mij pijn rondom mijn neus , maar dat hoeft niet bij iedereen het geval te zijn, het is een kwestie van uitproberen wat prettig aanvoelt op je gezicht. Het is wel zo als je er voor het eerst mee te maken krijgt dan schrikt het heel erg af, maar het went echt, het wordt bijna de gewoonste zaak van de wereld net zoals je andere dingen doet in het dagelijkse leven. Als ik het voor overdag nodig heb dan heb ik meedere keuzes dan kan ik ook een simpele versie opzetten waarbij bijna alles vrij is op mijn gezicht, maar dan geef ik toch weer vaak de voorkeur aan de total face masker.

Krijg je ook beademing

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Hoi,hoi,


Ik heb hetzelfde masker als jij,Dick. Slaap ermee op m'n zij en voldoet prima!
Als ik hem opheb lekt het soms even,maar na een beetje frummelen....blijft hij goed zitten.

We hebben de banden iets strakker gezet,zodat het nu ook beter past.
Zo'n totalface lijkt me eng....ik vond dit al verschrikkelijk heftig in het begin.....
De eerste keer heeft 1 minuut geduurd....ik raakte in paniek en had nooit gedacht dat ik er nu niet meer buiten kan en hem graag opdoe!

Net wat je zegt Afien:alles went

Waar ik niet aan wen is:dat het zieketproces niet even stilstaat....er word nu weer over gesproken dat een PEGsonde aangebracht moet worden....
Gisteren weer gedonder(iedere dag wel)groot gedonder met die katheter...;en dacht ik:ik ben er helemaal klaar mee.....
Het einde verhaal kan niet beroerder zijn....

kusjes allemaal,
Willy

Re: Beademingsmasker

Hoi,hoi,


Ik heb hetzelfde masker als jij,Dick. Slaap ermee op m'n zij en voldoet prima!
Als ik hem opheb lekt het soms even,maar na een beetje frummelen....blijft hij goed zitten.

We hebben de banden iets strakker gezet,zodat het nu ook beter past.
Zo'n totalface lijkt me eng....ik vond dit al verschrikkelijk heftig in het begin.....
De eerste keer heeft 1 minuut geduurd....ik raakte in paniek en had nooit gedacht dat ik er nu niet meer buiten kan en hem graag opdoe!

Net wat je zegt Afien:alles went

Waar ik niet aan wen is:dat het zieketproces niet even stilstaat....er word nu weer over gesproken dat een PEGsonde aangebracht moet worden....
Gisteren weer gedonder(iedere dag wel)groot gedonder met die katheter...;en dacht ik:ik ben er helemaal klaar mee.....
Het einde verhaal kan niet beroerder zijn....

kusjes allemaal,
Willy

Re: Beademingsmasker

Hallo Afien.
Moest eerder naar Rotterdam i.v.m. benauwdheid. Vond het raar omdat ik geen hoofdpijn heb en goed ( op mijn zij) slaap. Maar mijn middenrif staakt, daarom ben ik in rugligging tijdens de verzorging en ook bij inspanning zittend snel kortademig. Maar beademing is nog niet nodig. Begin met airstacken. Rotterdam dacht dat ze me dat al gegeven hadden, foutje Dus voorlopig kan ik nog zonder masker op slapen.
Groetjes, Lia

Re: Beademingsmasker

Na veel vijfen en zessen en na het passen van diverse andere maskers in samenspraak met het centrum voor thuisbeademing, toch gebleven bij hetzelfde masker. Wel de banden wat straKker gezet. Hierdoor meer druk en dus beschadeging van de neus, maar is te doen. Toch heb ik ’s nachts meer lekkage en zit vaak een van mijn ogen dichtgeplakt.

Groetjes,
Dick S.

Re: Beademingsmasker

Dick,

In Klimmendaal had ik ook zo'n last bij m'n neus met het masker,is nu weg.
Maar één van de verpleegsters zag dat en heeft voormij,van een echte zemelap,een malletje geknipt,wat ik tussen het masker en de huid kan leggen.

Het lijkt mij dat het evt. bij jou, ook de tocht tegenhoud voor in je oog!
Ik hoop dat je er iets aan hebt!

groetjes, Willy

Re: Beademingsmasker

Willy,

Bedankt, was ik vergeten te vermelden. Bij en te grote beschadeging van of pijn aan de neus gebruik ik ook een lapje geknipt uit een zemen leer.
Toch geeft dit bij mij extra lekkage.Ook heb ik wel eens een gel-pad gebruikt, maar dat was helemaal niks!

Dick S.

Re: Beademingsmasker

Hallo,

Wat ik nog zou willen weten is: Wie houd z'n masker de hele nacht op?
Het lukt mij niet,ik word om de 3,4 uur wakker en doe ik hem af om wat te drinken,m'n mond is dan heel erg droog.

Ook lig ik soms een uurtje iets anders te doen(tv kijken )totdat ik weer ga slapen,m'n man ligtnaast mij en doet m'n masker weer op!

Ik zie het wel als een luxe....
groetjes
Willy

Re: Beademingsmasker

Hoi Willy,

Ja, ik houd het masker de hele nacht op, al vanaf het eerste moment. Ook ik krijg last van een droge mond, maar na een paar keer slikken en de tong door de mond bewegen is dit meestal opgelost. Ik vind het niet hinderlijk.

Het thuisbeademingscentrum had wel gewaarschuwd voor een droge mond. In geval van hinder raadde men "Biotene oral gel" aan, dat bij de apotheek/drogist verkrijgbaar is. Misschien iets voor jouw?

Groetjes,
Dick S.

Re: Beademingsmasker

Dag Willy,

Ook ik slaap de hele nacht met het masker op en als je mond te droog wordt kun je de bevochtiger ook wat hoger zetten, maar dat heb je vast wel al gedaan

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Nou als ik dat allemaal zo lees dan houd ik me hart vast voor wat komen gaat met dat ding
morgen moet ik naar de fisio en ze zei de vorige keer al dat we met airstacken bezig zouden gaan. komt nu eigenlijk helemaal niet uit want ik ben ook nog eens verkouden geworden en woensdag komen ze hier voor de spraak computer.
Wat een feest!

maar jullie zitten met die lekkages, nou heb ik nog nooit zo ding op gehad maar zou een randje zacht schuimrubber niet helpen? en als dat niet zacht genoeg is voor de huid dan toch een stukje zeemlap er overheen.

Groetjes, Peet.

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,
Wie komt morgen bij jou? Ik krijg donderdag RdgKompagne op bezoek!

Groetjes en we houden elkaar op de hoogte (onder hulpmiddelen spraakcomputer - dat artikel mag jij aanmaken )

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

Rustig maar Peet, airstacken is niet zo ingrijpend. Kun je meteen eens goed ophoesten.

Succes morgen en overmorgen Peet en Dick

Groetjes, Lia

Re: Beademingsmasker

Dit was dus een trio

Re: Beademingsmasker

Nou Lia dat ophoesten lukt nu wel ben aardig verkouden en dat zit bij mij dan meteen in me keel.
Ik heb dan ook de fisio afgezegt dus het aistacken is niet doorgegaan

Nou Dick dan ga ik maar even een topic aanmaken, ik zie je daar
Je vrouw zat vanavond zeker wel op het puntje van de bank met voetballen? ik wel

Groetjes, Peet.
[quote="Lia":203mb713]Rustig maar Peet, airstacken is niet zo ingrijpend. Kun je meteen eens goed ophoesten.

