beademing

[Onderstaande publicatie ondersteund mijn eerdere pleidooi.]

Een onderzoeksgroep uit Canada heeft onderzoek gedaan naar het effect van een eenmalig voorlichtingsprogramma over beademing voor patiënten met ALS en hun naaste(n) ten aanzien van kennis en veranderingen in gevoelens omtrent beademing . Ook wilden zij vaststellen of de keuze die een patiënt direct na het voorlichtingsprogramma zou maken overeenkomt met de keuze die daadwerkelijk later gemaakt is.

Bestaande richtlijnen geven aan dat op een vroeg moment in het ziekteproces van ALS gesproken zou moeten worden over de mogelijkheden van beademing. De onderzoekers zijn echter van mening dat zo’n informatiegesprek niet past binnen de standaard bezoeken aan een ALS-team.[b:3iv3fcgt] De patiënt zou niet alleen informatie moeten krijgen, maar ook de mogelijkheid (indien gewenst) om uit te proberen hoe het krijgen van non invasieve beademing voelt.[/b:3iv3fcgt]

Binnen dit huidige onderzoek hebben de patiënten dus zowel informatie als de mogelijkheid tot uitproberen gehad. De informatieverstrekking vond plaats ruim voordat patiënten de beademing daadwerkelijk nodig hadden. Dit resulteerde in een toename van kennis en vermindering van onzekerheid bij de patiënten waardoor zij het gevoel hadden beter een keuze te kunnen maken. Het bleek dat 76% van de patiënten de keuze van beademing en palliatieve zorg zonder beademing die zij zouden maken na het voorlichtingsprogramma dezelfde was als die zij uiteindelijk maakten.

[b:3iv3fcgt]De uitgebreide voorlichting verminderde de angsten ten aanzien van beademing en maakte het patiënten makkelijker hier met hun omgeving over te spreken en te komen tot een keuze[/b:3iv3fcgt].

Bron: ALS Centrum
Oorspronkelijk artikel:
Formal ventilation patient education for ALS predicts real-life choices door D.A, McKim et al. in Amyotrophic Lateral sclerosis, 2012; 13: 59-65