Re: Geen reactie van of over leven met canule in luchtpijp.

Hoi Corrie
Helaas weet ik niks over een canule , ik denk echter dat er geen organisatie is die dit zonder diploma 's mag doen misschien dat er maar enkele zijn die dit mogen binnen een organisatie .
Misschien dat ze bij spierziekten iets meer weten.
Brandend gevoel onder hiel komt mij niet bekent voor bij ALS , misschien dat het iets anders is , heb in het verleden wel zoiets gehad maar dat was een beetje brandend en veel stekende pijn kun je ook niet meer op je hiel staan of lopen dat was hielspoor.
Ik wens je veel sterkte
Groetjes Ton

Re: Geen reactie van of over leven met canule in luchtpijp.

Hallo Corrie,
Mijn man Hans heeft ALS en met name de laatste maand gaat hij ineens heel erg achteruit. Met de kerst kon hij niet meer eten en ging hij over op drinkvoeding. 31 december naar Meppel voor het aanbrengen van een PEG sonde en dat mislukte omdat de zuurstof binnen enkele seconden beneden de 50% zakte. Mijn man heeft dus inderdaad last van spasmen van het strottenhoofd en dat heeft hij al langer ,maar we konden dat met maagtabletten onder controle houden, maar dat is over. Nu heeft hij nog drinkvoeding, maar ook dat gaat haast niet meer. Hij heeft moeite met slikken vanwege de taaie slijmproductie. Morgen worden we allebei opgenomen in Groningen voor de nachtbeademing en het aanbrengen van de maagsonde op de I.C. Ik ga mee om hem te verzorgen. Hans wil geen canule, de longarts heeft daarover met Hans gesproken en voor hem is nachtbeademing de grens. Maar, je weet het niet. Toen Hans de diagnose ALS kreeg zei hij gelijk nooit beademd te willen worden, maar nu is zijn zienswijze hierover veranderd. De laatste anderhalve week zijn heel zwaar voor Hans en enkele dagen geleden zei hij niet verder te willen als de situatie niet verandert. We hopen dat de opname hem helpt om aan de sondevoeding te gaan en om zijn bloed te zuiveren van de gifstoffen die er nu in zitten. Ik schrijf dit omdat je het over spasmen en canules hebt en toevallig spelen die dingen bij mijn man. Dat ALS binnen een maand zo veel kan verslechteren is vreselijk. Begin december at mijn man nog een paar boterhammen en soep en een warme maaltijd, weliswaar fijngeprakt maar toch. Nu zie je de krachten eigenlijk per dag wegvloeien en ik zal blij zijn als we in Groningen zijn. Jou wens ik veel sterkte en ook je man, ik weet wat het is om je geliefde zo te zien lijden.

Groeten
Maja Postma

Re: Geen reactie van of over leven met canule in luchtpijp.

Hallo Corrie en Maja,
Allereerst sterkte toe gewenst.
Ik heb geen canule en heb na een gesprek op CTB meteen vastgelegd dat, dat voor mij geen optie.
Het verschuiven van grenzen is iets dat velen van ons zullen herkennen.
Toen bij mij de nachtbeademing werd ingesteld was ik opgenomen in een ziekenhuis in Schiedam.( gelukkig vlak bij het
station)
In die tijd had ik, uiteindelijk, 5 ziekenhuisbedden in twee weken en raakte ik in een dip,wist even niet meer hoe ik mijn leven moest leven en als het zo moest hoefde het niet meer.
Gelukkig ben ik met veel liefde en ondersteuning daar vrij snel bovenop gekomen.
Wat ontzettend fijn dat jullie samen opgenomen kunnen worden.
Het is mijn ervaring dat nachtbeademing en sondevoeding de kwaliteit van leven verhogen over het algemeen, je hebt dan meer energie.
Inmiddels gebruik ik ongeveer 24 uur per dag de beademing en het is nog afwachten hoe het verder gaat.
Ik heb wel ook last van mijn schouder arm en nek. Links is zwakker en ga ik compenseren om rechtop te kunnen zitten, ook niet een fysiotherapeut. Ik hoop dat je toch de dag activiteit kunt oppakken Corrie, plezierige afleiding doet altijd goed. Brandende pijn onder mijn hiel ken ik niet.
Vr.gr.,
Lineke