Succes morgen en overmorgen Peet en Dick

Groetjes, Lia[/quote:203mb713]

Re: Beademingsmasker

"Dick":
Ik heb vandaag voor het eerst zo zelfde masker op gehad in het ziekenhuis voor thuis beademing.
Wat ik graag zou willen weten is: op hoeveel % waren jullie longen toen jullie hier aan moesten beginnen
En gebruiken jullie hem alleen bij het slapen of ook overdag
En wat als die machine er mee stopt, kan je dan nog wel adem halen
En zijn jullie longen sinds het gebruik op pijl gebleven of achteruit gegaan

Ik ben echt heel erg bang om dit te gebruiken
Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Peet het heeft met je bloed waarden te maken, hoeveel zuurstof je nog opneemt.
Er is een mevr die nog 30%long inhoud heeft, maar nog genoeg zuustof opneemt.
En dus nog steeds niet aan de beademing zit.
Dus jij neemt gewoon niet genoeg zuurstof op.
En dan wordt je moe en energieloos van.

Groetjes catja

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,

Waar lig je dan? Gr. klimmendaal?
Ja ook ik was heel bang hoor,eerste keer.....echt wennen.....gaat sneller als je denkt.
Alleen bij het slapen,overdag een ander. Kapje. als je dat nodig zou hebben.
Machine valt niet uit.


Nog iets anders,mijn spraakcouter is geweigerd door onze verekering...aangevraagd in sept .ik baal.heb zoveel mpei te zonder fouten te tikken op ipad,m'n vonger s slepen. Shit!
Gr.Willy

Re: Beademingsmasker

[quote="catja":2uy80gaf]Peet het heeft met je bloed waarden te maken, hoeveel zuurstof je nog opneemt.
Er is een mevr die nog 30%long inhoud heeft, maar nog genoeg zuustof opneemt.

[/quote:2uy80gaf]
Ik begrijp van mijn revalidatiearts dat je meestal nog wel voldoende zuurstof opneemt maar dat de beademing wordt gestart omdat het lichaam niet genoeg CO2 kwijt kan. Daardoor neem je al minder zuurstof op. Hierdoor is ook je vermoeidheid en weinig energie te verklaren al zou rilutek daar ook een rol in kunnen spelen.
En ik weet ook dat Peet rookt dus worden de bloedplaatjes die de zuurstof moeten transporteren ook deels in beslag genomen door koolstofmonoxide.
Ik weet dat het moeilijk is Peet maar stoppen met roken zou je best nog wel eens voordeel kunnen opleveren.

Nog even een quote van de site van stivoro:

[quote:2uy80gaf]Longen
Bent u gestopt met roken, dan beginnen uw longen aan de grote schoonmaak. U krijgt meer lucht en kunt makkelijker ademen.

Na één dag is alle koolmonoxide uit het lichaam. Het zuurstofgehalte van het bloed verbetert. Vooral mensen met ernstig COPD kunnen dit goed merken. Zij kunnen zich na het stoppen met roken makkelijker inspannen dan eerst.
Na één dag beginnen de longen met het opruimen van slijm en andere resten van het roken.
Na een paar dagen gaat het ademhalen gemakkelijker, u krijgt meer energie.
Tussen de drie en negen maanden verminderen klachten als hoesten, piepen en benauwdheid. De achteruitgang van de longfunctie stopt en kan licht verbeteren.
Na tien jaar daalt het risico op longkanker met de helft vergeleken bij mensen die blijven roken.[/quote:2uy80gaf]

Re: Beademingsmasker

"willy": Nog iets anders,mijn spraakcouter is geweigerd door onze verekering...aangevraagd in sept .ik baal.heb zoveel mpei te zonder fouten te tikken op ipad,m'n vonger s slepen. Shit!Hoi Willy,
Als typen op een touchpad niet meer gaat...
Wist je dat je ook een draadloos keyboard op je iPad kunt aansluiten? Ik weet niet of je met het keyboard alle functies van de iPad kunt overnemen, maar daar kun je naar informeren. Typen gaat sowieso. Het is misschien de moeite waard te onderzoeken of een apart keyboard voor jou een optie is?

' class='inline-anchor external' target='_BLANK'>

Klik het plaatje voor een link.

Groetjes,
Dick

P.S. Dit is maar een voorbeeld van de vele leveranciers. Keyboards variëren in prijs en kwaliteit tussen €40,- en €100,-.

Re: Beademingsmasker

Hoi Aernout en Catja helemaal waar zo heeft de longarts het ook tegen ons gezegd, mijn vrouw die vele malen rationele is dan ik begrijpt zoiets direct, ik jan lul krijg alleen dit maar binnen, [i:yuc8qnck]het word inderdaad tijd voor thuis beademing, het sterven is begonnen[/i:yuc8qnck]
"Nautica": Ik weet dat het moeilijk is Peet maar stoppen met roken zou je best nog wel eens voordeel kunnen opleveren.
Precies, dat is dus mijn advies aan iedereen die rookt, [b:yuc8qnck][color=#FF0000:yuc8qnck]STOPPEN[/color:yuc8qnck][/b:yuc8qnck]
Iedere keer als ik vroeg aan een dokter of therapeut, heeft het nog zin om te stoppen? nou nee hoor meneer Veenstra ik zou nu niet meer stoppen. en door de stress die op zo moment over je heen komt is het volgens mij ook niet verstandig. maar je gaat ook automatisch meer roken en dat is natuurlijk ook niet de bedoeling.
Op mijn vraag gisteren aan de longarts of het nog nut heeft om te stoppen? zei zij, jazeker stoppen heeft altijd nut. je krijgt meer zuurstof wat de kwaliteit verbeterd.
Ik heb gisteravond net me laatste pakje aangebroken en zodra die leeg genoeg is stop ik. nu zal je geheid denken waarom niet direct? nou omdat die paar extra sigaretten na bijna 40 jaar roken waarschijnlijk geen kwaad meer kunnen en ook omdat ik het zonde vind een vol pakje weg te gooien

Hoi Willy en Catja.
leuk om weer van jullie te horen, ik was al bezig pamfletten te verspreiden want ik vond het een beetje stil worden, ik dacht even dat jullie samen de hort op waren
Dat is goed waardeloos dat je spraak computer niet word vergoed, dat heeft bij mij gelukkig geen problemen opgeleverd, zelfs het digitaliseren van me stem hebben ze vergoed. ik zou het er niet zomaar bij laten zitten, maak er werk van Willy.

Ik word opgenomen in het Erasmus (Het oude Dijkzicht ziekenhuis) in Rotterdam.

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Oke dijkzicht, daar heb in grijs verleden' nog gewerkt.
Maar dat is al 40 jaar geleden.
Waar blijft de tijd

Re: Beademingsmasker

Nou Catja, ik heb al niet zoveel met ziekenhuizen, maar het dijkzicht spant toch wel de kroon bij mij. ik heb bij het dijkzicht altijd al het zelfde idee gehad als bij het Daniel den Hoed, eindstation. ik heb dat gebouw gebouwd zien worden en had me eigen voorgenomen daar niet naar binnen te gaan, als Rotterdammer bijna onmogelijk maar daar ga ik het verder niet over hebben

De binnenkant van het ziekenhuis is totaal niet overzichtelijk, de inschrijfbalie zit verstopt achter pilaren van ruim 1/5 meter dik, Je loopt je het lazarus om nergens te komen, de persoonsliften lijken wel profiantliftjes, en de schoonmaak laat ook zwaar te wensen over, het parkeren is een ramp, en als je al een plekje heb dan betaal je ruim 7 euro voor 3 uurtjes.
De verpleegsters moeten wel heel erg goed voor mijn zorgen om mij een ander idee van het dijkzicht te geven

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Nou ja, maar het woord 'dijkzicht' alleen al, moet je toch wel een beetje aan thuis doen denken, al is dat waarschijnlijk het enigste .



(sorry, flauw geintje )

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

Jou foto doet me wel aan thuis denken, zo dijk of waterkering heb ik voor me huis

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Zeg, willen kleine kinderen hun mond houden als de grote mensen praten, en wat is dat nou voor boeventronie
Komt goed pik.

