Re: diaphragm pacer
Hallo
Vaker zag ik hier de vraag naar een diaphragma of middenrifstimulator.
Ik had er een aangrijpende documentaire over gezien uitgezonden door de Vlaamse televisie in oktober 2010.
Zie hieronder;
""
'Koppen' volgt twee mensen met ALS
woensdag 6 oktober 2010
Op donderdag 7 oktober brengt 'Koppen' een documentaire over de ongeneeslijke zenuw- en spierziekte ALS. 'Koppen'-reporter Johan Ghysens heeft eerder dit jaar zijn moeder aan de ziekte verloren. Voor haar maakte hij de documentaire ALS: een ongeneeslijke ziekte, waarin hij twee mensen met ALS volgt tijdens hun aftakelingsproces.
stuur dit artikel door discussieer mee
in het forum
'Koppen'-reporter Johan Ghysens verloor dit jaar zijn moeder, Lydie De Meyst (62), aan Amyotrofe Lateraal Sclerose, kortweg ALS. Dat is een dodelijke en ongeneeslijke zenuw- en spierziekte. Zijn moeder kon op drie jaar tijd niet meer spreken, slikken, eten en alleen met moeite nog ademen en haar benen, armen en handen bewegen. Naar schatting duizend mensen in ons land hebben ALS, elk jaar sterven tweehonderd van hen en komen er tweehonderd bij. De ziekte leidt meestal tot een volledige verlamming. Lydie stierf drie jaar na de eerste symptomen; dat is de gemiddelde levensverwachting.
Ter ere van zijn moeder heeft Johan voor 'Koppen' een lange documentaire gemaakt over de ziekte. Een jaar lang heeft hij twee mensen gevolgd tijdens hun aftakelingsproces.
Patrick Vanlerberghe (52) heeft de sporadische vorm van ALS, waarvan de oorzaak totaal onbekend is. Dat is zo bij negen op de tien mensen met ALS. Patrick is al volledig verlamd en heeft ook een maagsonde omdat hij bijna niet meer kan eten. Het ergste volgens Patrick is dat zijn dochters hem thuis niet meer konden verzorgen. Hij is al verschillende keren naar een ander rusthuis verhuisd omdat de verzorging steevast tekortschiet. 'Ze begrijpen me niet, ze vinden me een lastpost. Ik had gehoopt dat ze ervaring zouden hebben met ALS, maar dat is niet zo.'
Carla Sergeys (37) kreeg drie jaar geleden de diagnose ALS. Carla is bijna volledig verlamd, maar van opgeven is geen sprake. Zo ondergaat ze een experimentele operatie, de eerste in ons land, om de aftakeling van de ademhalingsspieren af te remmen. De meeste patiënten met ALS sterven omdat ze niet meer kunnen ademen. De operatie is een gok van Carla om langer bij haar familie te kunnen blijven.
'Ze moet blijven vechten tot het laatste moment', zegt haar man Christophe. 'Er kan elk moment een mirakelmedicijn gevonden worden, waardoor haar ziekte misschien kan stabiliseren.' Maar de experimentele operatie lijkt niet aan te slaan. 'We moeten nog afwachten, het kan nog altijd zijn dat het verder stabiliseert. Ik probeer nu van dag tot dag te leven en te genieten samen met mijn kinderen en mijn man', concludeert Carla.
Johan Ghysens organiseert samen met de ALS Liga het SOS ALS Benefiet: meer informatie vind je op
http://www.alsliga.be/ .
'Koppen', donderdag 7 oktober om 20.45 uur op Eén.
""
Ik had me vaak afgevraagd hoe het met Carla zou zijn
Toen ik de bijdrage van Hans van Catja las over de neurostimulator zag ik dat daaronder een vraag werd gesteld waarop Carla had gereageerd.
""
Reactie van Marleen Marzee op 22-04-2012 20:06:46
dank u wel voor de uitleg.
Zijn er ook patiënten in Belgie die deze greep hebben ondergaan?
Reactie van carla op 24-05-2012 11:24:24
hallo,
ik heb sinds 2 jaar een diafragma-pacing en voel mij er heel goed mee. Is je longinhoud nog OK "ga er dan voor"!
Reactie van marleen op 27-05-2012 21:52:13
Dag Carla
Dank u voor jou reactie. Mijn longinhoud is nog goed.
Heb je ongemakken na de ingreep?
Hoe vaak moet je het middenrif stimuleren? Valt dat mee?
Groetjes Marleen
"""""
Ik zag kortgeleden een paar artikelen over "de middenrifstimulator" op de website van Vrienden van Miron
""""""
Middenrif stimulatie
Geplaatst 22 jul. 2012 08:22 door Miron Komarnicki [ 15 sep. 2012 03:17 bijgewerkt ]
ALS-klinieken starten met het implanteren van ademhalings-assistentie toestel onder nieuwe FDA goedkeuring
Cedars-Sinai Medical Center Nieuwsbericht
LOS ANGELES Cedars-Sinai Medical Center is de eerste locatie op de westkust en één van de slechts drie nationaal om een toestel in te planten dat de ademhalingsspier in de borst stimuleert en lucht in de longen drijft van patiënten die lijden aan amyotrofe lateraal sclerose (ALS) onder recentelijk door de Food and Drug Administration goedgekeurde richtlijnen.
De progressieve aandoening tast in de hersenen en het ruggenmerg neuronen aan die spieren controleren over het hele lichaam; de meeste ALS-patiënten sterven van longcomplicaties en ademhalingsfalen.
