Re: beklemmingsangst

Ha Arie, lig je aan de nachtbeademing? Heb je er veel baat bij? Mijn man was zo benauwd dat de arts dit ook overwoog. Maar na vier weken hoesten is dat gelukkig veel minder geworden. Wel krijgt over ruim een week een maagsonde. Hij wil het eigenlijk niet, maar ja... Groeten Ans

Re: beklemmingsangst

Hallo Ans,

Sorry voor de late reactie. Maar wegens griep heb ik weinig op de computer gewerkt.
Mijn diagnose is 5 maart 2014 gesteld. In april lag ik al aan de beademing. ik kon nog uren slapen zonder beademing. Die tijd werd gaandeweg korter. We zijn nu inmiddels een jaar verder en slaap de hele nacht met beademing. Als ik overdag ergens naar toe wil ga ik van te voren een uurtje naar bed met beaderming, om de accu op te laden. Met de beademing heb ik geen probleem en ik kan er goed mee slapen, Buik,rug of op de zij maakt niets uit.
Wel bemerk ik de laatste tijd dag ik wegens vermoeidheid meer slaap, ook overdag en s'avonds eerder naar bed ga.

Groetjes,
Albert.

Re: beklemmingsangst

Dag Albert, inmiddels heeft Willem een maagsonde sinds februari '15 en nachtbeademing sinds half april met airstecken. Het doet hem zichtbaar goed. Pas in augustus '14 de diagnose gekregen. Klachten met de spraak nu een jaar. Hij heeft.. ook al een spraak computer sinds december. Konden we de ALS maar eens even stilzetten, maar steeds is er weer iets. Wij proberen zoveel mogelijk te genieten van kleine dingen. Groet Ans

Re: beklemmingsangst

Inmiddels heeft Willem een beademingsapparaat sinds april. Sinds eind juli ook zuurstofapparaat erbij. Dat kan hem echt meer lucht en rust geven. Nu ook 4x vernevelen per dag om slijm dunner te maken. Blij met doortastende revalidatiearts en huisartsen. Gelukkig gaat het nu weer paar dagen rustig na 3x week amoxicilline. Pfff, wat kan dat hoesten akelig zijn. Grts. Ans

Re: beklemmingsangst

Hallo Ans,

Sterkte voor jullie.
Het lijkt mij zwaar voor jullie zoals je het beschrijft.
Fijn dat je, je zo gesteund voelt door o.a. artsen en waarschijnlijk ook de thuiszorg maar zeker ook door je kinderen.
Ik denk regelmatig aan jullie.

vr.gr.,
lineke

Re: beklemmingsangst

Klopt. Kinderen en zorg zijn zoooo fijn in deze periode. Maar de oudste wordt zeer binnenkort weer vader, beetje dubbel en lastig. Ook heel leuk om de geboorte van z'n 2e dochter te kunnen meemaken. Het leven en de dood zijn onlosmakelijk verbonden. Moeilijk, dat wel. Grts. Ans