Gr, Papa

Re: Beademingsmasker

Dag Peet,

Toen bij mij ALS werd geconstateerd en ik voor een second opinion naar Utrecht moest waren mijn longen nog maar 50% en dat is dus nu anderhalf jaar geleden het is weliswaar bij mij nu niet meer meetbaar maar ik ben er nog steeds Peet. Met de beademing wordt het een stukje makkelijker het is niet leuk maar wel een uitkomst dat die mogelijkheid er is. En Ik weet zeker als je het roken kunt laten staan maak jij een inhaalslag, dat weet ik zeker.[b:2spoqhze] Ik ga voor je duimen, kom op je kan het[/b:2spoqhze].


Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,

Ik ben 22 jaar geleden gestopt. Rookte 40 sigaretten per dag!!
Heb wel de nicotinepleisters gebruikt. Hielp perfect, En wat de kosten betrof,
Was goedkoper dan sigaretten.

Sucses, Hans

Re: Beademingsmasker

Gisteren al gebeld dat ik hoogstwaarschijnlijk maandag al opgenomen word voor enkele dagen om het thuis beademen te oefenen

Waar ik erg nieuwsgierig naar ben is, werden jullie die al thuis beademing hebben ook voor enkele dagen opgenomen
en was dat ook op de IC

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Nou peet heel veel succes, ik hoop dat het snel voor elkaar is.
En dan zul merken hoe veel het scheelt.


Groetjes catja

Re: Beademingsmasker

Dag Peet,

Ik heb op de gewone afdeling gelegen want de peg is toen ook gelijk gezet, twee in één om het zo maar even te zeggen. De Ic is nodig om te controleren of de bloedwaardes zoals koolzuur en zuurstof goed zijn als je aan de beademing ligt, want daar hebben ze de apparatuur ervoor, dat is wel zo handig als je daar direct opgenomen wordt want ik moest wachten totdat er plek was

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Dank je Catja, ja Afien zo zeiden ze het ook tegen ons, maar is het niet zo dat ze bang zijn voor infarcten of zo? omdat je in een keer meer zuurstof binnen krijgt met dat masker.
ik zeg ook maar wat he, ik stond er van te kijken dat dit op de ic moest, maar dat besef kreeg ik pas buiten
Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,

Nee dat heb ik tenminste er nooit uit op kunnen maken want je moet het zo zien de machine gaat je gehele ademhaling overnemen dus je kan dan toch niet te veel zuurstof krijgen. Het is de bedoeling dat de machine jouw ritme moet krijgen van het ademen, het moet goed voelen, wat bij jou past, dus het is even zoeken wat de goeie instelling moet worden. Ik heb goed geluisterd en gevoeld wat de machine deed, voelt het te snel moeten ze de machine aanpassen, is het te langzaam, moeten ze de machine aanpassen, het moet voor jou prettig en natuurlijk voelen net of het je eigen adem is. Geen beren gaan zien die er niet zijn.
[b:avglfuqm] komt wel goed schatje [/b:avglfuqm] echt.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

[quote="Esperanza":3urkunwx]Geen beren gaan zien die er niet zijn.
[b:3urkunwx] komt wel goed schatje [/b:3urkunwx] echt.[/quote:3urkunwx]
hij is goed
Nou ik hou me hart vast voor de eerste nacht met dat ding, wat een herrie komt daar af.
Hoe lang heb jij er gelegen

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Ik had een combi Peet weet je nog peg en beademeing, voor minder ging ik de deur niet uit Dat lawaai waar je het over hebt horen wij niet eens meer (alles went behalve een vent, oeps sorry ) en ik denk dat je ook nog de nieuwe type krijgt en die is nog veel stiller. Ik kan wel begrijpen dat je er tegenop ziet dat hebben wij natuurlijk ook gehad maar het zal moeten om verder te kunnen.

Sterkte en hou ons op de hoogte.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Hallo Peet,

Ik was er even niet, lees nu dat je gaat beademd worden, misschien morgen al?! Wil je op de valreep veel sterkte en succes toewensen. Zal zeker goed gaan en je zal er veel profijt van hebben.

Groeten, Marica

Re: Beademingsmasker

Ook van mij veel succes!

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

zet hem op Peet!

gr. Arendje

Re: Beademingsmasker

nou hier de update.

zoals jullie misschien nog weten zat ik aan een antibiotica kuurtje omdat ik waarschijnlijk tegen een longontsteking aanliep. van die pillen heb ik maandag de laatste ingenomen net voor ik werd opgenomen voor de thuis beademing.
sinds ik hier in het ziekenhuis ben gaat mijn conditie alleen maar achteruit, maandagavond heb ik het masker maar heel even opgehad, maar vanaf gisteren begon het serieuze werk, dus ook de nacht.
me conditie vloog achteruit, ik heb geen trek in eten of drinken, dus weer het zelfde liedje als toen ik aan de antibiotica begon.
dat is natuurlijk vreemd. het phoesten van slijm gaat moeilijk maar het ging, nu met dat masker word dat steeds moeilijker want door de druk gaat het steeds diepen zitten, en omdat mijn co gehalte in me bloed amper reageerd op het masker zetten ze er steeds meer druk op in de hoop dat het gaat zakken, nee dus.
maar in de tussentijd krijg ik het steeds benauwde, vorige week liep ik nog bijna het hele ziekenhuis door, afgelopen zondag nog 2 borden hutspot met sucadelapjes verorberd, en nu krijg ik amper een bak thee weg. ze zaten al aan sondevoeding te denken dus heb ik me eigen maar gedwongen tot een bak vla, een kwart bakkie patat, 1 boterham, 1 bak thee.
ik hoop dat ik morgen weg mag maar zie er zwaar hoofd in, ik geef ze tot vrijdag dat vind ik wel genoeg van de schaarse tijd die we nog hebben.
zoals jullie merken voel ik me nu iets beter want ik had echt geen trek om zelfs de laptop maar op te srtarten.

nog bedankt allemaal.
groetjes, peert

Re: Beademingsmasker

Nou Peet, kan me het levendig voorstellen dat je het beademingsmasker vervloekt , hebben ze hier een verklaring voor dat je conditie achteruit gaat met dat ding .
Zo wordt het genoegen lekker eten je ook nog afgenomen
In ieder geval van mijn kant ' class='inline-anchor external' target='_BLANK'>

Arendje

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,
Beterschap jongen, maar het klinkt niet goed wat ik allemaal lees.

Ik zit eerlijk gezegd zelf aan een longontsteking te denken, ook omdat je aangeeft geen eetlust meer te hebben en zo, nu maar hopen dat het een milde is.

Nu moet je niet denken "heb ik weer en alleen ik", da's niet waar. Bij mij is ook het een en ander voorgevallen, ik zal er in een ander (nieuw) topic over schrijven.

Groetjes en beterschap!
Dick

Re: Beademingsmasker

Klinkt allemaal niet geweldig, Peet.
Ik hoop dat je gauw weer opknapt, misschien is het alleen een dip om aan dat stomme masker te wennen.
Tot gauw!
Arwi

Re: Beademingsmasker

Vollegus mij is Peet weer thuis als ik het zo op Feestboek lees

Re: Beademingsmasker

Moi peet,

Dat is niet zo mooi ja , ik hoop voor je dat je het nu toch goed kan afronden en dat de beademing je toch iets gaat brengen het zou jammer zijn als dit een opname zou worden wat je niks opleverd. Ik wens je ook vanuit hier Veel Beterschap en dat het allemaal nog gaat lukken.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

[quote="Peet":164y0xqi]nou hier de update.