Op dit ogenblijk hebben we geen remedie voor ALS, dat er dikwijls de oorzaak van is dat patiënten volledig verlamd geraken in de latere stadia, maar dit ademhalingsassistentie systeem is één weg waarmee we de levenskwaliteit van onze patiënten kunnen verbeteren, door hen te helpen zich comfortabel te voelen en mogelijks de nood aan een ventilator uit te stellen, zei Dr. Robert H. Baloh, directeur van de Neuromusculaire afdeling van het Departement van Neurologie in het Cedars-Sinai Medical Center en een top ALS clinicus en onderzoekswetenschapper.
De FDA verleende in September 2011goedkeuring voor het NeuRX Diaphragm Pacing System (DPS)® als behandeling voor patiënten lijdende aan ALS-gerelateerde hypoventilatie de onmogelijkheid om genoeg lucht in de longen te nemen, wat in het bloed de zuurstof vermindert en de koostofdioxide vermeerdert.
Cedars-Sinai behandelde 13 patiënten met het toestel, dat bestaat uit vier elektroden die een spier stimuleren, met een vijfde elektrode onderhuids om het elektrisch circuit te vervolledigen, een connectorhouder en een externe stimulusgenerator op batterijen. De generator regelt de beweging van de middenrifspier, waardoor een vacuumachtig effect in de borstkas wordt gecreëerd dat lucht in de longen duwt. Wanneer de contractie vermindert wordt lucht uitgestoten. De cyclus wordt 10 tot 14 keer per minuut herhaald.
Dr. Robert McKenna Jr., medisch directeur van Thoracale Heelkunde en Trauma en heelkundig directeur van het Womens Guild Lung Institute, en Dr. Harmik J. Soukiasian, geassocieerd directeur van Thoracale Heelkunde, planten de toestellen in via een minimaal invasieve laparoscopische procedure die gewoonlijk slechts één nacht hospitalisatie vergt. Na de operatie wordt de generator geprogrammeerd om de ideale hoeveelheid luchtinname te verschaffen voor elke patiënt. Het toestel kan gebruikt worden in een ziekenhuis, in een revalidatiecentrum of thuis, en anders dan een externe ventilator is het systeem geluidloos.
Ontwikkeld door Synapse Biomedical Inc. werd het middenrif stimulerend systeem voor het eerst geïmplanteerd in maart 2000 en ontving het FDA goedkeuring voor behandeling van mensen met ruggenmergletsels in 2008.
De Amyotrophic Lateral Sclerosis Association raamt dat er 30.000 Amerikanen met de aandoening leven. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 55, en er worden elk jaar 5.600 nieuwe gevallen gediagnosticeerd. ALS treedt sporadisch op bij 90 à 95 percent van de gevallen, met slechts 5 à 10 percent van de gevallen die een familiale link hebben.
Vertaling: Eric De Keyser
Bron: Rascals Foundation
Toelichting op patiëntenniveau door Michelle Pflumm
Frans team heroverweegt het potentieel van het DPS
Gepubliceerd door Michelle Pflumm, Ph.D.
Het NeuRX Diaphragm Pacing System. Foto: Synapse Biomedical.
Een van de grootste uitdagingen bij het behandelen van ALS gaat om ademhalingsmoeilijkheden die optreden door graduele verzwakking en vermindering van de ademhalingsspieren. Toch werken onderzoekers hard aan de ontwikkeling van behandelingsstrategieën om die ademhalingsspieren te doen blijven bewegen om mensen met ALS te helpen gemakkelijker te ademen.
Een potentiële strategie genoemd frenische stimulatie hoopt het middenrif aan de gang te houden door het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren te versterken via implantatie van een toestel dat regelmatig de verbindende zenuwen stimuleert. Het FDA-goedgekeurde toestel, genoemd het NeuRX diaphragm pacing system (DPS), is beschikbaar op voorschrift voor patiënten die frequent ademhalingsmoeilijkheden ervaren (chronische hypoventilatie).
Maar een groep artsen van Assistance Publique Hôpitaux de Paris geleid door ademhalingsspecialist Thomas Similowski MD PhD denkt dat het NeuRX DPS veel meer mensen met ALS ten goede zou kunnen komen. Ze verwachten dat het toestel, bij applicatie bij de eerste tekens van ademhalingsmoeilijkheden, een vliegende start zou kunnen bieden aan de training van die spieren teneinde het middenrif zelfs langer te doen bewegen en zo de nood aan niet-invasieve ventilatie uit te stellen.
Het Franse team zet nu zijn behandelingsstrategie in een hogere versnelling naar de test met mensen met ALS. De dubbelblind gerandomiseerde klinische test, genoemd RespiStimALS, zal nu uitgevoerd worden aan het Pitié-Salpêtrière Hospital in Parijs. Alle deelnemers zullen maandelijks drie keer geobserveerd worden gedurende 2 jaar. Resultaten includeren: reducties in ademhalingsverval (geforceerde vitale capaciteit), verbeteringen in slaapkwaliteit en algemene overleving. 74 mensen met ALS worden verwacht deel te nemen.
De test staat geprogrammeerd om te beginnen in juni 2012.
Bron: ALS Liga
""""""""""""""""""""
Ik wil aangeven dat men steeds meer erkent dat long en ademhalingsproblemen bij mensen met ALS het grote probleem zijn. Dat als de ademhaling het blijft doen, eventueel met een middenrifstimulator, men er langer mee kan doorgaan.
Hans van Catja, dank voor jouw bijdrage.
Groeten, Marica.
Home
> bunga 
> Esperanza
> Lia
)
> dspier