zoals jullie misschien nog weten zat ik aan een antibiotica kuurtje omdat ik waarschijnlijk tegen een longontsteking aanliep. van die pillen heb ik maandag de laatste ingenomen net voor ik werd opgenomen voor de thuis beademing.
sinds ik hier in het ziekenhuis ben gaat mijn conditie alleen maar achteruit, maandagavond heb ik het masker maar heel even opgehad, maar vanaf gisteren begon het serieuze werk, dus ook de nacht.
me conditie vloog achteruit, ik heb geen trek in eten of drinken, dus weer het zelfde liedje als toen ik aan de antibiotica begon.
dat is natuurlijk vreemd. het phoesten van slijm gaat moeilijk maar het ging, nu met dat masker word dat steeds moeilijker want door de druk gaat het steeds diepen zitten, en omdat mijn co gehalte in me bloed amper reageerd op het masker zetten ze er steeds meer druk op in de hoop dat het gaat zakken, nee dus.
maar in de tussentijd krijg ik het steeds benauwde, vorige week liep ik nog bijna het hele ziekenhuis door, afgelopen zondag nog 2 borden hutspot met sucadelapjes verorberd, en nu krijg ik amper een bak thee weg. ze zaten al aan sondevoeding te denken dus heb ik me eigen maar gedwongen tot een bak vla, een kwart bakkie patat, 1 boterham, 1 bak thee.
ik hoop dat ik morgen weg mag maar zie er zwaar hoofd in, ik geef ze tot vrijdag dat vind ik wel genoeg van de schaarse tijd die we nog hebben.
zoals jullie merken voel ik me nu iets beter want ik had echt geen trek om zelfs de laptop maar op te srtarten.

nog bedankt allemaal.
groetjes, peert[/quote:164y0xqi]

Hallo Peet, was aan het uitkijken hoe het gaat met jou en of het masker lukt. Wil je al eerst heel veel sterkte en beterschap toewensen zoals mijn voorgangers.
Ik schreef eerder, " lukt zeker, en zal je vlug beter voelen", om je vooral moed te geven. Soms lukt het ook goed, hoopte dat dit bij jou ook zou zijn. Pas nog met iemand contact gehad waarbij het goed ging. Maar ik weet ook dat het soms niet lukt, maar je hoeft de moed niet te verliezen, het zou ook anders moeten kunnen. Hoort misschien niet hier thuis maar ben er over gaan praten op een andere plek, was gisteren de uitreiking van de Nationale Zorgvernieuwingsprijs. Neen ik had geen prijs, op geen stukken na, maar doe wel inspiratie op. Maar ik was wel een beetje trots, en heel blij. Ik kwam eerder op de dag al in contact met die hem wel gewonnen heeft. Iemand die met zijn onderzoeksgroep iets doet voor mensen met ALS. Zovlug ik de informatie heb plaats ik die. Was Iets over communicatie en hoe het beter moet kunnen voor mensen met ALS om hun diepere emoties te uiten. Aangrijpend mooi wat hij zei bij de presentatie van zijn idee.

Van harte, Marica

Re: Beademingsmasker

"Nautica": Vollegus mij is Peet weer thuis als ik het zo op Feestboek lees
Klopt Ik ben donderdagmiddag thuis gekomen, daarna volledig me eigen op me eigenste bed gestort want het slapen daar was bijna onmogelijk, en dat op een ic. niet te geloven wat een herrie, en geen werk herrie maar gewoon lol, ze hadden de grootste lol onder elkaar bij de monitoren. totaal geen rekening houdend met de mensen die daar proberen te slapen.
toen ik thuis kwam heb ik heb veel naar de pc zitten staren, en met veel moeite me eigen voorzichtig laten horen op fb, maar ik moest me er echt toe dwingen, ik voel me waardeloos.
Zondag bestond mijn laatste maaltijd uit 2 flinke borden hutspot met sucadelapjes, lekkerrrr
1 dag later in het ziekenhuis krijg ik geen hap door me strot, zelfs drinken ging me moeilijk af. nou kan dat zomaar komen door de stress omdat je weer dat fk ziekenhuis in moet, maar zo voelde het gewoon niet.
maar nadat ik eerst op de dag een paar keer had geoefend met het masker was ik ook nachts aan de beurt, ik moet zeggen dat het me makkelijke afging dan ik verwachte, 2 nachten met het masker en dan iedere keer zo uurtje of 5, valt mij nog mee. na zo 5 minuten masker vielen me ogen vanzelf dicht, het leek wel of ze er lachgas doorheen jaagde
maar het is natuurlijk niet slapen zoals je dat doet zonder masker, bij ieder geluidje ben je klaarwakker. en om de 2 uur komen ze een paar cc bloed afnemen waardoor je weer wakker was.
De bedoeling van het thuis beademen is dat je co waarden in je bloed omlaag gaat waardoor je meer zuurstof krijgt en je, jezelf fitter moet gaan voelen. dat wilde bij mij dus niet lukken
na verschillende pogingen met het beademen lukte het niet om de co omlaag te krijgen, toen werd er besloten om extra zuurstof toe te dienen, dit heeft gewerkt. de volgende dag (Donderdag) voelde ik me ook een stuk fitter, de dokter zag dat ook en besloot om mij te ontslaan alles even uitleggen aan mij en Marian en dan zou de zuurstof vrijdag wel thuis bezorgt worden. dat is dus mis gegaan want dat is er nog steeds niet.
donderdagavond werd ik al wat lusteloze, maar vrijdag en vandaag is het echt weer erg. begrijp er niks van?
ik heb vrijdagavond wel even een uurtje het masker op gehad en ik heb er 2/5 uur mee geslapen, is erg weinig dat weet ik, maar je zou toch iets moeten merken, ook zonder zuurstof.
je kan wel nagaan hoe klote ik me voel, ik ben gisteren al aan dit bericht begonnen om het nu pas af te maken
De verpleging ging op zich wel, op een paar dingen na maar je moet ook niet te kieskeurig zijn he. Zo kwam de zuster, een flinke Antilliaanse met een nog flinkere spuit om mijn sonde door te spoelen, Hoooooooo zei ik, is die niet een beetje erg groot als je die leeg jenst in me maag dan klapt die straks nog, er moet maar 10 cc door. dus de schik zat er bij haar en mij goed in.
iedere keer heb ik wel moeten melden dat die sonde preventief is en ik nog gewoon eet, nou ja gewoon.
maar als je licht te slapen lukt dat niet en voor je het weet stoppen ze je iets onbekends toe via je sonde. zo heb ik de eerste dag 1x om een paracetamol gevraagd omdat ik hoofdpijn had, sinds die tijd kreeg ik 2x per dag paracetamol, zelfs 2x fijn gemaakt via me sonde in me slaap. niemand kon verklaren waarom. toen heb ik ook even gezegd dat ik dat volstrekt niet wil hebben en alles eerst wil weten.
ook kreeg ik 1 kalium toegediend in de form van een drankje, zo groot als een flessendop, want ik scheen zout te weinig te hebben. dat kan er bij mij toch echt niet in want ik alleen al hier in het gezin houd de zout fabrieken draaiende. maar dacht ik, laat ik het maar nemen. nou dat raad ik je echt af want als er iets vies is dan is het dat wel.
Al met al wil ik maar zeggen, dat ik het idee heb dat het soms in een keer snel kan gaan. meer volgt. Dick ik ben erg benieuwd naar jou ervaring? en ook naar die van de andere natuurlijk.
hier nog even plaatjes van 10 hoog Erasmus. als de ramen wat schoner waren geweest was het nog mooier geweest.



Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Dag peet,

Ik begrijp je kunt al een paar uurtjes met de beademing op slapen dat gaat dus de goede kant op, wat ik niet begrijp is waarom zie je zo tegen sondevoeding op het zou je juist een steuntje in de rug kunnen geven want als je te weinig voeding krijgt wordt je er ook niet sterker op.


Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

[quote="Esperanza":3bw0k5zg]Dag peet,

Ik begrijp je kunt al een paar uurtjes met de beademing op slapen dat gaat dus de goede kant op, wat ik niet begrijp is waarom zie je zo tegen sondevoeding op het zou je juist een steuntje in de rug kunnen geven want als je te weinig voeding krijgt wordt je er ook niet sterker op.[/quote:3bw0k5zg]
Hoi Afien.

Het beademen lukt mij wel. prettig is het niet, maar het lukt.
Die sonde voeding heb je natuurlijk helemaal gelijk in. maar weet je nog hoe ik me voorstelde Angstige man. ik ben gewoon een grote schijtert
Ik weet dat het geen pijn doet of zo, maar het idee alleen al huiver ik van. maar ik zal er aan moeten geloven.

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Gewoon proberen Peet!
Het is astronautenvoedsel, daar ben je toch niet bang voor?

Zie ook mijn andere bericht .

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

Hallo Peet, je hoeft niet ontevreden te zijn. Je kan met de beademing slapen. Dat lukte mijn vrouw indertijd maar niet. Ze kon er hooguit overdag twee uurtjes aanzitten en dat is natuurlijk niet voldoende. Als jij ermee kan slapen mag je dus in je handen knijpen. Groeten, Jan

Re: Beademingsmasker

"Peet": Dick ik ben erg benieuwd naar jou ervaring? en ook naar die van de andere natuurlijk.Hoi Peet,
Ik denk dat je doelt op mijn bezoek aan het UMC voor de longtest? Ik heb je inderdaad gemaild dat ik die afgelopen week zou krijgen, maar ik heb me vergist: ik sta gepland voor 20 december, dus nog even geduld aub.

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

"dspier": [quote="Peet"Hoi Peet,
Ik denk dat je doelt op mijn bezoek aan het UMC voor de longtest? Ik heb je inderdaad gemaild dat ik die afgelopen week zou krijgen, maar ik heb me vergist: ik sta gepland voor 20 december, dus nog even geduld aub. [/quote:17uqzplu]
[b:17uqzplu]Daar ben ik zeker erg nieuwsgierig naar![/b:17uqzplu]

[b:17uqzplu]Ik bedoelde eigenlijk dit![/b:17uqzplu] [quote="dspier":17uqzplu]Hoi Peet,
Nu moet je niet denken "heb ik weer en alleen ik", da's niet waar. Bij mij is ook het een en ander voorgevallen, ik zal er in een ander (nieuw) topic over schrijven.[/quote:17uqzplu] [b:17uqzplu]Help me naar die topic? alles staat rood bij mij op dit moment door mijn afwezigheid. ik hoorde wel iets van Marian dat je was gevallen[/b:17uqzplu]
[b:17uqzplu]Groetjes, Peet[/b:17uqzplu]

Re: Beademingsmasker

"jan v": Dat lukte mijn vrouw indertijd maar niet. Ze kon er hooguit overdag twee uurtjes aanzitten en dat is natuurlijk niet voldoende.
Hoi Jan.
Misschien vragen naar de bekende weg, maar wat was de reden dat je vrouw er niet mee kon slapen?
Voordeel is, ik val snel in slaap en steeds iets langer. nadeel is dat ik niet alleen mag slapen zolang ik aan de thuis-beademing zit.
Mijn bed staat op dit moment in de woonkamer omdat ik volstrekt de trap hier niet meer op gaat, mijn vrouw slaapt boven tot de zorg-unit er is, dan kruipen we weer lepeltje / lepeltje maar tot die tijd is het nu even een probleem!
Mijn vrouw, Marian moet er iedere dag vroeg uit om te werken, maar ze wil mi volstrekt niet alleen laten met dat ding op me kop, dus gaat ze maar op onze zeer oncomfortabele bank liggen tot ik wakker word en dat masker afrukt. afgelopen nacht na 2 onderbrekingen bijna 6 uur.
Ik zeg tegen haar, ga lekker naar bed want ik red me wel, ik kan hem nog zelf afkoppelen, alleen opzetten niet. ik heb nog net genoeg kracht in me vingers om die gespen in te drukken.

Mijn vraag.
Hoe deden jullie dat en ik ben natuurlijk ook nieuwsgierig naar de antwoorden van de andere.
Nou heb ik nog niet verder gekeken, maar het lijkt mij sterk dat dit de enigste soort maskers zijn die geleverd worden voor thuis-beademing,

er zullen toch vast nog wel meer soorten zijn met andere sluitingen en misschien dat je zelfs zo masker aan kan laten passen voor je eigen gezicht, dat zou wel onnodige lekkage tegengaan waardoor het apparaat ook beter werkt.

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Hallo Peet. Het masker dat wij hadden, zag er in elk geval anders uit dan het exemplaar van jouw afbeelding. Maar ik heb het ook over 16 jaar geleden. Het probleem bij haar was dat ze geen vrede kon sluiten met het ding. Ze bleef zich verzetten. Daar kwam bij dat ze hem zelf niet af kon zetten. Dus als ze hem die twee uurtjes ophad, moest ik er pal naast blijven zitten, om bij de eerste kik in actie te komen. Dus die instructie, dat je vrouw in de buurt moet blijven, begrijp ik helemaal. Goed om te horen dat je er nu steeds langer aan kunt liggen. Groeten, Jan

Re: Beademingsmasker

"Peet": [quote="jan v"
Hoi Jan.
Misschien vragen naar de bekende weg, maar wat was de reden dat je vrouw er niet mee kon slapen?
Voordeel is, ik val snel in slaap en steeds iets langer. nadeel is dat ik niet alleen mag slapen zolang ik aan de thuis-beademing zit.
afgelopen nacht na 2 onderbrekingen bijna 6 uur.
"ik kan hem nog zelf afkoppelen, alleen opzetten niet. ik heb nog net genoeg kracht in me vingers om die gespen in te drukken".

Mijn vraag.
Hoe deden jullie dat en ik ben natuurlijk ook nieuwsgierig naar de antwoorden van de andere.
Nou heb ik nog niet verder gekeken, maar het lijkt mij sterk dat dit de enigste soort maskers zijn die geleverd worden voor thuis-beademing,

Groetjes, Peet[/quote:rof1b9e6]
"Peet": [quote="Nautica"
Klopt Ik ben donderdagmiddag thuis gekomen, het slapen daar was bijna onmogelijk, en dat op een ic. niet te geloven wat een herrie. "
" ik voel me waardeloos."

"in het ziekenhuis krijg ik geen hap door me strot, zelfs drinken ging me moeilijk af. nou kan dat zomaar komen door de stress omdat je weer dat fk ziekenhuis in moet",

"op de dag een paar keer had geoefend met het masker was ik ook nachts aan de beurt, ik moet zeggen dat het me makkelijke afging dan ik verwachte, 2 nachten met het masker en dan iedere keer zo uurtje of 5, valt mij nog mee. na zo 5 minuten masker vielen me ogen vanzelf dicht;lol:
maar het is natuurlijk niet slapen zoals je dat doet zonder masker, bij ieder geluidje ben je klaarwakker. en om de 2 uur komen ze een paar cc bloed afnemen waardoor je weer wakker was.
De bedoeling van het thuis beademen is dat je co waarden in je bloed omlaag gaat waardoor je meer zuurstof krijgt en je, jezelf fitter moet gaan voelen. dat wilde bij mij dus niet lukken
na verschillende pogingen met het beademen lukte het niet om de co omlaag te krijgen, toen werd er besloten om extra zuurstof toe te dienen, dit heeft gewerkt. de volgende dag (Donderdag) voelde ik me ook een stuk fitter, de dokter zag dat ook en besloot om mij te ontslaan en dan zou de zuurstof vrijdag wel thuis bezorgt worden. dat is dus mis gegaan want dat is er nog steeds niet.
donderdagavond werd ik al wat lusteloze, maar vrijdag en vandaag is het echt weer erg. begrijp er niks van?
ik heb vrijdagavond wel even een uurtje het masker op gehad en ik heb er 2/5 uur mee geslapen, is erg weinig dat weet ik, maar je zou toch iets moeten merken, ook zonder zuurstof.
je kan wel nagaan hoe klote ik me voel,

" zo heb ik de eerste dag 1x om een paracetamol gevraagd omdat ik hoofdpijn had"", .
Al met al wil ik maar zeggen, dat ik het idee heb dat het soms in een keer snel kan gaan. meer volgt. Dick ik ben erg benieuwd naar jou ervaring? en ook naar die van de andere natuurlijk.
hier nog even plaatjes van 10 hoog Erasmus. als de ramen wat schoner waren geweest was het nog mooier geweest.

Groetjes, Peet[/quote:rof1b9e6]
Hoi Peet en anderen, zou ook graag nog andere ervaringen horen.
Ik moet begrijpen dat het beademingsmasker een beetje lukt, mag er me niet mee bemoeien, maar leef erg mee. In het welkomswoord kwam naar voor "hoe blij men met belangstelling is en of met wat tips, zeker geen schroom hebben".
Het beademingsmasker is mijn stokpaardje of liever het voorkomen ervan. Bij het "moeten aanpassen" ben ik echter leek en jullie deskundig. De keren dat ik het paste voelde ik hoe het werkt, maar dat is geheel anders als je dit even voor de lol doet dan dat het uit nood moet.
Maar ik houd mijn hart vast; je werd beter door de zuurstof? Die zuurstof wordt ook thuis geregeld maar is er nog niet. Misschien omdat ze het vergeten hebben. Kan ook zijn dat je die niet krijgt omdat een of ander opmerkzame verpleegkudige weet dat je bij ALS geen zuurstof mag krijgen. Ik kan me echter de sitiuaite voorstellen, met beademinsmasker word je niet beter, daarom maar zuurstof proberen. En daarmee word je wel beter, dokter blij, patient blij want hij mag naar huis.
Was gisteren begonnen aan dit stukje maar raakte het kwijt; Reeds langer geleden was er een persoon met ALS. Heeft zowat de hele wereld rond gezworven voor oplossingen, alle congressen over ALS bijgewoond. Op zo een congres trof hij een verpleegkundige die aangaf dat zuurstof bij mensen met ALS niet mocht en legde ook uit waarom. Toen ik dat las voelde ik erkenning voor wat ik zelf weet. Die patient, met blijkbaar een trage vorm van ALS, was nog lang te been, maar kon niet meer praten. Hij droeg daarom rond zijn nek een kaartje met de tekst " In Nood beslist geen zuurstof geven want ik heb ALS".
Mensen met ALS hebben geen nood aan zuurstof maar aan intense reiniging van hun lichaam dat steeds meer co2 of koolzuur in zich heeft. Een beademingsmasker is een oplossing als het lukt. Hoger schreef ik; dat bij iemand het masker snel lukte, mocht ook na twee dagen al naar huis. Nadien vernam ik dat het zes weken zou geduurd hebben eer er merkbaar verbetering was, hoop dat het bij jou vlugger gaat. Zou echter anders en beter kunnen, als men gehopen wordt om zelf te ademen, kan zo geregeld. Nu moet niemand vragen wat dat kost, want dat vraag je ook niet als je naar het dure hotel, Erasmus met mooi uitzicht op tien hoog, gaat. Dat is voor de zorgverzekeraar die de plicht heeft goede zorg te bieden, als die voorhanden is, je zou voor hen een mooi verslag kunnen maken.

Veel sterkte en groeten, Marica

Re: Beademingsmasker

Dag Peet,

Ik heb zelf 3 soorten maskers een ervan is zo'n neusmasker zeg maar dan heb je gewoon doppen in je neus maar is niet geschikt om te slapen, op maat worden de maskers niet gemaakt, zoals ik weet . De sluitingen zijn wel per soort masker verschillend. Er is ook wel tape verkrijgbaar voor drukplekken en lekage te voorkomen maar het is niet handig want voordat je gaat slapen heb je eerst een half uur cursus plakken en knippen Als het goed is komen ze van de thuisbeademing straks ook bij je aan huis en dan kun je dit allemaal bespreken als het goed is Heb je ook een map mee naar huis gekregen waar telefoonnummers in staan voor als er problemen zijn met de beademing want daar kun je ook met je vragen terecht.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

[quote="Esperanza":2uch989b]Dag Peet,

Ik heb zelf 3 soorten maskers een ervan is zo'n neusmasker zeg maar dan heb je gewoon doppen in je neus maar is niet geschikt om te slapen[/quote:2uch989b]
Klinkt wel interessant als je bijvoorbeeld tv zit te kijken of achter je pc zit.
[quote:2uch989b]op maat worden de maskers niet gemaakt, zoals ik weet . De sluitingen zijn wel per soort masker verschillend[/quote:2uch989b]
Die sluitingen ga ik zeker bespreken, want die ik nu heb zijn wel de minst vriendelijke als je kracht verlies.
[quote:2uch989b]Er is ook wel tape verkrijgbaar voor drukplekken en lekage te voorkomen[/quote:2uch989b]
Ja want die drukplekken ga ik nu al goed voelen. stel dat je zo masker naar het profiel van jou gezicht laat maken, dan heb je dat veel minder.
Moet lukken
[quote:2uch989b]Als het goed is komen ze van de thuisbeademing straks ook bij je aan huis en dan kun je dit allemaal bespreken als het goed is Heb je ook een map mee naar huis gekregen waar telefoonnummers in staan voor als er problemen zijn met de beademing [/quote:2uch989b]Ja klopt, met zo 14 dagen zouden ze een huis bezoek afleggen, en inderdaad hebben we ook die map gekregen, en daar staat in, als je iets wil weten wijzen wij u graag door naar Afien onze agent uit het hoge noorden
Is ook zo, maar ik hoor het liever van ervarings-deskundigen

Morgen weer Wordfeud

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

[quote="dspier":1f2h910e]Hallo schrijvers,
Ik ben benieuwd wat jullie van de pilot versie van de ALS wiki vinden. [/quote:1f2h910e]
Sorry Dick.
Ik heb me er nog helemaal niet in verdiept, gaat wel gebeuren hoor, ik laat me mede goeroe en maatje niet vallen.
er is hier van alles gaande, schuur opruiming om ruimte te maken voor plaatsing Zorg-unit, dat word een volle marktplaats En de voorbereiding voor het huwelijk van onze zoon
Dus ik zit er even een beetje doorheen, dat thuis-beademen moet me fitter maken maar ik word er alleen maar super gaar van, en ik houd er een ontiegelijke droge bek aan over, zodra ik wakker word meestal na zo uurtje of 2 a 3 dan moet ik echt eerst een groot glas siroop hebben anders kan ik me mond nog niet eens bewegen.
De herrie heb ik trouwens geen last van, de machine voor de beademing en dan nog eens de zuurstof machine houden mij niet wakker

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Hoi Peet,
Doe maar rustig aan hoor, er zijn nog meer mensen die zich hebben opgegeven. First things first!

Balen om te horen dat je niet zoveel baat hebt bij je beademingsmachine Ik had gehoopt dat dat wel de nodige verlichting zou scheppen.

Je spreekt van een droge mond, zit er geen luchtbevochtiger in dan? Kan het niet zijn dat die verkeerd staat afgesteld? En slijm, heb je daar geen last van?

Ik kan je alleen maar beterschap wensen en met je hopen dat het gauw wel aanslaat!

Dus: BETERSCHAP!
Dick

Re: Beademingsmasker

Er zit inderdaad een luchtbevochtiger op maar of dat goed werkt, volgens mij niet. als ik na een paar uur wakker word dan lijk het wel of ik een hele dag met me mond open in de zon heb gelegen. droog is nog zacht uitgedrukt.
ja slijm heb ik ook heel erg, gelukkig hoest ik het op een gegeven moment nog wel op, maar wel moeizaam. dat airstacken lukt mij niet.
vannacht 4 uur vol gehouden met het masker en ik voel me nog net zo brak de 17de komen ze hier van de thuis-beademing dus misschien dat het spul anders ingesteld moet worden?
ik heb ook vaak dat als ik 1x adem haal dat bij het uitademen dat ding soms wel 3x met flinke kracht terug blaast. dus er is iets niet goed.
vooral als ik net even moet hoesten dan krijgt dat ding kuren.

Ik hoop dat je er nog lang van gevrijwaard blijft.
Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

"Peet": ik heb ook vaak dat als ik 1x adem haal dat bij het uitademen dat ding soms wel 3x met flinke kracht terug blaast. dus er is iets niet goed.Iets zegt mij dat hij verkeerd staat afgesteld, lijkt me uiterst vermoeiend als dat apparaat je tegenwerkt ipv ondersteunt!

Moet je echt persé wachten tot de 17e? Lijkt mij sterk als je duidelijke aanwijzingen hebt van verkeerde afstelling waar je alleen maar slechter van wordt. Kan toch nooit de bedoeling zijn?

Groetjes,
Dick

Re: Beademingsmasker

"dspier": Lijkt mij sterk als je duidelijke aanwijzingen hebt van verkeerde afstelling waar je alleen maar slechter van wordt. Kan toch nooit de bedoeling zijn?
Nou of dat het niet de bedoeling is er zijn er wel meer op de wereld die mij het liefs me adem zouden ontnemen
Natuurlijk kan ik wel bellen, maar dan krijg je waarschijnlijk onduidelijke uitleg via de telefoon en dat is ook verwarrend. ik wacht wel tot ze hier zijn.
Zou ik er slechter van worden dan nu ik blijf er bij dat die PRG mij de das om heb gedaan.

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Nou Peet ik zou niet wachten tot de 17e. Dit lijkt me geen doen, zoals ik het lees. Ze geven je die machine toch om je te helpen?
Kan je dat ding anders niet oppakken en er ergens mee langs gaan
Sterkte!
Arwi

Re: Beademingsmasker

Dag Peet,

Je kunt vragen of ze eerder bij je kunnen komen omdat het niet goed verloopt.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

Marian van mij gaat morgen bellen, ik heb met een onderbreking van 5 minuten om wat te drinken afgelopen nacht 4 uur geslapen met het masker, maar Marian heeft hem er afgehaald want dat ding bleef blazen en hij lekte nu ook. ik heb er niks van gemerkt zo moe was ik waarschijnlijk.
Hoe gaat dat bij jullie, slapen jullie er de hele nacht mee?
en gaat dat ding bij jullie ook zo tekeer als een keertje kucht?

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Zeer verstandig om te bellen. Ja, ik slaap de hele nacht met de beademing, ik kan niet zonder. Als ik moet hoesten dan moet ik het wel doen met de ritme van de machine anders krijgen we ruzie, maar hij maakt dan geen extra lawaai of zo. Maar mijn machine was in het begin ook niet helemaal goed en toen hebben ze me tijdelijk een andere gedaan en intussentijd de oude gerepareerd.

Groetjes, Afien

Re: Beademingsmasker

"Esperanza": ik kan niet zonder.
Kan je echt helemaal niet zonder, zit er bij jou ook zuurstof op aangesloten

"Esperanza": Als ik moet hoesten dan moet ik het wel doen met de ritme van de machine anders krijgen we ruzie, maar hij maakt dan geen extra lawaai of zo.
Ja precies, zodra je moet hoesten dan moet je dat precies doen als hij net heeft geblazen anders is het foute boel en blaast hij je wel 4 keer recht in je strot hij raakt dan zogezegd over ze toeren maar dat doet hij dus ook zomaar even tussendoor, daar word je gek van.
Hij maakt niet zozeer meer herrie, maar meer geluid omdat die zo hard blaast.

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

"Dick": Na veel vijfen en zessen en na het passen van diverse andere maskers in samenspraak met het centrum voor thuisbeademing, toch gebleven bij hetzelfde masker. Wel de banden wat straKker gezet. Hierdoor meer druk en dus beschadeging van de neus.Is het niet een beetje erg vreemd dat in deze tijd van techniek, ruimtevaart, enz, en in een welvarend modern land als nederland het niet mogelijk lijkt om patiënten die afhankelijk zijn van thuis - beademing een fatsoenlijk passend, maar bovenal een prettig zittend masker te kunnen leveren, dat is toch idioot
ikzelf ben nu ook alweer even hiervan van afhankelijk, sinds kort ook steeds meer overdag. je kan natuurlijk stellen met die bandjes wat je wil maar dat helpt maar even tegen het lekken omdat je gezicht constant vervormt door gewichtsverlies of iets anders? en dan zeggen de beademing mensen dat zolang het allarm niet afgaat er niks aan de hand is en het gewoon zo kunnen laten zitten, je zou ze voor de gein een paar uurtjes vast moeten binden op een stoel met een ventilator op hun ogen gericht
Zo masker hoort gewoon fatsoenlijk af te sluiten en het liefs op maat gemaakt naar jouw gezicht profiel. dat moet toch mogelijk zijn
Ik had een tijd geleden een firma in Duitsland gevonden die iets soortgelijks deed / doet, maar helaas kan ik die niet meer vinden.

Ik heb verschillende maskers geprobeerd die mij werden aangegeven door het thuis - beademings-team, geen van allen voldoen echt voor mij en daarom zoek ik verder naar nieuwe oplossingen. is het niet meer voor mij dan in ieder geval voor nieuwelinge .
Onderstaande masker is volgens mij wel het meest gebruikte masker en is ook het masker wat ik als eerste op kreeg en nog steeds draag.
Maar ondanks de siliconen rand die er inzit die tegen je gezicht aandrukt schaaft hij langzaam maar zeker je hele neus aan de bovenkant finaal kapot tot rouw vlees, en eenmaal kapot dan krijgt het bijna geen kans om te genezen omdat je masker bijna continu draagt.
precies op het bovenste punt van je neus en waar het masker in een punt loopt zit praktisch geen bescherming (op de met rode pijl aangegeven)

[b:4jlai2yk]BINNEBKANT.[/b:4jlai2yk]
Dit hebben we nu even opgelost met een pleister op me neus en op het het masker. en je kan echt van alles proberen maar niks helpt echt afdoende als het kwaad al is geschiet. een waarschuwing had op ze plaats geweest. Dus Ineke

[b:4jlai2yk]BUITENKANT.[/b:4jlai2yk]



Het tweede model wat ik heb geprobeerd sluit in principe veel beter af rondom de neus door de veel dikkere afsluitrand, maar bij dit masker is het de bedoeling dat de kin in het masker valt, als het werkt heeft het als voordeel dat het je mond een beetje gesloten houd onder het slapen, maar je moet wel een mooi rond gezicht hebben wil het niet lekken, en dat hebben sommige van ons in het begin wel, kijk maar naar mijn foto maar dat word snel minder en dan lekt hij als een zeef.
[b:4jlai2yk]BINNENKANT[/b:4jlai2yk]

[b:4jlai2yk]BUITENKANT[/b:4jlai2yk]


Ook heb ik het full-face masker geprobeerd die Afien ook gebruikt, maar dat geeft mij een erg benauwend gevoel, en bij de eerde 2 maskers kan je overdag gewoon een bril op omdat daar op het masker een uitsparing voor zit. bij full-face gaat dat niet.
En dan heb je ook nog alleen het neus maskertje / dopje, die houd je mond vrij maar werkt niet voldoende omdat je zuurstof verliest uit je mond, voor mij geen succes en ook geen prettige ervaring. Dus draag ik nog steeds het alle eerste masker.
Al deze maskers zijn van hard plastic, dat moet toch beter kunnen

Iemand nog een idee

Groetjes, Peet

Re: Beademingsmasker

Peet ik weet ook niks van die maskers. Wat een goed idee om de mensen die zo'n ding aanmeten, er zelf ook een tijdje mee te laten lopen/slapen. Kunnen ze het ook eens meemaken. Psychiaters moeten ook zelf in therapie.
Sterkte met het vinden van een beter masker.
Groeten,
Arwi

Re: Beademingsmasker

"Peet": [quote="Dick"Is het niet een beetje erg vreemd dat in deze tijd van techniek, ruimtevaart, enz, en in een welvarend modern land als nederland het niet mogelijk lijkt om patiënten die afhankelijk zijn van thuis - beademing een fatsoenlijk passend, maar bovenal een prettig zittend masker te kunnen leveren, dat is toch idioot
ikzelf ben nu ook alweer even hiervan van afhankelijk, sinds kort ook steeds meer overdag. je kan natuurlijk stellen met die bandjes wat je wil maar dat helpt maar even tegen het lekken omdat je gezicht constant vervormt door gewichtsverlies of iets anders? en dan zeggen de beademing mensen dat zolang het allarm niet afgaat er niks aan de hand is en het gewoon zo kunnen laten zitten, je zou ze voor de gein een paar uurtjes vast moeten binden op een stoel met een ventilator op hun ogen gericht
Zo masker hoort gewoon fatsoenlijk af te sluiten en het liefs op maat gemaakt naar jouw gezicht profiel. dat moet toch mogelijk zijn
Ik had een tijd geleden een firma in Duitsland gevonden die iets soortgelijks deed / doet, maar helaas kan ik die niet meer vinden.
Ik heb verschillende maskers geprobeerd die mij werden aangegeven door het thuis - beademings-team, geen van allen voldoen echt voor mij en daarom zoek ik verder naar nieuwe oplossingen. is het niet meer voor mij dan in ieder geval voor nieuwelinge .
Onderstaande masker is volgens mij wel het meest gebruikte masker en is ook het masker wat ik als eerste op kreeg en nog steeds draag.
Maar ondanks de siliconen rand die er inzit die tegen je gezicht aandrukt schaaft hij langzaam maar zeker je hele neus aan de bovenkant finaal kapot tot rouw vlees, en eenmaal kapot dan krijgt het bijna geen kans om te genezen omdat je masker bijna continu draagt.
precies op het bovenste punt van je neus en waar het masker in een punt loopt zit praktisch geen bescherming (op de met rode pijl aangegeven)


Dit hebben we nu even opgelost met een pleister op me neus en op het het masker. en je kan echt van alles proberen maar niks helpt echt afdoende als het kwaad al is geschiet. een waarschuwing had op ze plaats geweest. Dus Ineke


Het tweede model wat ik heb geprobeerd sluit in principe veel beter af rondom de neus door de veel dikkere afsluitrand, maar bij dit masker is het de bedoeling dat de kin in het masker valt, als het werkt heeft het als voordeel dat het je mond een beetje gesloten houd onder het slapen, maar je moet wel een mooi rond gezicht hebben wil het niet lekken, en dat hebben sommige van ons in het begin wel, kijk maar naar mijn foto maar dat word snel minder en dan lekt hij als een zeef.
[/img]

Ook heb ik het full-face masker geprobeerd die Afien ook gebruikt, maar dat geeft mij een erg benauwend gevoel, en bij de eerde 2 maskers kan je overdag gewoon een bril op omdat daar op het masker een uitsparing voor zit. bij full-face gaat dat niet.
En dan heb je ook nog alleen het neus maskertje / dopje, die houd je mond vrij maar werkt niet voldoende omdat je zuurstof verliest uit je mond, voor mij geen succes en ook geen prettige ervaring. Dus draag ik nog steeds het alle eerste masker.
Al deze maskers zijn van hard plastic, dat moet toch beter kunnen

Iemand nog een idee

Groetjes, Peet[/quote:2rwepph6]

Hallo Peet en anderen; Is vreselijk welke ellende hier beschreven wordt. Een oplossing zou zijn om het probleem, waar velen mee te maken krijgen, voor te leggen aan hen die daar onderzoek naar doen. Ik kreeg eerder de link door van de Technische Universiteit van Eindhoven http://www.tue.nl/innoveren/ . Ook verscheen op 12 maart onder Myocafe VSN website een oproep van de Universiteit van Rotterdan om problemen waar je tegenaan loopt, te melden.
Ik vroeg me wel eens af of er een apparaat zou kunnen ontwikkeld worden dat de ademhaling ondersteunt. Iets wat de patient zelf zou kunnen inzetten vanaf de eerste dag om zijn longinhoud boven de 70% te houden, waardoor men het beademingsmasker kan voorblijven. Mijn eerste ALS patiënt, die toen al grotendeels verlamd was, zei vaker “ze zouden een apparaat moeten ontwikkelen dat ons doet bewegen”. Heb ik nog vaak aan moeten denken.


[quote="Arwi":2rwepph6]Peet ik weet ook niks van die maskers. Wat een goed idee om de mensen die zo'n ding aanmeten, er zelf ook een tijdje mee te laten lopen/slapen. Kunnen ze het ook eens meemaken. Psychiaters moeten ook zelf in therapie.
Sterkte met het vinden van een beter masker.
Groeten,
Arwi[/quote:2rwepph6]
Inderdaad Arwi, een goed idee, aanpassen als zorgverlener. Ik dacht bij deze opmerking aan een ander apparaat. Heb er mee kennis gemaakt bij een workshop, iedere deelnemer mocht het een kwartiertje gebruiken. Ik zou het meteen aanschaffen als die eerder genoemde bedragen, onder "Meer geld voor Hive dan voor ALS", zouden vrij komen. Heet geactiveerde zuurstoftherapie, zou naar mijn inzien vanaf de eerste dag kunnen gebruikt worden door mensen met ALS. Dit om hun conditie (misschien ook wat van hun longinhoud) op peil te houden. Zie de link… http://www.airnergise.nl/

[quote="annie":2rwepph6]Hallo Peet
Mijn man heeft geen beademingsmasker, dus daar weet ik niks van.
Maar van drukplekken des te meer
Probeer eens Mepilex Lite inplaats van een pleister is zachter en wat dikker
Ik hoop dat het helpt
Groetjes Annie[/quote:2rwepph6]

De hogere oplossingen zijn echter niet meteen bij de hand, misschien wel de pleister van Annie, dank voor de tip, hoop dat die iets doet. Dat het masker niet meer past heeft als hoofdoorzaak, wat Peet aangeeft, het gezicht dat steeds meer slinkt. Ook andere plaatsen slinken, waardoor drukplekken, wat Annie aangeeft. Enerzijds omdat men minder kan eten, anderzijds omdat het lichaam ook met beademingsmaker, onvoldoende lucht opneemt. Vandaar ook de opmerking "nog steeds benauwd te zijn".
De eerste voorliggende oplossing; dat zowel eten als ademen, (of bewegen) beter kan worden. Ontspannende zorg; als men onderliggende verkrampingen kan loslaten, gaat men spontaan dieper doorademen. Dit heeft ook een gunstige invloed heeft op de spijsvertering, ik verwacht ook op het slikken.

Veel sterkte en groeten,
Marica

Re: Beademingsmasker

Dag Allemaal,

Wij gaan regelmatig toeren in het weekend, je kunt wel zeggen ieder weekend en zijn uren onderweg dat geeft ons beiden ontspanning, wel weg van de snelweg natuurlijk zo gaan we door bosserijen, landschappen en dorpjes heen, het doet je denken aan de schoolreisjes van vroeger we nemen van alles mee. Sinds kort hebben we een andere tweezitter maar voor mij nog niet zo ideaal omdat de stoel niet zo ver achterover kan  als bij onze vorige auto zodat mijn hoofd niet voorover hangt,  met het masker op word ik nu met klitteband vastgeklit aan het stangetje van de hoofdsteun zodat mij hoofd mooi rechtop blijft. Dan denk je we hebben alles aan boord maar toch mooi niet want wat gebeurde er mijn masker ging stuk het draaistuk wat voor in het masker zit en dat kun je zelf niet repareren, dit was mij thuis ook al eens overkomen maar dan heb je een reserve masker bij de hand, gelukkig had ik wel mijn neusbreazer bij mij maar daar kan ik niet mee vastgezet worden aan de hoofdsteun dus we hebben de toertocht moeten afbreken. Dus ga je weg, neem altijd een reservemasker mee


Heb 't goed, Groetjes, Afien